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Para profesionales de la salud: lo que necesitan las familias después de un diagnóstico de FTD

FTD es un "diagnóstico enorme y aterrador", como señala Reesa, socia de atención de FTD, en la entrevista a continuación. Sin la información y el apoyo adecuados, puede resultar aún más aterrador. Los profesionales de la salud juegan un papel importante para garantizar que los recién diagnosticados y sus cuidadores estén equipados con todo lo que necesitan para navegar el viaje de FTD con el mayor éxito posible. Aprender sobre la enfermedad y qué esperar y prepararse es fundamental. Los profesionales de la salud también pueden ayudar a las familias a conocer los grupos de apoyo y guiarlos para encontrar recursos legales y de planificación financiera específicos. Muchas familias adquieren un sentido de esperanza y propósito al participar en ensayos clínicos. Los profesionales de la salud pueden resaltar los beneficios potenciales de la participación.

Lo que sigue es una entrevista con James, que vive con un diagnóstico de afasia progresiva primaria (APP), y su esposa y compañera de cuidados de tiempo completo, Reesa. Hablan sobre cómo obtener su diagnóstico, la información y los apoyos que recibieron después del diagnóstico y qué recursos desearían haber recibido al comenzar su proceso de FTD.

La historia de James y Reesa

AFTD: ¿Cuándo le diagnosticaron PPA y cuánto tiempo tomó?

Jaime: Me tomó dos años obtener un diagnóstico completo. Lamentablemente, está empeorando un poco. Solo estaba perdiendo unas pocas palabras a la vez y ahora estoy perdiendo muchas. Pero afortunadamente mi compañía ofreció beneficios por discapacidad, así que aunque perdí mi trabajo, gracias a Dios hemos tenido asistencia financiera.

Reesa: James estaba teniendo algunos problemas de memoria y de sueño hace unos cuatro años y fue a ver a su médico. Terminaron diagnosticándolo con mucho estrés, le dieron algunos medicamentos para eso y le sugirieron terapia. Pero siguió teniendo problemas con la búsqueda de palabras y la memoria.

Luego vimos a un neuropsiquiatra que sospechaba PPA y recomendó a la UCSF [la Universidad de California, San Francisco] para obtener un diagnóstico formal. En abril de 2020 nos reunimos con UCSF y le diagnosticaron la variante semántica de PPA. En ese momento, el trabajo de James comenzaba a sufrir. Es un ex investigador y periodista: leer, escribir y hablar en público formaban parte de su trabajo. PPA afecta exactamente esas cosas. Nos dijeron que James debería dejar de trabajar. También nos dijeron que la enfermedad es progresiva: sin tratamiento, no hay cura. Eso ciertamente fue mucho, fue un lote. Ambos habíamos trabajado durante toda nuestra carrera y, de repente, todo estaba patas arriba.

AFTD: Cuando le diagnosticaron, ¿le dieron alguna información sobre la enfermedad?

Reesa: Nuestro médico y su equipo explicaron la PPA porque nunca habíamos oído hablar de ella. Nos refirieron a varios lugares, siendo AFTD uno de ellos, para obtener más información. Luego recomendaron terapia del habla, así como algunos de los ensayos clínicos de los que ahora formamos parte.

AFTD: James, ¿se sintió adecuadamente preparado para su viaje de PPA después de recibir su diagnóstico?

Jaime: Definitivamente aprecié las ideas que nos dieron sobre esta enfermedad y las cosas que necesitaba hacer para mantener mi cerebro sano. Me alegré mucho de que me dijeran que para mantener mi cerebro saludable debería caminar y correr mucho, porque ya lo hago con bastante regularidad.

Reesa: Obtuvimos más recursos durante las sesiones de seguimiento. Nos reunimos con un neurólogo cada seis meses. Han hablado sobre el ejercicio y el cambio a una dieta mediterránea para la salud del cerebro. Nos dijeron que las preferencias alimentarias de James podrían cambiar y que podría desarrollar diferentes antojos de alimentos a medida que avanza la enfermedad.

AFTD: ¿Qué obtiene de los grupos de apoyo que ha sido útil? ¿Es principalmente apoyo emocional; ¿Es información práctica?

