Formas de participar

Participe para ayudar a impulsar avances en la investigación de FTD

Los científicos están más cerca que nunca de avances que traerán cambios significativos a las familias que enfrentan FTD. ¡La participación de la comunidad AFTD hace posible su trabajo!

Únase al Registro de Trastornos FTD.

Conozca las oportunidades para participar en la investigación y comparta información sobre cómo vivir con FTD en FTDregistry.org.

Participar en ensayos clínicos.

Hoy en día, la mayoría de las oportunidades están disponibles para familias con un tipo específico de FTD, como la parálisis supranuclear progresiva o FTD causada por progranulina (VERDE) o C9orf72 variantes genéticas. Sin embargo, ¡hay oportunidades para que todos participen en la investigación!

Busque asesoramiento genético.

Obtenga más información sobre FTD familiar, vea si las pruebas genéticas son adecuadas para usted y aprenda cómo se relaciona con la investigación clínica visitando AFTD's Asesoramiento genetico Página web.

Inscríbase en un programa de donación de cerebros.

Las personas con y sin diagnóstico de FTD pueden ayudar a los científicos a detectar la patología microscópica que causa esta enfermedad. Vea los pasos en AFTD Donación de cerebro Página web.

Determine su elegibilidad para ALLFTD o GENFI.

Estudios observacionales como ALLFTD (allftd.org) o GENFI (genfi.org) ayudar a los científicos a comprender el curso natural de la FTD.

Comparte tu historia.

Es fundamental que los científicos comprendan los diversos valores, prioridades y preocupaciones de las personas diagnosticadas con FTD, sus cuidadores y sus familiares. La AFTD trabaja para llevar la voz de la comunidad a los investigadores para garantizar que la investigación esté diseñada de manera que se alinee con lo que necesitan las personas que viven con FTD. Si usted está interesado en compartiendo tu viaje personal con FTD como una forma de asesorar a los investigadores, comuníquese con la Dra. Shana Dodge, Directora de Participación en Investigación de AFTD, en sdodge@theaftd.org.

También puede registrarse a través de AFTD Actúa y sé voluntario página web, indicando su interés en la investigación, y se comunicará con usted acerca de las formas de compartir su experiencia personal para conducir a una investigación FTD más impactante.

Donar a AFTD.

AFTD apoya a los científicos para avanzar en la comprensión de FTD, crear nuevos enfoques para el diagnóstico y el tratamiento, y desarrollar tecnologías de asistencia para personas y familias que enfrentan FTD. Hacer clic aquí para apoyar nuestra misión.

¡Difundir la noticia!

Se necesitan urgentemente participantes en la investigación. Incluso si no está interesado o no es elegible para participar, compartir oportunidades de investigación con su familia, amigos y proveedores de atención médica puede beneficiar a otras personas que se encuentran en una etapa diferente de la odisea de FTD.

Por qué es importante participar en la investigación

La investigación de FTD está cobrando impulso, con más oportunidades que nunca para que todos participen en un estudio que puede conducir a un gran avance. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han duplicado la cantidad de proyectos FTD que han financiado desde hace una década, y un número creciente de empresas privadas están invirtiendo en encontrar tratamientos para diferentes formas de FTD.

Necesitamos todas las manos a la obra, ya que probar con éxito estos tratamientos requerirá voluntarios de investigación de todo EE. UU. y de todo el mundo.

¿Quién puede participar en los estudios de investigación?

¡Todos! Si bien cada estudio dado tiene criterios específicos sobre quién puede participar, hay oportunidades para todos. Cada estudio de investigación sobre FTD nos acerca a tratamientos y una mejor atención para todas las personas con FTD. La participación puede variar desde completar encuestas hasta someterse a resonancias magnéticas y participar en estudios que prueban la medicina experimental.

¿Por qué hay tanto énfasis en las personas con variantes genéticas?

Muchos de los estudios que hoy prueban medicamentos experimentales buscan participantes para tipos específicos de DFT, como la DFT causada por variantes en el VERDE y C9orf72 genes. Se encuentran en etapas de planificación estudios adicionales centrados en otros genes y formas esporádicas de FTD. Lo que se aprenda en estos estudios beneficiará a todos, incluidos aquellos que no tienen uno de estos tipos de FTD.

¿Por qué debo considerar la asesoría genética?

Hablar con un asesor genético puede ayudarlo a comprender mejor su riesgo de FTD familiar y ayudarlo a determinar si y qué tipo de prueba genética podría ser adecuada para usted y su familia. Lo guiarán a través del proceso, identificarán las preguntas que debe considerar y lo ayudarán a identificar los ensayos clínicos para los que podría ser elegible en función de sus resultados.

¿Es seguro participar en una investigación?

Existen muchas leyes, normas y reglamentos para proteger la seguridad, privacidad y confidencialidad de los participantes en la investigación. Siempre se requiere el consentimiento informado, lo que significa que cada persona recibe detalles de un estudio antes de decidir si la participación es adecuada para ellos.

Beneficios de participar en la investigación de FTD:

  • Tome un papel activo en su propio cuidado que potencialmente podría mejorar su condición o calidad de vida.
  • Obtenga acceso a intervenciones, especialistas o evaluaciones que de otro modo no estarían disponibles.
  • Obtenga más información a través de los resultados de las pruebas a las que puede someterse como parte de la investigación.
  • Ayude a las generaciones futuras mejorando nuestra comprensión de cómo diagnosticar, prevenir, tratar o curar la FTD.