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Comportement hyperoral dans la FTD : changements dans l'alimentation et la gestion des comportements compulsifs associés

Les changements dans les préférences alimentaires ou le comportement oral font partie des critères de diagnostic de la dégénérescence frontotemporale à variante comportementale (bvFTD). Les changements dans l'alimentation peuvent inclure : le développement de préférences alimentaires inhabituelles ; recherche de nourriture ou comportement opportuniste ; frénésie alimentaire; ou manger des produits non alimentaires. Un tel comportement, associé aux comportements rituels ou répétitifs et à la diminution de la conscience sociale qui accompagnent la DFT, contribue aux problèmes de soins et aux problèmes de santé et de sécurité.

Le cas de James McKnight

James McKnight, 45 ans, a joué au basket-ball tout au long de l'université et a continué à jouer professionnellement. À 30 ans, il a pris sa retraite du basket-ball professionnel en raison d'une blessure à la jambe et est devenu un animateur sportif local. James aimait toujours jouer au basketball dans des équipes communautaires. Il était bien connu pour sa personnalité extravertie et son service communautaire, et il maintenait un programme d'entraînement rigoureux et une apparence fastidieuse. Il est marié à sa chérie d'enfance, Liz, depuis 25 ans.

James a été interviewé pour un poste de présentateur sportif national il y a trois ans; il n'a pas été sélectionné pour le poste. La raison que James a donnée pour ne pas avoir obtenu le poste était qu'on lui avait posé des «questions ridicules». Au cours de la même période, il a commencé à manquer des matchs de basket-ball et des collectes de fonds communautaires, et il a cessé d'aller au gymnase. Liz a dû lui rappeler de se raser et il est devenu trop grand pour la plupart de ses vêtements. Il y avait des plaintes concernant son travail, comme mélanger les partitions et ne pas se présenter aux événements. Interrogé sur ces problèmes, James a haussé les épaules et s'est éloigné.

Liz a persuadé James de voir leur médecin de famille. On lui a prescrit un antidépresseur et un régime (James avait pris 40 livres). Quatre mois plus tard, il n'y avait aucune amélioration. Autrefois méticuleux sur son poids et qui ne mangeait jamais de collations, il a commencé à manger de façon excessive. Il mangeait et buvait tout et n'importe quoi dans le réfrigérateur et le garde-manger. Lorsqu'il se rendait dans les épiceries et les dépanneurs, il attrapait des sacs de bonbons et de sodas, les mangeant et les buvant souvent dans le magasin. James a refusé d'aller travailler et a joué au basket seul pendant des heures. Il est devenu belliqueux ou s'est éloigné lorsque Liz a essayé de discuter de ces changements. Elle l'a finalement convaincu de voir un neurologue, qui a diagnostiqué chez James le bvFTD. Sertraline (Zoloft) a été prescrit.

Il y a eu une certaine amélioration dans ses crises de boulimie et son jeu obsessionnel de basket-ball. Cependant, lorsque James a été licencié et a passé ses journées à la maison, ces comportements ont de nouveau augmenté. Il a commencé à marcher jusqu'au dépanneur local et prenait des bonbons et des sodas sans payer. Liz avait un accord avec le magasin pour payer les articles qu'il prenait. Lorsqu'il est devenu combatif avec un autre client au sujet d'une barre chocolatée, il lui a été interdit de retourner au magasin. Liz et James ont cessé de sortir avec des amis parce qu'il prenait impulsivement de la nourriture dans les assiettes des autres ou dans un plateau qu'un serveur apportait pour une autre table. À une occasion, sa frénésie alimentaire a conduit à un épisode d'incontinence fécale pour lequel Liz n'était pas préparée. [En savoir plus sur l'incontinence dans la FTD dans le Hiver 2014 Problème]

Placement en soins de la mémoire

Liz ne pouvait plus s'occuper de James en toute sécurité à la maison car il avait besoin d'une surveillance constante. Il errait dans le quartier à la recherche de nourriture et mangeait excessivement, se fourrant de la nourriture dans la bouche au point de s'étouffer. Son neurologue a recommandé un placement dans une communauté d'aide à la vie autonome ou de soins de la mémoire. Liz a visité plusieurs communautés; beaucoup n'étaient pas familiers avec les comportements et les besoins de FTD et/ou de James. Liz a choisi une communauté de soins de la mémoire où résidaient plusieurs autres résidents atteints de DFT, une qui s'était engagée à travailler avec elle et James.

