Le registre des troubles FTD est un outil puissant pour toute personne souhaitant contribuer à l'avancement de la recherche sur la DFT, notamment les personnes atteintes de DFT, leurs aidants actuels et anciens, leurs familles et amis proches, ainsi que les professionnels de santé. Le Registre tient à jour une liste exhaustive des études recrutant des participants et met en relation les personnes inscrites avec les études auxquelles elles sont admissibles. Le Registre recueille également des données autodéclarées auprès des participants, que les chercheurs peuvent utiliser pour mieux comprendre les besoins et le vécu des personnes touchées par la DFT.

Le registre répertorie les études liées à la DFT qui recrutent activement, en les regroupant dans les catégories suivantes :

• Études observationnelles (d'histoire naturelle ou longitudinales) – Une étude observationnelle évalue les personnes sans intervention. Dans la DFT, les chercheurs utilisent l'histoire naturelle et les études longitudinales pour suivre les personnes diagnostiquées au fil du temps afin de comprendre l'évolution naturelle de la maladie.

• Études thérapeutiques – Ce type d'étude, parfois appelé essai clinique, examine l'innocuité et l'efficacité d'une intervention spécifique contre la DFT. Les études thérapeutiques peuvent évaluer un médicament, un outil diagnostique ou une intervention non médicamenteuse.

• Études sur les aidants – Ces études impliquent les aidants, actuels et anciens, afin de mieux comprendre l'expérience de l'aidant et d'examiner les moyens d'améliorer leur qualité de vie. Elles peuvent être observationnelles, sans intervention, ou thérapeutiques, permettant aux chercheurs de déterminer si un type de traitement présente un bénéfice significatif pour les aidants.

• Don de tissus – Don de cerveau permet aux chercheurs d'accéder à des échantillons permettant d'étudier les mécanismes profonds de la DFT, non observables pendant la vie. Les scientifiques utilisent des tissus cérébraux de personnes atteintes ou non de DFT pour examiner la pathologie microscopique à l'origine de la DFT.