Partners in FTD Care Header 2022

Comportamento iperorale in FTD: cambiamenti nel mangiare e gestire i comportamenti compulsivi correlati

I cambiamenti nelle preferenze dietetiche o nel comportamento orale sono tra i criteri per la diagnosi di degenerazione frontotemporale variante comportamentale (bvFTD). I cambiamenti nel mangiare possono includere: lo sviluppo di preferenze alimentari insolite; ricerca di cibo o comportamento opportunistico; abbuffate; o mangiare prodotti non alimentari. Tale comportamento - unito ai comportamenti rituali o ripetitivi e alla ridotta consapevolezza sociale che accompagnano l'FTD - contribuisce a problemi di assistenza e preoccupazioni per la salute e la sicurezza.

Il caso di James McKnight

James McKnight, 45 anni, ha giocato a basket per tutto il college e ha continuato a giocare professionalmente. All'età di 30 anni, si è ritirato dal basket professionistico a causa di un infortunio alla gamba ed è diventato un giornalista sportivo locale. A James piaceva ancora giocare a basket nelle squadre della comunità. Era noto per la sua personalità estroversa e il servizio alla comunità, e manteneva un programma di allenamento rigoroso e un aspetto meticoloso. È sposato con la sua dolce metà d'infanzia, Liz, da 25 anni.

James è stato intervistato per una posizione di presentatore sportivo nazionale tre anni fa; non è stato selezionato per la posizione. La ragione addotta da James per non aver raggiunto la posizione era che gli erano state poste "domande ridicole". Nello stesso periodo, ha iniziato a perdere le partite di basket e le raccolte fondi della comunità e ha smesso di andare in palestra. Liz ha dovuto ricordargli di radersi e lui è diventato troppo grande per la maggior parte dei suoi vestiti. Ci sono state lamentele sul suo lavoro, come confondere le partiture e non presentarsi agli eventi. Alla domanda su questi problemi, James si strinse nelle spalle e se ne andò.

Liz ha convinto James a vedere il loro medico di famiglia. Gli furono prescritti un antidepressivo e una dieta (James aveva guadagnato 40 libbre). Quattro mesi dopo non ci fu alcun miglioramento. Precedentemente meticoloso riguardo al suo peso e uno che non mangiava mai snack, ha iniziato a mangiare in modo incontrollato. Mangiava e beveva di tutto e di più nel frigorifero e nella dispensa. Quando andava a fare la spesa e nei minimarket, prendeva sacchetti di caramelle e bibite, spesso mangiandoli e bevendoli nel negozio. James si rifiutava di andare al lavoro e giocava a basket da solo per ore alla volta. È diventato bellicoso o se n'è andato quando Liz ha provato a discutere di questi cambiamenti. Alla fine lo ha convinto a vedere un neurologo, che ha diagnosticato a James la bvFTD. La sertralina (Zoloft) è stata prescritta.

C'è stato qualche miglioramento nelle sue abbuffate e nel gioco ossessivo di basket. Tuttavia, quando James è stato licenziato e ha trascorso le sue giornate a casa, questi comportamenti sono nuovamente aumentati. Iniziò a camminare verso il minimarket locale e prendeva caramelle e bibite senza pagare. Liz aveva un accordo con il negozio per pagare gli articoli che prendeva. Quando è diventato combattivo con un altro cliente per una barretta di cioccolato, gli è stato proibito di tornare al negozio. Liz e James hanno smesso di uscire con gli amici perché impulsivamente prendeva il cibo dai piatti degli altri, o da un vassoio che un cameriere stava portando per un altro tavolo. In un'occasione la sua abbuffata portò a un episodio di incontinenza fecale per il quale Liz era impreparata. [Leggi di più sull'incontinenza nella FTD nel Inverno 2014 Problema]

Posizionamento della cura della memoria

Liz non poteva più prendersi cura di James in sicurezza a casa perché aveva bisogno di una supervisione costante. Vagava per il quartiere in cerca di cibo e mangiava eccessivamente, ficcandosi il cibo in bocca fino al punto di soffocare. Il suo neurologo ha raccomandato il collocamento in una comunità di vita assistita o di cura della memoria. Liz ha visitato più comunità; molti non avevano familiarità con l'FTD e/o con i comportamenti ei bisogni di James. Liz scelse una comunità per la cura della memoria in cui risiedevano molti altri residenti affetti da FTD, una comunità impegnata a lavorare con lei e James.

