Partners in FTD Care Header 2022

Hyperoralt beteende vid FTD: Ändringar i att äta och hantera relaterade tvångsbeteenden

Förändringar i kostpreferenser eller oralt beteende är bland kriterierna för diagnos av beteendevariant frontotemporal degeneration (bvFTD). Ändringar i ätandet kan innefatta: utveckling av ovanliga matpreferenser; matsökning eller opportunistiskt beteende; hetsätning; eller äta icke-mat. Sådant beteende – tillsammans med de rituella eller repetitiva beteenden och minskad social medvetenhet som åtföljer FTD – bidrar till vårdutmaningar och hälso- och säkerhetsproblem.

Fallet med James McKnight

James McKnight, 45 år, spelade basket under hela college och fortsatte med att spela professionellt. Vid 30 års ålder drog han sig tillbaka från professionell basket på grund av en benskada och blev en lokal sportspelare. James gillade fortfarande att spela basket i lokala lag. Han var känd för sin utåtriktade personlighet och samhällstjänst, och han hade ett strikt träningsschema och ett noggrant utseende. Han har varit gift med sin barndomskärlek, Liz, i 25 år.

James intervjuades för en nationell sportankareposition för tre år sedan; han valdes inte till tjänsten. Anledningen till att James angav för att inte uppnå positionen var att han fick "löjliga frågor". Under samma period började han sakna basketmatcher och samhällsinsamlingar, och han slutade gå till gymmet. Liz var tvungen att påminna honom om att raka sig och han växte ur de flesta av sina kläder. Det fanns klagomål på hans arbete, som att blanda ihop partitur och att inte dyka upp till evenemang. När han tillfrågades om dessa problem ryckte James på axlarna och gick därifrån.

Liz övertalade James att träffa deras husläkare. Han ordinerades ett antidepressivt medel och en diet (James hade gått upp 40 pund). Fyra månader senare var det ingen förbättring. Tidigare noggrann med sin vikt och en som aldrig åt mellanmål, började han hetsäta. Han åt och drack allt möjligt i kylen och skafferiet. När han gick till livsmedelsbutiker och närbutiker tog han påsar med godis och läsk och åt och drack ofta i butiken. James vägrade gå till jobbet och spelade basket ensam i timmar i taget. Han blev krigförande eller gick därifrån när Liz försökte diskutera dessa förändringar. Hon övertygade honom till slut att träffa en neurolog som diagnostiserade James med bvFTD. Sertralin (Zoloft) ordinerades.

Det fanns en viss förbättring i hans hetsätning och tvångsmässiga basketspelande. Men när James fick sparken och tillbringade sina dagar hemma ökade dessa beteenden igen. Han började gå till den lokala närbutiken och tog godis och läsk utan att betala. Liz hade en överenskommelse med butiken om att betala för vilka föremål han än tog. När han blev stridbar med en annan kund över en godisbar förbjöds han att återvända till butiken. Liz och James slutade gå ut med vänner för att han impulsivt tog mat från andras tallrikar, eller från en bricka som en servitör tog med sig till ett annat bord. Vid ett tillfälle ledde hans hetsätning till en episod av fekal inkontinens som Liz var oförberedd på. [Läs mer om inkontinens i FTD i Vintern 2014 Problem]

Minnesvårdsplacering

Liz kunde inte längre ta hand om James på ett säkert sätt hemma eftersom han behövde konstant tillsyn. Han strövade omkring i grannskapet och letade efter mat och åt överdrivet och stoppade in mat i munnen så att han kvävdes. Hans neurolog rekommenderade placering i ett stödboende eller minnesvårdssamhälle. Liz turnerade i flera samhällen; många var obekanta med FTD och/eller James beteende och behov. Liz valde en minnesvårdsgemenskap där flera andra invånare med FTD bodde, en som var fast besluten att arbeta med henne och James.

