Partners in FTD Care Header 2022

Hyperoraal gedrag bij FTD: veranderingen in eten en omgaan met gerelateerd dwangmatig gedrag

Veranderingen in voedingsvoorkeuren of oraal gedrag behoren tot de criteria voor de diagnose van gedragsvariant frontotemporale degeneratie (bvFTD). Veranderingen in eten kunnen zijn: de ontwikkeling van ongebruikelijke voedselvoorkeuren; voedsel zoeken of opportunistisch gedrag; eetbuien; of het eten van non-foodproducten. Dergelijk gedrag – in combinatie met het rituele of repetitieve gedrag en het verminderde sociale bewustzijn dat gepaard gaat met FTD – draagt bij tot zorguitdagingen en gezondheids- en veiligheidsproblemen.

De zaak van James McKnight

James McKnight, 45 jaar oud, speelde basketbal tijdens de universiteit en ging professioneel spelen. Op 30-jarige leeftijd stopte hij met professioneel basketbal vanwege een beenblessure en werd hij een plaatselijke sportverslaggever. James speelde nog steeds graag basketbal in gemeenschapsteams. Hij stond bekend om zijn extraverte persoonlijkheid en taakstraf, en hij handhaafde een rigoureus trainingsschema en een kieskeurig uiterlijk. Hij is al 25 jaar getrouwd met zijn jeugdliefde, Liz.

James solliciteerde drie jaar geleden voor een positie als nationaal sportanker; hij was niet geselecteerd voor de functie. De reden die James gaf voor het niet bereiken van de functie was dat hem 'belachelijke vragen' werden gesteld. In dezelfde periode begon hij basketbalwedstrijden en geldinzamelingsacties voor de gemeenschap te missen en ging hij niet meer naar de sportschool. Liz moest hem eraan herinneren zich te scheren en hij ontgroeide de meeste van zijn kleren. Er waren klachten over zijn werk, zoals het door elkaar halen van partituren en het niet komen opdagen bij evenementen. Toen hem naar die kwesties werd gevraagd, haalde James zijn schouders op en liep weg.

Liz haalde James over om naar hun huisarts te gaan. Hij kreeg een antidepressivum en een dieet voorgeschreven (James was 40 pond aangekomen). Vier maanden later was er geen verbetering. Voorheen nauwgezet over zijn gewicht en iemand die nooit snacks at, begon hij eetbuien te krijgen. Hij at en dronk van alles en nog wat in de koelkast en voorraadkast. Als hij naar supermarkten en gemakswinkels ging, pakte hij zakken snoep en frisdrank, die hij vaak in de winkel at en dronk. James weigerde naar zijn werk te gaan en speelde urenlang alleen basketbal. Hij werd strijdlustig of liep weg toen Liz deze veranderingen probeerde te bespreken. Ze overtuigde hem er uiteindelijk van om naar een neuroloog te gaan, die bij James bvFTD diagnosticeerde. Sertraline (Zoloft) werd voorgeschreven.

Er was enige verbetering in zijn eetbuien en obsessieve basketbalspel. Toen James echter werd ontslagen en zijn dagen thuis doorbracht, nam dit gedrag weer toe. Hij begon naar de plaatselijke buurtwinkel te lopen en nam snoep en frisdrank mee zonder te betalen. Liz had een overeenkomst met de winkel om te betalen voor alle items die hij meenam. Toen hij strijdlustig werd met een andere klant over een reep, mocht hij niet terugkeren naar de winkel. Liz en James gingen niet meer uit met vrienden omdat hij impulsief eten van andermans borden nam, of van een dienblad dat een ober naar een andere tafel bracht. Op een keer leidde zijn eetbuien tot een episode van fecale incontinentie waarop Liz niet was voorbereid. [Lees meer over incontinentie bij FTD in de Winter 2014 Probleem]

Plaatsing van geheugenzorg

Liz kon thuis niet langer veilig voor James zorgen omdat hij constant toezicht nodig had. Hij dwaalde door de buurt op zoek naar voedsel en at overmatig, propte voedsel in zijn mond tot hij stikte. Zijn neuroloog adviseerde plaatsing in een gemeenschap voor begeleid wonen of geheugenzorg. Liz toerde door meerdere gemeenschappen; velen waren niet bekend met het gedrag en de behoeften van FTD en/of James. Liz koos een geheugenzorggemeenschap uit waar verschillende andere bewoners met FTD woonden, een gemeenschap die toegewijd was om met haar en James samen te werken.

