Coordonner les soins

Des soins de santé de qualité dans le FTD dépendent de la recherche des bons professionnels de la santé, de la promotion des services, de l'organisation du paiement et du suivi. Cependant, la coordination des soins à ce niveau peut être une tâche extrêmement complexe. Si vous gérez les besoins en soins de santé d'un être cher atteint de DFT, les informations suivantes peuvent vous guider.

Où est-ce que je commence?

Si vous êtes le principal soignant, il vous incombe probablement de planifier des rendez-vous, de fournir une assurance et des informations médicales et de gérer de nombreuses tâches liées aux soins. Voici quelques conseils pour vous aider à gérer ces tâches :

  • Traiter les symptômes tout en confirmant le diagnostic. La DFT peut être une maladie très difficile à diagnostiquer clairement. Le processus de diagnostic peut être extrêmement long et déroutant, et impliquer des visites chez plusieurs spécialistes pour évaluation. De plus, la FTD est une maladie évolutive et évoluera avec le temps, de sorte que les détails du diagnostic peuvent également changer. Soyez prêt à traiter les symptômes troublants même pendant que vous coordonnez les rendez-vous pour établir ou clarifier le diagnostic.
  • Maintenir un calendrier cohérent de soins de santé de routine. Avoir FTD ne signifie pas que quelqu'un est à l'abri d'autres maux et maladies. Cependant, il peut être difficile pour la personne de comprendre ou de communiquer les changements dans son bien-être physique. Des problèmes de routine comme le rhume ou un mal de dents peuvent entraîner des changements de comportement ou de fonctionnement qui semblent être le résultat de la DFT, mais qui sont en réalité sans rapport et facilement traitables. De plus, la planification, la programmation et la participation à des visites au bureau peuvent déclencher de la résistance, de la confusion et de l'anxiété chez une personne atteinte de DFT. En établissant autant de routine et de cohérence que possible, vous pouvez réduire le stress de toutes les personnes impliquées et contribuer à assurer des soins de meilleure qualité.
  • Renseignez-vous sur l'obtention de dossiers médicaux lorsque vous planifiez des rendez-vous. Chacun a accès à son propre dossier médical, mais il faut parfois en faire la demande. Il y a de la paperasse nécessaire; il y a des exigences de consentement pour la communication des dossiers à un soignant, et il y a des frais de traitement et de copie. Les règles régissant chacun d'entre eux peuvent varier selon le fournisseur ou même l'état. Demander régulièrement des enregistrements.
  • Gardez la paperasse organisée et accessible. Créer un dossier de santé permanent et accessible. Il doit inclure des listes des prestataires de soins de santé actuels et passés, des médicaments et dosages actuels et abandonnés, des copies des dossiers médicaux et des documents juridiques pertinents, ainsi que des informations sur les assurances et les reçus de paiement. En organisant ces dossiers de santé, vous pouvez faciliter la tâche de vous et de toutes les autres personnes impliquées dans les soins de votre proche. Et rappelez-vous : il est beaucoup plus facile de stocker des dossiers médicaux dont vous n'avez pas besoin que d'obtenir d'anciens dossiers dont vous aurez finalement besoin.
  • Utilisez un point de contact unique pour les fournisseurs de soins de santé. Les gens peuvent vivre pendant de nombreuses années avec FTD. Bien qu'aucun traitement ne puisse modifier l'évolution de la DFT aujourd'hui, les individus peuvent toujours bénéficier d'un large éventail de traitements et de thérapies pour traiter les symptômes. Vous devrez probablement faire appel à de nombreux fournisseurs différents au fil du temps. C'est plus facile lorsqu'une personne dans une famille est le point de contact pour tous les prestataires.

Quels professionnels de la santé peuvent vous aider?

Les gens peuvent vivre pendant de nombreuses années avec FTD. Le maintien de la meilleure qualité de vie possible nécessitera probablement un engagement avec un équipe médicale très complète: un médecin de soins primaires, un neurologue, un psychiatre ou un gériatre et d'autres spécialistes, en plus d'un gestionnaire de cas, des services communautaires, de la famille et des amis. Personne ne peut gérer FTD sans aide.