Lors de son emménagement, Liz a rencontré le personnel et a partagé Ressource instantanée sur les soins quotidiens de l'AFTD, qu'elle a complété en décrivant les intérêts et les besoins de James. Ils ont discuté de ses comportements obsessionnels, tels que manger toute la nourriture dans le réfrigérateur et les placards, prendre la nourriture des autres et manger de manière compulsive des bonbons, une mauvaise hygiène personnelle et une agressivité verbale. Elle a également partagé ses réalisations en basket-ball, son service communautaire et ses antécédents professionnels. James a été placé en observation de 15 minutes pendant les 72 premières heures afin de surveiller son comportement et son emplacement.

Il marchait constamment et essayait de prendre de la nourriture dans les réfrigérateurs, les placards et les assiettes des autres résidents. Lorsque le personnel l'a aidé avec des soins personnels tels que la douche, il s'est raidi et a crié "Non!" Avec un succès limité, le personnel a continuellement essayé de le détourner de la nourriture et de l'engager dans des activités de groupe ou des conversations. Les collations ont été placées dans des armoires de cuisine avec des serrures à l'épreuve des enfants. D'autres résidents et membres de la famille se sont plaints car des collations et des boissons étaient normalement disponibles pour les résidents en tout temps. Le personnel aimait James mais était de plus en plus frustré et inquiet à son égard, en particulier après qu'il ait cassé les serrures. La directrice a encouragé le personnel à discuter de ces sentiments avec elle et lui a fourni une formation et un soutien.

Le personnel a rencontré Liz un mois après l'emménagement. Le médecin de James a rejoint la réunion. De nouvelles approches ont été convenues, notamment : escorter James à la salle à manger lorsque les autres résidents avaient presque fini de manger ; l'asseoir à une table seul ou avec un résident qui avait besoin d'aide pour se nourrir afin de s'assurer qu'il était supervisé par un membre du personnel; et l'achat de paniers de basket intérieurs et extérieurs pour fournir une activité de redirection positive (y compris avant de rejoindre les autres dans la salle à manger). Le personnel a commencé à fournir des signaux non verbaux, tels que des gestes de la main et des accessoires visuels (y compris un petit ballon de basket utilisé pendant les soins personnels et lorsque James faisait les cent pas). Un horaire quotidien des activités a été affiché dans la chambre de James, y compris l'hygiène personnelle et les activités d'intérêt.

Des étagères en plastique non transparent ont été installées dans les réfrigérateurs et les armoires afin que les aliments et les boissons ne soient pas facilement visibles. Le médecin a augmenté la dose de Zoloft de James. Le médecin a également prescrit de l'acétaminophène pour traiter les signes de douleur observés, par exemple la résistance aux soins personnels (en savoir plus sur l'évaluation de la douleur dans le Été 2013 problème). Liz a essayé de programmer ses visites pendant le repas du soir pour l'aider à s'occuper de lui.

Plan de soins continu

James a continué à errer et à chercher de la nourriture six mois après son emménagement, retournant à plusieurs reprises dans les endroits où il avait trouvé de la nourriture auparavant. Sa communication verbale s'est réduite à des phrases et il a présenté un «regard» que certains membres du personnel ont trouvé en colère ou menaçant. Le personnel s'est approché de lui lentement avec un sourire, lui a donné amplement le temps de répondre et d'accomplir les tâches et lui a fourni principalement des repères visuels. On lui servait maintenant son repas à une table séparée. Les collations et les boissons communautaires étaient stockées dans des récipients en plastique non transparents avec des couvercles à visser. Si James ne pouvait pas voir la nourriture ou ne pouvait pas facilement verser des boissons, il s'éloignait.

On lui a fourni une chaise confortable au fond de la salle d'activités. James participait à des activités telles que la musique et l'exercice en fin de matinée et pouvait ensuite sortir librement. Lorsqu'il n'était pas facilement redirigé, le personnel jouait au basket avec lui. Il a continué sur Zoloft et acétaminophène. Le directeur a rencontré individuellement les membres de la famille d'autres résidents lorsqu'ils craignaient que James n'y appartienne pas en raison de ses comportements étranges, de son regard vide et de son jeune âge. La plupart ont acquis une compréhension et une tolérance pour ses comportements. Le personnel a continué à intervenir entre James et quelques autres résidents lorsqu'il a pris leur nourriture ou s'est approché trop près d'eux, le redirigeant et le déplaçant vers une autre zone ou activité. Liz a continué à lui rendre visite fréquemment pour l'aider avec ses repas du soir et ses soins personnels.