Vid inflyttning träffade Liz personalen och delade AFTD:s Daily Care Snapshot-resurs, som hon avslutade och beskrev James intressen och behov. De diskuterade hans tvångsmässiga beteenden, som att äta all mat i kylskåpet och skåpen, ta andras mat och tvångsmässigt ätande av godis, dålig personlig hygien och verbal krigiskhet. Hon delade också med sig av hans basketprestationer, samhällstjänst och arbetshistoria. James placerades på 15-minutersobservationer under de första 72 timmarna för att övervaka sitt beteende och sin plats.

Han gick ständigt och försökte ta mat från kylskåp, skåp och andra invånares tallrikar. När personalen hjälpte honom med personlig vård som att duscha, stelnade han och skrek "Nej!" Med begränsad framgång försökte personalen kontinuerligt styra om honom från mat och engagera honom i gruppaktiviteter eller samtal. Snacks placerades i köksskåp med barnsäkra lås. Andra invånare och familjemedlemmar klagade eftersom snacks och drycker normalt var tillgängliga för invånarna hela tiden. Personalen gillade James men blev allt mer frustrerade och oroliga för honom, särskilt efter att han bröt lås. Direktören uppmuntrade personalen att diskutera dessa känslor med henne och gav utbildning och stöd.

Personalen träffade Liz en månad efter inflyttningen. James läkare anslöt sig till mötet. Man kom överens om nya tillvägagångssätt, inklusive: eskortera James till matsalen när de andra invånarna nästan var färdiga med att äta; placera honom vid ett bord ensam eller med en invånare som behövde hjälp med matning för att säkerställa att han övervakades av en anställd; och att köpa inomhus- och utomhusbasketkorgar för att ge en positiv omdirigeringsaktivitet (inklusive innan man går med andra i matsalen). Personalen började ge icke-verbala ledtrådar, såsom handgester och visuella rekvisita (inklusive en liten basketboll som användes under personlig vård och när James gick i takt). Ett dagligt schema med aktiviteter publicerades i James rum, inklusive personlig hygien och aktiviteter av intresse.

Icke-klara plasthyllor installerades i kylskåp och skåp så att mat och dryck inte var lätt att se. Läkaren ökade James dos av Zoloft. Läkaren skrev också ut paracetamol för att behandla observerade tecken på smärta, t.ex. motstånd mot personlig vård (läs mer om att bedöma smärta i Sommar 2013 problem). Liz försökte schemalägga sina besök under kvällsmaten för att hjälpa till med hans vård.

Pågående vårdplan

James fortsatte att vandra och leta efter mat sex månader efter sin inflyttning och återvände upprepade gånger till de platser där han hade hittat mat tidigare. Hans verbala kommunikation minskade till fraser och han presenterade en "blick" som en del personal tyckte var arg eller hotfull. Personalen närmade sig honom långsamt med ett leende, gav honom gott om tid att svara och utföra uppgifter och gav i första hand visuella signaler. Han serverades nu sin måltid vid ett separat bord. Gemenskapens snacks och drycker förvarades i icke-klara plastbehållare med vridbara lock. Om James inte kunde se maten eller inte lätt kunde hälla upp drycker, gick han därifrån.

Han fick en bekväm stol längst bak i aktivitetsrummet. James deltog i aktiviteter som musik och träning sent på morgonen och kunde sedan lämna fritt. När han inte var lätt omdirigerad spelade personalen basket med honom. Han fortsatte på Zoloft och acetaminophen. Regissören träffade enskilt familjemedlemmar till andra invånare när de var oroliga över att James inte hörde hemma på grund av hans udda beteenden, tomma blickar och unga ålder. De flesta fick förståelse för och tolerans för hans beteenden. Personalen fortsatte att ingripa mellan James och några andra invånare när han sträckte sig efter deras mat eller gick för nära dem, omdirigerade honom och flyttade honom till ett annat område eller aktivitet. Liz fortsatte att besöka ofta för att hjälpa till med sina nattliga måltider och personlig vård.

