Des chercheurs de l'École d'infirmières de l'Université du Texas à Austin recherchent des participants à la recherche pour aider à réduire le fardeau des soins sur la santé des femmes d'âge moyen d'origine asiatique qui s'occupent de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (PLAD) et de démences apparentées.

Vous pouvez être admissible à nous rejoindre si vous :

• Ont entre 40 et 65 ans
• Je sais lire et écrire l'anglais, le chinois mandarin ou le coréen
• Vivre aux États-Unis
• S'identifier comme chinois ou coréen
• Vous êtes un aidant familial vivant dans la communauté d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe, comme la DFT
• Fournissent au moins 4 heures par jour (en moyenne) d'assistance au PLAD

L'équipe de recherche : le Dr Eun-Ok Im et son équipe de l'Université du Texas à Austin souhaitent étudier l'efficacité du programme nouvellement développé pour améliorer les résultats de santé des femmes américaines d'origine asiatique d'âge moyen qui sont des aidantes familiales de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées.

À propos de l'étude : L'étude TACAD est une étude en ligne et n'implique ni médicaments ni déplacements. TACAD est un programme d'information et de coaching/soutien basé sur la technologie pour les femmes d'âge moyen d'origine asiatique qui sont des aidantes familiales de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Jusqu'à $150 seront fournis pendant cette durée d'étude de 3 mois.

Pour plus d'informations, visitez ce lien : https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

ou contactez l'équipe d'étude au
tacad.help@austin.utexas.edu ou 512-232-2323

Recrutement 6/2024 - 11/2024

Les chercheurs souhaitent obtenir des commentaires sur un nouveau programme d’auto-assistance en ligne destiné aux adultes atteints de démence.

Des chercheurs de l'Institute for Disability Research, Policy and Practice et du groupe de recherche sur la thérapie d'acceptation et d'engagement de l'Utah State University recrutent pour une étude évaluant un programme de santé mentale en ligne et autoguidé destiné aux adultes ayant reçu un diagnostic récent de démence (UtahACT.com/CompassionCompass. html). Le programme fournit des compétences pour vous aider à améliorer votre qualité de vie en vous concentrant sur ce qui compte le plus pour vous.

La participation à cette étude impliquerait de passer un test de dépistage téléphonique, de participer à un programme de santé mentale en ligne, d'enquêtes en ligne à quatre moments (référence, 10 à 15 minutes ; post-test, 10 à 15 minutes ; suivi de 2 semaines, 5 minutes). -10 minutes ; et suivi de 4 semaines, 5 à 10 minutes) et un entretien qualitatif (30 à 45 minutes). Le programme de santé mentale en ligne comprend une séance et dure environ 30 à 45 minutes. Vous recevrez jusqu'à $60 pour avoir répondu à toutes les enquêtes et à l'entretien après avoir terminé le programme (tous les paiements effectués via des cartes-cadeaux Amazon).

Vous devez avoir reçu un diagnostic médical de démence au cours de l'année écoulée, vivre aux États-Unis, parler couramment l'anglais, pouvoir accéder à Internet via un ordinateur ou un téléphone et être intéressé à suivre un programme de santé mentale en ligne pour pouvoir participer.

Si vous êtes intéressé, vous pouvez en savoir plus en visitant le site de l'étude.

Si vous avez des questions sur l'étude, veuillez contacter le coordinateur de l'étude à CMHP@usu.edu. La chercheuse principale de cette étude est la Dre Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu) et cette étude a été approuvée par l'USU Institutional Review Board (Protocole #14297)

Les chercheurs de la clinique Mayo recrutent actuellement des patients pour participer à une étude observationnelle visant à en apprendre davantage sur l'apraxie progressive primaire de la parole, l'aphasie progressive primaire et d'autres troubles connexes. L'étude consiste à se rendre chaque année à la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota, pour effectuer des tests conçus pour aider les chercheurs à en apprendre davantage sur ces maladies et sur la façon dont elles affectent le cerveau au fil du temps. Les participants verront un neurologue, un orthophoniste et subiront des examens d'imagerie comme l'IRM, la TEP FDG, la TEP amyloïde, la Tau PET et/ou la TEP neuroinflammation. Tous les tests et visites chez le médecin sont couverts par l’étude.

Si vous souhaitez en savoir plus, veuillez contacter Sarah Boland, CCRP à boland.sarah@mayo.edu.

Recrutement 09/2023-5/2027

Êtes-vous le principal aidant d’un proche atteint de démence ?

