Introducción

Como humanos, todos somos seres sexuales, conscientes de nuestro género a una edad muy temprana. La sexualidad es nuestra capacidad para los sentimientos sexuales. El comportamiento sexual es cómo se experimentan y expresan los sentimientos sexuales. A lo largo de nuestra vida, la sociedad nos ha enseñado cómo y cuándo canalizar los impulsos sexuales: qué conviene y qué no. Cuando una persona desarrolla degeneración frontotemporal (FTD), especialmente la variante conductual de FTD (bvFTD), la enfermedad puede causar cambios en el comportamiento sexual. Son posibles varios tipos de cambios que son angustiosos para los cuidadores y otras personas: pérdida de interés en la intimidad sexual, comentarios o acciones inapropiados asociados con la desinhibición cognitiva y un aumento en el deseo y el comportamiento sexual (hipersexualidad).

Cuando FTD afecta los filtros sociales que usamos para navegar en nuestro entorno, la persona tiene habilidades reducidas para inhibir las necesidades y los deseos sexuales. Los ejemplos de comportamiento sexual desinhibido incluyen: la persona puede hacer declaraciones sugerentes, tratar de observar a otros residentes en varios estados de desnudez, aliviar sus impulsos sexuales en entornos inapropiados o involucrarse en contacto físico no deseado. Los comportamientos hipersexuales se observan en una minoría de casos de FTD (8-18%)1 donde las personas buscan un aumento en la estimulación sexual por encima de los niveles previos a la enfermedad y se excitan sexualmente con imágenes o personas que antes no les resultaban atractivas.

La pérdida de interés sexual parece ser más frecuente e impacta la vida en el hogar. Los problemas de desinhibición e hipersexualidad, si bien son problemáticos mientras se vive en el hogar, se magnifican en entornos de atención a largo plazo donde las personas viven su vida privada en un entorno público. En un entorno residencial, el comportamiento normal, como la masturbación, puede verse como un "problema de comportamiento". El personal de atención a largo plazo puede encontrar la expresión sexual en el entorno residencial sorprendente, preocupante, repugnante y/o invasiva. Esto es especialmente cierto cuando los proveedores de atención directa son jóvenes o tienen creencias religiosas específicas con respecto a la expresión de la sexualidad. Las siguientes son viñetas de casos reales que ilustran temas de sexualidad en FTD y promueven la discusión y el desarrollo de intervenciones efectivas.

Caso 1-a: Comentarios sexuales

John Smith, un ex ejecutivo de 55 años, tuvo bvFTD durante 3 años cuando su familia lo colocó en un centro de vida asistida (ALF). En casa se había desinhibido cada vez más con las mujeres, haciendo comentarios sugerentes y subidos de tono e insistiendo en que debería tocarlas o tener relaciones. Incapaz de detener este comportamiento con medicamentos, la esposa de John optó por la colocación pensando que el personal altamente capacitado conocería las técnicas para manejar el problema. Ella sintió que John nunca se acercaría a mujeres "mayores".

John se adaptó rápidamente a las instalaciones y se convirtió en el acompañante de cena favorito de varias damas. Sin embargo, sus comentarios sugerentes continuaron con los residentes, el personal y los visitantes. Temiendo por otros residentes, el director de actividades prohibió a John realizar actividades. Estaba limitado a una mesa específica en el comedor donde comía solo. El personal de la instalación confinó a John en su habitación y buscó medicamentos adicionales para controlar el estado de ánimo a fin de frenar su comportamiento. El proveedor de atención primaria le recetó lorazepam 2 mg dos veces al día para “calmarlo”. Este medicamento aumentó los comportamientos sexuales de John y tocó el seno de un miembro del personal. Se agregó un antipsicótico, lo que lo hizo lento y muy somnoliento. Todavía hizo un comentario sugerente a una asistente de enfermería que le gritó y amenazó con demandar a John, su familia y la ALF por acoso sexual. John fue enviado a una unidad psiquiátrica de cuidados intensivos para su evaluación.

Cuando la unidad de cuidados intensivos determinó que John estaba listo para el alta, revisaron sus notas de atención, medicamentos y evaluaciones con el psiquiatra, el médico tratante, su familia y el personal de ALF. El administrador determinó que el centro no podía cuidar de manera segura a una persona con estos comportamientos. John fue derivado a una unidad de memoria conductual de atención a largo plazo.