Reesa: Lo más sorprendente ha sido simplemente aprender de otras personas que están pasando por el viaje de FTD, ya sea que estén más lejos o en el mismo lugar. Ambos estamos en grupos de apoyo; James está en realidad más que yo. Dos de los grupos en realidad solo están compartiendo cosas que hemos aprendido y hablando sobre cómo lo estamos enfrentando. Otro grupo hará que los médicos hablen sobre la investigación o los nuevos hallazgos, o podrían tener un patólogo del habla.

También nos reunimos socialmente con personas de nuestro grupo de apoyo, cenamos juntos y cosas por el estilo. Necesitas gente que entienda por lo que estás pasando. Tan cerca como están tu familia y amigos, a menos que realmente estés pasando por eso, es difícil de entender.

AFTD: ¿Qué pasa con la gestión de sus finanzas y asuntos legales después del diagnóstico? ¿Se le proporcionó alguna información sobre lo que debe hacer, a quién debe contactar?

Reesa: Nos dieron algunos recursos que usamos como una lista general de tareas pendientes. Pero la parte del "cómo"... no, eso es más difícil. Nos volvimos muy expertos en tratar de navegar por la discapacidad, tanto estatal como federal.

Tuvimos la suerte de que ya teníamos un planificador financiero, y ella nos refirió a un abogado de bienes que tenía experiencia trabajando con personas con demencia. En cuanto a navegar por el aspecto del empleo, hemos escuchado historias sobre personas que necesitan ponerse en contacto con abogados laborales si el empleador se resiste a ofrecer una discapacidad. El empleador de James fue maravilloso al respecto, pero hemos escuchado que no siempre es así.

AFTD: ¿En qué tipo de ensayos clínicos o investigaciones participa?

Reesa: Hemos participado en una serie de estudios. Uno de ellos fue un ensayo de terapia del habla del que James todavía forma parte. Somos parte de un estudio anual ALLFTD. También estamos en algunos estudios portátiles, donde James usa un reloj inteligente que rastrea su sueño y otros datos biométricos. Acaba de empezar un ensayo de drogas.

James y yo estamos en la misma página en esto: nuestra filosofía es decir sí a todo porque queremos ser conocidos por los investigadores en el campo. Sé que tienes que permanecer visible, y necesitas mantener las jaulas traqueteando. El entusiasmo y el cuidado de las personas en el entorno de investigación ha sido asombroso. Son jóvenes, están entusiasmados y quieren ayudar. Están agradecidos de tener un tema; estamos agradecidos de tener esa interacción. Ha sido muy gratificante.

AFTD: ¿Cuáles fueron algunos recursos que no obtuviste inicialmente que, mirando hacia atrás, realmente te habrían ayudado en los primeros días?

Reesa: Si tuviera un deseo, sería tener una reunión posterior al diagnóstico con todo el equipo de atención, una hora en la que pudiéramos tomarnos nuestro tiempo, hacer preguntas, obtener referencias. Danos una lista: “Aquí hay algunas personas que están familiarizadas con PPA; aquí hay patólogos del habla que están familiarizados con PPA”. También sería genial conocer a otra pareja o familia que también viva con FTD. Tener una conversación con otra familia que también haya recibido esta noticia sería increíble: "También te han diagnosticado, ¿y ahora qué?"

Los profesionales de la salud que entienden las preguntas y los ajustes que vienen con un diagnóstico de FTD pueden dar forma significativa a la travesía de una familia con FTD.

El valor del apoyo en el viaje de FTD

La degeneración frontotemporal (DFT) puede ser una enfermedad aislante y estigmatizante para las personas que viven con un diagnóstico y sus familias. La edad temprana de inicio, el comportamiento desinhibido y la pérdida de autonomía son algunos de los factores que pueden generar aislamiento. Los cuidadores de personas con FTD experimentan una mayor carga general, estrés y depresión que los cuidadores de personas con formas de demencia más típicas y de aparición tardía, como la enfermedad de Alzheimer (Tookey et al., 2022), ya que la FTD a menudo se presenta en un momento cuando todavía puede haber niños en casa, cuidadores que hacen malabarismos con trabajos de tiempo completo y recursos financieros limitados.