Le laboratoire T-SCAN de l'Université Rice recherche des soignants principaux pour un proche atteint de démence, y compris FTD, pour participer à une étude de recherche sur les émotions et les stratégies d'adaptation des soignants. La participation se fait 100% en ligne, ce qui signifie que vous pouvez participer dans le confort de votre foyer ou où que vous soyez. L'étude complète implique environ 6 heures de participation sur 3 mois. Vous serez rémunéré via une carte-cadeau électronique Amazon pour votre temps passé dans l'étude, jusqu'à $120 au total.

• Partie 1 : Introduction à l'étude et processus de consentement via un chat vidéo en direct
• Partie 2 : Questionnaires, surveillance de la fréquence cardiaque, introduction des tâches via chat vidéo en direct
• Partie 3 : Une semaine de brefs enregistrements quotidiens via smartphone
• Partie 4 : Questionnaires de suivi

Des questions? Envie de participer ? Appelez/envoyez un courriel à la coordinatrice de recherche Nia Walls au 713-348-3528 ou soignants.tscan@gmail.com

Chercheur principal : Bryan Denny, PhD, professeur

Téléphone : 713-348-8257, Courriel : bryan.denny@rice.edtu

Dîme recherche des personnes diagnostiquées avec une démence frontotemporale (FTD) ou un autre type de démence, leurs soignants non rémunérés et des professionnels de la santé pour partager leurs points de vue et leurs expériences dans le cadre d'une brève enquête.

Veuillez consulter les critères d'éligibilité pour chaque type d'enquête ci-dessous.

Personnes diagnostiquées avec FTD ou un autre type de démence

Pour être admissible, vous devez être un adulte âgé de 50 ans ou plus et remplir l’une des conditions suivantes :

• Démence frontotemporale (DFT) - Variante frontale
• Démence frontotemporale (DFT) - Aphasie primaire progressive
• Démence frontotemporale (FTD) - autres variantes
• Démence légère due à la maladie d'Alzheimer, y compris la maladie d'Alzheimer prodromique, déficience cognitive subjective, démence précoce due à la maladie d'Alzheimer et maladie d'Alzheimer légère
• Démence à corps de Lewy (LBD)
• La démence vasculaire

Les participants doivent être capables de lire, comprendre et donner leur consentement éclairé en ligne, sous forme écrite ou par téléphone.

Veuillez répondre au sondage ici.

Partenaires de soins

Pour cette enquête, DiMe recherche des partenaires de soins non rémunérés qui sont la principale personne qui s'occupe d'un adulte, y compris, mais sans s'y limiter, le partenaire, le conjoint, un membre de la famille ou un proche de la personne souffrant de l'une des conditions suivantes :

• Démence frontotemporale (DFT) - Variante frontale
• Démence frontotemporale (DFT) - Aphasie primaire progressive
• Démence frontotemporale (FTD) - autres variantes
• Démence légère due à la maladie d'Alzheimer, y compris la maladie d'Alzheimer prodromique, déficience cognitive subjective, démence précoce due à la maladie d'Alzheimer et maladie d'Alzheimer légère
• Démence à corps de Lewy (LBD)
• La démence vasculaire

Pour cette étude, le partenaire de soins doit être quelqu'un qui a prodigué au moins cinq heures de soins supplémentaires par semaine depuis le diagnostic. Vous devez avoir 21 ans ou plus et être capable de lire, comprendre et fournir un consentement éclairé en ligne, sous forme écrite ou par téléphone.

Veuillez répondre au sondage ici.           

Professionnels de la santé

Les professionnels de la santé participant à cette enquête devraient traiter activement les adultes atteints de DFT ou d'un autre type de démence, y compris, mais sans s'y limiter, les neurologues, les gériatres, les psychiatres, les neuropsychologues, les assistants médicaux et les travailleurs sociaux.

Veuillez répondre au sondage ici.      

https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2

Des questions
Si vous avez des questions sur l'étude ou la rémunération, veuillez envoyer un e-mail digitalmeasures@dimesociety.org

Recrutement mars 2024 - mars 2028

OMS?
Les personnes ayant reçu un diagnostic d'aphasie primaire progressive et leurs partenaires de communication.

Pourquoi?
Des chercheurs de l'Université de Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center souhaitent développer des stratégies fondées sur des preuves pour maximiser la participation à la communication et la qualité de vie et minimiser le fardeau des personnes atteintes de PPA et de leurs partenaires de communication.

Où?
Toutes les composantes de l'étude se déroulent à distance via la télésanté.