Caso 1-b: El Matrimonio

Posteriormente, John Smith ingresó en una unidad de cuidado de la memoria de LTC especializada en problemas de conducta. Las proporciones de personal fueron más altas y se brindó capacitación a la familia y al personal. Las primeras semanas después de la admisión John fue desconectado de muchos de los medicamentos que alteran el estado de ánimo y las dosis restantes se redujeron al mínimo. Se llevó a cabo una reunión con el personal para explicar que los comportamientos sexuales de John eran síntomas de su FTD y que no había peligro inmediato. El administrador se comunicó con AFTD y obtuvo materiales de capacitación sobre FTD. Usó estos materiales para capacitar al personal, a la Junta y al grupo de apoyo familiar.

La familia de otros residentes se dio cuenta del comportamiento de John y expresó su preocupación de que su ser querido pudiera ser abusado. Una familia exigió que John fuera dado de alta para “proteger a nuestra madre de ser abusada”. Estas declaraciones/inquietudes se dirigieron al administrador, quien se reunió con las familias individualmente para asegurarles que su ser querido estaba a salvo y que John estaba siendo cuidadosamente supervisado. Ella preguntó a las familias qué hubieran querido si su ser querido exhibiera estos síntomas sexuales. Esto condujo a discusiones que fueron reflexivas y menos indignadas.

John siguió haciendo comentarios sexualmente sugestivos hasta que un día estaba sentado junto a una mujer, Mary Jones, en la cena. Después de la cena, siguió al personal mientras acompañaban a Mary, que padecía un mal de Alzheimer moderado, a su habitación. Después de eso John y Mary, quien también estaba casado, se buscaban en actividades y durante las comidas. Entre los eventos programados, John y Mary deambulaban por los pasillos tomados de la mano. Una vez, el personal observó a John acercar a Mary a su regazo y besarla. Separaron a la pareja, distrayendo a Mary con actividades.

Juan, sin embargo, no se distrajo y siguió buscando a María. Mary comenzó a llorar cuando John no estaba cerca. Ambos parecían sentirse cómodos estando juntos. El mes pasado, la pareja fue encontrada junta en la cama de Mary, acurrucada. John estaba acariciando los pechos de Mary. No hubo resistencia ni angustia, pero el personal sintió que tenía que intervenir. El centro se puso en contacto con la agencia reguladora estatal para obtener orientación sobre los incidentes notificables y las intervenciones recomendadas.

El personal se reunió con las familias de Mary y John. La esposa de John sintió que se le debería dejar caminar de la mano, tal vez compartir algunos besos y acurrucarse con la ropa puesta. El esposo de Mary estaba indignado porque Mary violaría sus votos matrimoniales e insistió en que la pareja se separara. Amenazó con acusar a John de intento de violación; sin embargo, cedió después de varias reuniones con la trabajadora social. María fue trasladada a otra unidad. En un día, John tenía una nueva pareja. Debido a que John era un veterano que sirvió en Vietnam, su familia optó por colocarlo en un hogar de cuidado de veteranos donde cesó el comportamiento.

Caso 2: Masturbación

Molly Rose es una farmacéutica soltera discapacitada de 45 años que sufre de afasia primaria progresiva moderada de tipo no fluido (nfPPA). Ella ha estado esencialmente muda durante el último año y ahora está desarrollando comportamientos desinhibidos y compulsivos. Depende de una silla de ruedas y reside en el ala de cuidado de la memoria de Happy Cactus ALF. Durante los últimos cuatro meses, Molly comenzó a frotarse el área genital. El personal sintió que se estaba masturbando y le proporcionó privacidad. En lugar de limitar el comportamiento a los confines de su habitación, Molly comenzó a frotarse continuamente en las áreas públicas de las instalaciones. El personal trató de limitar su acceso a su área genital usando un mono, guantes, actividades de regazo e incluso tratando de usar una mesa con bandeja. Le pusieron monos para que no pudiera exponerse. Esto solo provocó un aumento de la agitación y gritos espontáneos. Se probó un antidepresivo y un antipsicótico, pero no lograron detener la masturbación.

Se asignó una nueva enfermera practicante (NP) para supervisar el cuidado de Molly. Al completar un examen físico, la NP descubrió que el área genital de Molly estaba excoriada y notó flujo vaginal. La NP trató a Molly por una infección del tracto urinario y una candidiasis vaginal. Se volvió a capacitar al personal para que brindara higiene femenina a Molly y el término "masturbación" se reemplazó por la palabra "picazón". Al cabo de una semana, Molly estaba asintomática y había dejado de frotarse.

Caso 3: El exhibicionista

Sally es una mujer soltera de 50 años con APP. Ella es muda y ahora exhibe un comportamiento desinhibido. Cada vez que ve a un residente masculino en particular en el pasillo, se desviste espontáneamente. El personal la trasladó a otra unidad donde Sally encontró a otro residente masculino y continuó con el comportamiento. El personal se reunió y decidió que podían manejar este comportamiento con monos. Cada vez que Sally se acerca a un residente masculino, el personal desvía su atención dándole un Twinkie. Luego desvían su atención a su video favorito. Esto ha demostrado ser efectivo.

