Gestion de FTD

À mesure que la sensibilisation du public et les outils de diagnostic s'améliorent, de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic de trouble FTD à un stade précoce, lorsque les symptômes sont légers. Il est important de rester en bonne santé et actif pour réduire le plus longtemps possible l'impact des symptômes.

Bien qu'aucun changement de mode de vie n'arrête la progression ou n'inverse la maladie, des mesures peuvent être prises pour gérer les symptômes au mieux de vos capacités. Par exemple, la recherche montre qu'une bonne nutrition, l'exercice régulier et la gestion du stress peuvent aider à protéger le fonctionnement du cerveau, entre autres avantages (y compris la réduction du risque de maladie cardiaque).

Suivre une routine quotidienne

De nombreuses personnes atteintes de DFT, ainsi que leurs partenaires de soins, bénéficient d'une routine quotidienne régulière. Des habitudes et des activités prévisibles - repas, tâches ménagères, activité physique, passe-temps, interactions sociales, développement spirituel, horaire de sommeil régulier - fournissent un cadre important à la fois pour la personne atteinte de DFT et pour l'aidant.

Bien que les routines soient importantes, la DFT est imprévisible, il est donc important que les partenaires de soins et les personnes diagnostiquées restent flexibles. Bien que vous ne puissiez pas faire les choses aussi rapidement ou facilement qu'avant, les activités peuvent être adaptées tout en procurant du plaisir. Au fur et à mesure que les symptômes progressent, il peut devenir nécessaire d'interrompre certaines activités.

S'engager dans des activités

Il est également important que les personnes atteintes de DFT restent engagées dans des activités agréables et stimulantes de leur choix. Si le poker compétitif ou le bridge était une activité sociale préférée, jouer à une version plus décontractée ou plus simple avec moins de règles, si nécessaire, peut engager la personne, se connecter avec cette partie de son passé et fournir un moyen significatif d'interagir avec les autres. Ces activités devraient apporter du plaisir à la personne atteinte de DFT. Si l'on devient trop difficile ou stressant à mesure que les capacités changent, il est temps de réévaluer et de s'adapter. Une activité peut être aussi simple que d'écouter de la musique ou d'observer les oiseaux à l'extérieur, tant que cela apporte du plaisir. La FTD altère la capacité d'un individu à penser clairement et à agir rationnellement. Une personne atteinte de FTD peut agir de manière compulsive, agressive ou autrement hors de son caractère. Ce sont des symptômes de la maladie. Les personnes diagnostiquées ne peuvent pas contrôler ces types de comportements et ont souvent du mal à les corriger, même lorsqu'un proche les signale.

Conduite et FTD

Déterminer si une personne diagnostiquée avec FTD peut et doit encore conduire devient de plus en plus urgent. Au début de la FTD, les personnes diagnostiquées peuvent encore être capables de conduire, mais à un moment donné, la conduite deviendra impossible. Parce qu'il n'y a pas deux cas de FTD identiques, il n'y a pas de calendrier précis indiquant quand la conduite doit s'arrêter. Cliquez ici pour lire les conseils de l'AFTD sur la question de la conduite et du FTD.

Gestion des symptômes

Étant donné qu'on ne peut souvent pas s'attendre à ce que les personnes atteintes de DFT modifient leur comportement, les partenaires de soins et les soignants doivent ajuster leurs propres attentes lorsqu'il s'agit de gérer ces symptômes. Confronter une personne diagnostiquée et essayer de corriger ses actions après coup est généralement moins efficace que d'essayer de prévenir ces comportements avant qu'ils ne surviennent et de réduire les risques encourus s'ils se produisent.

Assistance téléphonique de l'AFTD (866-507-7222 ou info@theaftd.org) peut vous aider à gérer les symptômes souvent difficiles associés à la DFT. Pour une approche complète de la gestion des symptômes de FTD, vous pouvez regarder ceci Webinaire éducatif AFTD présenté par le Dr Alvin Holm, fondateur et directeur du programme des troubles cognitifs et comportementaux à l'hôpital Bethesda à St. Paul, Minnesota. Ci-dessous, vous trouverez des informations sur certains des symptômes les plus courants.