Combien de temps?
Au cours d'une période de 18 mois, les participants à l'étude seront impliqués dans :

• Jusqu'à 10 évaluations avec un orthophoniste agréé
• Jusqu'à 25 séances de thérapie avec un orthophoniste
• Exercices via une application web

Il n’y a aucun frais pour participer à cette étude. Une compensation sera versée.

Si vous êtes intéressé, contactez l’équipe d’étude pour plus d’informations :

• Téléphone : (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Site Web : haarc.center.uchicago.edu

Le Yale PET Center étudie la démence frontotemporale à variantes comportementales (bvFTD) avec le nouveau traceur de tomographie par émission de positrons (TEP) à densité synaptique 18F-SynVesT-1. Le nouveau traceur se lie à une protéine dans les synapses et fournit des mesures synaptiques chez les personnes vivantes. En comparant cela à un traceur TEP connu, le 18F-FDG, cette étude vise à permettre une détection précoce et une progression du bvFTD. La participation implique une sélection téléphonique et au moins trois visites en personne sur des sites de New Haven, Connecticut. Les visites en personne comprennent un rendez-vous de dépistage, une imagerie par résonance magnétique (IRM) et jusqu'à deux séances de TEP. L'étude recrutera 15 personnes âgées de 40 à 80 ans ayant reçu un diagnostic de bvFTD. Pour plus d'informations, contactez Yanghong Yang MD ou Waleed Ibrahim MD au 203-785-6355 ou par e-mail : Yanghong.Yang@yale.edu ou Waleed.Ibrahim@yale.edu

La Family Caregiver Study est une enquête en ligne anonyme destinée aux personnes vivant avec et prenant soin d'un membre de leur famille (ou d'un membre choisi de la famille) atteint de démence. Le but de cette étude est d'apprendre comment faciliter la prestation de soins familiaux, notamment lorsqu'il s'agit de gérer les difficultés de déglutition. Note: Les soignants sont invités à participer, que leur bénéficiaire de soins éprouve ou non des problèmes de déglutition à ce moment-là.

Pour participer, vous devez : 

• Être l'aidant d'un membre de la famille (ou d'un membre choisi de la famille) atteint de démence
• Être soignant depuis au moins 2 mois
• Vivre à domicile avec la personne soignée
• Ne pas être rémunéré pour les soins prodigués

Les participants vont :

• Répondez à un sondage en ligne de 30 minutes comprenant environ 100 questions à choix multiples
• Être posé des questions sur des sujets tels que :
  • ce que l'aidant pense de la prestation de soins
  • l'état de santé du bénéficiaire de soins atteint de démence
  • les connaissances du soignant sur les difficultés de déglutition et la démence

Compensation:

• Carte cadeau $40

Pour apprendre plus: Veuillez contacter les chercheurs au mangerlab@uoregon.edu ou (541) 346-7494.

Des chercheurs de plusieurs sites au Canada, dirigés par le Dr Simon Ducharme, mènent une étude pour voir si un médicament appelé nabilone, pris par voie orale, peut aider à réduire l'agitation et l'agitation chez les personnes atteintes de démence frontotemporale (DFT), notamment la bvFTD et la PPA. Ils invitent les personnes soupçonnées d'être atteintes de FTD et qui connaissent ces comportements difficiles à participer. L'objectif est de voir si ce médicament peut apporter un peu de calme et de réconfort par rapport à une pilule factice (placebo) qui ne contient aucun médicament.

Vous, ou une personne dont vous vous occupez, pourriez être en mesure de participer si vous/ils :

• Sont âgés de plus de 18 ans
• Présentez des symptômes de FTD
• Ressentir de l'agitation, de l'irritabilité ou de l'agressivité
• Avoir un partenaire d'étude disponible
• Vivent au Canada

Pour plus d’informations sur l’étude et les sites de recherche participant à l’étude, visitez https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone n'a pas été approuvé pour le FTD par la FDA ou toute autre autorité sanitaire.

Craignez-vous que vous ou un de vos proches souffriez de FTD ? Avez-vous récemment eu des difficultés à planifier, organiser ou résoudre des problèmes ? Des changements de personnalité ou d’humeur qui affectent votre quotidien ? Des problèmes pour gérer ou terminer une tâche que vous avez déjà effectuée ? Si vous avez entre 40 et 64 ans et que vous êtes préoccupé par votre capacité de réflexion ou de mémoire, l'étude BEYONDD pourrait vous convenir. Des bénévoles issus de diverses populations (latinx/hispaniques, noirs/afro-américains, asiatiques-américains, insulaires du Pacifique et amérindiens/autochtones de l'Alaska) sont nécessaires pour aider les chercheurs à améliorer la santé cérébrale de ces groupes.

