Conseil d'administration
Skillman, New Jersey
Kimberly est une professionnelle de la chaîne d'approvisionnement chez Johnson & Johnson avec plus de 15 ans d'expérience dans le secteur des soins de santé. Tout au long de sa carrière, elle a occupé des postes de direction dans les domaines des achats, de la planification et de la distribution au sein des segments J&J Pharmaceutical et Consumer Products. La mère de Kim, Jackie, a reçu un diagnostic de bvFTD en février 2017, quelques jours seulement avant son 61e anniversaire. Peu de temps après le diagnostic de Jackie, la famille Pang Torres est devenue une équipe active de collecte de fonds de l'AFTD à travers les campagnes du marathon de Philadelphie et de Food for Thought. Passionnée par les gens et la communauté, Kim espère que son travail au sein du conseil d'administration de l'AFTD contribuera à donner de l'espoir à d'autres familles confrontées à un diagnostic de FTD. Lisez notre Pleins feux sur... Kimberly Pang Torres.
Beltsville, MD
Rita est directrice des soins à l'AARP Public Policy Institute, où elle gère et fournit une expertise en matière de contenu sur les initiatives de soins familiaux, spécifiquement axées sur l'identification et le soutien des besoins des aidants familiaux multiculturels. La mère de Rita a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) et est décédée en octobre 2020. Rita comprend le travail d'équilibre que doivent assumer les personnes dont les proches sont touchés par FTD - ayant servi de soignante à sa mère pendant plusieurs années, tout en travaillant à temps plein et être parent de deux jeunes enfants. Elle a rejoint le Conseil d'Administration de l'AFTD en 2021. Lire notre Pleins feux sur... Rita Choula.
Wyndmoor, Pennsylvanie
Julie est conseillère clientèle privée et directrice générale chez Logan Capital Management à Newtown Square, en Pennsylvanie. Elle possède plus de 20 ans d'expérience en investissement dans les domaines des services d'investissement à la clientèle, de la gestion de portefeuille, du développement des affaires et de la planification stratégique. Avant de rejoindre Logan en 2009, Julie a occupé divers postes dans le secteur des services financiers, notamment au sein du Private Wealth Management Group de BNY Mellon, de Summit Bancorp et de l'American National Bank à Chicago. Elle est diplômée de la Kelley School of Business de l'Université d'Indiana. Originaire de la région de Chicagoland, Julie a fréquenté le lycée avec ses deux meilleures amies, des sœurs jumelles identiques qui sont toutes deux décédées du FTD. En 2021, elle rejoint le sous-comité d'investissement du conseil d'administration de l'AFTD et devient membre à part entière du conseil d'administration en mai 2023. Lisez notre Pleins feux sur... Julie Kelly.
Gail Andersen | Secrétaire-archiviste
Jacksonville Beach, Floride
Gail est retraitée de Procter & Gamble après une carrière de 31 ans. Plus récemment, elle a occupé le poste de directrice associée de l'innovation. Le mari de Gail est décédé en 2012 à l'âge de 56 ans avec bvFTD et ALS. Mme Andersen apporte au conseil une expérience importante en planification stratégique et en gestion de projet. Elle a fait partie du groupe de travail de l'AFTD pour les familles avec enfants, et elle et ses enfants ont organisé plusieurs collectes de fonds pour l'AFTD. Elle s'intéresse beaucoup à la recherche. Mme Andersen a été présidente du conseil d'administration de l'AFTD de 2016 à 2020.
Laurier, M.D.