Trouver de l'aide

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Des groupes de soutien aux listes de contrôle imprimables, nous avons des ressources utiles, que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un soignant ou un membre de la famille.

Comment puis-je trouver des médecins qui connaissent FTD ?

Parce que FTD est encore aujourd'hui beaucoup trop peu connu et relativement rare, il peut être difficile de trouver de l'aide professionnelle auprès de personnes qui ont de l'expérience avec elle.

Votre médecin traitant devrait être en mesure de vous orienter vers un neurologue. Cependant, les neurologues spécialisés dans les soins cliniques de la DFT sont rares. De nombreux centres répertoriés sur l'AFTD pages de ressources régionales sont dirigés par un neurologue et disposeront d'un personnel médical, y compris des neurologues, s'intéressant particulièrement à la DFT. Ces centres voient principalement les patients pour une évaluation diagnostique initiale, ou un deuxième avis, avec des rendez-vous de suivi ultérieurs souvent liés à la participation à un projet de recherche. Ils peuvent ne pas offrir de visites de routine au bureau ou fournir des soins cliniques au besoin. S'il s'agit de votre principal besoin médical, assurez-vous de demander au centre le plus proche de chez vous s'il vous donne accès à des neurologues ou à des médecins pour des soins cliniques continus ou au besoin.

Il en va de même pour tous les projets financés par le gouvernement fédéral Centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer (ADRC) aux États-Unis Ces centres sont plus susceptibles d'avoir du personnel médical spécialisé dans la maladie d'Alzheimer plutôt que dans la DFT. Quoi qu'il en soit, le chevauchement entre les deux fait des ADRC une ressource importante pour les personnes aux prises avec l'une ou l'autre des maladies.

Le bouche à oreille est le meilleur moyen de trouver un neurologue, un psychiatre, un gériatre ou un autre professionnel de la santé dans votre région qui a de l'expérience dans la DFT. Si vous assistez à un groupe de soutien FTD local, demandez des suggestions à l'animateur ou aux membres du groupe. Vous pouvez également demander à d'autres soignants FTD. Les compagnies d'assurance vous fourniront une liste de fournisseurs dans votre région, bien qu'il n'y ait aucune garantie qu'ils connaissent FTD.

Si ces moyens ne vous aident pas, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD ; nous pourrons peut-être vous proposer des suggestions ou créer un réseau en contactant d'autres soignants de votre région. Vous pouvez aider votre PCP et vos prestataires de santé actuels à se renseigner sur la DFT en partageant des informations et des ressources sur l'AFTD - envisagez de faire de la sensibilisation dans les établissements en devenant un Bénévole AFTD. Encore une fois, le bouche à oreille peut éduquer les autres et améliorer les soins disponibles dans votre communauté.

Quels services communautaires peuvent aider?

Il existe un large éventail de services communautaires qui peuvent vous aider à gérer les soins quotidiens. Vous n'en aurez peut-être pas besoin pour le moment, voire pas du tout, mais vous familiariser avec ces ressources maintenant facilitera les transitions dans les soins. (Un travailleur social ou un gestionnaire de cas gériatrique peut être un allié précieux pour aider à identifier les services appropriés.)

  • Services de soins à domicile. Les soins de santé à domicile peuvent fournir des services sur une base horaire pour l'aide aux soins personnels, la physiothérapie ou l'ergothérapie. Les services d'accompagnement peuvent offrir un répit à court terme au fournisseur de soins principal.
  • Équipement d'assistance. Si les symptômes physiques entravent la mobilité, des équipements d'assistance tels que des marchettes, des fauteuils roulants, des ascenseurs Hoyer ou des lits d'hôpitaux peuvent être nécessaires. Un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut évaluer la mobilité et la force et recommander des ajustements pour minimiser le risque de chute. Recherchez des programmes de santé étatiques ou fédéraux pour vous aider à évaluer votre environnement domestique et à payer les modifications nécessaires ou l'équipement médical durable.
  • Services de jour pour adultes. Les programmes de jour offrent une structure, des activités et une supervision quotidiennes. Il s'agit d'un service important pour les personnes actives, lorsque le principal partenaire de soins travaille ou pour fournir un répit régulier des soins 24 heures sur 24. Certains programmes sont conçus pour les personnes atteintes de démence.
  • Conseiller ou thérapeute. L'assistance professionnelle peut être précieuse pour faire face aux pertes, aux relations changeantes et au stress accru qui accompagnent la FTD. Envisagez une thérapie individuelle, de couple ou familiale selon votre situation et vos besoins.