BEYONDD est une équipe diversifiée de médecins, de scientifiques et d'autres chercheurs, travaillant ensemble pour apporter diversité et inclusion à la recherche sur la démence précoce (EOD) en s'adressant aux adultes issus de populations diverses. L’EOD a un impact sur les personnes au sommet de leur vie. Cela change la façon dont les gens pensent, agissent, parlent et se comportent. On sait peu de choses sur l’EOD dans diverses populations.

Rejoignez l'étude visant à réduire les disparités en matière de santé aux États-Unis et assurez-vous que les personnes de toutes races sont incluses dans la recherche de nouvelles façons de traiter l'EOD. Les volontaires d’étude bénéficient d’avantages incroyables. Vous travaillerez avec des experts de renommée mondiale et en apprendrez davantage sur votre propre santé. Vous aurez accès à des tests numériques de réflexion et de mémoire, à des tests de laboratoire clinique et aux commentaires de l'équipe clinique, le tout dans le confort de votre foyer. Si vous êtes capable et désireux de vous rendre dans l'un des centres experts de BEYONDD après avoir terminé l'étude en ligne, vous pouvez accéder à une séance individuelle avec un médecin de BEYONDD et à des scanners cérébraux. Mieux encore, tout cela est gratuit pour vous.

Pour plus d'informations, visitez www.beyonddproject.org ou appelez-nous au 1 (866)-7MYMIND.

Des chercheurs de l'Université d'Indiana, en collaboration avec une petite entreprise, CareVirtue, ont récemment reçu un financement des National Institutes of Health (NIH) pour étudier l'utilité d'une plateforme de planification juridique et financière personnalisée pour les aidants familiaux de personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer et les démences associées. . Ils recherchent actuellement des aidants familiaux pour participer à cette étude de recherche. 

L'étude vous demande d'utiliser CareVirtue Planner, une plateforme de planification financière et juridique qui fournit une formation et un soutien en matière de planification financière et juridique aux aidants familiaux de personnes atteintes de démence sur un ordinateur portable ou de bureau pendant 3 mois, et de répondre à des questions sur votre expérience d'utilisation. CareVirtue Planner pendant et après votre utilisation de la plateforme. Si vous acceptez de participer, vous serez indemnisé à hauteur de $150 et pourrez utiliser CareVirtue Planner sans frais pendant un an. Au bout d'un an, vous pourrez opter pour la version payante de CareVirtue.

Pour être éligibles, les participants doivent :

• Être un soignant principal auto-identifié pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de démences connexes
• Avoir accès à Internet et accès à un ordinateur portable ou de bureau
• Avoir plus de 18 ans

Si vous êtes intéressé à participer ou à en savoir plus, veuillez contacter l'équipe d'étude dirigée par le Dr Werner au werneriu@indiana.edu. Votre email ne vous obligera pas à participer à l’étude de recherche. Votre participation est entièrement volontaire et vous pouvez changer d'avis à tout moment. 

Des chercheurs de l'Université Rutgers lancent la plus grande étude sur les marqueurs cérébraux dans le New Jersey pour comprendre ce que nos cellules cérébrales nous disent sur le vieillissement et la démence.

Vous pourrez peut-être participer si :

- Vous êtes en bonne santé, sans soucis de mémoire ni uniquement de changements liés à l'âge ;

OU

- Vous avez un diagnostic de déficience cognitive légère (MCI), de démence d'Alzheimer, de démence frontotemporale (FTD), d'aphasie progressive primaire (PPA) ou de démence à corps de Lewy

Les activités d'étude comprennent :

1. Une courte enquête de santé
2. IRM cérébrale
3. Tests crayon et papier sur votre mémoire et votre réflexion
4. Une procédure brève et sûre pour prélever un petit échantillon de liquide céphalo-rachidien dans le bas du dos.

Scientifique principal : William Hu, MD, PhD

Personne-ressource pour l'étude : Alice Dawson (732)-595-6336 Mémoire411@rutgers.edu

Cette étude vise à comprendre comment prendre soin d'un conjoint atteint de démence affecte la santé mentale et physique des soignants. L'objectif est d'aider les chercheurs à développer une intervention d'écriture contre le stress et le deuil qui soit unique à l'expérience de prendre soin d'un conjoint atteint de démence. Si vous acceptez de participer à cette étude, vous serez invité à participer à deux groupes de discussion de 90 minutes animés par la Dre Angie LeRoy et un assistant de recherche. Les participants seront rémunérés $30 pour chaque groupe de discussion auquel ils participent.