Halima est professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins, dans la division de médecine gériatrique et de gérontologie. Le Dr Amjad a obtenu son diplôme de médecine à l'Université Drexel, suivi d'une résidence en médecine interne à l'hôpital Yale New Haven et d'une bourse en médecine gériatrique et en gérontologie à l'Université Johns Hopkins. Sa carrière se concentre sur les soins aux personnes atteintes de démence, éclairée par le diagnostic d'aphasie primaire progressive de son propre père en 2009. Elle voit actuellement des patients au Johns Hopkins Memory and Alzheimer's Treatment Center. Les recherches financées par le NIH du Dr Amjad se concentrent sur l'amélioration des soins aux personnes atteintes de démence ; ses intérêts de recherche comprennent la compréhension des résultats de la démence non diagnostiquée, l'optimisation du diagnostic et des soins en temps opportun et l'amélioration des services de santé fournis aux patients et aux familles vivant avec la démence. Lisez notre Pleins feux sur... Dr Halima Amjad.
Médias, PA
Kyle est gestionnaire de portefeuille chez Quorus avec des années d'expérience en finance et en gestion d'investissement. Avant de rejoindre Quorus, Kyle était responsable de la stratégie d'investissement dans une startup de technologie financière soutenue par First Round Capital et analyste stratégique principal au sein du groupe Vanguard. Kyle a découvert l'AFTD pour la première fois en 2019, après le diagnostic de FTD de sa défunte mère. Pour honorer sa mère, une bénévole fréquente auprès de diverses organisations, Kyle a commencé à faire du bénévolat pour l'AFTD, siégeant au sous-comité d'investissement du conseil d'administration de l'AFTD. Il a rejoint le Conseil en 2024.
Perkasie, Pennsylvanie
Helen-Ann est la fondatrice de l'AFTD. Son mari, Craig, a reçu un diagnostic de FTD à l'âge de 44 ans en 1978 et est décédé sept ans plus tard. Afin d'augmenter le financement de la recherche sur la dégénérescence frontotemporale et de fournir des informations et un soutien aux personnes aux prises avec la DFT, Mme Comstock a créé l'AFTD en 2002 et en a été la présidente du conseil d'administration jusqu'en 2010. Mme Comstock continue de diriger les efforts internationaux de l'organisation et sert au sein des comités exécutif et de gouvernance. Le programme de subventions de répit et de voyage Comstock est nommé en son honneur et constitue la base qu'elle a posée pour l'organisation. Lisez notre Pleins feux sur... Helen-Ann Comstock.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, État de New York
Jill est professeur et conseillère en génétique certifiée au Vagelos College of Physicians and Surgeons de l'Université Columbia, spécialisée dans la FTD et d'autres maladies neurodégénératives. Tout au long de ses près de 25 ans de carrière, elle est l'auteur de nombreux articles évalués par des pairs sur la génétique et le conseil génétique pour les maladies neurodégénératives, ainsi que du manuel de 2015 Conseil génétique pour les maladies neurogénétiques chez l'adulte : un recueil de cas pour les cliniciens. Jill a fondé et dirigé pendant de nombreuses années deux groupes de soutien pour les soignants de personnes confrontées à la FTD, et a créé le programme « A Friend for Rachel » à Columbia, qui associe des étudiants en pré-médecine à des personnes vivant avec une démence de stade précoce à modéré. Jill a siégé au conseil consultatif médical de l'AFTD pendant 10 ans et a soutenu la création du poste de responsable des initiatives génétiques de l'AFTD avant de rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD en 2024.
Kristin Holloway
San Francisco, Californie
Kristin est une professionnelle des communications avec plus de 10 ans d'expérience en tant que stratège pour des entreprises technologiques à forte croissance. En plus d'avoir de l'expérience en relations publiques technologiques, son expertise comprend les relations avec les médias et les analystes, la gestion de campagnes, les communications stratégiques et de crise, la gestion de projets et la création de contenu technique. En avril 2017, son mari Lee Holloway, un pionnier de la technologie doué qui a cofondé la société de sécurité et de performance Web Cloudflare, a été diagnostiqué avec la variante comportementale FTD. Pour honorer l'héritage de Lee, Kristin et la famille Holloway ont créé le Fonds Holloway pour l'aide et l'espoir à l'AFTD en 2019. Kristin est passionnée par la collecte de fonds pour aider les autres dans leur parcours FTD, ainsi que par le soutien à la recherche de pointe pour faire progresser les traitements. .
Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Virginie
Shoshana est vice-président senior des politiques publiques et des relations gouvernementales chez Vizient, une société d'amélioration des performances des soins de santé. Avant de rejoindre Vizient, elle était directrice des affaires sanitaires et cliniques au Bureau des relations gouvernementales fédérales de l'Université de Californie. Elle a également travaillé à Capitol Hill en tant que conseillère en politique de santé auprès de membres du Congrès et chez Goldman Sachs, JP Morgan et Smith Barney. Son père, un gériatre, a reçu un diagnostic de FTD à la fin des années 2000, à l'âge de 58 ans, et est décédé en 2018. Shoshana a trouvé l'AFTD au début du parcours FTD de son père et a servi de conseiller pour les initiatives de plaidoyer de l'AFTD. Elle a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2023.
San Francisco, Californie
Jary est un neuropsychologue agréé et est actuellement affilié au service de neuropsychologie de l'hôpital général de l'Université de Californie à San Francisco/Zuckerberg San Francisco (UCSF/ZSFG) et au laboratoire de neuropsychologie cognitive et d'électrophysiologie (CNE) de VA Northern California, où il a a également été président du comité d'examen institutionnel (comité d'éthique de la recherche humaine) depuis 2012. Il a auparavant siégé au conseil d'administration de l'AFTD de 2010 à 2017 et a été président du conseil d'administration de 2013 à 2016. Le frère de Jary, à qui on a diagnostiqué une DFT en 2006, est décédé en 2013. Lisez notre Pleins feux sur... Jary Larsen, Phd.
Joseph Marquez, MD
Seattle, WA
Joseph est urologue et fondateur et chef du département d'urologie dans un grand cabinet multispécialisé à Seattle, Washington. Il est titulaire d'un diplôme de premier cycle de l'Université de Californie à Santa Cruz et d'un doctorat en médecine de la Northwestern University, et il a effectué son internat et sa résidence en urologie à l'Université du Minnesota. Joseph a été reconnu pour avoir été le pionnier de nombreuses technologies et techniques émergentes pour les traitements urologiques et de la prostate. FTD a eu un impact significatif sur sa vie, touchant un proche décédé en 2017. Il a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2021.
Kathy Newhouse Mele
New York, NY
Kathy a été enseignante au primaire et enseignante d'anglais langue seconde. Elle est actuellement présidente de la Fondation Angel Shine, qui soutient l'enseignement de la danse. D'autres intérêts dans le monde à but non lucratif incluent le National Dance Institute, qui propose des cours de danse dans les écoles publiques de New York ; The Paper Bag Players, une troupe de théâtre pour enfants; et Citizens Committee for Children, une organisation de défense des droits de la ville et de l'État. Elle est passionnée par le soutien de l'AFTD parce que sa mère souffrait d'aphasie progressive primaire (APP) depuis plus de 15 ans et qu'un oncle non apparenté est également décédé de l'APP.
Donald E. Newhouse
Lambertville, New Jersey
Donald E. Newhouse et son frère Samuel I. Newhouse Jr. (connu sous le nom de Si) étaient des cadres supérieurs d'Advance Publications et de Newhouse Broadcasting Co. Donald a pris sa retraite en 2019. Il est devenu membre du conseil d'administration de l'American Newspaper Publishers Association en 1983. L'ANPA a changé de nom pour devenir Newspaper Association of America et M. Newhouse en a été le président de 1993 à 1994. Il a été élu au conseil d'administration de l'Associated Press en 1988 et a été président du conseil d'administration de l'AP de 1997 à 2001. Il a siégé au conseil d'administration de l'université de Syracuse et en est administrateur honoraire. M. Newhouse a épousé Susan Marley en 1955 ; elle a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire (APP) en 2003 et est décédée en 2015. Si Newhouse a reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive (PSP) en 2014 et est décédée en 2017. Donateur généreux et bénévole engagé de l'AFTD, M. Newhouse a joué un rôle central dans le programme Hope Rising Benefit de l'AFTD depuis sa création en 2016.
