Koordinerande vård

Kvalitetssjukvård i FTD är beroende av att hitta rätt vårdpersonal, förespråka tjänster, ordna betalning och följa upp. Att samordna vården på denna nivå kan dock vara en skrämmande komplex uppgift. Om du hanterar hälsovårdsbehoven hos en älskad med FTD, kan följande information hjälpa dig.

Vart ska jag börja?

Om du är den primära vårdgivaren är det troligtvis ditt ansvar att boka möten, tillhandahålla försäkringar och medicinsk information och hantera många vårdrelaterade uppgifter. Här är några tips som hjälper dig att hantera dessa uppgifter:

  • Behandla symtom samtidigt som du bekräftar diagnosen. FTD kan vara en mycket svår sjukdom att tydligt diagnostisera. Den diagnostiska processen kan vara extremt lång och förvirrande och involvera besök hos flera specialister för utvärdering. Dessutom är FTD en progressiv sjukdom och kommer att förändras över tiden, så diagnostiska detaljer kan också ändras. Var beredd att ta hand om besvärande symtom även när du koordinerar möten för att fastställa eller klargöra diagnosen.
  • Upprätthåll ett konsekvent schema för rutinsjukvård. Att ha FTD betyder inte att någon är immun mot andra åkommor och sjukdomar. Det kan dock göra det svårt för personen att förstå eller kommunicera förändringar i sitt fysiska välbefinnande. Rutinmässiga problem som förkylning eller tandvärk kan orsaka förändringar i beteende eller funktion som verkar vara resultatet av FTD, men som faktiskt inte är relaterade - och lätta att behandla. Dessutom kan planering, schemaläggning och deltagande i kontorsbesök utlösa motstånd, förvirring och ångest från någon med FTD. Genom att etablera så mycket rutin och konsekvens som möjligt kan du minska stressen för alla inblandade och bidra till att säkerställa högre kvalitet på vården.
  • Fråga om att få medicinska journaler när du bokar möten. Alla har tillgång till sina egna journaler, men ibland måste man begära in dem. Det finns nödvändigt pappersarbete; det finns krav på samtycke för att lämna ut register till en vårdgivare, och det tillkommer behandlings- och kopieringsavgifter. Reglerna som styr var och en av dessa kan variera beroende på leverantör eller till och med stat. Begär register rutinmässigt.
  • Håll pappersarbetet organiserat och tillgängligt. Skapa en permanent och tillgänglig vårdfil. Den bör innehålla listor över nuvarande och tidigare vårdgivare, aktuella och avbrutna mediciner och doser, kopior av journaler och relevanta juridiska dokument samt försäkringsinformation och betalningskvitton. Genom att organisera dessa vårdjournaler kan du göra det lättare för dig och alla andra som är involverade i vården av din älskade. Och kom ihåg: Det är mycket lättare att lagra journaler som du inte behöver än att skaffa gamla journaler som du i slutändan behöver.
  • Använd en enda kontaktpunkt för vårdgivare. Människor kan leva i många år med FTD. Även om det inte finns några behandlingar som kan ändra förloppet av FTD idag, kan individer fortfarande dra nytta av ett brett utbud av behandlingar och terapier för att hantera symtom. Du kommer sannolikt att behöva anlita många olika leverantörer med tiden. Det är lättast när en person i en familj är kontaktpunkten för alla försörjare.

Vilken vårdpersonal kan hjälpa?

Människor kan leva i många år med FTD. Att upprätthålla högsta möjliga livskvalitet kommer sannolikt att kräva engagemang med en brett omfattande medicinskt team: en primärvårdsläkare, neurolog, psykiater eller geriatriker och andra specialister, förutom en handläggare, samhällsservice, familj och vänner. Ingen kan hantera FTD utan hjälp.

Hitta hjälp

color-icon-clipboard

Från supportgrupper till utskrivbara checklistor, vi har användbara resurser oavsett om du är nydiagnostiserad, en vårdgivare eller en familjemedlem.

Hur hittar jag läkare som känner till FTD?