ADMISSIBILITÉ

• S'identifier comme le principal soignant de votre conjoint (avec un diagnostic de maladie d'Alzheimer et de démences associées, y compris FTD)
• Consacrez au moins 4 heures quotidiennement à prendre soin de votre conjoint pendant au moins les 3 derniers mois
• Doit être marié ou se définir comme un partenaire engagé à long terme avec votre conjoint atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe depuis au moins 3 ans
• 60 ans ou plus

Pour plus d’informations, contactez les chercheurs à HEALingresearch@baylor.edu ou (254) 710-1550

Les chercheurs du Consortium canadien sur la neurodégénérescence associée au vieillissement recherchent des soignants et des prestataires de soins de santé canadiens en DFT qui peuvent partager leur expérience et contribuer à l'amélioration des soins cliniques en DFT.

Objectif de l'étude : Pour mieux comprendre le parcours des personnes ayant reçu un diagnostic de démence frontotemporale ou un trouble connexe et leurs soignants au sein du système de santé canadien.

Admissibilité:

Canadien, âgé de 18 ans ou plus et :

• Soignant d'une personne qui a reçu un diagnostic de :
  • Démence frontotemporale, variante comportementale (bvFTD)
  • Aphasie progressive primaire (APP)
  • Syndrome corticobasal (SCS)
  • Paralysie supranucléaire progressive (PSP)
  • DFT avec sclérose latérale amyotrophique (DFT avec SLA)

Ou

• Prestataire de soins de santé auprès de patients présentant les diagnostics cliniques susmentionnés.

pour plus d'informations, contactez frontotemporal.research@gmail.com ou cliquez ici pour accéder à l’enquête de l’étude :  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

L'Université Duke recrute des patients atteints d'Alzheimer, de démence frontotemporale, de troubles cognitifs légers, de Parkinson, du syndrome de Down, de sclérose en plaques, de SSPT, de commotion cérébrale, de traumatisme crânien, de démence ou d'autres neurodégénérescences pour une étude afin de prendre des photos non invasives de la rétine dans vos yeux.

Pas de rayons X, pas de gouttes pour les yeux et pas de contact avec les yeux. Compensation pour le temps/déplacement.

Vous pourriez être admissible à cette étude de recherche si vous :

• Ne pas avoir de tremblement important de la tête
• Ne sont pas en fauteuil roulant
• N'ont pas subi de chirurgie de la rétine auparavant 
• Sont prêts à avoir des images non dilatées de votre rétine

E-mail iMIND@duke.edu pour plus de détails! N'hésitez pas à transmettre ce message à des amis ou à des membres de votre famille qui pourraient être intéressés à participer à cette étude. La visite d'étude dure 30 à 45 minutes. Sans frais pour vous ou votre assurance. L'étude est menée à la Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Des chercheurs de l'Université de Pennsylvanie mènent une étude pour déterminer si une forme de stimulation cérébrale non invasive appelée stimulation transcrânienne à courant continu (tDCS), en combinaison avec une thérapie du langage induite par la contrainte (CILT), peut améliorer les capacités linguistiques des personnes atteintes de troubles primaires progressifs. aphasie (PPA). 

Le tDCS utilise un léger courant électrique, à peu près de la même intensité qu'une pile de 9 volts, pour stimuler les régions du cerveau depuis l'extérieur de la tête. Ceci est réalisé à l'aide de deux petites électrodes placées à l'intérieur d'éponges imbibées de solution saline maintenues sur le cuir chevelu à l'aide d'un élastique. CILT est une forme d'orthophonie qui vise à améliorer la production de la parole dans la vie quotidienne.

Qui peut être éligible pour participer ?

• Doit avoir au moins 45 ans
• Doit avoir de l'aphasie due à l'APP
• Doit maîtriser la langue anglaise

Les participants seront rémunérés pour leur temps et leurs déplacements.

