Cerevel Therapeutics étudie le CVL-871 en tant que nouveau médicament expérimental pour l'apathie dans toutes les démences, y compris la démence frontotemporale (FTD). L'apathie est une perte d'intérêt pour la vie quotidienne et un manque de motivation. L'apathie est souvent un symptôme oublié de la démence, bien qu'elle soit très fréquente chez les personnes atteintes de démence. Il n'existe actuellement aucun remède ou médicament approuvé pour l'apathie liée à la démence.

Cette étude vise à connaître :

• Dans quelle mesure le médicament à l'étude est-il sûr ?
• Comment il est bien toléré
• Comment cela peut-il fonctionner dans le corps

Vous, ou une personne dont vous vous occupez, pourriez être en mesure de participer si vous/ils :

• Sont âgés de 50 à 85 ans
• Ont reçu un diagnostic de démence (y compris FTD)
• Avoir une apathie liée à la démence (perte d'intérêt pour la vie quotidienne et/ou manque de motivation)

L'étude comporte trois parties :

• Période de dépistage (jusqu'à 4 semaines)
  • Vous et votre soignant visiterez le centre d'étude pour voir si l'étude vous convient et si vous souhaitez y participer
• Période de traitement de l'étude (12 semaines)
  • Tu vas avoir:
    • 3 visites en personne au centre d'études pour les évaluations d'études
    • 2 visites à votre domicile par un professionnel de santé à domicile (ou si vous préférez, au centre d'étude)
    • 4 contacts par téléphone ou chat internet
  • Vous recevrez le médicament de l'étude à prendre une fois par jour
• Période de suivi (4 semaines)
  • Vous aurez 1 visite à votre domicile par un professionnel de santé à domicile (ou si vous préférez, au centre d'étude)
  • Vous serez contacté une fois par téléphone ou chat internet

Pour plus d'informations sur l'étude et les sites de recherche participant à l'étude, ou visitez ClinicalTrials.gov

Le CVL-871 n'a pas été approuvé par la FDA ou toute autre autorité sanitaire.

L'étude Motivations pour les tests génétiques cherche à savoir ce que les gens prennent en compte lorsqu'ils décident de connaître ou non leur statut génétique, en particulier lorsqu'ils envisagent de participer à des essais cliniques. Pour être éligibles, les participants doivent être âgés d'au moins 18 ans et savoir lire l'anglais. Ils doivent être un parent de sang d'une personne atteinte d'une maladie neurodégénérative et ne peuvent pas avoir de diagnostic eux-mêmes. De plus, ils doivent répondre à l'un de ces critères liés aux tests génétiques pour une affection neurologique :

• A personnellement subi des tests génétiques (peu importe le résultat)
• Envisage de subir des tests génétiques
• A décidé de ne pas subir de tests génétiques

La participation comprend le remplissage d'un court sondage en ligne qui devrait prendre 15 à 20 minutes. L'étude vise à recruter 300 personnes : 100 à risque de maladie d'Alzheimer, 100 à risque de DFT et 100 à risque de maladie de Huntington. Pour plus d'informations, contactez Laynie Dratch, ScM, CGC, au laynie.dratch@PennMedicine.upenn.edu ou accéder à l'enquête ici.

Une étude de phase 2a du TPN-101 chez des patients atteints de C9orf72 SLA/FTD (sclérose latérale amyotrophique et/ou démence frontotemporale)

Transposon Therapeutics, Inc. étudie le TPN-101 en tant que nouveau médicament expérimental pour la démence frontotemporale (DFT) causée par des mutations dans le C9orf72 gène.

Cellules nerveuses cérébrales chez les patients atteints de DFT en raison d'une mutation dans le C9orf72 gène produit de l'ADN, de l'ARN et des protéines nocifs. Ces produits provoquent l'inflammation et l'endommagement des cellules, entraînant les symptômes de la DFT. Ces effets peuvent être bloqués en inhibant une enzyme dans la cellule appelée transcriptase inverse LINE-1.