Encontrar apoyo de pares específico para FTD puede ayudar a moderar los aspectos de FTD que son especialmente aislantes y desafiantes. Los cuidadores y las personas que viven con FTD expresan su agradecimiento por conectarse con otras personas que entienden FTD. “Es bueno estar con otras personas que están pasando por una experiencia similar y saber que no estás solo”, dijo Randy Ledbetter, miembro de un grupo de apoyo dirigido por un voluntario de AFTD. Gary Radin, voluntario de AFTD, dijo que “los grupos de apoyo brindan la oportunidad de intercambiar consejos prácticos, ofrecer apoyo emocional y compartir recursos clave”. Tener una comunidad que entienda lo que está experimentando es clave para sobrellevar un diagnóstico de FTD y vivir con la enfermedad.

Nadie debería tener que enfrentarse solo a un diagnóstico de FTD. AFTD mantiene una red de casi 75 grupos de apoyo presenciales y virtuales en todo el país, dirigidos por voluntarios capacitados por AFTD, que apoyan a los socios de atención. Además, AFTD tiene dos grupos de apoyo nacionales para personas que viven con FTD y varios grupos desarrollados para personas en situaciones específicas, como tener niños pequeños en casa. La red de grupos de apoyo de AFTD se puede encontrar en haciendo clic aquí o comunicándose con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

Referencia:
Tookey, S., Greaves, CV, Rohrer, JD et al. Exploración de las experiencias y necesidades de los cónyuges cuidadores de personas con demencia frontotemporal variante conductual (bvFTD), incluidos aquellos con FTD familiar (fFTD): un estudio cualitativo. BMC Geriatría 22, 185 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-02867-1

Debido a que la FTD suele comenzar a una edad más temprana, el empleo, el seguro de salud, las finanzas y los ahorros para la jubilación pueden verse afectados en un período crítico de ingresos salariales en la vida de una persona. Los asuntos legales y financieros deben considerarse y abordarse lo antes posible después de un diagnóstico de FTD.

FTD es actualmente una enfermedad terminal, sin cura o tratamiento que altere la enfermedad. Los proveedores deben alentar a las familias a buscar consultas legales y completar documentos legales lo antes posible para maximizar la capacidad de la persona diagnosticada para participar en la toma de decisiones a corto y largo plazo. Con demasiada frecuencia se les dice a las familias que “pongan en orden sus asuntos legales y financieros”, como si la muerte fuera inminente. Pero a medida que mejora el proceso de diagnóstico de FTD, con diagnósticos más tempranos, las personas con FTD pueden participar cada vez más en la planificación y lo encuentran empoderador. A medida que avanza la enfermedad, la persona diagnosticada será menos capaz de articular sus elecciones y preferencias, por lo que es fundamental obtener su opinión desde el principio para garantizar que se reconozcan sus deseos.

La planificación legal y financiera es complicada, con reglas y regulaciones que difieren según el estado. Este artículo brinda una descripción general amplia de los desafíos legales y financieros únicos que pueden enfrentar las familias con FTD. La mayoría de los médicos y proveedores de atención médica ya conocen los documentos importantes (poder notarial duradero para finanzas y atención médica, testamentos y testamentos vitales, fideicomisos, etc.) que garantizan que se cumplan los deseos médicos y financieros de una persona si no puede hablar por sí misma. Dicha documentación es especialmente importante para las familias que viven con FTD. Visita el Planificación Legal y Financiera sección del sitio web de AFTD para obtener información adicional.

Cómo encontrar un abogado especializado en derecho de ancianos o discapacidad

Con FTD, la combinación de deterioro del juicio, aumento de la impulsividad y disminución de la autoconciencia puede dejar tanto a la persona diagnosticada como a sus principales cuidadores legal y económicamente vulnerables. Un abogado especializado en derecho de personas mayores o discapacidad es la mejor persona para asesorar a las familias sobre la protección de las finanzas y la consideración de los gastos de salud y atención a largo plazo, así como testamentos, poderes notariales y/o tutela. los Fundación Nacional de Derecho de Ancianos puede ayudar a las familias a encontrar un abogado de derecho de la tercera edad, mientras que los abogados de necesidades especiales o discapacidades se pueden encontrar a través de Alianza para necesidades especiales.

Las familias también pueden usar los recursos de AFTD como nuestro “Carta del proveedor” para ayudar a un asesor legal a comprender mejor FTD y los desafíos y necesidades de su familia.