Conclusiones

¡Es complicado! Cuando se trata de comportamientos sexuales en un entorno residencial de atención a largo plazo, existen numerosas consideraciones. Los comportamientos sexuales en FTD deben tratarse con seriedad con el aporte de la variedad de personas involucradas: el personal residente (si corresponde), la familia, el médico, el trabajador social, la enfermera y quizás un psiquiatra. Involucre también a la agencia reguladora estatal, la Agencia del Área sobre el Envejecimiento y/o el Defensor del Pueblo, según sea necesario. Los incidentes, las evaluaciones, las evaluaciones físicas, las reuniones familiares, las intervenciones médicas, los planes de atención y los resultados de las intervenciones deben documentarse cuidadosamente.

La mayoría de las actuaciones sexuales tienen un límite de tiempo y disminuyen a medida que avanza la FTD. Las intervenciones exitosas son el resultado de una planificación cuidadosa, una conversación abierta con el personal, la atención a las necesidades de todas las familias y residentes y el trabajo en equipo.

Preguntas:

1. ¿Cuáles son algunas de las intervenciones conductuales y ambientales que se intentaron para controlar las conductas sexuales inapropiadas?

Si el comportamiento no es agresivo, el personal debe comprender que los comportamientos sexuales en FTD generalmente tienen un límite de tiempo. Como con todos los comportamientos, mantener la calma y la paciencia son claves. Regañar, menospreciar o corregir al residente no son intervenciones conductuales efectivas. Las estrategias como eliminar los desencadenantes visuales, usar ropa modificada y actividades de diversión (música, observación de aves, actividades rítmicas, comer, videos, etc.) a menudo son tan efectivas como el uso de medicamentos y las transferencias. La ropa modificada puede ser una intervención positiva, pero el centro debe conocer las reglamentaciones estatales. Monos, mitones, etc. podrían considerarse un problema de restricción/derechos de los residentes si prohíben el movimiento, etc. Varias instalaciones han tenido éxito con el ejercicio físico, es decir, bicicleta estacionaria, caminata vigorosa y baloncesto. Las consideraciones adicionales incluyen organizar oportunidades privadas para que el residente se masturbe y el residente participe en actividades sexuales con su cónyuge/pareja.

2. ¿Cómo influyen las actitudes del personal y la familia hacia la sexualidad en las reacciones e intervenciones hacia los comportamientos en los ejemplos de casos?

Algunos miembros del personal temían los comentarios de John y sintieron que eran acoso sexual. Los miembros del personal pueden oponerse a los comportamientos sexuales de John por varias razones, incluidas creencias religiosas muy arraigadas o pueden haber sido víctimas de abuso sexual. Los administradores deben proporcionar información sobre comportamientos sexuales durante la orientación y proporcionar sesiones continuas que incluyan debates abiertos. El personal frecuentemente no sabe cuáles son los comportamientos sexuales aceptables y no aceptables, y con quién. Esto contribuye a sentirse avergonzado de discutir o reportar comportamientos y a la dificultad para documentar los problemas de manera objetiva y profesional. Comprender y articular el comportamiento es fundamental para desarrollar intervenciones efectivas.

3. ¿Qué papel jugaron los medicamentos en el manejo de los síntomas sexuales discutidos en los ejemplos de casos?

Es importante comprender que no se ha demostrado que los medicamentos sean efectivos para disminuir la libido. Hay informes anecdóticos que sugieren algún beneficio del estrógeno oral; sin embargo, esto no ha sido confirmado por la investigación. Otros informes clínicos sugieren que el citalopram o el escitalopram pueden ayudar a disminuir la libido; de nuevo, no hay investigación. El uso de antipsicóticos simplemente tiende a enlentecer a la persona, por lo que ayuda con la supervisión. Las benzodiazepinas para la ansiedad en realidad pueden empeorar el problema a medida que disminuyen aún más las inhibiciones.

4. ¿De qué manera la salud física podría contribuir a algunos comportamientos sexuales?

FTD afecta la capacidad de una persona para comunicar sus necesidades o informar problemas de salud física. Es de vital importancia que los residentes que parezcan estar masturbándose, especialmente las mujeres, sean evaluados primero para detectar afecciones como infecciones urinarias, infecciones por hongos, prolapso vaginal o rectal o cáncer de vulva antes de descartar la causa como sexual. La observación del perineo no ocurre necesariamente cuando se ducha a un residente.

Referencia:

1. Méndez y Shapira (2013): Comportamiento hipersexual en la demencia frontotemporal: una comparación con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/