Façons de participer

Participez pour aider à faire des percées dans la recherche FTD

Les scientifiques sont plus proches que jamais des percées qui apporteront des changements significatifs aux familles confrontées à la DFT. La participation de la communauté AFTD rend leur travail possible !

Rejoignez le registre des troubles FTD.

Découvrez les opportunités de vous impliquer dans la recherche et partagez des idées sur la vie avec FTD à FTDregistry.org.

Participer à des essais cliniques.

Aujourd'hui, la plupart des opportunités sont disponibles pour les familles présentant un type spécifique de DFT, comme la paralysie supranucléaire progressive ou DFT causée par la progranuline (NRG) ou C9orf72 variantes génétiques. Cependant, il existe des opportunités pour tous de participer à la recherche !

Demandez un conseil génétique.

Apprenez-en plus sur la DFT familiale, voyez si les tests génétiques vous conviennent et apprenez comment cela se rapporte à la recherche clinique en visitant l'AFTD Conseil génétique page web.

Inscrivez-vous à un programme de don de cerveaux.

Les personnes avec et sans diagnostic de FTD peuvent aider les scientifiques à cibler la pathologie microscopique qui cause cette maladie. Voir les étapes sur AFTD Don de cerveau page web.

Déterminez votre éligibilité à ALLFTD ou GENFI.

Des études observationnelles telles que ALLFTD (allftd.org) ou GENFI (genfi.org) aider les scientifiques à comprendre le cours naturel de la FTD.

Partagez votre histoire.

Il est essentiel que les scientifiques comprennent les diverses valeurs, priorités et préoccupations des personnes diagnostiquées avec une DFT, de leurs partenaires de soins et des membres de leur famille. L'AFTD s'efforce de faire entendre la voix de la communauté aux chercheurs afin de garantir que la recherche est conçue d'une manière qui correspond aux besoins des personnes vivant avec la FTD. Si tu es interessé par partager votre parcours personnel avec FTD comme moyen de conseiller les chercheurs, contactez le Dr Shana Dodge, directrice de l'engagement de recherche de l'AFTD, à sdodge@theaftd.org.

Vous pouvez également vous inscrire via l'AFTD Agissez et faites du bénévolat page Web, indiquant votre intérêt pour la recherche, et vous serez contacté sur les moyens de partager votre expérience personnelle pour mener à une recherche FTD plus percutante.

Faire un don à l'AFTD.

L'AFTD aide les scientifiques à faire progresser la compréhension de la FTD, à créer de nouvelles approches de diagnostic et de traitement et à développer des technologies d'assistance pour les personnes et les familles confrontées à la FTD. Cliquez sur ici pour soutenir notre mission.

Propager les nouvelles!

Les participants à la recherche sont nécessaires de toute urgence. Même si vous n'êtes pas intéressé ou éligible pour participer, partager des opportunités de recherche avec votre famille, vos amis et vos prestataires de soins de santé peut profiter à d'autres personnes qui se trouvent à une étape différente de l'odyssée FTD.

Pourquoi participer à la recherche est important

La recherche FTD prend de l'ampleur, avec plus d'opportunités que jamais pour chacun de participer à une étude qui peut mener à une percée. Les National Institutes of Health (NIH) ont doublé le nombre de projets FTD qu'ils ont financés il y a dix ans, et un nombre croissant d'entreprises privées investissent dans la recherche de traitements pour différentes formes de FTD.

Nous avons besoin de tout le monde sur le pont, car pour tester avec succès ces traitements, il faudra des chercheurs volontaires de partout aux États-Unis et dans le monde entier.

Qui peut participer aux études de recherche ?

Tout le monde! Bien que chaque étude donnée ait des critères spécifiques pour déterminer qui peut participer, il existe des opportunités pour tout le monde. Chaque étude de recherche FTD nous rapproche des traitements et de meilleurs soins pour toutes les personnes atteintes de FTD. La participation peut aller de la réalisation d'enquêtes à la réalisation d'examens IRM, en passant par la participation à des études testant la médecine expérimentale.

Pourquoi accorde-t-on autant d'importance aux personnes présentant des variantes génétiques ?

De nombreuses études testant aujourd'hui des médicaments expérimentaux recherchent des participants à des types spécifiques de DFT, tels que les DFT provoqués par des variantes du NRG et C9orf72 gènes. Des études supplémentaires axées sur d’autres gènes et formes sporadiques de FTD sont en cours de planification. Ce qui est appris dans ces études profitera à tout le monde, y compris à ceux qui ne souffrent pas d’un de ces types de FTD.

Pourquoi devrais-je envisager un conseil génétique?

Parler avec un conseiller en génétique peut vous aider à mieux comprendre votre risque de DFT familiale et vous aider à déterminer si et quel type de test génétique pourrait être bon pour vous et votre famille. Ils vous guideront tout au long du processus, identifieront les questions à considérer et vous aideront à identifier les essais cliniques auxquels vous pourriez être éligible en fonction de vos résultats.

La participation à la recherche est-elle sécuritaire ?

De nombreuses lois, règles et réglementations sont en place pour protéger la sécurité, la vie privée et la confidentialité des participants à la recherche. Le consentement éclairé est toujours requis, ce qui signifie que chaque personne reçoit les détails d'une étude avant de décider si la participation lui convient.

Avantages de participer à la recherche FTD :

  • Jouez un rôle actif dans vos propres soins qui pourraient potentiellement améliorer votre état ou votre qualité de vie.
  • Accédez à des interventions, des spécialistes ou des évaluations qui ne seraient peut-être pas disponibles autrement.
  • Apprenez-en plus grâce aux résultats des tests que vous pourriez subir dans le cadre de la recherche.
  • Aidez les générations futures en approfondissant notre compréhension de la façon de diagnostiquer, prévenir, traiter ou guérir la DFT.