Licencia Médica de Ausencia del Empleo

Los síntomas iniciales de presentación en FTD (que afectan el comportamiento, la función ejecutiva, el lenguaje y/o el movimiento) varían según el individuo, pero FTD inevitablemente trae cambios y deterioro en el funcionamiento cognitivo. A medida que avanza la enfermedad, la persona afectada puede experimentar una dificultad creciente para planificar u organizar actividades, comportarse de manera inadecuada en entornos sociales o laborales, o tener problemas para comunicarse o relacionarse con los demás.

Los cambios en el desempeño laboral o los problemas interpersonales en el trabajo a menudo aparecen antes de que se realice un diagnóstico. Es probable que los colegas o clientes en el trabajo también observen los síntomas que las familias notan en casa.

Si la persona con síntomas o un diagnóstico de FTD todavía está empleada, las familias deben considerar si solicitar una licencia médica para ausentarse del empleo es lo mejor para ellos. La Ley de Ausencia Familiar y Médica (FMLA, por sus siglas en inglés) permite que las personas tomen hasta 12 semanas de licencia no remunerada al año por motivos familiares y médicos con la continuación de la cobertura de seguro de salud grupal. Esto puede evitar que un empleador despida a alguien mientras está en proceso de obtener un diagnóstico o por tomarse el tiempo necesario para hacer un seguimiento de pruebas adicionales o actividades médicamente necesarias después de un diagnóstico.

Discapacidad y adaptaciones razonables en el trabajo

Debido a una mayor conciencia general sobre la FTD, a muchas personas se les diagnostica antes en el proceso de la enfermedad, cuando puede haber más opciones para continuar trabajando. La decisión de una persona de quedarse o dejar su trabajo debe tener en cuenta sus habilidades actuales, la comprensión de la enfermedad y el nivel de riesgo inherente al puesto o las responsabilidades de la persona. Revelar el diagnóstico es una decisión personal; sin embargo, hacerlo podría reducir el riesgo de que la persona sea despedida. Además, poder seguir trabajando puede ayudar a mantener una rutina, estimulación mental y acceso a beneficios como un seguro médico.

Si una familia decide divulgar un diagnóstico de FTD al empleador de la persona afectada, puede indicar que la persona tiene una afección neurológica y solicitar adaptaciones razonables a través de una solicitud formal por escrito con la ayuda de un proveedor. Los sitios web de la Acta de Americanos con Discapacidades y el Red de alojamiento laboral tener muestras y orientación para esta solicitud. Las adaptaciones pueden incluir una mayor supervisión, más recordatorios o tiempo libre adicional para las citas.

Trabajar con cuidadores de FTD: pérdida ambigua y FTD

por Mary O'Hara, LCSW

Pauline Boss, PhD, creó el concepto de pérdida ambigua para explicar una pérdida que carece de cierre, claridad y previsibilidad. La pérdida ambigua en FTD se refiere a la complicada experiencia de ver a alguien perder lentamente sus habilidades emocionales y cognitivas mientras permanece físicamente presente. Esta experiencia confusa complica el duelo y puede provocar sentimientos de desesperanza, ansiedad, culpa, depresión e incertidumbre en el cuidador. La pérdida ambigua congela el proceso de duelo y puede bloquear la capacidad del cuidador familiar para sobrellevar la situación. Si la pérdida ambigua no se reconoce o no se atiende, agrava el estrés del cuidador y, eventualmente, puede afectar su capacidad para brindar un cuidado eficaz de FTD.

Tanto el duelo como el cuidado requieren una enorme energía. Un miembro de la familia que cuida a una persona con FTD debe hacer ambas cosas. En la muerte, la pérdida se reconoce fácilmente; damos a las personas tiempo y espacio para llorar, y ofrecemos nuestro apoyo mientras intentan obtener una sensación de cierre. Pero en FTD, las pérdidas pueden comenzar mucho antes de la muerte y, por lo tanto, el cierre es difícil de alcanzar. Se espera que los cuidadores de FTD atiendan a sus seres queridos mientras están de duelo; no tienen el tiempo, el permiso ni la oportunidad de llorar abiertamente. Es comprensible que los cuidadores de FTD no se den cuenta de que están de duelo, ya que se ven obligados a dejar de lado esos sentimientos para realizar de manera efectiva las exigentes tareas del cuidado diario.

