Études à la recherche de participants

Participer à la recherche peut apporter de nouvelles façons d'aider les familles aujourd'hui et de créer l'espoir d'un avenir meilleur.

La liste suivante n’est pas exhaustive. Les études varient en termes de bénéfices et de risques potentiels, de personnes éligibles et de localisation des sites cliniques.

Pensez à vous inscrire au Registre des troubles FTD. Le registre est une base de données sécurisée à but non lucratif qui sert à informer les personnes lorsqu'elles peuvent être éligibles à une étude de recherche tout en apprenant grâce à des enquêtes menées auprès de personnes ayant une expérience vécue des troubles FTD.

Les chercheurs souhaitant que les informations sur leur étude soient distribuées à notre communauté doivent contacter [email protected].

Les essais cliniques suivants recrutent des personnes atteintes de FTD causée par GRN, une cause génétique spécifique de FTD. Pour en savoir plus sur FTD et la génétique, Cliquez ici. Pour certaines études, vous ne serez peut-être pas éligible pour de futurs essais une fois que vous y aurez participé. Découvrez toutes vos options de participation à la recherche avant de prendre une décision.

Vous pouvez également choisir d’en savoir plus sur les études suivantes :

Les essais cliniques et les études ne sont pas le seul moyen de participer à la recherche ! Vous pouvez également envisager :

  • Le registre des troubles FTD présente des moyens de participer à la recherche, de stimuler l'innovation qui mènera à des traitements et des thérapies efficaces.
  • Étude ALLFTD – ARTFL-LEFFTDS La dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale (ALLFTD) est une étude d'histoire naturelle complète qui cible la progression et le traitement de la FTD, ouverte à toute personne atteinte d'un trouble de la FTD et à tout membre d'une famille ayant des antécédents suggérant la FTD. Financé par les National Institutes of Health (NIH), ALLFTD combine les efforts de recherche des Faire progresser la recherche et le traitement de la dégénérescence lobaire frontotemporale (ARTFL) et des études d'évaluation longitudinale des sujets de démence frontotemporale familiale (LEFFTDS) pour former un consortium multipartite qui permet aux chercheurs de travailler en collaboration pour faire progresser les connaissances sur la FTD pour les futurs essais cliniques. ALLFTD recrute activement des participants sur certains sites d'étude, en fonction des conditions locales. Pour assurer la sécurité pendant la pandémie de COVID-19, le projet recrute et voit des participants utiliser une combinaison de rendez-vous de télémédecine en personne et virtuels. Vous pouvez visiter le site Web ALLFTD pour trouver le site d'étude le plus proche de chez vous et contactez le coordinateur du site pour plus d'informations.

VEUILLEZ NOTER: L'AFTD n'a aucune obligation de rendre publique une étude et peut refuser une telle demande à tout moment. L'AFTD ne « cautionne » ou « approuve » à aucun moment une étude, qu'elle choisisse ou non de la rendre publique.