TPN-101 est un nouvel inhibiteur de cette enzyme. Le but de l'étude est de savoir si le TPN-101 peut réduire les dommages aux cellules nerveuses et améliorer les symptômes des patients atteints de DFT, par rapport à un placebo.

Chaque patient sera évalué pour déterminer son admissibilité. Vous pouvez être admissible si :

• Vous avez un diagnostic de DFT basé sur des symptômes tels qu'une déficience cognitive légère, une déficience comportementale légère, une déficience cognitive/comportementale légère, une variante comportementale de la DFT, une aphasie progressive primaire ou un syndrome amnésique
• Vous avez une mutation dans le C9orf72gène

Informations sur l'étude :

• Vous prendrez une capsule orale de TPN-101 ou un placebo une fois par jour pendant 24 semaines
• Il y a 60% de chances que vous receviez le TPN-101 et 40% de chances que vous receviez un placebo
• Après 24 semaines de traitement, tout le monde recevra 24 semaines de TPN-101
• Vous devrez visiter le site de l'étude 12 ou 13 fois au cours de l'année. Chaque visite durera entre 2 heures et une demi-journée
• Les évaluations comprendront des examens médicaux, des tests sanguins, 3 ponctions lombaires pour la collecte de LCR pendant toute l'année de l'étude et l'achèvement de questionnaires

Pour plus d'informations sur l'étude et les sites de recherche participant à l'étude, appelez le 310-261-5312 ou visitez ClinicalTrials.gov.

Le TPN-101 n'a pas été approuvé par la FDA ou toute autre autorité sanitaire.

L'école de médecine de l'Université de Yale et l'hôpital de Yale New Haven mènent une étude de neuroimagerie. Cette étude aidera les chercheurs à mieux comprendre la bvFTD et pourrait conduire à un nouveau biomarqueur qui pourrait aider à détecter et à diagnostiquer la bvFTD plus tôt.

OMS: Personnes atteintes de bvFTD, âgées de 40 à 85 ans.

QUEL: La participation implique une présélection téléphonique et au moins 3 visites en personne :

• Premier jour : rendez-vous de dépistage (environ 60 minutes) avec une seule IRM (60 minutes supplémentaires). Enquêtes et évaluations (environ 60 minutes), à la fois autodéclarées et tâches papier-crayon administrées par le chercheur.
• Deuxième jour : un seul examen TEP (environ 120 minutes). Enquêtes et évaluations (environ 60 minutes), à la fois autodéclarées et tâches papier-crayon administrées par le chercheur.
• Jour 3 : un seul PET scan (environ 90 min)

Les procédures d'étude comprendront : un rendez-vous de dépistage, une séance d'imagerie par résonance magnétique (IRM) et jusqu'à trois séances de tomographie par émission de positrons (TEP). Au cours des séances de TEP, nous utiliserons un radiotraceur expérimental et un radiotraceur approuvé par la FDA. Un radiotraceur est une faible dose d'un médicament auquel est attaché un marqueur radioactif, de sorte qu'il peut être détecté dans le cerveau. Le radiotraceur émet de l'énergie (rayons gamma) qui est détectée par le scanner TEP et utilisée pour créer des images cérébrales.

OÙ: Yale University PET Center (801 Howard Avenue, New Haven) pour le dépistage et le PET scan. Anlyan Center (300 Cedar Street, New Haven) pour l'IRM. Des arrangements de transport peuvent être faits au cas par cas.

LORSQUE: Flexible avec votre horaire, mais la plupart des jours de semaine pour les visites. Les projections téléphoniques peuvent avoir lieu n'importe quel jour de la semaine.

Coordonnées de l'étude:
David Matuskey, MD, 203-737-6316, david.matuskey@yale.edu
Yanghong Yang, PhD, 203-785-5054,  yanghong.yang@yale.edu
Arman Fesharaki MD, PhD, 203-415-9382, arman.fesharaki@yale.edu

Recruter jusqu'en 2027

L'étude up-LIFT-D étudie une thérapie génique (PBFT02) qui pourrait traiter les personnes atteintes de démence frontotemporale (FTD) qui présentent également une mutation du gène de la progranuline (GRN). La thérapie génique vise à remplacer le gène qui ne fonctionne pas correctement par une version du gène qui fonctionne normalement.