Eftersom FTD än idag är alldeles för lite känt och relativt ovanligt kan det vara svårt att få professionell hjälp från personer som har erfarenhet av att arbeta med det.

Din primärvårdsläkare bör kunna remittera dig till en neurolog. Neurologer som är specialiserade på den kliniska vården av FTD är dock sällsynta. Många av de centra som är listade på AFTD regionala resurssidor leds av en neurolog och kommer att ha medicinsk personal, inklusive neurologer, med ett särskilt intresse för FTD. Dessa centra ser i första hand patienter för en initial diagnostisk utvärdering, eller second opinion, med efterföljande uppföljande möten ofta relaterade till deltagande i ett forskningsprojekt. De kanske inte erbjuder rutinmässiga kontorsbesök eller tillhandahåller klinisk vård vid behov. Om det är ditt primära medicinska behov, var noga med att fråga centret närmast dig om de ger tillgång till neurologer eller läkare för pågående eller vid behov klinisk vård.

Detsamma gäller för alla federalt finansierade Forskningscentra för Alzheimers sjukdom (ADRC) i USA Dessa centra har mer sannolikt medicinsk personal som är specialiserad på Alzheimers sjukdom snarare än FTD. Oavsett vilket gör överlappningen mellan de två ADRC:erna till en viktig resurs för människor som klarar av båda sjukdomarna.

Det bästa sättet att hitta en lokal neurolog, psykiater, geriatriker eller annan vårdpersonal i ditt område som har erfarenhet av FTD är genom mun till mun. Om du deltar i en lokal FTD-stödgrupp, be om förslag från gruppens handledare eller medlemmar. Du kan också fråga andra FTD-vårdgivare. Försäkringsbolag kommer att ge dig en lista över leverantörer i ditt område, även om det inte finns någon garanti för att de kommer att vara bekanta med FTD.

Om dessa vägar inte hjälper, kontakta AFTD:s hjälplinje; vi kanske kan erbjuda förslag eller nätverk åt dig genom att kontakta andra vårdgivare i ditt område. Du kan hjälpa din nuvarande PCP och vårdgivare att lära sig om FTD genom att dela AFTD-information och resurser – överväg att göra anläggningsuppsökande genom att bli en AFTD volontär. Återigen, mun till mun kan utbilda andra och förbättra den vård som finns tillgänglig i ditt samhälle.

Vilka samhällstjänster kan hjälpa?

Det finns ett brett utbud av samhällstjänster som kan hjälpa dig att hantera den dagliga vården. Du kanske inte behöver dem för tillfället, eller alls, men att bekanta dig med dessa resurser nu kommer att göra övergångar i vården lättare. (En socialarbetare eller geriatrisk handläggare kan vara en värdefull allierad för att hjälpa till att identifiera lämpliga tjänster.)

  • Hemtjänsttjänster. Hemsjukvården kan tillhandahålla tjänster på timbasis för assistans med personlig vård, sjukgymnastik eller arbetsterapi. Medföljande tjänster kan erbjuda kortvarig andrum för den huvudsakliga vårdgivaren.
  • Hjälpmedel. Om fysiska symtom försämrar rörligheten, kan hjälpmedel som rullatorer, rullstolar, Hoyer-hissar eller sjukhussängar vara nödvändiga. En sjukgymnast eller arbetsterapeut kan utvärdera rörlighet och styrka och rekommendera justeringar för att minimera risken för fall. Leta efter statliga eller federala hälsoprogram för att hjälpa till att bedöma din hemmiljö och betala för nödvändiga ändringar eller hållbar medicinsk utrustning.
  • Dagtjänster för vuxna. Dagsprogram erbjuder daglig struktur, aktiviteter och handledning. De är en viktig tjänst för personer som är aktiva, för när huvudvårdspartnern jobbar eller för att ge regelbunden andrum från dygnet runt-vård. Vissa program är utformade för personer med demens.
  • Rådgivare eller terapeut. Professionell hjälp kan vara värdefull för att klara av förluster, förändrade relationer och ökad stress som följer med FTD. Överväg individuell, par- eller familjeterapi beroende på din situation och behov.
  • Help & Support: Finding Home and Community Based FTD Care Options  

Bör jag överväga vård på boende?