Un an après son emménagement, James fait maintenant les cent pas de façon excessive et il grince des dents. Un moniteur du personnel pour les problèmes dentaires et une consultation en orthophonie ont été demandés. Faisant preuve d'impulsivité pour pousser trop de nourriture dans sa bouche et ayant un potentiel croissant d'étouffement, il reçoit de plus petites portions de nourriture tout au long de la journée. La nourriture est coupée en bouchées et les boissons sont servies dans une tasse couverte avec une paille. James prend de la nourriture bien en vue et a parfois essayé de manger des objets non comestibles tels que des serviettes, de l'argenterie en plastique et des tasses en polystyrène. Il n'est plus intéressé à jouer au basket mais regardera de courts segments à la télévision ou sur l'ordinateur. Le personnel a appris à l'approcher lentement et toujours de face.

James aime les courts programmes musicaux et d'exercices. Liz a créé un album présentant ses carrières de basket-ball et de diffusion sportive, qu'il aime voir. Le directeur continue de rencontrer le personnel, les membres de la famille et d'autres résidents pour discuter de leurs préoccupations. Alors que les besoins de James continuent d'évoluer, Liz, le médecin, et le personnel continueront de se rencontrer pour réviser son plan de soins.

Questions à discuter
(À utiliser pour la formation continue du personnel ou dans des situations spécifiques aux résidents.)

Quels changements dans le comportement de James ont contribué à la reconnaissance de la nécessité d'une évaluation médicale et neurologique ?

Les changements et les comportements atypiques pour James comprenaient le fait de ne pas aller au gymnase, une mauvaise hygiène personnelle, des matchs de basket-ball manquants et des collectes de fonds communautaires, des crises de boulimie, de prendre de la nourriture et des sodas dans les magasins, de refuser d'aller au travail, de tirer des cerceaux pendant des heures à la fois, les problèmes de performance au travail et les réponses belliqueuses ou apathiques aux préoccupations.

Quels problèmes supplémentaires liés au comportement alimentaire de James ont contribué à la nécessité d'un placement en soins de la mémoire ?

James a commencé à marcher jusqu'au dépanneur local et à prendre des articles. Une altercation avec un autre client a entraîné son interdiction du magasin. Liz et James ne pouvaient plus dîner au restaurant car il prenait de la nourriture dans les assiettes des autres et sur les plateaux des serveurs. James avait des crises de boulimie, ce qui a entraîné une prise de poids, la possibilité d'étouffement et un cas d'incontinence fécale. En raison de ces problèmes de sécurité et d'un besoin croissant de surveillance et de soins, le neurologue a recommandé le placement.

Comment les autres résidents et leurs familles ont-ils réagi au comportement et à la présence de James dans le programme ?

Les résidents et les membres de la famille se sont plaints lorsque la nourriture et les boissons n'étaient pas accessibles. Ils ont partagé leurs inquiétudes lorsque James a pris de la nourriture dans les assiettes d'autres résidents. Plusieurs familles ont remis en question sa pertinence en tant que résident de la communauté en raison de son regard vide, de ses différents comportements et de son jeune âge. Des rencontres individuelles avec le directeur ont offert une formation et un soutien qui ont contribué à apaiser ces inquiétudes.

Comment le personnel et l'équipe de planification des soins ont-ils réagi au comportement de James ? Qu'est-ce qui a contribué à l'efficacité du placement ?

L'équipe de soins a d'abord rencontré Liz et, ensemble, ils ont élaboré un plan de soins complet et individualisé pour James. Au cours du premier mois, le personnel a appris à le connaître mais est devenu frustré par la nécessité d'ajuster les routines établies autour de lui (c'est-à-dire ne pas laisser de nourriture à l'extérieur, redirection continue). Le personnel est devenu inquiet, en particulier après qu'il ait cassé les serrures. La directrice a encouragé le personnel à discuter de ces sentiments avec elle et lui a fourni une formation et un soutien. Un mois après le placement, Liz et l'équipe ont rencontré le médecin de James et ont mis à jour son plan de soins avec de nouvelles approches basées sur l'observation et l'évaluation de ses comportements et besoins actuels. Liz, le médecin de James, le directeur et le personnel ont continué à se rencontrer de manière proactive pour examiner ses besoins et mettre à jour son plan de soins. L'approche d'équipe, la discussion ouverte des sentiments entre le personnel et le directeur et les révisions continuelles basées sur les besoins changeants de James ont assuré un placement efficace et un plan de soins unifié.