Dans l'étude up-LIFT-D, PBFT02 sera administré une fois par injection dans une zone à l'arrière du cou appelée la citerne magna. Cette procédure sera effectuée dans un hôpital sous anesthésie générale ou sédation. Le gène normal sera délivré à l'aide d'un support appelé vecteur. Un vecteur est un virus qui a été modifié de sorte qu'il ne provoque plus de maladie, mais inclut à la place un gène, dans ce cas le gène GRN qui fabrique normalement la progranuline. Le virus utilisé dans cette étude s'appelle un virus adéno-associé (AAV1) qui a été conçu pour transporter le gène GRN normal au cerveau.

Vous pouvez être éligible à l'étude up-LIFT-D si :

• Vous avez entre 35 et 75 ans
• Vous avez reçu un diagnostic de DFT et avez une mutation documentée du gène de la progranuline
• Vous présentez des symptômes liés à FTD
• Vous avez un partenaire d'étude fiable, tel qu'un membre de la famille ou un ami proche, qui peut assister aux visites d'étude avec vous
• Vous vivez dans la communauté

Informations sur l'étude :

• PBFT02 sera administré une fois
• La participation à cette étude sera d'environ 16 visites sur 5 ans
• Les évaluations comprendront des tests sanguins, des examens médicaux réguliers, l'achèvement de questionnaires et des évaluations pour évaluer la progression de la maladie, l'imagerie cérébrale et des ponctions lombaires pour les tests de LCR
• Le remboursement des frais de voyage pour les visites d'étude sera fourni

Cliquez ici pour plus d'informations sur l'étude et les sites de recherche participant à l'étude.

PBFT02 n'a pas été approuvé par la FDA ou toute autre approbation des autorités sanitaires dans le monde.

Recrutement d'octobre 2021 à 2023

WeCareAdvisor est une plateforme en ligne innovante développée par des chercheurs de l'Université Drexel et de l'Université de Californie à Davis pour aider les aidants naturels à gérer les symptômes comportementaux et psychologiques courants de la démence comme la colère, l'irritabilité, poser des questions répétées, faire les cent pas ou refuser l'aide nécessaire. WeCareAdvisor est accessible sur n'importe quel appareil connecté à Internet.

Le WeCareAdvisor guide les soignants à travers une approche étape par étape, appelée l'approche DICE ™, pour décrire un comportement qu'il cherche à aborder, enquêter sur les facteurs qui peuvent contribuer au comportement, créer un plan ou un ensemble de stratégies (DICE ), et évaluez si les stratégies ont fonctionné ou non et si des stratégies supplémentaires sont nécessaires pour gérer le comportement. Le WeCareAdvisor fournit également des conseils quotidiens utiles et une formation sur la démence.

Nous testons si l'utilisation de WeCareAdvisor aide les soignants familiaux à mieux gérer les comportements difficiles, réduit les sentiments de stress et les troubles liés aux symptômes comportementaux et améliore la confiance. Cette recherche est dirigée par le Dr Laura N. Gitlin de l'Université Drexel et le Dr Helen C. Kales de l'Université de Californie à Davis et leurs équipes de recherche.

Vous pouvez être admissible à participer si vous êtes :

• 21 ans ou plus
• Capable de lire, parler et comprendre l'anglais
• L'aidant principal d'une personne atteinte de démence depuis au moins 6 mois
• Gère actuellement des comportements difficiles liés à la démence ou des symptômes psychologiques
• Posséder et être à l'aise avec un ordinateur, un smartphone ou une tablette
• Avoir accès à internet

Si cette étude vous convient, vous serez invité à participer à un premier entretien téléphonique avec un membre qualifié de l'équipe de recherche pour en savoir plus sur votre santé et le bien-être de la personne dont vous vous occupez. Tous les soignants sont ensuite affectés au hasard (au hasard, comme un coup de pile ou face) soit à un groupe qui reçoit le WeCareAdvisor immédiatement, soit à un groupe qui attend trois mois avant de commencer à l'utiliser. Indépendamment de l'affectation de groupe, tous les participants à cette étude auront la possibilité d'utiliser WeCareAdvisor. Tous les aidants sont ensuite interrogés à nouveau par téléphone à un (1), trois (3) et six (6) mois après le début de l'étude.