Al momento del trasloco, Liz ha incontrato lo staff e ha condiviso Risorsa Daily Care Snapshot di AFTD, che ha completato descrivendo gli interessi e le esigenze di James. Hanno discusso dei suoi comportamenti ossessivi, come mangiare tutto il cibo nel frigorifero e negli armadi, prendere il cibo di altre persone e mangiare compulsivamente caramelle, scarsa igiene personale e belligeranza verbale. Ha anche condiviso i suoi successi nel basket, il servizio alla comunità e la storia lavorativa. James è stato sottoposto a osservazioni di 15 minuti per le prime 72 ore per monitorare il suo comportamento e la sua posizione.

Camminava costantemente e cercava di prendere cibo da frigoriferi, armadi e piatti di altri residenti. Quando il personale lo ha assistito con la cura personale come la doccia, si è irrigidito e ha urlato "No!" Con scarso successo, il personale cercava continuamente di reindirizzarlo dal cibo e coinvolgerlo in attività di gruppo o conversazioni. Gli snack sono stati collocati in mobili da cucina con serrature a prova di bambino. Altri residenti e membri della famiglia si sono lamentati perché snack e bevande erano normalmente disponibili per i residenti in ogni momento. Al personale piaceva James, ma era sempre più frustrato e preoccupato nei suoi confronti, in particolare dopo che aveva rotto le serrature. Il direttore ha incoraggiato il personale a discutere di questi sentimenti con lei e ha fornito istruzione e supporto.

Lo staff ha incontrato Liz un mese dopo il trasloco. Il medico di James si è unito alla riunione. Furono concordati nuovi approcci, tra cui: scortare James nella sala da pranzo quando gli altri residenti avevano quasi finito di mangiare; farlo sedere a tavola da solo o con un residente che necessitava di assistenza per l'alimentazione per assicurarsi che fosse supervisionato da un membro del personale; e l'acquisto di canestri da basket indoor e outdoor per fornire un'attività di reindirizzamento positiva (anche prima di unirsi ad altri nella sala da pranzo). Il personale ha iniziato a fornire segnali non verbali, come gesti delle mani e oggetti di scena visivi (incluso un piccolo pallone da basket usato durante la cura personale e quando James camminava). Un programma giornaliero di attività è stato affisso nella stanza di James, inclusa l'igiene personale e le attività di interesse.

Ripiani in plastica non trasparente sono stati installati in frigoriferi e armadi in modo che cibo e bevande non fossero facilmente visibili. Il medico ha aumentato il dosaggio di Zoloft di James. Il medico ha anche prescritto il paracetamolo per trattare i segni di dolore osservati, ad esempio la resistenza alle cure personali (leggi di più sulla valutazione del dolore nel Estate 2013 problema). Liz ha cercato di programmare le sue visite durante la cena per aiutarlo con le sue cure.

Piano di cura in corso

James ha continuato a vagare e cercare cibo sei mesi dopo il suo trasloco, tornando ripetutamente nei luoghi in cui aveva trovato cibo in precedenza. La sua comunicazione verbale si è ridotta a frasi e ha presentato uno "sguardo" che alcuni membri del personale hanno trovato arrabbiato o minaccioso. Il personale gli si è avvicinato lentamente con un sorriso, gli ha dato tutto il tempo per rispondere e completare i compiti e gli ha fornito principalmente segnali visivi. Ora gli veniva servito il pasto a un tavolo separato. Gli snack e le bevande della comunità sono stati conservati in contenitori di plastica non trasparenti con coperchi a spirale. Se James non riusciva a vedere il cibo o non riusciva a versare facilmente le bevande, si allontanava.

Gli fu fornita una comoda sedia in fondo alla sala delle attività. James frequentava attività come musica ed esercizi in tarda mattinata e poi poteva uscire liberamente. Quando non è stato facilmente reindirizzato, lo staff ha giocato a basket con lui. Ha continuato con Zoloft e paracetamolo. Il regista ha incontrato individualmente i membri della famiglia di altri residenti quando erano preoccupati per il fatto che James non appartenesse a lì a causa dei suoi strani comportamenti, sguardo vuoto e giovane età. La maggior parte ha acquisito comprensione e tolleranza per i suoi comportamenti. Il personale ha continuato a intervenire tra James e alcuni altri residenti quando ha raggiunto il loro cibo o si è avvicinato troppo a loro, reindirizzandolo e spostandolo in un'altra area o attività. Liz ha continuato a visitarlo frequentemente per aiutarlo con i pasti notturni e la cura personale.