Ett år efter inflyttningen går James nu överdrivet, och han gnisslar nu på tänderna. Personalövervakare för tandproblem och en logopedkonsult har begärts. Han visar impulsivitet att trycka in för mycket mat i munnen och har en ökande risk för kvävning, och han får mindre portioner mat under dagen. Maten skärs i lagom stora bitar och drycker serveras i en täckt kopp med sugrör. James tar mat som är i full sikt och har då och då försökt äta oätliga föremål som servetter, plastsilver och frigolitkoppar. Han är inte längre intresserad av att spela basket utan kommer att se korta avsnitt på tv eller på datorn. Personalen har lärt sig att närma sig honom långsamt och alltid framifrån.

James tycker om korta musikaliska och träningsprogram. Liz har skapat en klippbok som visar upp sin basket- och sportkarriär, som han gillar att se. Direktören fortsätter att träffa personal, familjemedlemmar och andra boende för att diskutera oro. När James behov fortsätter att förändras kommer Liz, läkaren och personalen att fortsätta träffas för att revidera hans vårdplan.

Frågor för diskussion
(Används för personalutbildning eller i invånarspecifika situationer.)

Vilka förändringar i James beteende bidrog till att man insåg att läkare och neurologisk utvärdering behövdes?

Förändringar och beteende som var atypiska för James inkluderade att inte gå till gymmet, dålig personlig hygien, missade basketmatcher och insamlingar av pengar, hetsätning, att köpa mat och läsk i butiker, vägra att gå till jobbet, skjuta ringar i timmar i taget, arbetsprestationsproblem och krigförande eller apatiska svar på oro.

Vilka ytterligare problem relaterade till James ätbeteende bidrog till behovet av minnesvårdsplacering?

James började gå till den lokala närbutiken och ta föremål. Ett bråk med en annan kund ledde till att han förbjöds från butiken. Liz och James kunde inte längre äta ute eftersom han tog mat från andras tallrikar och från servitörers brickor. James åt hetsätande, vilket resulterade i viktökning, risk för kvävning och ett fall av fekal inkontinens. På grund av dessa säkerhetsfrågor och ett ökande behov av tillsyn och vård rekommenderade neurologen placering.

Hur reagerade andra invånare och deras familjer på James beteende och närvaro i programmet?

Invånare och familjemedlemmar klagade när mat och dryck inte var tillgängliga. De delade oro när James tog mat från andra boendes tallrikar. Flera familjer ifrågasatte hans lämplighet som invånare i samhället på grund av hans tomma blick, olika beteenden och unga ålder. Individuella möten med direktören erbjöd utbildning och stöd som hjälpte till att lindra dessa problem.

Hur reagerade personalen och vårdplaneringsteamet på James beteende? Vad bidrog till placeringens effektivitet?

Vårdteamet träffade först Liz och tillsammans utvecklade de en omfattande, individualiserad vårdplan för James. Under den första månaden lärde personalen känna honom men blev frustrerad över behovet av att justera fasta rutiner runt honom (dvs. att inte lämna mat ute, ständig omdirigering). Personalen blev orolig, särskilt efter att han bröt lås. Direktören uppmuntrade personalen att diskutera dessa känslor med henne och gav utbildning och stöd. En månad efter placeringen träffade Liz och teamet Jamess läkare och uppdaterade hans vårdplan med nya tillvägagångssätt baserade på observation och bedömning av hans nuvarande beteenden och behov. Liz, James läkare, chefen och personalen fortsatte att träffas proaktivt för att se över hans behov och uppdatera sin vårdplan. Teaminställningen, den öppna diskussionen om känslor mellan personalen och regissören och ständiga revisioner baserade på James förändrade behov säkerställde effektiv placering och en enhetlig vårdplan.