À la fin de chaque entretien, les soignants recevront une carte-cadeau Amazon pour $15 (jusqu'à $60 au total pour l'étude).

Pour voir si cette étude vous convient et pour en savoir plus sur l'étude, veuillez nous envoyer un e-mail à WeCare@drexel.edu, appelez-nous au 267-359-1111 ou visitez WeCareAdvisorStudy.com et un membre de l'équipe d'étude WeCareAdvisor vous contactera.

Recruter jusqu'en 2022

Des chercheurs de l'Université de Californie à San Francisco invitent les soignants de tout le pays qui vivent dans des zones rurales ou agricoles et qui s'occupent d'une personne atteinte de dégénérescence frontotemporale ou de démences apparentées à participer au projet Rural Dementia Caregiver.

Dans ce projet, nous proposons unegratuit en ligne atelier appelé Building Better Caregivers qui dure six semaines. Grâce à une subvention du National Institute on Aging, la participation des soignants est gratuite.

Les ateliers enseignent aux soignants comment réduire leur stress, mieux prendre soin d'eux-mêmes et gérer les changements de mémoire, de comportement, de pensée ou d'humeur du membre de la famille ou de l'ami dont ils s'occupent. Les aidants peuvent accéder à l'atelier à tout moment (de jour comme de nuit) et peuvent participer à l'aide d'un smartphone, d'une tablette ou d'un ordinateur. Les capacités de zoom et de vidéo sont ne pas requis pour participer. Pendant l'atelier, les participants communiquent entre eux via des forums de discussion, plutôt que d'avoir tout le monde en ligne en même temps. Les soignants peuvent également rester anonymes et les participants peuvent choisir un pseudonyme pour protéger leur vie privée.

Vous pourriez être admissible à participer si vous :

• Vivre dans une zone rurale ou agricole des États-Unis
• Donner des soins au moins 10 heures par semaine à un membre de la famille ou à un ami atteint de dégénérescence frontotemporale ou d'un diagnostic connexe (p. ex., aider à s'habiller, à manger, à se déplacer, à prendre des médicaments, à prendre des rendez-vous ou à apporter un soutien similaire)
• Sont âgés de 18 ans ou plus
• Lire et écrire l'anglais
• Avoir accès à internet

Puisqu'il s'agit d'une étude, les soignants seront assignés au hasard à l'un des deux groupes par un ordinateur. La moitié des aidants recevront immédiatement l'atelier Bâtir de meilleurs aidants. L'autre moitié devra attendre 12 mois. Les soignants qui doivent attendre recevront un guide gratuit des soignants contenant des conseils et des ressources, ainsi que des appels téléphoniques de soutien de notre personnel qualifié. Tous les soignants seront invités à répondre à quatre sondages sur leurs expériences de soins et recevront jusqu'à $80 pour le faire.

Pour plus d'informations, visitez notre site web:projet de soignant.ucsf.edu. Vous voulez voir si vous êtes éligible ? Remplir un enquête d'éligibilité!

Coordonnées du projet :
Projet pour les aidants naturels atteints de démence en milieu rural | 1-833-634-0603 (sans frais) |caregiverproject@ucsf.edu

Des chercheurs de l'Université Nipissing invitent les personnes ayant vécu des formes rares ou précoces de démence à participer à des entrevues individuelles ou de groupe, à remplir des questionnaires ou à s'engager à l'aide de méthodes fondées sur les arts.