För många familjer kommer det en tid då det blir nödvändigt att flytta en älskad med FTD till en anläggning. Detta kan vara en svår övergång att överväga, men i många situationer kan anläggningen erbjuda både personen med FTD och deras vårdpartners bästa möjliga livskvalitet.

Att fatta beslutet

Eftersom sjukdomen kommer att utvecklas måste vårdgivare planera i förväg och med jämna mellanrum omvärdera hur man bäst kan ge vård för sin älskade och tillgodose sina egna behov under sjukdomsförloppet. Beslutet att flytta in i en anläggning är känslomässigt och logistiskt komplext. Här erbjuder vi lite vägledning och ett praktiskt förhållningssätt till processen.

Att hitta rätt anläggning

Det finns flera typer av faciliteter som kan vara lämpliga för någon med FTD. Att välja rätt beror på att balansera nivån av stöd patienten behöver och den kvalificerade vård som behövs för att säkerställa säkerhet och livskvalitet.

  • Hemtjänst anläggningar (även känd som kost och omsorg, vuxenboende eller stödd vård) överbryggar klyftan mellan att bo självständigt och att bo på ett äldreboende. Assisted living erbjuder vanligtvis en kombination av boende och måltider samt stöd- och hälsovårdstjänster.
  • Specialvårdsenheter för Alzheimers eller demens är utformade för att möta de specifika behoven hos individer med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Många familjer tycker att den närmaste lämpligheten för vård av någon med FTD är i en dedikerad demensvårdsenhet eller anläggning.
  • Vårdhem (även känd som kvalificerad omvårdnad, långtidsvård eller vårdcentral) har 24-timmars sjukvård tillgänglig, inklusive korttidsrehabilitering (sjukgymnastik) samt långtidsvård för personer med kroniska sjukdomar eller funktionsnedsättningar som kräver legitimerade sjuksköterskors dagliga uppmärksamhet.
  • Psykiatriska inrättningar betjäna patienter med allvarligt upprört eller aggressivt beteende. Psykiatriker och sjuksköterskor hjälper till vid utvärderingen av läkemedelsinsatser och en säker miljö bidrar till att säkerställa patientsäkerheten.
  • Fortsättningsvårdande samhällen är bostadsgemenskaper utformade för pensionärer och erbjuder flera nivåer av hälsovårdstjänster på samma plats. När en individs vårdbehov ökar, flyttar de från en vårdnivå till en annan inom samma samhälle. Denna skiktade struktur kan tilltala par som har olika vårdbehov men vill förbli tillsammans.

På alla nivåer av vården är det mer sannolikt att placeringen lyckas när familjemedlemmar utvecklar ett partnerskap med anläggningens personal och administration för att samarbeta för att tillhandahålla patientvård av hög kvalitet. Frontotemporal degeneration är fortfarande obekant för många anläggningsleverantörer. Var beredd att utbilda, förespråka och visa hur du kommer att bli en medlem av teamet eftersom alla inblandade delar målet att ge bästa möjliga vård.

Starta din sökning

Ju tidigare du börjar undersöka långtidsvårdsalternativ för din älskade, desto bättre förberedd blir du. Här är några resurser att tänka på:

  • Vad händer om det inte är Alzheimers?, redigerad av Lisa Radin och Gary Radin, innehåller ett helt kapitel om att hitta långtidsvårdfaciliteter för personer med FTD tillsammans med ett översiktskapitel om faciliteter.
  • Vårdhem Jämför: Ger detaljerad information om alla Medicare- och Medicaid-certifierade vårdhem i USA
  • Eldercare Locator: En offentlig tjänst från den amerikanska administrationen för åldrande som inkluderar ett brett utbud av hem- och samhällstjänster. Kopplad till områdesbyråer för åldrande.
  • Din lokala byrå för åldrande: En resurs för hem- och samhällsbaserade tjänster för äldre vuxna och familjevårdare, inklusive avlastningsvård och boendealternativ.
  • Nationellt resurscenter för långtidsvårdsombudsmannen: Detta resurscenter finansieras av US Office on Aging och drivs av Consumer Voice. Detta resurscenter tillhandahåller konsumentutbildning och opinionsbildning för långtidsvårdande boende.
  • Åldrande liv Care Association: Ger information om hur en professionell konsult kan hjälpa till i sökningen.