La confusión emocional causada por una pérdida ambigua puede afectar el sentido de confianza y competencia de un cuidador, lo que afecta su capacidad para tomar decisiones, cumplir con las tareas y tomar medidas que sean lo mejor para la salud de su ser querido, o la suya propia. Esto explica por qué los cuidadores familiares a veces son incapaces de seguir las recomendaciones de los profesionales. Sepa que los cuidadores no están ignorando intencionalmente su orientación; más bien, simplemente pasar el día puede ser abrumador para ellos.

Si bien puede ser frustrante cuando los cuidadores parecen incapaces de tomar las medidas recomendadas para ayudar a sus seres queridos y a ellos mismos, es importante reconocer esto como una parte normal de su duelo y ayudarlos a nombrar su experiencia. Educar a las familias sobre la pérdida ambigua puede ayudarlas a comprender lo que está sucediendo y por qué se sienten emocionalmente en conflicto. A menudo, las familias se sienten aliviadas al saber que hay un nombre para lo que están experimentando. Hacer que entiendan cómo desarrollar la resiliencia puede ayudarlos a encontrar formas de avanzar y permanecer atentos a las necesidades presentes y los momentos de alegría.

Debido a los síntomas específicos de FTD y su naturaleza progresiva, el duelo acompaña a la pérdida ambigua y contribuye a una parte significativa del estrés del cuidador. Los cuidadores que obtienen apoyo para nombrar, comprender y atender estos sentimientos se beneficiarán a medida que continúen su camino.

Tareas para ayudar a desarrollar la resiliencia

Estas seis tareas pueden ayudar a desarrollar resiliencia frente a una pérdida ambigua:

  1. Maestría de ajuste: Reconocer lo que no podemos controlar. Hacer una lista de lo que puede y no puede controlar puede ser útil.
  2. Reconciliando Identidad:: “¿Quién soy ahora que pasó esto? ¿Qué se pierde? ¿Lo que queda?" - Haz una lista de cada uno. “¿Puedo dejar de compararme con la persona que solía ser? ¿Puedo dejar de aferrarme a lo que debería haber sido? ¿Cómo puedo empezar a sentirme bien acerca de quién soy?”
  3. Reconocer y normalizar la ambivalencia: Hablar de una pérdida ambigua nos ayuda a legitimarla, y permite que otros reconozcan nuestro duelo. Esta tarea implica reconocer que pueden coexistir modos de sentir aparentemente opuestos: desamor y gratitud; una falta de cierre (y su consiguiente ansiedad) y la anticipación de seguir adelante con nuevas relaciones e intereses; pena por un futuro que nunca llegará y esperanza por un nuevo comienzo.
  4. Revisión de archivos adjuntos/relaciones: Construir resiliencia requiere construir una comunidad forjando nuevas relaciones con otros que entienden FTD. Pero también requiere llegar a su comunidad existente de manera abierta, sin ocultar ni minimizar el hecho de que FTD se ha convertido en parte de su vida. La evasión excesiva limita nuestra capacidad de encontrar el camino a seguir en una vida cambiada por la pérdida. Al ser más abiertos y directos, podemos cambiar nuestra relación con FTD.
  5. Encontrar significado: Celebra lo que queda. La creatividad genera resiliencia. Abrirse a nuevas actividades puede evitar quedarse atrapado en la pérdida. Hacer un ejercicio centrado en los valores puede ayudar a comenzar la búsqueda del significado que está enraizado en sus valores.
  6. Descubriendo Nueva Esperanza: Trate de encontrar esperanza para poder vivir con la pérdida y seguir teniendo una buena vida. ¿Hay alguna sabiduría postraumática que puedas sacar de esta experiencia?

Referencias y lecturas recomendadas:

Pérdida ambigua. www.ambiguousloss.com.

Jefe, Paulina. Pérdida, trauma y resiliencia: trabajo terapéutico con pérdida ambigua. 2006, Nueva York: WW Norton & Company.

Jefe, Paulina. Amar a alguien que tiene demencia: cómo encontrar esperanza mientras se enfrenta al estrés y al duelo. 2011, San Francisco: Jossey-Bass.