Ces activités d'apprentissage nous aideront à documenter l'expérience de vivre avec ou de prendre soin d'une personne atteinte d'une démence rare ou à début précoce, contribuant à une meilleure compréhension des besoins uniques associés aux démences atypiques et au développement de services de soutien adaptés pour répondre à ces besoins.

Votre participation est entièrement volontaire et vous pouvez choisir de participer à un ou à tous les aspects de l'étude. Chacune de ces activités durera environ deux heures, aura lieu une fois par an pendant trois ans (jusqu'en décembre 2023) et se déroulera virtuellement à l'aide de la visioconférence GoToMeeting.

Vous pouvez participer à l'étude si vous êtes :

• Vivant avec la DFT ou d'autres formes rares de démence (p. ex., atrophie corticale postérieure, maladie d'Alzheimer d'apparition précoce)
• Un partenaire de soins actuel ou ancien d'une personne vivant avec une DFT ou d'autres formes rares de démence
• Travailler avec ou avoir un intérêt professionnel pour la DFT ou d'autres formes rares de démence
• Résider au Canada
• Peut comprendre et communiquer en anglais

L'étude est une collaboration transnationale de cinq ans (2020 à 2024) entre l'Université Nipissing; University College London (UCL), Angleterre; et l'Université de Bangor, au Pays de Galles, dirigée par le professeur Sebastian Crutch du Centre de recherche sur la démence de l'UCL. L'approbation éthique a été obtenue du comité d'éthique de la recherche de l'Université de Nipissing.

Pour plus d'informations sur l'étude, veuillez contacter le Dr Adetola Grillo (adetolag@nipissingu.ca) ou la chercheuse principale, la Dre Mary Pat Sullivan (maryps@nipissingu.ca).

Une étude clinique de phase 3 portant sur l'efficacité d'AL001 pour ralentir la progression de la DFT chez les porteurs de mutations du gène de la progranuline

Alector, Inc. étudie AL001 en tant que nouveau médicament expérimental pour la démence frontotemporale (DFT) causée par des mutations du gène de la progranuline. Ces mutations réduisent les niveaux de progranuline dans le corps et peuvent entraîner des symptômes de DFT.

Le but de l'étude de phase 3 est de savoir si l'augmentation des niveaux de progranuline avec le traitement d'AL001 retardera l'apparition des symptômes ou ralentira la progression de la maladie, par rapport à un placebo (une solution qui ne contient pas de médicament AL001 actif).

Chaque personne sera évaluée pour déterminer son admissibilité. Vous pouvez être admissible si :

• Vous avez une mutation du gène de la progranuline et vous risquez de développer des symptômes de DFT comme en témoigne un biomarqueur, ou
• Vous avez reçu un diagnostic de DFT et avez une mutation du gène de la progranuline.

Informations sur l'étude :

• AL001 ou un placebo sera administré toutes les 4 semaines par perfusion intraveineuse (IV).
• Les évaluations comprendront des examens médicaux réguliers, des analyses de sang, une imagerie cérébrale et la réalisation de questionnaires.
• Pour les personnes qui ne présentent pas de symptômes de FTD :
  • Vous serez dans l'étude d'environ 2 ans
  • Vous devrez visiter le site de l'étude au moins 1 fois par mois pendant 2 ans
• Pour les personnes qui reçoivent un diagnostic de FTD :
  • Vous serez dans l'étude un peu plus d'un an
  • Vous devrez visiter le site de l'étude au moins 1 fois par mois pendant 1 an

Pour plus d'informations sur l'étude et les sites de recherche participant à l'étude, appelez le 1-833-FindFTD (1-833-346-3383) ou visitez https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04374136.

AL001 n'a pas été approuvé par la FDA ou toute autre approbation des autorités sanitaires dans le monde.

Des chercheurs de l'University College London mènent une étude sur Ignite, une application d'évaluation cognitive basée sur iPad conçue pour détecter les premiers signes de FTD. Contrairement à d'autres batteries de tests de neuropsychologie informatisées, Ignite teste les fonctions cognitives connues pour être affectées au début de la FTD, y compris les compétences sociales, l'attention et les capacités de résolution de problèmes, plutôt que de se concentrer sur la mémoire.