Bij het intrekken ontmoette Liz het personeel en deelde ze AFTD's Daily Care Snapshot-bron, die ze voltooide met een beschrijving van de interesses en behoeften van James. Ze bespraken zijn obsessieve gedrag, zoals het eten van al het voedsel in de koelkast en kasten, het afpakken van andermans eten en het dwangmatig eten van snoep, slechte persoonlijke hygiëne en verbale strijdlust. Ze deelde ook zijn basketbalprestaties, taakstraf en werkgeschiedenis. James werd de eerste 72 uur op observaties van 15 minuten geplaatst om zijn gedrag en locatie te volgen.

Hij liep constant en probeerde voedsel uit koelkasten, kasten en borden van andere bewoners te halen. Toen het personeel hem hielp met persoonlijke verzorging, zoals douchen, verstijfde hij en riep "Nee!" Met beperkt succes probeerde het personeel hem voortdurend van eten af te leiden en hem te betrekken bij groepsactiviteiten of gesprekken. Snacks werden in keukenkasten met kindersloten geplaatst. Andere bewoners en familieleden klaagden omdat er normaal gesproken te allen tijde hapjes en drankjes voor de bewoners beschikbaar waren. Het personeel mocht James, maar raakte steeds meer gefrustreerd en ongerust over hem, vooral nadat hij sloten had gebroken. De directeur moedigde het personeel aan om deze gevoelens met haar te bespreken en gaf voorlichting en ondersteuning.

Het personeel ontmoette Liz een maand na de verhuizing. De arts van James voegde zich bij de vergadering. Er werden nieuwe benaderingen overeengekomen, waaronder: James naar de eetkamer begeleiden toen de andere bewoners bijna klaar waren met eten; hem alleen aan tafel zetten of met een bewoner die hulp nodig had bij het eten, zodat hij onder toezicht stond van een medewerker; en het kopen van basketbalringen voor binnen en buiten om een positieve omleidingsactiviteit te bieden (ook voordat u zich bij anderen voegt in de eetzaal). Het personeel begon non-verbale signalen te geven, zoals handgebaren en visuele rekwisieten (waaronder een kleine basketbal die werd gebruikt tijdens persoonlijke verzorging en wanneer James aan het ijsberen was). In de kamer van James hing een dagelijks schema met activiteiten, inclusief persoonlijke hygiëne en activiteiten die van belang waren.

In koelkasten en kasten werden niet-doorzichtige plastic planken geïnstalleerd zodat voedsel en dranken niet gemakkelijk te zien waren. De arts verhoogde James' dosis Zoloft. De arts schreef ook paracetamol voor om waargenomen pijnsymptomen te behandelen, bijv. weerstand tegen persoonlijke verzorging (lees meer over het beoordelen van pijn in de Zomer 2013 probleem). Liz probeerde haar bezoeken tijdens het avondeten in te plannen om hem te helpen bij zijn verzorging.

Doorlopend zorgplan

James bleef zes maanden na zijn verhuizing ronddwalen en voedsel zoeken, en keerde herhaaldelijk terug naar de plaatsen waar hij eerder voedsel had gevonden. Zijn verbale communicatie verminderde tot zinnen en hij presenteerde een "stare" die sommige medewerkers boos of bedreigend vonden. Het personeel benaderde hem langzaam met een glimlach, gaf hem ruimschoots de tijd om te reageren en taken uit te voeren en gaf voornamelijk visuele aanwijzingen. Hij kreeg zijn maaltijd nu aan een aparte tafel geserveerd. Snacks en drankjes uit de gemeenschap werden bewaard in niet-doorzichtige plastic bakjes met draaideksels. Als James het eten niet kon zien of niet gemakkelijk drankjes kon inschenken, liep hij weg.

Hij kreeg een comfortabele stoel achter in de activiteitenruimte. James woonde laat in de ochtend activiteiten bij zoals muziek en lichaamsbeweging en kon daarna vrijuit gaan. Toen hij niet gemakkelijk werd omgeleid, speelde het personeel basketbal met hem. Hij ging door met Zoloft en paracetamol. De directeur ontmoette individuele familieleden van andere bewoners toen ze zich zorgen maakten dat James daar niet thuishoorde vanwege zijn vreemde gedrag, blanco blik en jonge leeftijd. De meesten kregen begrip voor en tolerantie voor zijn gedrag. Het personeel bleef tussenbeide komen tussen James en een paar andere bewoners wanneer hij naar hun eten reikte of te dicht bij hen liep, hem omleiden en naar een andere ruimte of activiteit verplaatsen. Liz bleef hem regelmatig bezoeken om te helpen met zijn avondmaaltijden en persoonlijke verzorging.