Hjärnmekanismer i ätbeteenden

De diagnostiska kriterierna för en klinisk diagnos av beteendevariant FTD (bvFTD) inkluderar hyperoralitet och kostförändringar.1 Förändringar i flera typer av ätbeteende är möjliga: ändrade matpreferenser; hetsätning, ökad konsumtion av alkohol eller cigaretter; och oral utforskning eller konsumtion av oätliga föremål (känd som Klüver-Bucys syndrom).

Det finns flera mekanismer i hjärnan som styr ätbeteende och kan vara försämrade vid FTD. Tros vara av särskild betydelse är mättnads- och njutningscentra inom den orbitala frontala regionen. Mängden njutning vi får av mat minskar gradvis ju mer vi äter till mättnadsgrad. Den här mätaren fungerar inte i FTD. Snarare än ett internt budskap om mättnad, kommer individen att reagera på de visuella bilderna av mat; kognitiv bedömning av matens värde; högt eller lågt kaloriinnehåll; och dofter, smaker och smak av mat.

Många personer med hyperoralt beteende uppvisar andra tvångsmässiga beteenden och de orbitala frontala kretsarna har en relation till dessa. Orbitala frontala kretsar tenderar att vara mer skadade på höger än vänster sida av hjärnan, och personer med bvFTD tenderar att ha mer höger än vänster sida.

1. Rascovsky K et al. Känslighet för reviderade diagnostiska kriterier för beteendevarianten av frontotemporal demens. Hjärna. Sep 2011, 134(pt9): 2456-77. Epub 2011 2 augusti.

Problem och tips

F. En kvinna i vårt vuxendagsprogram har beteendevariant FTD. Hon strövar runt på anläggningen och letar efter godis och kan störa planerade aktiviteter. Hennes man vet att hon gillar romrussinglass och tar med 2 liter varje vecka som vi kan ge henne för att omdirigera hennes beteende; hon har också mer hemma. Hon har gått upp 50 pounds under de senaste 4 månaderna, men hennes man vill inte ta bort det som verkar vara hennes enda nöje. Vad ska vi göra?

S. Eftersom den diagnostiserade personen inte kan kontrollera störande och potentiellt osäkra beteenden, flyttas ansvaret över till andra för att skapa en säker miljö och ge adekvat övervakning. Men med flera vårdproblem att ta itu med, känner sig vårdgivare ofta ovilliga att ta bort ett "enkelt nöje" som en favoritmat.

Om det inte kontrolleras kan överdrivet överätande eller drickande och binging leda till betydande viktökning som kan göra vården svårare och kan bidra till andra medicinska problem. Mat- och klädbudgeten hemma kan behöva öka. Inkontinens och risk för diabetes eller tandproblem kan förekomma. Det finns större risk för skador vid fall och människor kan vara svårare att lyfta om de faller eller inte kan gå. Personlig hygien och vård av hudveck kan bli svårt.

Hjälp vårdgivaren att utvärdera effekten av obegränsad tillgång till mat på den person som diagnostiseras, såväl som effekten av relaterat beteende på andra i miljön. Om familjen och vårdteamet väljer att begränsa tillgången till mat, implementera detta genom skonsam formning och omdirigering av personens beteende. Vårdgivare känner skuld och behöver stöd för att veta att det är OK att begränsa favoritmat, även om dessa livsmedel kan ge tröst för personen med FTD.

Övergången till en dag- eller boendeanläggning kräver uppmärksamhet på gemensamma frågor och innebär en förändring av rutinen hemifrån som kan vara utmanande för både vårdgivaren och den boende. Det är viktigt att alla inblandade är medvetna om planen och att alla förstår resonemanget bakom den så att det blir konsekvens.

Inkludera vårdgivaren och, i den mån det är möjligt, den diagnostiserade personen i vårdplaneringen för att samarbeta för att utforma gränser och steg för att stävja de mest utmanande matrelaterade beteenden i hemmet och i dagprogrammet. Personen med FTD fungerar ofta bra med en konsekvent rutin. Försök att erbjuda mellanmål vid samma tid på dagen och i en bestämd mängd. Prova att ange en veckodag för ett specifikt mellanmål – till exempel: Glassdagen är onsdag.