Mécanismes cérébraux dans les comportements alimentaires

Les critères de diagnostic pour un diagnostic clinique de variante comportementale de la DFT (bvFTD) comprennent l'hyperoralité et les changements alimentaires.1 Des changements dans plusieurs types de comportement alimentaire sont possibles : préférences alimentaires modifiées ; hyperphagie boulimique, consommation accrue d'alcool ou de cigarettes ; et l'exploration orale ou la consommation d'objets non comestibles (connu sous le nom de syndrome de Klüver-Bucy).

Il existe plusieurs mécanismes dans le cerveau qui contrôlent le comportement alimentaire et peuvent être altérés dans la DFT. Les centres de satiété et de plaisir dans la région frontale orbitale sont considérés comme revêtant une importance particulière. La quantité de plaisir que nous tirons de la nourriture diminue progressivement au fur et à mesure que nous mangeons jusqu'à la satiété. Cette jauge ne fonctionne pas en FTD. Plutôt qu'un message interne de satiété, l'individu répondra aux images visuelles de la nourriture ; évaluation cognitive de la valeur des aliments ; teneur élevée ou faible en calories; et les odeurs, les goûts et la saveur des aliments.

De nombreuses personnes ayant un comportement hyperoral présentent d'autres comportements obsessionnels compulsifs et le circuit frontal orbital a une relation avec ceux-ci. Les circuits orbitaux frontaux ont tendance à être plus blessés du côté droit que du côté gauche du cerveau, et les personnes atteintes de bvFTD ont tendance à avoir plus d'implication du côté droit que du côté gauche.

1. Rascovsky K et al. Sensibilité des critères diagnostiques révisés pour la variante comportementale de la démence frontotemporale. Cerveau. 2011 septembre, 134(pt9): 2456-77. Publication en ligne du 2 août 2011.

Problèmes et astuces

Q. Une femme dans notre programme de jour pour adultes a une variante comportementale de DFT. Elle parcourt l'établissement à la recherche de sucreries et peut perturber les activités prévues. Son mari sait qu'elle aime la crème glacée au rhum et aux raisins secs et nous en apporte 2 gallons chaque semaine pour que nous lui donnions afin de réorienter son comportement; elle en a aussi plus à la maison. Elle a pris 50 livres au cours des 4 derniers mois, mais son mari ne veut pas lui enlever ce qui semble être son seul plaisir. Que devrions nous faire?

R. Parce que la personne diagnostiquée est incapable de contrôler les comportements perturbateurs et potentiellement dangereux, la responsabilité passe à d'autres de créer un environnement sûr et de fournir une supervision adéquate. Cependant, avec de multiples problèmes de soins à résoudre, les soignants se sentent souvent réticents à emporter un « simple plaisir » comme un aliment préféré.

Si rien n'est fait, une suralimentation excessive ou une consommation excessive d'alcool peut entraîner une prise de poids importante qui peut rendre les soins plus difficiles et peut contribuer à d'autres problèmes médicaux. Les budgets alimentaires et vestimentaires à la maison devront peut-être augmenter. L'incontinence et le risque de diabète ou de problèmes dentaires peuvent survenir. Il y a plus de risques de blessures en cas de chute et les personnes peuvent être plus difficiles à soulever si elles tombent ou sont incapables de marcher. L'hygiène personnelle et le soin des plis cutanés peuvent devenir difficiles.

Aidez le soignant à évaluer l'impact de l'accès illimité à la nourriture sur la personne diagnostiquée, ainsi que l'impact des comportements connexes sur les autres dans l'environnement. Si la famille et l'équipe de soins choisissent de restreindre l'accès à la nourriture, mettez-les en œuvre en façonnant et en réorientant doucement le comportement de la personne. Les soignants se sentent coupables et ont besoin de soutien pour savoir qu'il est acceptable de limiter les aliments préférés, même si ces aliments peuvent apporter du réconfort à la personne atteinte de DFT.

La transition vers un établissement de jour ou résidentiel nécessite une attention aux problèmes communautaires et implique un changement de routine à partir de la maison qui peut être difficile pour le soignant et le résident. Il est important que toutes les personnes impliquées soient au courant du plan et que tous comprennent le raisonnement qui le sous-tend afin qu'il y ait cohérence.