Ignite comprend un ensemble de tâches courtes de type jeu qui mesurent ces différentes fonctions cérébrales. L'exécution de toutes les tâches prendra environ 20 à 30 minutes. Les chercheurs visent à générer une base de référence pour les performances des tests à partir d'une large population d'individus en bonne santé. Les résultats leur permettront de créer une référence qui pourra être comparée aux personnes à risque de développer une DFT dans de futures études.

Vous pouvez participer à cette étude si :

• Vous êtes une personne en bonne santé entre 20 et 80 ans
• Vous possédez un iPad (l'application Ignite est compatible avec toutes les versions d'iPad mais pas avec les iPhones ou tout autre appareil, c'est-à-dire Android ou autres smartphones)
• Vous pouvez comprendre et respecter les instructions en anglais

Ignite est une étude en ligne. Les participants téléchargeront gratuitement Ignite depuis l'App Store sur leur iPad personnel, en recherchant "IGNITE App", et termineront l'évaluation. Aucune donnée personnelle n'est collectée et les résultats de cette étude sont donc totalement anonymes.

L'étude PROCLAIM porte sur l'innocuité et l'efficacité d'une thérapie génique expérimentale à usage unique (PR006) conçue pour traiter potentiellement les patients diagnostiqués avec une forme de DFT causée par une mutation ou une modification du gène progranuline (NRG). Ce gène fournit des instructions aux cellules pour fabriquer une protéine appelée progranuline.

Dans l'étude PROCLAIM, un porteur appelé vecteur est génétiquement modifié pour délivrer une copie normale du gène de la progranuline. Le vecteur est appelé virus adéno-associé 9 (AAV9). Ces virus sont spécialement modifiés pour ne pas causer de maladie chez les humains, et le système immunitaire de l'organisme élimine le virus une fois que le gène a pénétré dans le noyau cellulaire et que le virus n'est plus nécessaire. L'administration de gènes avec un vecteur AAV9 a fait ses preuves en matière d'efficacité et d'innocuité. Bien que cette thérapie génique particulière n'ait jamais été utilisée auparavant chez l'homme, les thérapies géniques basées sur l'AAV ont été utilisées avec succès dans le traitement d'autres maladies graves, notamment l'amyotrophie spinale et la dystrophie rétinienne.

Le médicament expérimental sera injecté à l'arrière de la tête près du haut du cou, dans une zone près du cerveau appelée la citerne magna. Cette procédure sera effectuée à l'hôpital sous anesthésie générale ou sédation profonde. L'étude examinera si le médicament expérimental se rend jusqu'aux cellules cérébrales qui contiennent le NRG mutation et corrige ou modifie avec succès les effets de la mutation.

Vous pouvez être admissible à l'étude PROCLAIM si :

• Vous avez entre 30 et 80 ans
• Vous avez reçu un diagnostic de DFT avec une mutation GRN responsable de la maladie
• Vous présentez des symptômes liés à la FTD (par exemple, des changements de personnalité ou des changements dans les compétences linguistiques)
• Vous avez un partenaire d'étude - c'est-à-dire une personne proche de vous, comme un membre de votre famille ou un ami proche - qui peut assister à des visites d'étude avec vous

La participation à l'étude durera jusqu'à cinq ans et impliquera 20 visites au centre d'étude, dont une visite de trois jours, dont deux ou trois jours d'hospitalisation.

Informations complémentaires de l'AFTD :
PR006, le médicament expérimental testé dans l'étude PROCLAIM, est destiné à traiter la cause sous-jacente de la FTD-GRN au niveau génétique. Le médicament à l'étude sera administré par une injection à travers la base du crâne près de l'arrière du cou, et réalisée par un neurochirurgien ou un radiologue interventionnel. Le neurochirurgien ou le radiologue interventionnel utilisera des tomodensitogrammes pour guider en toute sécurité l'aiguille d'injection dans la zone appropriée. Tous les participants prenant part à cette étude recevront également les stéroïdes prednisone et méthylprednisolone ainsi que l'immunosuppresseur sirolimus. Ces médicaments visent à réduire le risque de réaction ou d'autres effets secondaires pendant et après l'injection.