Pour plus d'informations, veuillez contacter le Laboratoire de cognition et de stimulation neuronale au 215-573-4336 ou braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Des chercheurs de l'Université de Clemson sous la direction du Dr Emma Dixon (eschare@clemson.edu) invitent les personnes souffrant de changements cognitifs liés à l'âge à participer à une étude de recherche explorant l'utilisation d'applications sur les smartphones. L'étude implique votre participation à un sondage en ligne d'une durée de 25 minutes. Il n'y a pas d'incitations monétaires à la participation, mais votre contribution aidera les chercheurs à comprendre comment les smartphones sont utilisés par les personnes présentant des changements cognitifs liés à l'âge. En comprenant cela, ils espèrent concevoir des applications pour smartphones plus accessibles qui correspondent aux désirs des utilisateurs finaux présentant des différences cognitives liées à l'âge.

EXIGENCES:

1. 18 ans et plus
2.  S'identifier comme une personne vivant avec un déclin cognitif subjectif ou avoir été diagnostiquée par un professionnel de la santé avec une déficience cognitive légère ou une démence.

Contact : Pour obtenir plus d'informations sur l'étude et/ou pour vous inscrire à l'étude, veuillez envoyer un e-mail à Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu) indiquant que vous souhaitez participer à l'enquête.

Quoi: L'Arizona State University interroge par téléphone d'anciens soignants atteints de démence pour mieux comprendre qui s'en sort le mieux et qui s'en sort le moins bien après un décès dû à la démence. Ils veulent également savoir comment certains anciens aidants répondent à leurs besoins afin de pouvoir partager ces stratégies avec d'autres. Cette enquête téléphonique ne devrait pas prendre plus de 60 minutes et ils paieront $50.00 pour votre temps et vos idées. La participation est volontaire.

Où: Participez dans le confort de votre foyer par téléphone ou ailleurs si vous préférez.

Qui est éligible: Toute personne âgée de 18 ans ou plus et qui a été un ancien soignant d'une personne atteinte de démence qui est maintenant décédée.

Contact: Ancien laboratoire de soins de la démence, Arizona State University, 602-543-4492, formerdentiacare@asu.edu ou cliquez ici pour remplir un formulaire d'intérêt

ACT for Caregivers est un programme d'autoformation en ligne où les soignants se renseignent sur la démence, apprennent à faire face à la détresse et s'exercent à se concentrer sur ce qui compte.

• Acquérir des compétences basées sur la recherche pour gérer le stress
• Terminez le programme en 30 jours ou moins
• Travaillez à votre rythme sur votre propre ordinateur

Pour participer, vous devez :

• Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, de démence ou de perte de mémoire, même si vous ne vivez pas avec elle
• Avoir plus de 18 ans
• Lire et écrire l'anglais
• Vivre aux États-Unis
• Avoir accès à un ordinateur, un smartphone ou une tablette avec Internet

On vous posera des questions sur la détresse que vous ressentez dans votre rôle de soignant et si vous êtes intéressé par un programme autoguidé en ligne.

Combien de temps cela prendra?

• Les modules prennent 30 minutes par semaine 1 à 2 fois par semaine pendant environ 4 semaines
• Les sondages en ligne prennent 30 minutes chacun 3-4 fois
• Deux entretiens téléphoniques ou Zoom facultatifs durent 60 minutes chacun (les entretiens sont sur invitation ; tous ceux qui sont intéressés ne seront pas sélectionnés)

Gagnez jusqu'à $100 en cartes-cadeaux Amazon.

Pour en savoir plus sur la participation, contactez l'équipe de recherche au 435-797-1715 ou par courriel ACTforCaregivers@usu.edu

Recrutement jusqu'en décembre 2024

Des chercheurs au Université du Nebraska à Omaha sont à la recherche de soignants âgés pour une personne atteinte de troubles cognitifs légers, de la maladie d'Alzheimer ou de démence frontotemporale dans le Nebraska, l'Iowa, le Missouri, le Kansas, le Dakota du Sud, le Dakota du Nord, l'Illinois, le Michigan, l'Indiana, le Wisconsin, le Minnesota et l'Ohio.

Informations sur l'étude : IRB #0298-22-EP

• L'étude comprend une visite en ligne sur zoom pendant environ 90 minutes.
• Une compensation pour la participation à l'étude est disponible.
• L'expérience implique des questionnaires en ligne, des entretiens et des tâches informatiques avec un assistant de recherche.