Dois-je envisager une prise en charge résidentielle ?

Pour de nombreuses familles, il arrive un moment où il devient nécessaire de déplacer un proche atteint de DFT dans un établissement. Cela peut être une transition difficile à envisager, mais dans de nombreuses situations, l'établissement peut offrir à la personne atteinte de DFT et à ses partenaires de soins la meilleure qualité de vie possible.

Prendre la décision

Étant donné que la maladie progressera, les soignants doivent planifier à l'avance et réévaluer périodiquement la meilleure façon de fournir des soins à leur proche et de répondre à ses propres besoins tout au long de la maladie. La décision d'emménager dans un établissement est une décision émotionnellement et logistiquement complexe. Nous proposons ici quelques conseils et une approche pratique du processus.

Trouver la bonne installation

Il existe plusieurs types d'installations qui peuvent convenir à une personne atteinte de DFT. Le choix du bon dépend de l'équilibre entre le niveau de soutien dont le patient a besoin et les soins qualifiés nécessaires pour assurer la sécurité et la qualité de vie.

  • Aide à la vie installations (également connu sous le nom de pension et de soins, de vie pour adultes ou d'établissements de soins assistés) comblent le fossé entre vivre de manière autonome et vivre dans une maison de retraite. La vie assistée offre généralement une combinaison de logement et de repas, ainsi que des services de soutien et de soins de santé.
  • Unités de soins spéciaux Alzheimer ou démence sont conçus pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. De nombreuses familles trouvent que la personne la mieux adaptée aux soins d'une personne atteinte de DFT se trouve dans une unité ou un établissement dédié aux soins de la démence.
  • Maisons de retraite (également connus sous le nom d'établissements de soins infirmiers qualifiés, de soins de longue durée ou de soins de garde) disposent de soins médicaux 24 heures sur 24, y compris la réadaptation à court terme (kinésithérapie) ainsi que les soins de longue durée pour les personnes souffrant de maladies chroniques ou de handicaps qui nécessitent l'attention quotidienne des infirmières autorisées.
  • Établissements psychiatriques servir les patients ayant un comportement très agité ou agressif. Les psychiatres et les infirmières aident à l'évaluation des interventions médicamenteuses, et un environnement sécurisé aide à assurer la sécurité des patients.
  • Communautés de soins continus sont des communautés d'habitation conçues pour les personnes retraitées et offrant plusieurs niveaux de services de santé au même endroit. À mesure que les besoins en soins d'une personne augmentent, elle passe d'un niveau de soins à un autre au sein de la même communauté. Cette structure à plusieurs niveaux peut plaire aux couples qui ont des besoins de soins différents mais qui souhaitent rester ensemble.

À tous les niveaux de soins, le placement a plus de chances de réussir lorsque les membres de la famille développent un partenariat avec le personnel et l'administration de l'établissement pour travailler ensemble afin de fournir des soins de qualité aux patients. La dégénérescence frontotemporale est encore méconnue de nombreux prestataires de soins. Soyez prêt à éduquer, défendre et montrer comment vous serez un membre de l'équipe, car toutes les personnes impliquées partagent l'objectif de fournir les meilleurs soins possibles.

Lancer votre recherche

Plus tôt vous commencerez à rechercher des options de soins de longue durée pour votre proche, mieux vous serez préparé. Voici quelques ressources à considérer :

Lorsque vous êtes prêt à commencer à visiter les installations, imprimez notre liste de contrôle Ce qu'il faut rechercher lors de l'examen des soins en établissement.