Un anno dopo il trasloco, James ora cammina eccessivamente e ora sta digrignando i denti. È stato richiesto un monitoraggio del personale per problemi dentali ed è stato richiesto un consulto di logopedia. Mostrando impulsività a spingere troppo cibo in bocca e avendo un potenziale crescente di soffocamento, gli vengono fornite porzioni più piccole di cibo durante il giorno. Il cibo viene tagliato a pezzetti e le bevande vengono servite in una tazza coperta con una cannuccia. James prende il cibo che è in piena vista e occasionalmente ha provato a mangiare oggetti non commestibili come tovaglioli, posate di plastica e bicchieri di polistirolo. Non è più interessato a giocare a basket, ma guarderà brevi segmenti in TV o al computer. Il personale ha imparato ad avvicinarsi a lui lentamente e sempre di fronte.

James gode di brevi programmi musicali ed esercizi. Liz ha creato un album di ritagli che mostra le sue carriere nel basket e nel giornalista sportivo, che gli piace vedere. Il direttore continua a incontrare il personale, i membri della famiglia e altri residenti per discutere le preoccupazioni. Poiché le esigenze di James continuano a cambiare, Liz, il medico e il personale continueranno a incontrarsi per rivedere il suo piano di cure.

Domande per la discussione
(Utilizzare per la formazione in servizio del personale o in situazioni specifiche per i residenti.)

Quali cambiamenti nel comportamento di James hanno contribuito al riconoscimento della necessità di una valutazione medica e neurologica?

Cambiamenti e comportamenti atipici per James includevano non andare in palestra, scarsa igiene personale, mancare alle partite di basket e alle raccolte fondi della comunità, abbuffate, accaparrarsi cibo e bibite nei negozi, rifiutarsi di andare al lavoro, tirare a canestro per ore alla volta, problemi di prestazione lavorativa e risposte bellicose o apatiche alle preoccupazioni.

Quali problemi aggiuntivi legati al comportamento alimentare di James hanno contribuito alla necessità di collocare la cura della memoria?

James iniziò a camminare verso il minimarket locale e a prendere oggetti. Un litigio con un altro cliente ha comportato il suo divieto di accesso al negozio. Liz e James non potevano più cenare fuori perché prendeva il cibo dai piatti degli altri e dai vassoi dei camerieri. James stava mangiando in modo incontrollato, il che ha provocato un aumento di peso, la possibilità di soffocamento e un caso di incontinenza fecale. A causa di questi problemi di sicurezza e della crescente necessità di supervisione e cura, il neurologo ha raccomandato il posizionamento.

Come hanno reagito gli altri residenti e le loro famiglie al comportamento e alla presenza di James nel programma?

Residenti e familiari si sono lamentati quando cibo e bevande non erano accessibili. Hanno condiviso le preoccupazioni quando James ha preso il cibo dai piatti di altri residenti. Diverse famiglie hanno messo in dubbio la sua adeguatezza come residente nella comunità a causa del suo sguardo vuoto, dei diversi comportamenti e della giovane età. Gli incontri individuali con il direttore hanno offerto educazione e sostegno che hanno contribuito a placare queste preoccupazioni.

In che modo il personale e il team di pianificazione dell'assistenza hanno risposto al comportamento di James? Cosa ha contribuito all'efficacia del collocamento?

Il team di assistenza si è inizialmente incontrato con Liz e insieme hanno sviluppato un piano di assistenza completo e personalizzato per James. Durante il primo mese il personale ha avuto modo di conoscerlo, ma è diventato frustrato dalla necessità di adattare le routine prestabilite attorno a lui (ad es. non lasciare fuori il cibo, reindirizzamento continuo). Il personale è diventato preoccupato, in particolare dopo che ha rotto le serrature. Il direttore ha incoraggiato il personale a discutere di questi sentimenti con lei e ha fornito istruzione e supporto. Un mese dopo il collocamento, Liz e il team si sono incontrati con il medico di James e hanno aggiornato il suo piano di cura con nuovi approcci basati sull'osservazione e la valutazione dei suoi comportamenti e bisogni attuali. Liz, il medico di James, il direttore e il personale hanno continuato a incontrarsi in modo proattivo per rivedere le sue esigenze e aggiornare il suo piano di cura. L'approccio di squadra, la discussione aperta sui sentimenti tra il personale e il direttore e le continue revisioni basate sulle mutevoli esigenze di James hanno assicurato un collocamento efficace e un piano di assistenza unificato.