Critère d'éligibilité:

• Adulte de 50 ans ou plus.
• Actuellement soignant familial non rémunéré d'une personne atteinte de troubles cognitifs légers, de la maladie d'Alzheimer ou de démence frontotemporale pendant 5 heures ou plus par semaine et pendant au moins 6 mois.
• Compréhension de l'anglais écrit et parlé
• Avoir terminé au moins deux années d'études secondaires ou plus
• Vision et audition normales ou corrigées à normales

Critères d'exclusion :

• Maladie neurologique ou psychiatrique (p. ex., accident vasculaire cérébral, dépression) ou abus de drogue ou d'alcool
• Problèmes de vision ou d'audition qui ne sont pas corrigés à la normale
• Difficultés cognitives ou motrices
• Actuellement enceinte ou allaitante

Pour plus d'informations, contactez Naomi Adjei au : tél. : 402-554-5961 ; e-mail: ABELabUNO@gmail.com

Prendre soin d'un membre de la famille atteint de démence est exigeant, et la recherche a montré que cela peut affecter négativement la santé physique et mentale des soignants. Cette étude de recherche est en cours pour développer un processus de jumelage unique pour connecter les soignants actuels et anciens les uns avec les autres dans le but d'un soutien émotionnel entre pairs. L'étude aidera les chercheurs à déterminer si les soignants de personnes atteintes de démence trouveraient utile un programme de jumelage de soignants fondé sur la technologie.

Que va-t-on vous demander de faire ? Les participants à cette étude de 15 mois rempliront un profil de jumelage en ligne, dialogueront avec les soignants avec lesquels ils sont jumelés, rempliront des questionnaires environ tous les trois mois et communiqueront avec le coordinateur de l'étude.

Qui peut participer ? Personnes qui ont joué un rôle de soignant auprès d'une personne atteinte de démence pendant au moins trois mois.

Vous pouvez être admissible si :

• Vous êtes un aidant actuel ou ancien en matière de démence
• Vous avez accès à Internet

La participation implique :

• Utilisation d'un outil de jumelage en ligne pour rencontrer d'autres soignants
• Remplir des questionnaires et des enquêtes au cours de l'étude
• Vérification avec un coordinateur d'étude à 3 moments
• Mise en relation avec jusqu'à 5 soignants au cours de l'étude

Des bénéfices potentiels:

• Trouvez de nouvelles relations avec qui partager votre expérience de soins
• Donner et recevoir un soutien émotionnel lié à la prestation de soins aux personnes atteintes de démence

Rémunération disponible pour les participants.

Pour plus d'informations ou pour effectuer une vérification d'admissibilité : E-mail connect2caregivers@mayo.edu ou visitez C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Cette étude recrute des enfants et de jeunes adultes issus de familles atteintes de démence frontotemporale (FTD) et de la maladie d'Alzheimer (MA) causées par des variantes génétiques. Pour FTD, ceux-ci incluent MAPT, GRN, ou C9orf72. Le but de cette étude est de mieux comprendre le développement du cerveau dans les familles atteintes de démence. Le développement du cerveau chez les personnes issues de familles génétiques FTD et AD sera également comparé à des personnes issues de populations neurodiverses.

La participation implique une visite de 2 à 3 jours à l'Université de Californie à San Francisco. Cette visite comprend une évaluation clinique et cognitive, une IRM cérébrale, des tests d'émotions, des questionnaires et un échantillon de salive pour les tests génétiques. Les participants et les membres de leur famille ne pas apprendre leur statut de mutation. Les participants doivent être âgés de 7 à 17 ans (les jeunes adultes jusqu'à 25 ans peuvent être éligibles), avoir un membre de la famille biologique atteint de DFT ou de MA génétique et avoir un partenaire d'étude qui peut les accompagner. Les frais de déplacement, d'hébergement et de repas seront remboursés ; et une compensation monétaire pour l'étude sera fournie. L'inscription cible est de 190 participants. Vous pouvez trouver plus d'informations ici.

Cerevel Therapeutics étudie le CVL-871 en tant que nouveau médicament expérimental pour l'apathie dans toutes les démences, y compris la démence frontotemporale (FTD). L'apathie est une perte d'intérêt pour la vie quotidienne et un manque de motivation. L'apathie est souvent un symptôme oublié de la démence, bien qu'elle soit très fréquente chez les personnes atteintes de démence. Il n'existe actuellement aucun remède ou médicament approuvé pour l'apathie liée à la démence.