Transition des soins à domicile aux soins en établissement

Faire la transition vers un établissement de soins pour bénéficiaires internes est difficile dans des circonstances normales, mais les défis sont aggravés lorsque FTD est impliqué. Le changement d'environnement peut rendre les personnes atteintes de DFT frustrées, en colère et mal à l'aise. Pendant ce temps, le personnel de l'établissement ne sera probablement pas familiarisé avec la DFT et ses symptômes ; ils peuvent mal appliquer les stratégies de soins qui ont fonctionné avec les personnes diagnostiquées avec la maladie d'Alzheimer, une décision susceptible d'être contre-productive.

AFTD a quelques ressources qui peuvent aider à faire cette transition difficile :

  • Faciliter la transition : soins de longue durée en établissement et DFT: Ce numéro de l'AFTD Partenaires dans les soins FTD Le bulletin d'information examine en profondeur les défis spécifiques liés à l'emménagement dans un établissement de soins et offre des conseils pratiques sur la façon d'y faire face.
  • Aperçu des soins quotidiens: Remplir ce formulaire est un moyen facile de présenter votre proche au personnel de l'établissement et de lui dire ce que vous savez de ses goûts/dégoûts, de ses intérêts et de ses besoins.
  • Faciliter la transition vers une installation: Une courte liste de conseils et de stratégies qui peuvent aider votre proche atteint de DFT à s'adapter à la vie dans un établissement de soins pour bénéficiaires internes.

Même si la famille a transféré la responsabilité des soins quotidiens à l'établissement, il est important de rester un partenaire actif avec le personnel pour assurer la bonne approche et les meilleurs soins pour un être cher. N'oubliez pas que les connaissances que possèdent les proches aidants sont extrêmement précieuses pour le personnel de l'établissement.

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Réponse des enfants à la mort anticipée et comment aider — Cliquez pour agrandir le graphique

L'hospice est une philosophie de soins qui offre un confort alors que la vie touche à sa fin (généralement dans les six mois ou moins), plutôt que d'utiliser des mesures de sauvetage agressives qui sont peu susceptibles d'offrir des résultats prometteurs. Hospice ne fournit pas de services de soins directs 24 heures sur 24. Il s'agit plutôt d'augmenter les soins actuellement prodigués au domicile ou dans un établissement résidentiel (y compris les établissements de soins de longue durée, un lieu de décès courant pour une personne atteinte de démence). Medicare, Medicaid et la plupart des assurances maladie privées paient les soins palliatifs. Certaines agences de soins palliatifs fournissent les soins nécessaires, quelle que soit la capacité de payer.

Si un membre de la famille souffre d'une maladie en phase terminale, il n'est jamais trop tôt pour se renseigner sur les soins palliatifs et enquêter sur les agences de soins palliatifs dans le cadre de la planification des soins de santé. Cependant, comme la DFT est une maladie en phase terminale qui frappe souvent les personnes âgées de 60 ans et moins, de nombreuses personnes sont diagnostiquées avant d'avoir adéquatement planifié leurs besoins en matière de soins de fin de vie.

Pour aider les familles à se préparer à l'hospice, l'AFTD a publié un problème de Partenaires dans les soins FTD qui traite exclusivement des soins de confort et de soins palliatifs en FTD avancé. L'étude de cas raconte l'histoire de Mark H., diagnostiqué avec la bvFTD à 60 ans, et de sa femme, Terry, qui collabore avec des professionnels de la santé pour définir les objectifs de soins de Mark alors qu'il approche de la fin de sa vie. Il explique comment les professionnels de la santé peuvent travailler avec les membres de la famille pour s'assurer que les personnes diagnostiquées avec une DFT reçoivent des soins de fin de vie qui correspondent à leurs souhaits.

Pour les enfants et les adolescents dont la vie est directement affectée par la DFT, le deuil peut être un processus compliqué et continu. Ce tableau décrit les réponses communes des enfants à différents stades de développement et les façons dont la famille et les amis peuvent aider.