Meccanismi cerebrali nei comportamenti alimentari

I criteri diagnostici per una diagnosi clinica di FTD variante comportamentale (bvFTD) includono l'iperoralità ei cambiamenti dietetici.1 Sono possibili cambiamenti in diversi tipi di comportamento alimentare: preferenze alimentari alterate; abbuffate, aumento del consumo di alcol o sigarette; e l'esplorazione orale o il consumo di oggetti non commestibili (nota come sindrome di Klüver-Bucy).

Esistono diversi meccanismi nel cervello che controllano il comportamento alimentare e possono essere compromessi nella FTD. Si ritiene che siano di particolare importanza i centri della sazietà e del piacere all'interno della regione frontale orbitale. La quantità di piacere che otteniamo dal cibo diminuisce gradualmente quanto più mangiamo fino al punto di sazietà. Questo indicatore non funziona in FTD. Piuttosto che un messaggio interno di sazietà, l'individuo risponderà alle immagini visive del cibo; valutazione cognitiva del valore del cibo; alto o basso contenuto calorico; e gli odori, i sapori e il sapore del cibo.

Molte persone con comportamento iperorale mostrano altri comportamenti ossessivo-compulsivi e il circuito orbitale frontale ha una relazione con questi. I circuiti orbitali frontali tendono ad essere più feriti sul lato destro che sul lato sinistro del cervello, e le persone con bvFTD tendono ad avere più coinvolgimento del lato destro che sinistro.

1. Rascovsky K et al. Sensibilità dei criteri diagnostici rivisti per la variante comportamentale della demenza frontotemporale. Cervello. Settembre 2011, 134(pt9): 2456-77. Epub 2011 2 agosto.

Problemi e suggerimenti

D. Una donna nel nostro programma diurno per adulti ha una variante comportamentale di FTD. Vaga per la struttura alla ricerca di dolci e può interrompere le attività pianificate. Suo marito sa che le piace il gelato all'uvetta al rum e ci porta 2 galloni ogni settimana da darle per reindirizzare il suo comportamento; ne ha anche di più a casa. Ha guadagnato 50 chili negli ultimi 4 mesi, ma suo marito non vuole toglierle quello che sembra il suo unico piacere. Cosa dovremmo fare?

R. Poiché la persona diagnosticata non è in grado di controllare comportamenti distruttivi e potenzialmente pericolosi, la responsabilità si sposta sugli altri per creare un ambiente sicuro e fornire un'adeguata supervisione. Tuttavia, con molteplici problemi di assistenza da affrontare, gli operatori sanitari spesso si sentono riluttanti a portare via un "semplice piacere" come un cibo preferito.

Se non controllati, mangiare troppo o bere e abbuffarsi possono portare a un significativo aumento di peso che può rendere più difficile l'assistenza e può contribuire ad altri problemi medici. Potrebbe essere necessario aumentare i budget per il cibo e l'abbigliamento a casa. Possono verificarsi incontinenza e rischio di diabete o problemi dentali. C'è più possibilità di lesioni con cadute e le persone possono essere più difficili da sollevare se cadono o non sono in grado di camminare. L'igiene personale e la cura delle pieghe della pelle possono diventare difficili.

Aiuta il caregiver a valutare l'impatto dell'accesso illimitato al cibo sulla persona diagnosticata, nonché l'impatto dei comportamenti correlati sugli altri nell'ambiente. Se la famiglia e il team di assistenza scelgono di limitare l'accesso al cibo, implementalo modellando e reindirizzando delicatamente il comportamento della persona. I caregiver si sentono in colpa e hanno bisogno di supporto per sapere che va bene limitare i cibi preferiti, anche se questi alimenti possono fornire conforto alla persona con FTD.

Il passaggio a una struttura diurna o residenziale richiede attenzione alle questioni comuni e comporta un cambiamento nella routine da casa che può essere difficile sia per l'assistente che per il residente. È importante che tutti i soggetti coinvolti siano a conoscenza del piano e che tutti comprendano il ragionamento alla base, in modo che vi sia coerenza.

Includere il caregiver e, per quanto possibile, la persona diagnosticata, nella pianificazione dell'assistenza per collaborare alla progettazione di limiti e passaggi per frenare i comportamenti più impegnativi legati al cibo a casa e nel programma giornaliero. La persona con FTD spesso funziona bene con una routine costante. Prova a offrire snack alla stessa ora del giorno e in una quantità prestabilita. Prova a specificare un giorno della settimana per uno spuntino specifico, ad esempio: Il giorno del gelato è mercoledì.