Gestión de la pérdida y el duelo ambiguos. www.alzheimer.ca/en/help-support/i-have-friend-or-family-member-who-lives-dementia/managing-ambiguous-loss-grief.

Un momento crucial en la investigación de FTD

La investigación sobre FTD ha cobrado impulso en los últimos años, con numerosos ensayos clínicos activos, estudios de observación y otros avances científicos notables. Muchas terapias prometedoras que buscan mejorar el manejo de los síntomas o ralentizar o detener la progresión de la enfermedad están actualmente en desarrollo, al igual que las herramientas de diagnóstico y los biomarcadores que se necesitan con urgencia. La promesa es palpable, particularmente para una enfermedad progresiva fatal sin tratamientos aprobados actualmente.

Sin embargo, ha surgido una nueva preocupación apremiante. ¿Habrá suficientes participantes para permitir que esta investigación continúe? En este momento crucial, los médicos diagnosticadores y los proveedores de atención médica pueden desempeñar un papel fundamental para abrir la puerta a oportunidades de investigación para las personas diagnosticadas y sus familias.

Aproximadamente 40% de las personas diagnosticadas con FTD informan antecedentes familiares de trastornos relacionados, y 10% representa una transmisión genética autosómica dominante (Sirkis et al., 2019; Ramos et al., 2020). La demanda de participantes en la investigación es más crítica para las personas con FTD causada por estas variantes genéticas, en particular los casos de FTD causados por una variante en el VERDE gen (FTD-GRN). La fisiopatología subyacente en los casos genéticos se comprende relativamente mejor que en los casos aparentemente esporádicos, en los que no existe una relación familiar conocida. Muchos ensayos clínicos de FTD, así como estudios observacionales, están reclutando específicamente a personas con FTD-GRN (consulte la tabla a continuación).

Las oportunidades de participación en la investigación están disponibles para personas diagnosticadas con todos los subtipos clínicos de FTD (variante conductual de FTD, afasia primaria progresiva, parálisis supranuclear progresiva, síndrome corticobasal y FTD-ALS), cuidadores anteriores y actuales, familiares biológicos de personas con FTD y personas con DFT esporádica. Las oportunidades de investigación actuales varían ampliamente en cuanto a criterios de elegibilidad, duración, tipos de intervenciones y opciones de participación remota.

El voluntariado para la investigación permite a los participantes acceder a intervenciones, especialistas y evaluaciones que pueden no estar disponibles como parte de su atención médica de rutina. La participación en la investigación puede aportar información sobre su condición o la de sus seres queridos y permitirles desempeñar un papel más activo en el cuidado de su salud. Participar en la investigación también es una oportunidad de asociarnos con investigadores para acercarnos a mejores diagnósticos, tratamientos e incluso una cura.

Los proveedores de atención médica a menudo sirven como conectores importantes para buscar información para las personas que viven con FTD. Aquellos que están al tanto de las oportunidades de investigación y pueden hacer referencias a ellas pueden ayudar a promover la investigación de FTD. Las personas diagnosticadas consideran que las opiniones de sus médicos son uno de los factores más importantes a la hora de decidir si probar un nuevo tratamiento (Association for Frontotemporal Degeneration, 2021). También suelen tener relaciones continuas con sus proveedores y, por lo tanto, un alto grado de confianza: elementos esenciales en la toma de decisiones sobre la participación en la investigación (Taft et al., 2019). También es importante inscribirse en la investigación en las primeras etapas de la progresión de la enfermedad, ya que los ensayos a menudo se dirigen a personas en las primeras etapas de la FTD. Los ensayos cruciales fracasarán si no pueden reclutar suficientes participantes.

Además de discutir las oportunidades de investigación tradicionales desde el principio, las familias también deben ser conscientes de asesoramiento genetico y opciones de donación de cerebro, temas que pueden ser difíciles de discutir pero que son importantes para que las familias aprendan.

Existen recursos para que tanto los proveedores de atención médica como las familias se mantengan informados sobre las oportunidades de investigación actuales. Las personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, familiares y amigos pueden inscribirse en el Registro de trastornos de FTD.

El Registro está diseñado para informar a esta comunidad sobre las oportunidades de investigación y relacionar a las personas con los estudios apropiados que buscan activamente participantes. Los participantes del registro conservan el control total sobre su información de identificación, que nunca se comparte. Los proveedores de atención médica también pueden suscríbase a los boletines del Registro de Trastornos de FTD, que proporcionan actualizaciones clave en la investigación de FTD.