Een jaar na zijn intrek loopt James nu overdreven veel en hij knarsetandt nu. Personeelsmonitor voor tandheelkundige problemen en een logopedisch consult is aangevraagd. Hij vertoont impulsiviteit om te veel voedsel in zijn mond te duwen en heeft een toenemend risico om te stikken, waardoor hij gedurende de dag kleinere porties voedsel krijgt. Eten wordt in hapklare stukjes gesneden en drankjes worden geserveerd in een afgedekte beker met een rietje. James neemt voedsel dat in het volle zicht is en heeft af en toe geprobeerd oneetbare voorwerpen zoals servetten, plastic bestek en piepschuimbekers te eten. Hij is niet langer geïnteresseerd in basketballen, maar zal korte fragmenten op tv of op de computer bekijken. Het personeel heeft geleerd hem langzaam en altijd van voren te benaderen.

James houdt van korte muziek- en oefenprogramma's. Liz heeft een plakboek gemaakt waarin hij zijn basketbal- en sportcasting-carrière laat zien, die hij graag bekijkt. De directeur blijft overleggen met personeel, familieleden en andere bewoners om zorgen te bespreken. Terwijl de behoeften van James blijven veranderen, zullen Liz, de arts en het personeel elkaar blijven ontmoeten om zijn zorgplan te herzien.

Vragen voor discussie
(Gebruik voor bijscholing van personeel of in bewonerspecifieke situaties.)

Welke veranderingen in het gedrag van James droegen bij tot de erkenning dat een arts en een neurologisch onderzoek nodig waren?

Veranderingen en gedragingen die atypisch waren voor James, waren onder meer niet naar de sportschool gaan, slechte persoonlijke hygiëne, het missen van basketbalwedstrijden en geldinzamelingsacties van de gemeenschap, eetbuien, naar eten en frisdrank grijpen in winkels, weigeren naar het werk te gaan, uren achtereen hoepelen, problemen met werkprestaties en strijdlustige of apathische reacties op zorgen.

Welke aanvullende problemen met betrekking tot het eetgedrag van James droegen bij aan de behoefte aan geheugenzorgplaatsing?

James begon naar de plaatselijke buurtwinkel te lopen en spullen mee te nemen. Een woordenwisseling met een andere klant resulteerde in zijn verbod om de winkel binnen te gaan. Liz en James konden niet meer uit eten omdat hij eten van de borden van anderen en van de dienbladen van de obers nam. James had eetbuien, wat resulteerde in gewichtstoename, de mogelijkheid van verslikken en een geval van fecale incontinentie. Vanwege deze veiligheidsissues en een toenemende behoefte aan toezicht en zorg adviseerde de neuroloog plaatsing.

Hoe reageerden andere bewoners en hun families op James' gedrag en aanwezigheid in het programma?

Bewoners en familieleden klaagden toen eten en drinken niet toegankelijk waren. Ze deelden hun zorgen toen James eten van de borden van andere bewoners nam. Verschillende families twijfelden aan zijn geschiktheid als inwoner van de gemeenschap vanwege zijn blanco blik, ander gedrag en jonge leeftijd. Individuele gesprekken met de directeur boden onderwijs en ondersteuning die hielpen om deze zorgen weg te nemen.

Hoe reageerden het personeel en het zorgplanningsteam op het gedrag van James? Wat heeft bijgedragen aan de effectiviteit van de plaatsing?

Het zorgteam ontmoette aanvankelijk Liz en samen ontwikkelden ze een alomvattend, geïndividualiseerd zorgplan voor James. Tijdens de eerste maand leerde het personeel hem kennen, maar raakte gefrustreerd door de noodzaak om vaste routines om hem heen aan te passen (dwz geen eten weglaten, voortdurende bijsturing). Het personeel werd ongerust, vooral nadat hij sloten had gebroken. De directeur moedigde het personeel aan om deze gevoelens met haar te bespreken en gaf voorlichting en ondersteuning. Een maand na plaatsing hadden Liz en het team een ontmoeting met de arts van James en werkten zijn zorgplan bij met nieuwe benaderingen op basis van observatie en beoordeling van zijn huidige gedrag en behoeften. Liz, de arts van James, de directeur en het personeel bleven elkaar proactief ontmoeten om zijn behoeften te bekijken en zijn zorgplan bij te werken. De teambenadering, de open bespreking van gevoelens tussen het personeel en de directeur en de voortdurende herzieningen op basis van de veranderende behoeften van James zorgden voor een effectieve plaatsing en een uniform zorgplan.