Sostituire alternative più accettabili (ad esempio pretzel invece di M&M) o considerare la gomma da masticare come opzione. Riduci i segnali visivi e i fattori scatenanti conservando il cibo lontano dalla vista e in un'area sicura. Identifica le attività preferite per reindirizzare l'attenzione della persona. Nel tempo, la coerenza aiuterà a frenare il comportamento. L'obiettivo non è interrompere del tutto il comportamento o negare il comfort, piuttosto migliorare la qualità complessiva della vita e proteggersi da rischi ragionevolmente previsti.

Riflettori puntati sul successo: Arden Courts e Ms. D

La signora D era una donna di 49 anni che viveva con FTD. Risiedeva nell'unità di demenza di una struttura di residenza assistita rispettabile, costosa, geograficamente vicina a uno dei suoi avvocati.

Una delle maggiori sfide – come percepito dal personale della residenza assistita – riguardava i comportamenti iperorali della signora D. La signora D mangiava qualsiasi cosa sotto i suoi occhi, compreso il cibo nei piatti degli altri residenti, qualsiasi snack messo nelle "stazioni di ristoro", persino i pacchetti di zucchero lasciati sui tavoli da pranzo. Piuttosto che fornire al personale della struttura istruzione, supporto e suggerimenti per il reindirizzamento e la gestione, la struttura di residenza assistita ha chiesto alla sua famiglia di assumere assistenti domiciliari 24 ore su 24 per l'assistenza individuale per gestire i suoi comportamenti. Secondo la famiglia, ciò significava che la signora D trascorreva la maggior parte del tempo nella sua stanza, a porte chiuse.

Dopo circa un anno con questo accordo di assistenza, i sostenitori della signora D hanno deciso di esplorare opzioni di vita alternative. Una delle opzioni incluse Arden Courts, una comunità di cura della memoria dedicata esclusivamente a soddisfare i bisogni residenziali delle persone che vivono con cambiamenti cognitivi. L'avvocato della signora D ha contattato i tribunali Arden locali e ha deciso che questa comunità era un'opzione migliore per le sue cure. Arden Courts aveva una precedente esperienza di lavoro con persone affette da FTD e utilizzava piani di assistenza personalizzati per lavorare con le esigenze di ciascun residente.

La signora D si è trasferita ad Arden Courts, con assistenti domiciliari 24 ore su 24 impegnati ad assistere durante la transizione. Prima del suo trasferimento, la leadership di Arden Courts ha fornito istruzione e formazione sull'FTD a tutti gli operatori sanitari, alla manutenzione, alle pulizie, all'assistenza infermieristica, ai programmi e al personale dietetico. Mentre gli spuntini erano disponibili per i residenti in questa comunità, il personale ha utilizzato abili tecniche di distrazione e ha fornito opzioni alimentari adeguate per la signora D. Le hanno fornito piccoli e salutari spuntini durante il giorno quando richiesto, e l'hanno fatta sedere a un tavolo da pranzo con i residenti che avevano bisogno di assistenza mangiare in modo che il personale potesse anche aiutarla a controllarla durante i pasti. Inoltre, le attività di Arden Courts hanno fornito la stimolazione fisica ed emotiva di cui aveva bisogno. La signora D ha particolarmente apprezzato i programmi che includevano musica, balli e attività all'aperto. Ha apprezzato l'ampio cortile e la libertà di uscire all'aria aperta nel cortile protetto.

Il giusto ambiente con la giusta cura ha ridotto i comportamenti iperorali. Per questo motivo, il team di assistenza ha stabilito che gli assistenti domiciliari aggiuntivi non erano più necessari e, in effetti, riteneva che gli assistenti avessero fatto sentire alla signora D che la sua indipendenza e autonomia erano minacciate. Ad Arden Courts, la signora D è riuscita a prosperare mentre viveva con FTD. Non passava più le sue giornate isolata nella sua stanza. Si è impegnata nei programmi offerti e ha sviluppato relazioni speciali con gli altri residenti e il personale. Ciò non solo ha avuto un impatto sulla signora D, ma ha anche fornito tranquillità ai suoi sostenitori. Complimenti ad Arden Courts – la loro leadership e il personale – per aver colto l'occasione per soddisfare le esigenze della signora D e di altri che vivono con FTD in tutto il paese.