Las familias y los profesionales también pueden suscríbase a los boletines de AFTD para mantenerse informado sobre las oportunidades de investigación y el progreso. Además, las familias deben considerar averiguar si son elegibles para TODOSFTD, un estudio de historia natural multisitio que es fundamental para mejorar nuestra comprensión de FTD.

Los científicos están más cerca que nunca de nuevas terapias y herramientas de diagnóstico para la FTD. Todos tenemos un papel que desempeñar para ayudar a que la investigación tenga éxito.

 

Droga Compañía Indicación Más información
Al001 alector FTD-GRN y asintomático VERDE transportistas haga clic aquí
WVE-004 Ciencias de la vida de las olas FTD/ELA causado por C9orf72 variante haga clic aquí
PR006 Prevail Terapéutica FTD-GRN haga clic aquí
PBFT02 Pasaje Biográfico FTD-GRN haga clic aquí
TPN-101 transposón FTD/ELA causado por C9orf72 variante haga clic aquí
DNL593 Denali FTD-GRN haga clic aquí

 

Referencias:

La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (2021). Degeneración Frontotemporal (FTD): Informe de la Voz del Paciente.

Ramos, EM, Dokuru, DR, Van Berlo, V., Wojta, K., Wang, Q., Huang, AY, et al. (2020). Detección genética de una gran serie de casos de demencia frontotemporal esporádica y familiar de América del Norte. Alzheimer y demencia, 16(1), 118–130.

Sirkis, DW, Geier, EG, Bonham, LW, Karch, CM y Yokoyama, JS (2019). Avances recientes en la genética de la demencia frontotemporal. Informes actuales de medicina genética, 7(1), 41–52. https://doi. org/10.1007/s40142-019-0160-6

Taft, T., Weir, C., Kramer, H. y Facelli, JC (2019). Perspectivas de atención primaria sobre la implementación del reclutamiento para ensayos clínicos. Revista de ciencia clínica y traslacional., 4(1), 61–68. https://doi.org/10.1017/cts.2019.435

Descripción general de FTD

La degeneración frontotemporal (DFT), que se refiere a un grupo de enfermedades neurológicas progresivas que afectan los lóbulos frontal y temporal del cerebro, es la causa más común de demencia en personas menores de 60 años. Los trastornos de la DFT se caracterizan por un deterioro gradual del comportamiento, la personalidad y el lenguaje. y/o movimiento, con la memoria relativamente preservada. FTD también puede denominarse demencia frontotemporal, degeneración lobar frontotemporal (FTLD) o enfermedad de Pick.

Los diagnósticos clínicos de FTD incluyen variante conductual de FTD (o bvFTD, el tema central de la historia de Sean y June de este número), afasia progresiva primaria (PPA), síndrome corticobasal (CBS), parálisis supranuclear progresiva (PSP) y ELA con FTD. Los síntomas específicos y el curso de la enfermedad pueden variar significativamente entre individuos, incluso dentro del mismo subtipo.

Aunque la edad de inicio puede oscilar entre los 21 y los 80 años, la mayoría de los casos de DFT ocurren entre los 45 y los 64 años. La edad temprana de inicio aumenta sustancialmente el impacto de la enfermedad en el trabajo, las relaciones y la carga económica y social que enfrentan las familias.

Con frecuencia, la FTD se diagnostica erróneamente como enfermedad de Alzheimer, depresión, enfermedad de Parkinson o una afección psiquiátrica. En promedio, actualmente se necesitan 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso. No existen curas ni tratamientos modificadores de la enfermedad para la FTD, y la expectativa de vida promedio es de 7 a 13 años después del inicio de los síntomas.

Recursos FTD

EDUCACIÓN GENERAL DE FTD E INFORMACIÓN DE AFTD

Centros médicos con experiencia en FTD
Seleccione su estado en el sitio web de AFTD para encontrar centros médicos regionales familiarizados con FTD.

Seminarios web educativos de AFTD
Síntomas de la enfermedad, gestión de la atención e investigación de FTD.

Línea de ayuda de AFTD: info@theaftd.org o 866.507.7222
Para familias y profesionales de la salud. El personal de AFTD puede responder en más de 200 idiomas. Recursos impresos disponibles en español.