Hersenmechanismen in eetgedrag

De diagnostische criteria voor een klinische diagnose van gedragsvariant FTD (bvFTD) omvatten hyperoraliteit en veranderingen in het voedingspatroon.1 Veranderingen in verschillende soorten eetgedrag zijn mogelijk: veranderde voedselvoorkeuren; eetbuien, verhoogde consumptie van alcohol of sigaretten; en orale verkenning of consumptie van oneetbare voorwerpen (bekend als Klüver-Bucy-syndroom).

Er zijn verschillende mechanismen in de hersenen die het eetgedrag beheersen en die bij FTD kunnen worden aangetast. Van bijzonder belang geacht zijn de verzadigings- en pleziercentra in het orbitale frontale gebied. De hoeveelheid plezier die we van voedsel krijgen, neemt geleidelijk af naarmate we meer eten tot het punt van verzadiging. Deze meter werkt niet in FTD. In plaats van een interne boodschap van verzadiging, zal het individu reageren op de visuele beelden van voedsel; cognitieve beoordeling van de waarde van voedsel; hoog of laag caloriegehalte; en de geuren, smaken en smaken van voedsel.

Veel mensen met hyperoraal gedrag vertonen ander obsessief-compulsief gedrag en het orbitale frontale circuit heeft hiermee een relatie. Orbitale frontale circuits hebben de neiging om meer gewond te raken aan de rechterkant dan aan de linkerkant van de hersenen, en mensen met bvFTD hebben de neiging om meer rechts dan links betrokken te zijn.

1. Rascovsky K et al. Gevoeligheid van herziene diagnostische criteria voor de gedragsvariant van frontotemporale dementie. Brein. 2011 september, 134(pt9): 2456-77. Epub 2 augustus 2011.

Problemen en tips

V. Een vrouw in ons dagprogramma voor volwassenen heeft gedragsvariant FTD. Ze dwaalt door de faciliteit op zoek naar snoep en kan geplande activiteiten verstoren. Haar man weet dat ze van rumrozijnenijs houdt, en brengt elke week 2 gallons voor ons om haar te geven om haar gedrag bij te sturen; ze heeft ook meer in huis. Ze is de afgelopen 4 maanden 50 pond aangekomen, maar haar man wil haar wat haar enige plezier lijkt niet ontnemen. Wat moeten we doen?

A. Omdat de gediagnosticeerde persoon niet in staat is storend en potentieel onveilig gedrag te beheersen, verschuift de verantwoordelijkheid naar anderen om een veilige omgeving te creëren en adequaat toezicht te houden. Echter, met meerdere zorgproblemen die moeten worden aangepakt, voelen zorgverleners zich vaak terughoudend om een "simpel genoegen", zoals een favoriet gerecht, weg te nemen.

Als er niets aan wordt gedaan, kan overmatig overeten of drinken en eetbuien leiden tot aanzienlijke gewichtstoename die de zorg moeilijker kan maken en kan bijdragen aan andere medische problemen. Het budget voor voedsel en kleding thuis moet mogelijk worden verhoogd. Incontinentie en risico op diabetes of gebitsproblemen kunnen voorkomen. Er is meer kans op letsel bij vallen en mensen kunnen moeilijker op te tillen zijn als ze vallen, of niet kunnen lopen. Persoonlijke hygiëne en verzorging van huidplooien kunnen moeilijk worden.

Help de verzorger om de impact van onbeperkte toegang tot voedsel op de gediagnosticeerde persoon te evalueren, evenals de impact van gerelateerd gedrag op anderen in de omgeving. Als de familie en het zorgteam ervoor kiezen om de toegang tot voedsel te beperken, implementeer dit dan door het gedrag van de persoon voorzichtig vorm te geven en bij te sturen. Mantelzorgers voelen zich schuldig en hebben steun nodig om te weten dat het OK is om favoriete voedingsmiddelen te beperken, zelfs als deze voedingsmiddelen troost kunnen bieden aan de persoon met FTD.

De overgang naar een dag- of verblijfsvoorziening vereist aandacht voor gemeenschappelijke problemen en brengt een verandering in de routine van thuis met zich mee die een uitdaging kan zijn voor zowel de verzorger als de bewoner. Het is belangrijk dat alle betrokkenen op de hoogte zijn van het plan en dat iedereen de redenering erachter begrijpt, zodat er consistentie is.

Betrek de verzorger en, voor zover mogelijk, de persoon bij wie de diagnose is gesteld, bij de zorgplanning om samen te werken aan het opstellen van limieten en stappen om de meest uitdagende voedselgerelateerde gedragingen thuis en in het dagprogramma te beteugelen. De persoon met FTD functioneert vaak goed met een consistente routine. Probeer snacks op hetzelfde tijdstip van de dag en in een bepaalde hoeveelheid aan te bieden. Probeer een dag van de week op te geven voor een specifieke snack, bijvoorbeeld: IJsdag is woensdag.

