Donación de cerebro

¿Cuál es la diferencia entre la donación de cerebro y la autopsia cerebral?

UN autopsia cerebral no se suele utilizar para la investigación; es un análisis del cerebro posterior a la muerte para establecer un diagnóstico definitivo. Si bien ese paso puede proporcionar una guía útil para usted y su familia, de otra manera no beneficiará la investigación de FTD.

Al ofrecerse como voluntario para donación de cerebro, puede obtener un diagnóstico definitivo y, al mismo tiempo, realizar una profunda contribución a la investigación de la FTD. El tejido cerebral de personas con y sin diagnóstico de FTD puede ayudar a los científicos a desarrollar tratamientos y herramientas de diagnóstico dirigidas a la patología microscópica que causa la FTD.

¿Cuáles son los pasos para la donación de cerebro?

Determinar qué programa de donación utilizar y planificar los costos potenciales puede ser un desafío para las familias, particularmente si el posible donante de cerebro no estuvo inscrito en un estudio de investigación durante su vida. Es fundamental planificar con antelación y tomar decisiones clave lo antes posible. A continuación describimos nueve pasos en un proceso típico de donación de cerebro:

Paso 1: determine qué programa de donación de cerebros es adecuado para usted

Esto pretende ser una guía; cada opción puede tener un proceso ligeramente diferente y siempre debe discutir los costos potenciales con cualquier programa que elija.

  1. Las personas diagnosticadas con FTD pueden inscribirse en ALLFTD, un estudio de observación sin costo a través del cual los investigadores simplemente observan y documentan los cambios que ocurren naturalmente en la salud, el comportamiento y las habilidades cognitivas a lo largo del tiempo. Una vez que usted o un ser querido sean aceptados en este estudio, el personal de ALLFTD analizará la donación de cerebro, el proceso general y los beneficios para la investigación de FTD a través de su donación. Visita allftd.org aprender más.
  2. Pregúntele a su equipo clínico si facilitan la donación de cerebros. Si no puede inscribirse en un estudio de investigación, hable con su equipo clínico para averiguar si ofrecen donación de cerebro. Esta puede ser otra forma de hacer coincidir sus registros clínicos con lo que los patólogos pueden aprender de su tejido cerebral.
  3. Las personas que no están inscritas en la investigación aún pueden participar en la donación de cerebros. Dos organizaciones sin fines de lucro ayudan a las familias a completar el papeleo, organizan la logística, brindan recursos y pueden responder sus preguntas sobre la donación de cerebros:

AFTD recomienda que las familias tomen decisiones sobre la donación de cerebros con anticipación. Si tiene tiempo limitado para completar una solicitud de donación de cerebro, llame al Brain Donor Project o Brain Support Network después de completar la documentación inicial en su sitio web.

Paso 2: Inscríbase en un programa de donación de cerebros.

Según el programa, deberá completar un formulario de intención de donar y proporcionar información de contacto para facilitar el proceso.

Paso 3: Designar un representante.

Habla con tu familia sobre esta decisión. Designe a un miembro de la familia u otro representante para ser contactado en el momento de la muerte. Se necesita su consentimiento en el formulario de donación.

Paso 4: En el momento de la muerte, avisar al centro lo antes posible.

En el momento de la muerte, el representante del donante debe comunicarse con el centro de inmediato, idealmente dentro de las dos horas, para que el proceso de donación pueda brindar el mayor valor a la investigación.

Paso 5: Organizar el procedimiento de donación.

El programa de donación ayudará a hacer arreglos con el patólogo, a menudo junto con la funeraria. El patólogo completará el procedimiento dentro de las 24 horas posteriores a la muerte. A veces hay subvenciones disponibles para que las familias subsidien costos potenciales, como el transporte.

Paso 6: Donación de cerebro.

Por lo general, se dona todo el cerebro. La extracción de cerebro no desfigura el cuerpo y no debe retrasar ni complicar los planes funerarios. La mitad del tejido se prepara para el análisis microscópico y la otra mitad se conserva para futuras investigaciones en un depósito centralizado llamado banco de cerebros. Los bancos de cerebros permiten a los investigadores del cerebro de todo el mundo solicitar tejido cerebral para ayudar en su trabajo vital. La mayoría de los estudios se realizan en una cantidad muy pequeña de tejido, por lo que cada cerebro donado puede beneficiar múltiples estudios de investigación.

Paso 7: El cuerpo se devuelve a la familia.

El cuerpo se devuelve a la familia para su entierro o cremación y ceremonias relacionadas.

Paso 8: Las familias reciben un informe de los resultados.

Por lo general, dentro de los tres a nueve meses posteriores a la donación, las familias donantes reciben un informe de los hallazgos.

En algunos casos, el informe proporciona resultados inesperados, como cuando la patología no coincide con el diagnóstico clínico. Si bien esto puede ser discordante, sepa que puede enseñarnos cuántas patologías diferentes pueden causar FTD o síntomas de FTD. El informe de neuropatología no es incluyen información genética. Dicha información debe obtenerse a través de asesoramiento genético (y considerando pruebas genéticas) mientras la persona diagnosticada esté viva. haga clic aquí para más información.

Puede discutir el informe con un neurólogo, para ayudar a interpretar lo que a menudo son hallazgos muy detallados. Además, la línea de ayuda de AFTD puede ayudar con las preguntas que puedan surgir de los resultados (1-866-507-7222 o info@theaftd.org).

Paso 9: El tejido cerebral se pone a disposición de los investigadores.

El tejido cerebral se pone a disposición de científicos calificados, que ahora pueden avanzar en la investigación crítica.

¿La donación de cerebro revelará si mi FTD es genético?

Las pruebas genéticas no suelen formar parte de la donación de cerebros. Si no se realizan pruebas genéticas durante la vida, se puede preservar la opción de futuras pruebas genéticas almacenando una muestra de ADN en una instalación designada; un proceso conocido como banco de ADN. Buscar más información de su neurólogo tratante y un asesor genético puede ayudarlo a comprender el riesgo de tener FTD familiar y guiar el proceso de decisión para buscar pruebas genéticas. haga clic aquí para obtener información adicional sobre el banco de ADN.

Perspectivas en el seminario web de investigación de FTD:

Donaciones de cerebro: ¿quién, qué, dónde, cuándo y por qué?