Dans le cadre des visites de référence et de suivi, les participants subiront des prélèvements sanguins, des électrocardiogrammes, des IRM, des ARM, des DEXA et des ponctions lombaires pour les tests de liquide céphalo-rachidien (LCR). Le remboursement des frais de voyage pour les visites d'étude sera fourni.

Contact:
Prevail Thérapeutique │ 917-336-9310 │ patients@prevailtherapeutics.com

Coordonnées du site d'étude :
Floride
Jessica Garaycoa │ 689-216-3100 │ Jessica.Garaycoa@ppdi.com

La Centre de dégénérescence frontotemporale et le Consortium de données linguistiques à l'Université de Pennsylvanie travaillent à développer des moyens simples, faciles et efficaces de suivre la santé neurocognitive grâce à de courtes interactions avec une application Web. Vous pouvez nous aider à créer un vaste ensemble de données ouvertes, que les chercheurs du monde entier utiliseront pour créer et tester des méthodes automatisées de suivi de la santé neurocognitive.

Aujourd'hui, le diagnostic de troubles neurodégénératifs comme la maladie d'Alzheimer ou la dégénérescence frontotemporale dépend d'un score inférieur à un seuil bas lors de tests administrés cliniquement, ce qui signifie souvent qu'il souffre de la maladie depuis un certain temps. Souvent, le délai de diagnostic peut être d'une décennie ou plus si vous vivez à distance ou si la condition a une présentation clinique peu commune. Un suivi facile et fiable au fil du temps, y compris la surveillance à distance, nous permettra d'identifier les changements précoces et de permettre un diagnostic plus rapide, et de voir comment la santé neurocognitive change au fil du temps. Les mêmes méthodes soutiendront une évaluation à grande échelle des interventions, qu'il s'agisse de médicaments ou de changements de mode de vie.

Ce projet ne s'adresse pas seulement aux participants souffrant de troubles cognitifs, ni même aux personnes âgées - nous avons besoin de tous les âges, de tous les horizons et de toutes les conditions. Les tâches impliquent des descriptions orales de deux scènes illustrées et de nommer autant de mots que possible en une minute qui appartiennent à une catégorie cible. Nous publierons une version anonymisée des données à l'usage des groupes de recherche du monde entier.

Pour participer à la première étape de ce projet, qui devrait prendre moins de cinq minutes de votre temps, Cliquez ici.

Recrutement d'août 2017 à septembre 2023

L'étude « FOXY » utilisera un médicament appelé ocytocine, une hormone normalement présente dans le cerveau et liée au comportement social. L'ocytocine sera administrée sous forme de vaporisateur nasal deux fois par jour avec l'aide du partenaire de soins. Pour participer à cet essai clinique, vous devez avoir un diagnostic de variante comportementale de la DFT, ou démence sémantique (également appelée aphasie de type sémantique ; aphasie non fluide ; ou aphasie non fluide de type agrammatique). La participation à cette étude est volontaire.

Vous pouvez être admissible à participer si :

• Vous avez un diagnostic de bvFTD probable, de démence sémantique ou d'aphasie de type non fluent
• Vous présentez actuellement des symptômes d'apathie/d'indifférence tels que mesurés sur l'échelle NPI
• Vous avez un partenaire de soins ou un membre de la famille qui peut vous aider à administrer le vaporisateur nasal
• Vous avez entre 30 et 80 ans et n'avez aucun antécédent d'accident vasculaire cérébral ou de trouble neurologique autre que FTD

L'étude durera 22 semaines, qui comprendront cinq visites sur le site de la clinique. Un partenaire de soins/membre de la famille qui vit avec la personne atteinte de DFT, ou la voit pendant au moins trois heures par jour, doit administrer le vaporisateur nasal. Le partenaire de soins/membre de la famille doit être en mesure d'accompagner la personne atteinte de DFT à toutes les visites à la clinique de l'étude. Chaque site d'étude remboursera les frais de déplacement à la clinique conformément aux directives de son site.