När du är redo att börja besöka anläggningar, skriv ut vår checklista Vad du ska titta efter när du överväger vård av anläggningar.

Övergång från hem till vårdcentral

Att göra övergången till ett boende är svårt under normala omständigheter, men utmaningarna förvärras när FTD är inblandat. Förändringen i miljön kan få människor med FTD att känna sig frustrerade, arga och obekväma. Samtidigt kommer personalen på anläggningen sannolikt att vara obekant med FTD och dess symptom; de kan missbruka vårdstrategier som fungerade med personer som diagnostiserats med Alzheimers, ett steg som sannolikt kommer att vara kontraproduktivt.

AFTD har några resurser som kan hjälpa till att göra denna svåra övergång:

  • Att hitta vägen: Framgångsrik övergång till boende: Detta nummer av AFTD's Partners i FTD Care nyhetsbrevet tar en djupare titt på de specifika utmaningar som är förknippade med att flytta till en vårdinrättning och ger praktiska råd om hur man hanterar dem.
  • Daglig vård ögonblicksbild: Att fylla i det här formuläret är ett enkelt sätt att presentera din älskade för personalen på anläggningen och berätta för dem vad du vet om deras gillar/ogillar, intressen och behov.
  • Förenkla övergången till en anläggning: En kort checklista med tips och strategier som kan hjälpa din älskade med FTD att anpassa sig till livet på ett boende.

Även om familjen har flyttat över ansvaret för den dagliga vården till anläggningen är det viktigt att förbli en aktiv partner med personalen för att säkerställa rätt bemötande och bästa vård för en närstående. Kom ihåg att den kunskap som familjevårdare har är oerhört värdefull för anläggningens personal.

Vad är hospicevård?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Barns svar på förväntad död och hur man hjälper — Klicka för att förstora diagrammet

Hospice är en vårdfilosofi som ger tröst när livet närmar sig sitt slut (vanligtvis inom sex månader eller mindre), snarare än att använda aggressiva livräddande åtgärder som sannolikt inte ger några lovande resultat. Hospice tillhandahåller inte 24-timmars direkta vårdtjänster. Det förstärker snarare den vård som för närvarande ges i en persons hem eller boende (inklusive långtidsvård, en vanlig dödsort för någon med demens). Medicare, Medicaid och de flesta privata sjukförsäkringar betalar för hospice. Vissa hospicebyråer tillhandahåller nödvändig vård oavsett ens betalningsförmåga.

Om en familjemedlem har en dödlig sjukdom är det aldrig för tidigt att lära sig om hospice och undersöka hospicebyråer som en del av planeringen av hälsovård. Men eftersom FTD är en dödlig sjukdom som ofta drabbar personer som är 60 år och yngre, diagnostiseras många människor innan de har planerat sina vårdbehov i livets slutskede.

För att hjälpa familjer att förbereda sig för hospice har AFTD publicerat en fråga om Partners i FTD Care som uteslutande handlar om komfortvård och hospice i avancerad FTD. Fallstudien berättar historien om Mark H., diagnostiserad med bvFTD vid 60, och hans fru, Terry, som samarbetar med sjukvårdspersonal för att definiera Marks vårdmål när han närmar sig slutet av sitt liv. Den förklarar hur vårdpersonal kan arbeta med familjemedlemmar för att säkerställa att personer med diagnosen FTD får vård i livets slutskede som matchar deras önskemål.

För barn och tonåringar vars liv är direkt påverkade av FTD kan sorg vara en komplicerad och pågående process. Detta diagram beskriver vanliga svar från barn i olika utvecklingsstadier och sätt som familj och vänner kan hjälpa till.

 

AFTD 2023 Conference Session: Comfort Care, Hospice and End-of-life Considerations in FTD