Comportement résistant

Les comportements de résistance se produisent lorsque la personne diagnostiquée s'oppose aux efforts d'un partenaire de soins ou d'un soignant pour l'aider dans les activités de la vie quotidienne, y compris le bain, la toilette, l'habillage, l'alimentation, l'administration de médicaments et bien d'autres. Les comportements de résistance peuvent se présenter de manière subtile ou s'accompagner de démonstrations de force voire de violence à l'égard de l'aidant.

Numéro 28 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion des comportements résistants.

Comportement agressif

Les comportements agressifs peuvent inclure des cris, des insultes ou même des actes de violence physique tels que frapper, pousser, mordre, pincer, gratter ou saisir. Les personnes atteintes de FTD peuvent agir de manière agressive en réponse à la frustration, ou elles peuvent se déchaîner sans aucune raison apparente.

Numéro 11 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion des comportements agressifs.

Comportement compulsif

La DFT se manifeste souvent par des comportements compulsifs et répétitifs, allant d'actions simples (applaudir, gratter, persévérer certains mots ou phrases) à des actions plus compliquées (répéter la même marche tous les jours, thésauriser). Ces comportements peuvent également inclure l'alimentation compulsive ou la consommation obsessionnelle d'un type d'aliment (souvent des sucreries).

Numéro 4 et Numéro 14 de Partenaires dans les soins FTD avoir plus d'informations sur la gestion des comportements compulsifs.

Comportement sexuel

La FTD peut avoir un impact sur la capacité d'expression sexuelle d'une personne de plusieurs façons, allant d'une perte totale d'intérêt sexuel à une forte augmentation de la libido (appelée hypersexualité). Ces symptômes peuvent causer des problèmes au sein des mariages et conduire à des actions antisociales lorsque la personne diagnostiquée est en public.

Numéro 12 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion des changements de comportement sexuel.

Apathie

Mieux comprise comme un déclin du comportement axé sur un objectif, l'apathie est l'un des symptômes les plus courants de la dégénérescence frontotemporale variante comportementale (bvFTD). L'apathie peut se présenter comme une incapacité volontaire à faire des plans, à rester motivé et à initier même les activités de soins personnels les plus simples.

Numéro 23 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion de l'apathie.

Anosognosie (manque de perspicacité)

L'anosognosie est l'incapacité de reconnaître ou de percevoir sa maladie et ses limitations associées, et est un symptôme caractéristique de la DFT. Les personnes qui présentent une anosognosie affichent un profond manque de perspicacité et une inquiétude émotionnelle à propos de leur maladie et de son impact sur les membres de leur famille.

Numéro 25 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion de l'anosognosie.

Communication

La DFT affecte les parties du cerveau responsables de la formation et de la compréhension du langage, de sorte que la capacité de communication des personnes diagnostiquées est souvent affectée de manière négative. Ils peuvent perdre la capacité de former des mots et des phrases, ou ils peuvent se livrer à des vocalisations spontanées et perturbatrices.

Numéro 2 et Numéro 17 de Partenaires dans les soins FTD avoir plus d'informations sur la gestion des symptômes liés à la communication.

Chutes et dysphagie

Les chutes et la dysphagie sont deux symptômes courants et potentiellement très dangereux de la DFT. Certains sous-types de FTD, tels que la paralysie supranucléaire progressive, affectent la capacité à marcher et à maintenir l'équilibre. La dysphagie, quant à elle, fait référence à une difficulté à avaler et peut entraîner un étouffement mortel.

Numéro 15 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion des chutes et de la dysphagie.

Incontinence

L'incontinence est fréquente aux stades intermédiaires ou avancés de la DFT et d'autres démences. Les circuits dans le cerveau sain nous permettent d'inhiber ou d'arrêter le réflexe qui déclenche la vidange de la vessie. Il existe cependant des stratégies qui peuvent aider.