Inclure le soignant et, dans la mesure du possible, la personne diagnostiquée, dans la planification des soins afin de collaborer à la conception de limites et d'étapes pour freiner les comportements alimentaires les plus difficiles à la maison et dans le programme de jour. La personne atteinte de DFT fonctionne souvent bien avec une routine cohérente. Essayez d'offrir des collations au même moment de la journée et en quantité fixe. Essayez de spécifier un jour de la semaine pour une collation spécifique - par exemple : le jour de la crème glacée est le mercredi.

Substituez des alternatives plus acceptables (par exemple, des bretzels au lieu de M&Ms) ou envisagez de mâcher de la gomme comme une option. Réduisez les repères visuels et les déclencheurs en stockant les aliments hors de vue et dans une zone sécurisée. Identifiez les activités préférées pour rediriger l'attention de la personne. Au fil du temps, la cohérence aidera à freiner le comportement. L'objectif n'est pas d'arrêter complètement le comportement ou de supprimer le confort, mais plutôt d'améliorer la qualité de vie globale et de se protéger contre les risques raisonnablement anticipés.

Pleins feux sur le succès : Arden Courts et Mme D

Mme D était une femme de 49 ans atteinte de DFT. Elle résidait dans l'unité de démence d'un établissement de vie assistée réputé et coûteux, géographiquement proche de l'un de ses avocats.

L'un des plus grands défis – tel que perçu par le personnel de la résidence-services – concernait les comportements hyperoraux de Mme D. Mme D mangeait tout ce qu'elle voyait, y compris la nourriture dans les assiettes des autres résidents, toutes les collations placées dans les « postes de ravitaillement », même les sachets de sucre laissés sur les tables à manger. Plutôt que de fournir au personnel de l'établissement une formation, un soutien et des conseils pour la redirection et la gestion, l'établissement d'aide à la vie autonome a demandé à sa famille d'embaucher des aides à domicile 24 heures sur 24 pour des soins individuels afin de gérer ses comportements. Selon la famille, cela signifiait que Mme D passait la plupart de son temps dans sa chambre, à huis clos.

Après environ un an avec cet arrangement de soins, les avocats de Mme D ont décidé d'explorer d'autres options de vie. Une des options incluses Cours d'Arden, une communauté de soins de la mémoire dédiée uniquement aux besoins résidentiels des personnes vivant avec des changements cognitifs. L'avocat de Mme D a contacté les tribunaux locaux d'Arden et a décidé que cette communauté était une meilleure option pour ses soins. Arden Courts avait une expérience antérieure de travail avec des personnes atteintes de DFT et utilisait des plans de soins individualisés pour répondre aux besoins de chaque résident.

Mme D a emménagé à Arden Courts, avec des aides à domicile 24 heures sur 24 engagées pour aider à la transition. Avant son emménagement, la direction d'Arden Courts a dispensé une éducation et une formation sur la FTD à tous les soignants, à l'entretien, à l'entretien ménager, aux soins infirmiers, au programme et au personnel diététique. Alors que des collations étaient disponibles pour les résidents de cette communauté, le personnel a utilisé des techniques de distraction astucieuses et a fourni des options alimentaires appropriées à Mme D. Ils ont fourni de petites collations saines tout au long de la journée sur demande, et ils l'ont assise à une table à manger avec des résidents qui avaient besoin d'aide. manger afin que le personnel puisse également l'aider à la surveiller pendant les repas. De plus, les activités d'Arden Courts lui ont fourni la stimulation physique et émotionnelle dont elle avait besoin. Mme D a particulièrement apprécié les programmes qui comprenaient de la musique, de la danse et des activités de plein air. Elle a apprécié la grande cour et la liberté de sortir à l'extérieur dans la cour arrière sécurisée.

Le bon environnement avec les bons soins a diminué les comportements hyperoraux. Pour cette raison, l'équipe de soins a déterminé que les aides à domicile supplémentaires n'étaient plus nécessaires et, en fait, croyait que les aides avaient fait sentir à Mme D que son indépendance et son autonomie étaient menacées. À Arden Courts, Mme D a pu s'épanouir tout en vivant avec FTD. Elle ne passait plus ses journées isolée dans sa chambre. Elle s'est engagée dans les programmes offerts et a développé des relations privilégiées avec les autres résidents ainsi qu'avec le personnel. Cela a non seulement eu un impact sur Mme D, mais a également procuré une tranquillité d'esprit à ses défenseurs. Félicitations à Arden Courts - leurs dirigeants et leur personnel - pour avoir saisi l'occasion de répondre aux besoins de Mme D et d'autres personnes vivant avec FTD à travers le pays.