 

APOYO Y ORIENTACIÓN A PERSONAS CON DFT Y SUS FAMILIAS

Apoyo para personas con FTD
Grupos de apoyo y otros recursos de AFTD.

Programa de subvenciones AFTD Comstock
Para personas con FTD, cuidadores familiares de tiempo completo y becas de viaje para asistir a la Conferencia Anual de AFTD.

Trastornos frontotemporales: información para pacientes, familias y cuidadores
Solicite este folleto de NIH para obtener información sobre los trastornos de FTD.

Lista de verificación de recién diagnosticados de AFTD
Una lista práctica de cosas importantes que hacer después de un diagnóstico.

Grupos de apoyo para cuidadores de AFTD
Encuentre ayuda de otros que entiendan.

Publicaciones AFTD

 

ABOGACÍA

Alianza de Acción contra la Demencia
Una organización de defensa dedicada a cambiar el estigma de la demencia.

Alianza Internacional de Demencia
Apoyo y defensa por y para las personas con demencia.

Foro de soporte FTD
Ofrece apoyo en línea para cuidadores y personas con FTD.

Consejo Nacional de Mentes de Demencia
Apoya a las personas que viven con demencia y brinda educación sobre cómo ofrecer apoyo.

 

INVESTIGACIÓN FTD

Estudios que buscan participantes
Conozca las formas de participar en la investigación de FTD en el sitio web de AFTD.

Programas de Subvenciones y Financiamiento de Investigación AFTD
Becas y premios AFTD a investigadores de FTD.

Registro de trastornos de FTD
Un registro electrónico seguro que reúne información de personas que viven con FTD y les notifica sobre estudios de investigación.

Información para investigadores del Registro de trastornos de FTD
Los investigadores, médicos y otros profesionales afines pueden registrarse para recibir actualizaciones sobre la investigación actual de FTD.

 

FTD GENÉTICA Y DONACIÓN DE CEREBRO

Opciones de pruebas genéticas sin costo
Es posible que pueda obtener pruebas genéticas de forma gratuita; visite el sitio web de AFTD para aprender cómo hacerlo.

Centro Nacional de Información Biotecnológica
Diseñado para ayudar a los proveedores de atención médica y a los investigadores a navegar por el panorama de las pruebas genéticas.

Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos
Búsqueda de asesoramiento genético (presencial/a través de telemedicina), incluidos aquellos con especialización en neurogenética.

Opciones de donación de cerebro
Información sobre la donación de cerebros y por dónde empezar.

NeuroBioBanco
Más información sobre la donación de cerebros.

 

ORGANIZACIONES DE ENFERMEDADES RELACIONADAS

Asociación de ELA
Busque "demencia frontotemporal" para obtener más información sobre la ELA con FTD.

Proyecto Bluefield para curar FTD
Un consorcio de investigación académica centrado en la investigación de descubrimiento.

Red de apoyo cerebral
Información sobre la donación de cerebros y otros apoyos.

curar psp
Dedicado a la concientización, atención y cura para la parálisis supranuclear progresiva y trastornos relacionados.

Curar la enfermedad de PCV
Impulsa los esfuerzos para curar enfermedades relacionadas con mutaciones del gen VCP, responsable de algunos casos de DFT.

Asociación Nacional de Afasia
Acceso a servicios de investigación, educación, rehabilitación y defensa.

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS)
Información FTD de NINDS.

Instituto Nacional sobre el Envejecimiento
Información de FTD de los Institutos Nacionales de Salud.

 

RECURSOS LEGALES/FINANCIEROS

Planificación Legal y Financiera
Descripción general de AFTD de los pasos importantes a seguir después de un diagnóstico de FTD.

Fundación Nacional de Derecho de Ancianos
La única organización acreditada por la American Bar Association (ABA) para certificar a los profesionales de la ley de personas mayores y personas con necesidades especiales.

Alianza para necesidades especiales
Una alianza nacional de abogados de necesidades especiales.

Red de Acomodación Laboral (JAN)
JAN, un servicio del Departamento de Trabajo de EE. UU., brinda orientación gratuita, experta y confidencial sobre adaptaciones en el lugar de trabajo y problemas de empleo para discapacitados.