Numéro 10 de Partenaires dans les soins FTD a plus d'informations sur la gestion de l'incontinence.

Roaming

L'itinérance est une forme de comportement compulsif qui peut avoir de graves conséquences s'il n'est pas correctement surveillé et géré. Les dispositifs de suivi GPS peuvent aider à prévenir une tragédie si votre proche atteint de FTD a un penchant pour l'itinérance.

Numéro 7 de Partenaires dans les soins FTD contient des informations supplémentaires sur la gestion de l'itinérance.

Trouver de l'aide

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Des groupes de soutien aux listes de contrôle imprimables, nous avons des ressources utiles, que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un soignant ou un membre de la famille.

Conseils pour faire face à FTD

Avoir FTD ou prendre soin d'une personne atteinte de FTD est un voyage extrêmement difficile, frustrant et souvent émotionnellement bouleversant. Voici quelques éléments à garder à l'esprit qui peuvent rendre votre expérience un peu plus facile :

  • Reconnaissez et gérez vos sentiments. Le voyage FTD peut être solitaire et isolant. Que vous vous occupiez d'une personne diagnostiquée ou que vous viviez vous-même avec un diagnostic de DFT, vous êtes probablement confronté à un ensemble de difficultés qui peuvent vous stresser physiquement et émotionnellement. Bien que faire face à des sentiments de tristesse, de colère, de solitude ou de culpabilité puisse être accablant, L'AFTD a des conseils pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins FTD.
  • Ne le prenez pas personnellement. FTD prive les gens de leur maîtrise de soi et de leur capacité à prendre des décisions rationnelles. Les comportements difficiles, dérangeants et problématiques sont des symptômes de la maladie, et non des actions délibérées ou des attaques personnelles. Cela peut être essentiel pour apprendre à faire face aux comportements et à réagir de manière appropriée.
  • FTD n'est pas très connu. Il n'est pas non plus compris même au sein de la communauté des soins de santé. Elle est souvent mal diagnostiquée ou confondue avec d'autres démences telles que la maladie d'Alzheimer. Vous devrez peut-être éduquer les prestataires de soins de santé et autres prestataires de services sur les similitudes et les différences entre la FTD et d'autres maladies, même pendant que vous vous éduquez vous-même.
  • Il y a beaucoup à apprendre. Continuez à vous renseigner - pas seulement sur la maladie, mais aussi sur ce des ressources et des services sont disponibles pour les soignants et les personnes atteintes de DFT, comment elles fonctionnent et comment en tirer parti. La connaissance peut être votre meilleur outil pour trouver des soins de qualité pour votre proche et vous aidera à être un défenseur et un soignant plus efficace.
  • Tu n'es pas seul. AFTD peut vous aider à trouver des soignants et d'autres personnes qui comprennent FTD. Trouver un groupe de soutien et d'autres ressources dans votre région. La ligne d'assistance de l'AFTD est joignable via info@theaftd.org ou par téléphone au 1-866-507-7222. Parfois, le simple fait de parler à quelqu'un qui comprend peut être plus utile que tous les médecins et avocats du monde.
  • Occupez-vous de votre processus de deuil. Le deuil est intensément personnel et, lorsque FTD est impliqué, peut apporter des défis uniques. AFTD Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD utilise des histoires personnelles de partenaires de soins et de personnes diagnostiquées pour décrire ces défis, partager des informations pratiques et guider toutes les personnes touchées par la FTD dans leur cheminement de deuil.
  • Faites-vous confiance. Vous défendez une personne atteinte d'une maladie grave qui mérite le respect et des soins compétents, même si les autres comprennent mal ses symptômes. En tant que soignant principal, vous aurez la connaissance la plus intime de ce qui fonctionne ou non pour votre proche et de tout changement qui se produit dans son état. Posez des questions et parlez. Votre avis est précieux et doit être entendu.
  • Prends soin de toi. Vous êtes là pour le long terme. Ménagez-vous et trouvez des moyens de vous ressourcer. Demandez à vos amis et à votre famille l'aide dont vous avez besoin. Prendre soin de soi est essentiel.