Il y a six sites participants aux États-Unis, situés à Los Angeles, San Francisco, Seattle, Baltimore, New York et Boston. Il y a quatre sites participants au Canada, situés à Vancouver, Londres, Toronto et Montréal.

Pour plus de détails sur l'admissibilité des participants, veuillez visiter ClinicalTrials.gov.

Si vous êtes intéressé à participer à cette étude ou souhaitez obtenir plus d'informations, veuillez contacter Kristy Coleman (CognitiveNeurology@sjhc.london.on.ca).

Recrutement de septembre 2007 à avril 2027

L'étude Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) vise à comprendre les changements comportementaux, anatomiques et physiologiques chez les personnes atteintes d'APP tout au long de la maladie. Les chercheurs de cette étude souhaitent accroître la sensibilisation à l'APP, éduquer les autres sur ce trouble unique et encourager davantage de recherches pour éventuellement développer des thérapies.

Au cours du programme de recherche de trois jours, les participants seront invités à subir des tests neuropsychologiques (tests papier et crayon qui évaluent la cognition), une imagerie avancée (IRM et TEP), des expériences de suivi oculaire et d'autres batteries de tests informatiques et linguistiques. Les participants peuvent être invités à revenir tous les deux ans pour compléter les mêmes mesures.

Pour les participants ne vivant pas près de Chicago, Illinois, les vols et l'hébergement (pour la personne atteinte d'APP et son compagnon) seront couverts par l'étude.

Informations complémentaires de l'AFTD:
Au cours de ce programme de recherche de trois jours, les participants seront invités à subir des tests neuropsychologiques (tests papier et crayon qui évaluent la cognition), une IRM (une procédure d'imagerie cérébrale non invasive), des expériences de suivi oculaire et d'autres batteries de tests informatiques et linguistiques. Les participants peuvent être invités à revenir tous les deux ans pour compléter les mêmes mesures.

L'étude recrutera environ 15 participants avec PPA par an. Pour les participants ne vivant pas près de Chicago, Illinois, les vols et l'hébergement (pour la personne atteinte d'APP et son compagnon) seront couverts par l'étude.

Contact: Seyi Adéolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu

Recrutement de décembre 2017 à février 2023

L'étude Communication Bridge est une intervention d'orthophonie basée sur Internet pour les personnes atteintes d'aphasie progressive primaire et leur partenaire de communication. Un partenaire de communication peut être un conjoint, un parent ou un ami proche qui participera à l'étude avec la personne atteinte d'APP. L'objectif de l'étude est de comprendre comment l'orthophonie affecte les capacités de communication chez les personnes vivant avec l'APP. Toutes les visites d'étude se déroulent par Internet à votre domicile. Nous vous fournirons un ordinateur pour la durée de l'étude. Nous nous connecterons via un programme de chat vidéo sur l'ordinateur. L'étude dure environ un an. Vous effectuerez 5 évaluations avec un orthophoniste agréé, 15 séances d'orthophonie d'une heure avec un orthophoniste agréé et des exercices à domicile sur l'ordinateur que nous vous fournissons. Cette étude accepte des personnes dans tout le pays, mais elles doivent être au stade de déficience légère de l'APP, avoir un partenaire de communication disposé à participer et une connexion Internet suffisante.

Informations complémentaires de l'AFTD:
Les participants avec un diagnostic d'APP et leurs partenaires de soins activement engagés seront impliqués dans l'étude pendant 12 mois. Il n'y a aucun frais pour participer à cette étude et une compensation sera fournie.

Contact: Libby Rogers, MA | 312-503-4012, libbyrogers@northwestern.edu
Contact: Emily Rogalski, Ph.D. | 312-503-1155, e-rogalski@northwestern.edu

En savoir plus sur essaiscliniques.gov.