Byt ut mer acceptabla alternativ (t.ex. kringlor istället för M&M) eller överväg tuggummi som ett alternativ. Minska visuella signaler och triggers genom att förvara mat utom synhåll och på ett säkert område. Identifiera föredragna aktiviteter för att omdirigera personens uppmärksamhet. Med tiden kommer konsistens att hjälpa till att stävja beteendet. Målet är inte att stoppa beteendet helt eller hålla tillbaka komfort, snarare att förbättra den övergripande livskvaliteten och skydda mot rimligt förutsedda risker.

Framgång i fokus: Arden Courts och Ms. D

D var en 49-årig kvinna som levde med FTD. Hon bodde på demensavdelningen på ett välrenommerat, dyrt stödboende som var geografiskt nära en av hennes juridiska förespråkare.

En av de största utmaningarna – som uppfattas av personalen i hemtjänsten – relaterade till Ds hyperorala beteenden. D skulle äta vad som helst inom hennes synhåll inklusive mat på andra boendes tallrikar, alla snacks som placerades på "näringsstationer", till och med sockerpaket som lämnades på matborden. Istället för att ge personalen utbildning, stöd och tips för omdirigering och ledning, bad vårdboendet att hennes familj anlitade 24-timmars hemtjänstassistenter för en-mot-en-vård för att hantera hennes beteenden. Enligt familjen innebar det att D tillbringade större delen av sin tid i sitt rum, bakom stängda dörrar.

Efter ungefär ett år med detta vårdarrangemang bestämde sig Ds förespråkare för att undersöka alternativa boendealternativ. Ett av alternativen som ingår Arden Courts, en minnesvårdsgemenskap som enbart är dedikerad till att betjäna boendebehoven hos individer som lever med kognitiva förändringar. Ms D:s advokat kontaktade de lokala Arden Courts och beslutade att denna gemenskap var ett bättre alternativ för hennes vård. Arden Courts hade tidigare erfarenhet av att arbeta med individer med FTD och använde individualiserade vårdplaner för att arbeta med varje boendes behov.

Ms D flyttade till Arden Courts, med 24-timmars hemtjänstassistenter engagerade för att hjälpa till genom övergången. Innan hennes inflyttning tillhandahöll ledarskapet på Arden Courts utbildning och träning i FTD för alla vårdgivare, underhåll, hushållning, omvårdnad, program och kostpersonal. Medan snacks var tillgängliga för invånarna i det här samhället, använde personalen konstiga distraktionstekniker och tillhandahöll lämpliga matalternativ för Ds. De tillhandahöll små, hälsosamma mellanmål under hela dagen på begäran, och de satte henne vid ett matbord med invånare som behövde hjälp äta så att personalen också kunde hjälpa till att övervaka henne under måltiderna. Dessutom gav Arden Courts aktiviteter den fysiska och känslomässiga stimulans som hon behövde. D gillade särskilt program som inkluderade musik, dans och utomhusaktiviteter. Hon uppskattade den stora innergården och friheten att gå ut i naturen på den säkrade bakgården.

Rätt miljö med rätt vård minskade de hyperorala beteendena. På grund av detta fastställde vårdteamet att de extra hemtjänstmedhjälparna inte längre behövdes och trodde faktiskt att medhjälparna hade fått Ds att känna att hennes oberoende och självständighet hotades. På Arden Courts kunde Ms. D trivas medan hon levde med FTD. Hon tillbringade inte längre sina dagar isolerad i sitt rum. Hon engagerade sig i de program som erbjöds och utvecklade speciella relationer med medboende såväl som personal. Detta påverkade inte bara D, det gav också sinnesfrid för hennes förespråkare. Kudos till Arden Courts – deras ledarskap och personal – för att de tog sig an tillfället för att möta behoven hos Ms. D och andra som lever med FTD över hela landet.