Esplorazione dei sintomi della FTD

Sebbene attualmente non siano disponibili trattamenti modificanti la malattia per la FTD, esistono risorse per imparare come affrontare al meglio i sintomi comuni della FTD, ridurre lo stress e promuovere la qualità della vita. Imparare ad affrontare i cambiamenti causati dalla FTD può sembrare una ripida curva di apprendimento. Nessuno inizia questo viaggio preparato e gli errori verranno commessi anche con le migliori intenzioni. La grazia e l'umorismo per te stesso e per gli altri sono componenti vitali per gestire i cambiamenti che la FTD può portare.

Sentimenti di dolore e perdita non può essere ignorato mentre si cerca cura e sostegno. Entrare in contatto con altri che comprendono la FTD e ascoltare le loro esperienze è estremamente utile. Ulteriori informazioni sulle opzioni di supporto qui:

Supporto per i partner di cura

Supporto per le persone con FTD

I gruppi di supporto FTD offrono un ambiente emotivamente di supporto in cui discutere le sfide e gli approcci assistenziali. In alcuni casi, farmaci possono essere presi in considerazione per sintomi specifici. Costruire un team di assistenza di professionisti, amici e familiari possono aiutare a sostenere i cambiamenti che possono verificarsi durante il viaggio. Anche la nostra HelpLine AFTD è qui per aiutarti. Contattaci al 866-507-7222 o a info@theaftd.org.

Assistenza centrata sulla persona

AFTD è qui per guidarti offrendo le migliori informazioni disponibili per imparare come affrontare le sfide comuni nella FTD come parte di un piano centrato sulla persona che considera le esigenze, la storia e gli obiettivi individuali della persona.

La serie di webinar dell'AFTD fornisce un'introduzione agli approcci di cura centrati sulla persona per la variante comportamentale FTD, PPA e CBS/PSP.

Adattare e mantenere la connessione

È importante che le persone affette da FTD rimangano impegnate in attività piacevoli, significative e stimolanti di loro scelta finché possono ed è sicuro farlo. Man mano che la FTD progredisce, è necessario apportare modifiche in base alle capacità e agli obiettivi della persona. Cercare modi per adattare gli interessi e gli hobby alle esigenze attuali della persona e fornire ulteriore supporto e supervisione, se necessario. Ad esempio, se il poker competitivo o il bridge fossero le attività sociali preferite, giocare in una versione più casual o più semplice con meno regole, se necessario, può coinvolgere la persona, connettersi con quella parte del suo passato e fornire un modo significativo per interagire con gli altri. . Queste attività dovrebbero portare divertimento alla persona affetta da FTD. Se una persona diventa troppo difficile o stressante man mano che le capacità cambiano, è tempo di rivalutarla e adattarla. Un'attività può essere semplice come ascoltare musica o osservare gli uccelli all'aperto, purché porti divertimento e connessione.

Gestione dei sintomi

I sintomi della FTD sono il risultato di cambiamenti nel cervello che la persona affetta da FTD non può controllare o modificare. Man mano che i sintomi si sviluppano nel tempo, le aspettative dei caregiver devono adattarsi, mentre cercano modi per supportare la persona attraverso cambiamenti ambientali che riducano il rischio di peggioramento dei sintomi e di esiti negativi. Tracciatore di comportamento FTD è uno strumento utile per documentare i cambiamenti comportamentali e altri sintomi della FTD e identificare potenziali approcci da discutere con il team di assistenza della persona.

Una persona affetta da FTD può agire in modo compulsivo, aggressivo o comunque fuori carattere. Ragionare o confrontarsi con una persona affetta da FTD e cercare di correggere le sue azioni dopo che il fatto si è verificato di solito ha meno successo che cercare di prevenire questi comportamenti prima che si verifichino e ridurre i rischi connessi se si verificano.

Di seguito è riportato un elenco di sintomi e problemi comuni nella FTD. Tuttavia, ogni persona presenterà sintomi con una velocità, un ordine e un'intensità variabili e non tutte le persone presenteranno tutti i sintomi presenti in questo elenco. Una tabella dei sintomi comportamentali può essere trovata qui: Cambiamenti nel grafico del comportamento

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Suggerimenti per il partner di assistenza per affrontare l'FTD

Prendersi cura di una persona affetta da FTD è un viaggio estremamente difficile, frustrante e spesso emotivamente travolgente. Ecco alcune cose da tenere a mente che potrebbero rendere la tua esperienza un po' più semplice:

  • Non sei solo. AFTD può aiutarti a trovare badanti e altre persone che capiscono FTD. Trova un gruppo di supporto e altre risorse nella tua zona. La linea di assistenza dell'AFTD può essere raggiunta tramite info@theaftd.org o telefonicamente al numero 1-866-507-7222. A volte, semplicemente parlare con qualcuno che capisce può essere più utile di tutti i medici e gli avvocati del mondo.
  • Riconosci e gestisci i tuoi sentimenti. La FTD priva le persone dell’autocontrollo e della capacità di prendere decisioni razionali. I comportamenti difficili sono sintomi della malattia e non azioni deliberate o attacchi personali. Queste lotte possono lasciarti stressato fisicamente ed emotivamente. AFTD ha una guida sia per le persone diagnosticate che per i partner di cura FTD.
  • FTD non è ben noto. Né è compreso nemmeno all’interno della comunità sanitaria. Potrebbe essere necessario educare l’assistenza sanitaria e altri fornitori di servizi sulle somiglianze e sulle differenze tra FTD e altre malattie, proprio mentre stai informando te stesso.
  • Prenditi cura del tuo processo di lutto. AFTD Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD utilizza le storie personali dei partner di assistenza e delle persone diagnosticate per descrivere tali sfide, condividere informazioni pratiche e guidare tutti coloro che sono affetti da FTD mentre navigano nel processo di lutto. Saperne di più:
  • Credi in te stesso. Stai sostenendo qualcuno con una grave condizione medica che merita rispetto e cure competenti, non importa quanto male gli altri comprendano i suoi sintomi. In qualità di partner di assistenza primaria, avrai la conoscenza più intima di ciò che funziona o non funziona per la persona amata e di eventuali cambiamenti che si verificano nella sua condizione. Fai domande e parla apertamente. La tua opinione è preziosa e deve essere ascoltata.
  • Prendersi cura di se stessi. Ci sei dentro per il lungo raggio. Calmati e trova modi per ricaricarti. Chiedi ad amici e familiari l'aiuto di cui hai bisogno. Prendersi cura di sé è fondamentale. Saperne di più:

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Dai gruppi di supporto alle liste di controllo stampabili, disponiamo di risorse utili sia che tu abbia una nuova diagnosi, un caregiver o un familiare.

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