Cette étude vise à connaître :

• Dans quelle mesure le médicament à l'étude est-il sûr ?
• Comment il est bien toléré
• Comment cela peut-il fonctionner dans le corps

Vous, ou une personne dont vous vous occupez, pourriez être en mesure de participer si vous/ils :

• Sont âgés de 50 à 85 ans
• Ont reçu un diagnostic de démence (y compris FTD)
• Avoir une apathie liée à la démence (perte d'intérêt pour la vie quotidienne et/ou manque de motivation)

L'étude comporte trois parties :

• Période de dépistage (jusqu'à 4 semaines)
  • Vous et votre soignant visiterez le centre d'étude pour voir si l'étude vous convient et si vous souhaitez y participer
• Période de traitement de l'étude (12 semaines)
  • Tu vas avoir:
    • 3 visites en personne au centre d'études pour les évaluations d'études
    • 2 visites à votre domicile par un professionnel de santé à domicile (ou si vous préférez, au centre d'étude)
    • 4 contacts par téléphone ou chat internet
  • Vous recevrez le médicament de l'étude à prendre une fois par jour
• Période de suivi (4 semaines)
  • Vous aurez 1 visite à votre domicile par un professionnel de santé à domicile (ou si vous préférez, au centre d'étude)
  • Vous serez contacté une fois par téléphone ou chat internet

Pour plus d'informations sur l'étude et les sites de recherche participant à l'étude, ou visitez ClinicalTrials.gov

Le CVL-871 n'a pas été approuvé par la FDA ou toute autre autorité sanitaire.

La Centre de dégénérescence frontotemporale et le Consortium de données linguistiques à l'Université de Pennsylvanie travaillent à développer des moyens simples, faciles et efficaces de suivre la santé neurocognitive grâce à de courtes interactions avec une application Web. Vous pouvez nous aider à créer un vaste ensemble de données ouvertes, que les chercheurs du monde entier utiliseront pour créer et tester des méthodes automatisées de suivi de la santé neurocognitive.

Aujourd'hui, le diagnostic de troubles neurodégénératifs comme la maladie d'Alzheimer ou la dégénérescence frontotemporale dépend d'un score inférieur à un seuil bas lors de tests administrés cliniquement, ce qui signifie souvent qu'il souffre de la maladie depuis un certain temps. Souvent, le délai de diagnostic peut être d'une décennie ou plus si vous vivez à distance ou si la condition a une présentation clinique peu commune. Un suivi facile et fiable au fil du temps, y compris la surveillance à distance, nous permettra d'identifier les changements précoces et de permettre un diagnostic plus rapide, et de voir comment la santé neurocognitive change au fil du temps. Les mêmes méthodes soutiendront une évaluation à grande échelle des interventions, qu'il s'agisse de médicaments ou de changements de mode de vie.

Ce projet ne s'adresse pas seulement aux participants souffrant de troubles cognitifs, ni même aux personnes âgées - nous avons besoin de tous les âges, de tous les horizons et de toutes les conditions. Les tâches impliquent des descriptions orales de deux scènes illustrées et de nommer autant de mots que possible en une minute qui appartiennent à une catégorie cible. Nous publierons une version anonymisée des données à l'usage des groupes de recherche du monde entier.

Pour participer à la première étape de ce projet, qui devrait prendre moins de cinq minutes de votre temps, Cliquez ici.

Recrutement de septembre 2007 à avril 2027

L'étude Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) vise à comprendre les changements comportementaux, anatomiques et physiologiques chez les personnes atteintes d'APP tout au long de la maladie. Les chercheurs de cette étude souhaitent accroître la sensibilisation à l'APP, éduquer les autres sur ce trouble unique et encourager davantage de recherches pour éventuellement développer des thérapies.

Au cours du programme de recherche de trois jours, les participants seront invités à subir des tests neuropsychologiques (tests papier et crayon qui évaluent la cognition), une imagerie avancée (IRM et TEP), des expériences de suivi oculaire et d'autres batteries de tests informatiques et linguistiques. Les participants peuvent être invités à revenir tous les deux ans pour compléter les mêmes mesures.

Pour les participants ne vivant pas près de Chicago, Illinois, les vols et l'hébergement (pour la personne atteinte d'APP et son compagnon) seront couverts par l'étude.

Informations complémentaires de l'AFTD:
Au cours de ce programme de recherche de trois jours, les participants seront invités à subir des tests neuropsychologiques (tests papier et crayon qui évaluent la cognition), une IRM (une procédure d'imagerie cérébrale non invasive), des expériences de suivi oculaire et d'autres batteries de tests informatiques et linguistiques. Les participants peuvent être invités à revenir tous les deux ans pour compléter les mêmes mesures.

L'étude recrutera environ 15 participants avec PPA par an. Pour les participants ne vivant pas près de Chicago, Illinois, les vols et l'hébergement (pour la personne atteinte d'APP et son compagnon) seront couverts par l'étude.

Contact: Seyi Adéolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu