Donación de cerebro

La forma en que los científicos entienden la FTD está avanzando, pero la realidad sigue siendo que los investigadores necesitan un acceso continuo al tejido cerebral para ampliar su conocimiento sobre la FTD y comenzar a desarrollar tratamientos. Por lo tanto, elegir ser voluntario para un programa de donación de cerebro es una de las contribuciones más valiosas a la investigación que una persona diagnosticada o su familia pueden hacer.

La donación de cerebro también puede confirmar un diagnóstico de FTD. El diagnóstico clínico para un individuo y la patología a menudo pueden diferir. Si bien las herramientas como las imágenes cerebrales pueden ayudar en el diagnóstico, hoy en día no pueden determinar definitivamente si una persona tiene o no FTD. Solo al observar el cerebro afectado, un neuropatólogo puede observar cambios en partes específicas del cerebro característicos de la FTD.

La donación de cerebros puede ser un tema difícil de considerar y discutir. Pero la planificación es importante. Se aconseja a las familias que recopilen información con anticipación y permitan suficiente tiempo para la discusión. Si bien algunos de ellos pueden ser difíciles de considerar, la información a continuación pretende guiarlo a través de lo que puede ser una forma poderosa de participar en la investigación de FTD.

Hacer arreglos

Organizar una donación de cerebro puede ser un proceso complicado. Es bueno planificar con anticipación, a pesar de lo que puede ser un momento difícil para usted y su familia. Tomar decisiones y arreglos por adelantado puede aliviar el estrés emocional en el momento de la muerte.

El mejor lugar para comenzar a realizar consultas sobre una donación de cerebro es la clínica o el hospital donde usted o un ser querido reciben atención, o donde se realizó el diagnóstico de FTD. Pregúntele al neurólogo o al médico tratante primario si conocen opciones, ya sea a través de su centro o de un centro de investigación académica.

La mayoría de los centros que realizan donaciones de cerebro requerirán que se registre en su programa con anticipación para garantizar que se cumplan sus criterios de investigación. Querrán ver los registros médicos y los datos de pruebas clínicas existentes; también pueden requerir pruebas adicionales.

Muchos programas tienen literatura extremadamente útil y se complacen en guiarlo a través de este proceso, incluso cómo coordinar los arreglos con una funeraria. (La extracción del cerebro no desfigura el cuerpo y no debe retrasar ni complicar los planes funerarios).

Cómo funciona la donación

Por lo general, se dona todo el cerebro. La mitad del tejido se prepara para el análisis y la otra mitad se conserva para futuras investigaciones en un banco de cerebros. Un banco de cerebros es un depósito central de especímenes de tejido cerebral que han sido donados para futuras investigaciones. Estos recursos centralizados hacen posible que investigadores de todo el mundo con un interés particular soliciten tejido de un banco de cerebros para sus investigaciones.

La mayoría de los estudios se realizan en una cantidad muy pequeña de tejido, por lo que cada cerebro donado puede proporcionar muestras que pueden beneficiar a una gran cantidad de estudios de investigadores. Este tipo de colaboración es especialmente valiosa para el avance del conocimiento sobre enfermedades menos comunes como la FTD.

La donación de cerebro generalmente incluye un examen de neuropatología de este tipo, y las familias donantes reciben un informe de los hallazgos, generalmente dentro de los 3 a 9 meses posteriores a la donación.

Como participar

La mayoría de los programas de donación de cerebro requieren que usted o su ser querido estén inscritos en el programa de investigación clínica del centro durante su vida. Para encontrar centros médicos que estén interesados en la investigación de FTD y la donación de cerebros, puede:

  • Visita el en tu región sección de nuestro sitio web para obtener información sobre los centros médicos locales.
  • Consulte una lista completa de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en los EE. UU. en el Sitio web del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los NIH. Los ADRC financiados con fondos federales son fuentes importantes de investigación de FTD en los EE. UU.
  • Visite el sitio web del Instituto Nacional de Salud NeuroBioBanco.
  • Visite el sitio web de la Red de apoyo cerebral, que trabaja para ayudar a las familias en los EE. UU. y Canadá a lograr la donación de cerebros. Pueden proporcionar instrucciones detalladas y asistencia para facilitar el proceso.

¿Cuál es la diferencia entre la donación de cerebro y la autopsia cerebral?

Existen varias diferencias importantes entre autopsia cerebral y donación de cerebro. Una autopsia cerebral implica un análisis posterior a la muerte del cerebro para establecer un diagnóstico definitivo. No significa que el tejido cerebral también se estudiará con fines de investigación, como lo haría en la donación de cerebro.

autopsia cerebral requiere una planificación previa y se puede realizar en una variedad de laboratorios de patología o por médicos privados. Los criterios para la inscripción y los factores de procedimiento no están definidos por el protocolo del estudio, y la familia puede esperar recibir un informe escrito sobre los hallazgos. La familia que solicita la autopsia suele ser responsable de los costos asociados.

donación de cerebro se realiza en el contexto de un programa de investigación e implica un uso más amplio del tejido para el estudio. Cada centro tendrá ciertos criterios de inscripción y protocolos de estudio que deberá seguir. Por lo general, se proporciona un informe de patología a la familia, pero esto debe confirmarse en el momento de la inscripción. Si un paciente califica para el programa de investigación, el costo para la familia es mínimo o nulo.