Con frecuencia, la FTD se diagnostica erróneamente como enfermedad de Alzheimer, depresión, enfermedad de Parkinson o una afección psiquiátrica. En promedio, actualmente se necesitan 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso.
Socios en el cuidado de FTD
La iniciativa educativa Partners in FTD Care de AFTD es un enfoque múltiple diseñado para proporcionar un recurso detallado para la educación y el apoyo de FTD. Será valioso tanto para los cuidadores familiares que brindan apoyo a sus seres queridos como para los profesionales de la salud que trabajan con personas que viven con FTD en centros residenciales, programas diurnos y otros entornos comunitarios. Desarrollado por un comité de educadores de enfermería clínica, trabajadores sociales y cuidadores familiares y profesionales, con contribuciones de especialistas externos, Partners in FTD Care promueve un mayor conocimiento y comprensión de FTD y el desarrollo de las mejores prácticas de atención.
Dos elementos principales componen Partners in FTD Care: un boletín electrónico que se publica regularmente y que destaca los desafíos y problemas específicos relacionados con el cuidado de FTD, junto con preguntas de discusión e intervenciones sugeridas; y materiales educativos adicionales que se pueden usar para guiar al personal profesional de atención médica en su capacitación específica sobre FTD.
Socios en boletines de FTD Care
Cada número de la Socios en el cuidado de FTD boletín presenta un escenario de caso que se puede utilizar en la formación del personal.
- Número #1: otoño de 2011: Variante de comportamiento FTD
- Edición #2: Invierno de 2012: Estrategias de comunicación en FTD
- Edición #3: primavera de 2012: Cómo abordar el comportamiento agresivo
- Número #4: Verano de 2012: Comportamiento Compulsivo en FTD
- Edición #5: otoño de 2012: Afasia Progresiva Primaria, Tipo No Fluido
- Edición #6: Invierno de 2013: Actividades para personas con FTD
- Número #7: primavera de 2013: En FTD, el roaming no es errante
- Qué hacer con… Comportamiento de itinerancia
- Edición #8: verano de 2013: Síntoma o dolor de FTD: ¿cómo puede saberlo?
- Qué hacer con… Evaluación y manejo del dolor
- Edición #9: otoño de 2013: Cuando el Sentido se Pierde – Variante Semántica PPA
- Qué hacer con… Manejo de los síntomas de la APP semántica
- Edición #10: Invierno de 2014: ¡Es complicado! Manejo de la incontinencia en FTD
- Qué hacer con… Incontinencia
- Edición #11: primavera de 2014: ¿Por qué actúa así? Comportamientos agresivos en FTD
- Qué hacer con… Comportamiento agresivo
- Número #12: Verano de 2014: Comportamiento sexual en FTD
- Qué hacer con… Comportamientos sexuales en el cuidado de las instalaciones
- Edición #13: otoño de 2014: Emocionalmente Ausente: La Pérdida de Empatía y Conexión en FTD
- Qué hacer con… La pérdida de empatía y conexión en FTD
- Número #14: Invierno de 2015: Cambios en la alimentación y manejo de comportamientos compulsivos relacionados
- Qué hacer con… Comportamiento hiperoral
- Edición #15: Verano de 2015: Caídas y Disfagia en PSP
- Qué hacer con… Caídas y Disfagia en PSP
- Edición #16: otoño de 2015: Facilitar la transición: cuidado residencial a largo plazo y FTD
- Qué hacer con… Síndrome de Estrés de Reubicación
- Edición #17: Invierno de 2016: Cómo maximizar el éxito de la comunicación en la afasia progresiva primaria
- Qué hacer con… Afasia Progresiva Primaria (APP)
- Número #18: primavera de 2016: FTD Cuando Hay Niños en el Hogar: Creando una Aldea de Apoyo
- Qué hacer con… FTD cuando hay niños en el hogar
- Número #19: verano de 2016: Piense como un terapeuta ocupacional: la importancia de las actividades individualizadas en el cuidado de FTD
- Qué hacer con… Actividades y Rutinas de Autocuidado en FTD
- Edición #20: otoño de 2016: Cuidado de confort y hospicio en FTD avanzada
- Qué hacer con… Organizar cuidados paliativos y cuidados paliativos en FTD
- Edición #21: primavera de 2017: Participación de la familia en la investigación de FTD
- Qué hacer con… Facilitar la participación en la investigación de FTD
- Número #22: Verano de 2017: Cuando el diagnóstico no encaja: Desafíos en el diagnóstico de FTD
- Qué hacer con… Desafíos en el diagnóstico de FTD
- Edición #23: Invierno de 2018: Comprender y manejar la apatía para mejorar la atención en FTD
- Qué hacer con… Apatía
- Número #24: primavera de 2018: Una comprensión en evolución de la ELA con degeneración frontotemporal
- Qué hacer con… ELA con FTD
- Ver este problema en línea
- Edición #25: Invierno de 2019: Todo está bien: anosognosia en la degeneración frontotemporal
- Qué hacer con… Anosognosia
- Ver este problema en línea
- Número #26: otoño de 2019: Solo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD
- Qué hacer con… Medicamentos para los síntomas de FTD
- Ver este problema en línea
- Edición #27: Invierno de 2020: Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para manejar la FTD
- Qué hacer con… Cuidados paliativos para FTD
- Ver este problema en línea
- Número #28: primavera de 2020: Solo estoy tratando de ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
- Qué hacer con… Manejo de comportamientos resistentes
- Ver este problema en línea
- Edición #29: verano de 2020: La vida durante una pandemia: Atención en centros de FTD en medio de la COVID-19
- Qué hacer con… Gestión de la atención de las instalaciones durante el COVID-19
- Ver este problema en línea
- Edición #30: otoño de 2020: Cuando la conversación se detiene: Afasia progresiva primaria variante logopénica
- Qué hacer con… Manejo de la variante logopénica PPA
- Ver este problema en línea
- Número #31: Invierno de 2021: Puede que no sea Parkinson: una mirada a la degeneración corticobasal
- Qué hacer con… Degeneración corticobasal
- Ver este problema en línea
- Edición #32: verano de 2021: No demasiado joven: la demencia más común antes de los 60 años
- Qué hacer con… La demencia más común antes de los 60 años
- Ver este problema en línea
- Edición #33: Invierno de 2022: ¿Viene en la familia?: La genética de FTD
- Qué hacer con… La decisión de conocer el estado genético de FTD propio
- Ver este problema en línea
- Edición #34: Verano de 2022: Encontrando el Camino: Transición Exitosa a la Atención Residencial
- Edición #35: otoño de 2022: Para profesionales de la salud: lo que necesitan las familias después de un diagnóstico de FTD
Materiales educativos
Se proporcionan materiales educativos adicionales a través de Partners in FTD Care. Haga clic en los enlaces a continuación para descargar:
- Estudios de casos en demencia frontotemporal: estos estudios de casos destacan diferentes presentaciones de FTD y sugieren intervenciones para cada una:
- Gráfico de cambios en el comportamiento – Desarrollado por el Centro de Enfermedad de Alzheimer y Neurología Cognitiva de la Universidad Northwestern, este cuadro resume los síntomas e intervenciones de FTD.
- Herramienta Instantánea de cuidado diario – Este formulario permite a las familias brindar información precisa a los profesionales de la salud, lo que garantiza una transición sin problemas a un centro o entorno comunitario.
- Lista de recursos – Dónde acudir para más información.
Vídeo: Es lo que es
Un cortometraje documental también forma parte de Partners in FTD Care. Es lo que es muestra el impacto que FTD tiene en cuatro familias. Ver el vídeo aquí, o pedir una versión en DVD, que viene con un folleto de información, preguntas de discusión, una versión especial para capacitadores y todos los materiales mencionados anteriormente.
Spanish 
English 
French 
German 
Swedish