La DFT peut être épuisante pour les personnes diagnostiquées comme pour les partenaires de soins. Le travail 24 heures sur 24 consistant à prendre soin d'une personne atteinte de DFT peut amener les partenaires de soins à négliger leurs propres besoins, ce qui peut entraîner des troubles mentaux et physiques potentiels plus tard.  

Les partenaires de soins doivent s'efforcer de pratiquer quotidiennement les soins personnels pour préserver le bien-être mental et physique et pour maintenir une qualité de vie confortable tout au long du parcours FTD. Trouver du temps pour s'adonner à des activités – exercice, passe-temps, se joindre à un groupe de soutien, sorties avec des amis et la famille – peut aider à atténuer une partie de la tension mentale liée à la prestation de soins. La recherche de conseils en santé mentale peut aider à gérer des symptômes tels que l'anxiété ou la dépression. Et vous devriez toujours consulter votre médecin si la prestation de soins a entraîné des maux physiques.  

Cependant, prendre soin de soi peut sembler plus facile à dire qu'à faire. En plus des obstacles personnels que vous pourriez rencontrer (comme la culpabilité, la peur ou le manque de motivation), vous pourriez manquer de fonds pour vous occuper de vous-même ou avoir des préoccupations plus pratiques, comme ne pas être en mesure de trouver un centre de soins partenaire qui peut « se joindre » pour offrir un sursis.  

L'AFTD comprend à quel point il peut être difficile pour les partenaires de soins de subvenir à leurs propres besoins tout en prenant soin d'un être cher. Pour cela, nous vous proposons Subventions de relève Comstock fournir aux partenaires de soins des ressources financières qui peuvent les aider à subvenir à leurs besoins.  

Les subventions de répit peuvent être utilisées pour des services tels que le yoga, la méditation ou d'autres cours et ressources pour vous aider à maintenir votre bien-être mental et physique. Les subventions peuvent également être utilisées pour des services tels que les services de jour pour adultes, les soins à domicile ou les soins de courte durée à domicile ou en établissement afin de fournir du temps libre aux partenaires de soins.  

Laura Gist, qui est une partenaire de soins pour son mari, Todd, a expliqué à l'AFTD comment Comstock Grants l'a aidée, elle et son fils, à prendre soin d'eux-mêmes pendant leur voyage.  

"Mon mari a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire en 2015 - il avait 54 ans et notre fils avait 10 ans", a déclaré Laura. "Avance rapide, notre fils a 17 ans et Todd est incapable de s'occuper de ses activités de la vie quotidienne (AVQ) et nécessite des soins constants." 

Le parcours FTD de Laura a été difficile. Elle a décrit la prestation de soins comme un « travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, que personne n'espère avoir.   

"C'est mentalement épuisant et difficile à expliquer à la famille et aux amis. Malheureusement, de nombreux amis commencent à s'estomper; ils ne savent pas quoi dire ou ne veulent pas demander. Mon fils et moi sommes reconnaissants pour chaque fois que nous pouvons nous évader et avoir une vie normale pendant quelques jours, voire quelques heures. 

L'implication des enfants rend encore plus difficile le fait d'être un partenaire de soins, note Laura. "Ils ne sont pas prêts à faire face à cela et - et ils ne devraient pas avoir à le faire." Cependant, grâce à la subvention Comstock Respite Grant qu'elle a reçue, Laura a pu prendre quelques jours pour profiter d'une pause bien méritée avec son fils. La pause leur a donné le temps de se détendre, de rire un peu et de prendre soin d'eux.  

« Voir mon fils heureux et souriant me réchauffe le cœur ! dit Laure. "Nous sommes très reconnaissants envers la subvention Comstock et ce qu'elle nous permet de faire pour notre santé mentale." 

Si vous êtes un partenaire de soins familiaux à temps plein et que vous souhaitez envisager de faire une demande de subvention de relève, visitez le Subventions de relève Comstock page du site de l'AFTD. UN version pdf imprimable de l'application est également disponible si vous souhaitez envoyer une copie physique à la place.  

Visiter le Subventions Comstock page pour voir les autres ressources financières de l'AFTD pour les partenaires de soins, telles que les subventions de voyage et de qualité de vie.  

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant les subventions Comstock, si vous avez besoin d'aide pour prendre soin de vous ou si vous avez besoin d'autres conseils pour votre voyage FTD, contactez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.