Vervang meer acceptabele alternatieven (bijv. Zoutjes in plaats van M&M's) of overweeg kauwgom als een optie. Verminder visuele signalen en triggers door voedsel uit het zicht en op een veilige plek te bewaren. Identificeer voorkeursactiviteiten om de aandacht van de persoon af te leiden. Na verloop van tijd zal consistentie helpen om het gedrag te beteugelen. Het doel is niet om het gedrag volledig te stoppen of comfort te onthouden, maar eerder om de algehele kwaliteit van leven te verbeteren en te beschermen tegen redelijkerwijs te verwachten risico's.

Spotlight op succes: Arden Courts en mevrouw D

Mevr. D was een 49-jarige vrouw met FTD. Ze woonde op de afdeling dementie van een gerenommeerde, dure instelling voor begeleid wonen die geografisch dicht bij een van haar juridische advocaten lag.

Een van de grootste uitdagingen – zoals waargenomen door het begeleid wonen-personeel – had te maken met het hyperorale gedrag van mevrouw D. Mevr. D at alles wat binnen haar gezichtsveld kwam, inclusief eten op de borden van andere bewoners, alle snacks die bij 'voedingsstations' werden geplaatst, zelfs suikerzakjes die op eettafels werden achtergelaten. In plaats van het personeel van de faciliteit te voorzien van opleiding, ondersteuning en tips voor omleiding en beheer, verzocht de woonzorginstelling haar familie om 24-uurs thuiszorghulpen in te huren voor een-op-een zorg om haar gedrag te beheersen. Dit betekende volgens de familie dat mevrouw D de meeste tijd op haar kamer doorbracht, achter gesloten deuren.

Na ongeveer een jaar met deze zorgregeling besloten de advocaten van mevrouw D om alternatieve woonmogelijkheden te verkennen. Een van de inbegrepen opties Ardense rechtbanken, een geheugenzorggemeenschap die zich uitsluitend toelegt op het voorzien in de woonbehoeften van personen die leven met cognitieve veranderingen. De advocaat van mevr. D nam contact op met de lokale Arden Courts en besloot dat deze gemeenschap een betere optie was voor haar zorg. Arden Courts had eerdere ervaring met het werken met mensen met FTD en maakte gebruik van geïndividualiseerde zorgplannen om aan de behoeften van elke bewoner te voldoen.

Mevr. D verhuisde naar Arden Courts, met 24-uurs thuiszorgmedewerkers ingeschakeld om te helpen bij de overgang. Voorafgaand aan haar verhuizing verzorgde de leiding van Arden Courts onderwijs en training over FTD voor alle zorgverleners, onderhouds-, huishoud-, verplegings-, programma- en dieetpersoneel. Hoewel er snacks beschikbaar waren voor de bewoners van deze gemeenschap, gebruikte het personeel listige afleidingstechnieken en zorgde het voor passende voedselopties voor mevrouw D. Ze zorgden de hele dag door voor kleine, gezonde snacks en zetten haar aan een eettafel met bewoners die hulp nodig hadden bij het eten, zodat het personeel haar ook tijdens de maaltijden kon helpen controleren. Bovendien zorgden de activiteiten van Arden Courts voor de fysieke en emotionele stimulatie die ze nodig had. Mevrouw D genoot vooral van programma's met muziek, dans en buitenactiviteiten. Ze waardeerde de grote binnenplaats en de vrijheid om naar buiten te gaan in de beveiligde achtertuin.

De juiste omgeving met de juiste zorg verminderde het hyperorale gedrag. Het zorgteam stelde daarom vast dat de extra thuiszorghulpen niet langer nodig waren en meende zelfs dat de assistenten mevrouw D het gevoel hadden gegeven dat haar onafhankelijkheid en autonomie werden bedreigd. Bij Arden Courts kon mevrouw D floreren terwijl ze met FTD leefde. Ze bracht haar dagen niet langer geïsoleerd door in haar kamer. Ze nam deel aan de aangeboden programma's en ontwikkelde speciale relaties met medebewoners en personeel. Dit had niet alleen gevolgen voor mevrouw D, het zorgde ook voor gemoedsrust voor haar advocaten. Een pluim voor Arden Courts – hun leiderschap en personeel – voor het aangrijpen van de gelegenheid om te voorzien in de behoeften van mevrouw D en anderen die leven met FTD in het hele land.