Westport, Connecticut
Kristin est directrice du groupe de réflexion FasterCures de Washington, DC, une filiale du Milken Institute. Kristin est la principale responsable du portefeuille d'innovation de projets et d'activités de FasterCures, axé sur les meilleures pratiques en matière de financement et de conduite de la recherche médicale, et sur les collaborations innovantes pour faire progresser les traitements et les remèdes pour une gamme de maladies et d'affections. Son travail se concentre sur les meilleures pratiques en matière de financement et de conduite de la recherche médicale, ainsi que sur la promotion de collaborations innovantes pour faire progresser la recherche. Le père de Kristin a reçu un diagnostic de FTD et est décédé en 2007. Elle a rejoint le comité de recherche du conseil d'administration de l'AFTD en 2019 et est devenue membre du conseil d'administration de l'AFTD en 2021. Lisez notre Pleins feux sur... Kristin Schneeman.
Valérie L. Snow, Esq.
Philadelphie, Pennsylvanie
Valérie est avocate au SeniorLAW Center, une organisation à but non lucratif qui fournit des services juridiques civils gratuits aux Pennsylvaniens âgés de 60 ans et plus. Elle représente des personnes âgées confrontées ou sous tutelle, une procédure judiciaire qui implique les droits civils fondamentaux et l'autodétermination. Elle éduque également le public professionnel et public et milite en faveur d’une réforme systémique de la tutelle. Le père de Valérie a reçu un diagnostic d'aphasie primaire progressive (APP) quand elle avait 18 ans, et il est décédé 10 ans plus tard, en 2020, à 68 ans. Valérie a commencé à faire du bénévolat auprès de l'AFTD en 2023 et a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2024.
Margaret Sutherland, Ph.D.
Gig Harbor, WA
Margaret est gestionnaire de programme au Neurodegeneration Challenge Network de l'Initiative Chan Zuckerberg. Elle a précédemment occupé le poste de directrice de programme à l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) de 2007 à 2019, où elle a travaillé avec des chercheurs de l'AFTD et du FTD pour faire avancer la recherche sur les démences autres que la maladie d'Alzheimer et concevoir et soutenir l'histoire naturelle ALLFTD financée par les NIH. étude. Avant son rôle au NINDS, le Dr Sutherland était chercheuse principale au Children's National Medical Center et professeure adjointe de pharmacologie à l'Université George Washington, toutes deux à Washington, DC, et professeure adjointe de recherche au département de pharmacologie de l'Université Vanderbilt à Nashville, Tennessee. Elle a obtenu son doctorat au Laboratoire de biologie moléculaire de l'Université de Cambridge et a suivi une formation postdoctorale au Baylor College of Medicine de Houston, au Texas.
Austin, Texas
Abrar Tanveer est né et a grandi à Cincinnati, Ohio, et réside actuellement à Austin, Texas. Depuis qu'il a obtenu son diplôme de l'Ohio State en 2017, il travaille dans le secteur des startups de technologies de la santé, son intérêt suscité par une bourse de 2018 à Venture for America. En dehors du travail, il aime courir, skier, aller à des concerts et généralement passer du temps avec ses amis et sa famille. Il a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2023. En 2022, Abrar s'est associé à l'AFTD pour collecter des fonds en l'honneur de son père Shakeel Tanveer en courant le semi-marathon Flying Pig à Cincinnati, un an après avoir couru le marathon Flying Pig complet dans le cadre d'un autre Collecte de fonds AFTD. Lisez notre Pleins feux sur... Abrar Tanveer.