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Estrategias de comunicación en la degeneración frontotemporal

La comunicación se basa en nuestra capacidad para hablar y comprender lo que dicen los demás. Hablar, leer, escribir y nombrar objetos comunes son partes del lenguaje que se pueden perder debido a la atrofia de los lóbulos frontal y temporal del cerebro que ocurre en la FTD. A medida que disminuye el lenguaje, la atención se convierte en un desafío debido a la falta de capacidad de la persona para comprender y responder, lo que puede generar frustración para el residente y el cuidador.

Si bien la FTD es una enfermedad degenerativa, hay un lugar para el patólogo del habla y el lenguaje en el equipo. Este servicio no solo debe utilizarse para la terapia restaurativa; puede ser de gran valor para mantener el funcionamiento del lenguaje y optimizar la comunicación y el intercambio exitoso de información. Capacitar a los cuidadores directos para usar las intervenciones sugeridas es esencial para la continuidad de la atención

Conoce a Carlos

Karl, un hombre de 59 años, fue diagnosticado con FTD a la edad de 54 años. Tiene un título universitario de cuatro años y siempre pudo articular bien. Karl ha estado en un centro de atención durante dos años. Inicialmente, cuando Karl ingresó al centro de atención, pudo comunicar sus necesidades y comprender los planes para el día. A medida que avanzaba la enfermedad, las áreas del cerebro que controlan el lenguaje declinaron; se volvió no verbal excepto por una o dos palabras ocasionales. A medida que cambió su capacidad para expresarse y responder a la comunicación, los problemas de su atención se convirtieron en un desafío. Cuando se le hizo una pregunta, respondió con una mirada en blanco. Cuando el personal lo llamó por su nombre, no actuó como si los hubiera escuchado y siguió caminando. No se cumplieron las solicitudes simples, por ejemplo, "Es hora de cenar" y "Vamos a cepillarte los dientes". La familia se angustió por su falta de capacidad para expresar necesidades como el hambre, la sed o el dolor.

El equipo sugirió que un terapeuta del habla evaluara a Karl. El terapeuta evaluó todas las modalidades del lenguaje (lectura, escritura, escucha y habla). Mediante el uso de tarjetas que relacionaban la función con los objetos, determinó que su comprensión era mejor que su expresión. Ella notó que lo hizo mucho mejor en un entorno donde se minimizaron otras distracciones. Invitaron a la familia a observar y les mostraron que Karl podía responder preguntas de sí/no o de opción limitada cuando estaban escritas en papel. El personal aprendió a tomar la mano de Karl, llamar su atención y llevarlo al comedor. Se dieron cuenta de que necesitaba tiempo para seguir una solicitud para sentarse debido a la demora en el procesamiento. Respondió a las señales visuales y verbales cuando el personal le mostró un cepillo de dientes e hizo un movimiento de cepillado. Usaron una pizarra borrable o papel y lápiz para obtener una respuesta a las preguntas de opción limitada. Se hizo hincapié en que el enfoque, la expresión facial y el tono de voz son importantes para la comunicación.

Estas intervenciones empoderaron al personal, lo que se reflejó en el respeto por Karl, mejoró la atención y la calidad de vida.

Preguntas de discusión:

  1. ¿Cómo cambia FTD la capacidad de la persona para expresarse y comprender?
  2. ¿Cómo ayudó la terapia del habla a evaluar la capacidad lingüística actual y ayudó al personal con ideas para el cuidado?
  3. ¿Cuáles son algunas de las técnicas de comunicación que se utilizaron? ¿Puedes sugerir otros?
  4. ¿Qué recursos están disponibles para obtener más información?

1. ¿Cómo cambia FTD la capacidad de la persona para expresarse y comprender?

  • Las personas pueden experimentar una variedad de síntomas relacionados con la recepción y/o expresión del lenguaje.
  • Los problemas en la capacidad de nombrar objetos, hablar y escribir afectan la expresión.
  • La capacidad de “descifrar” lo que otros dicen; leer y comprender palabras escritas afecta la recepción.
  • Debido a la atrofia progresiva en las áreas del cerebro responsables del lenguaje, la capacidad del residente para comunicarse disminuirá. El plan de atención tiene que ser ajustado.

2. ¿Cómo ayudó la terapia del habla a evaluar la capacidad lingüística actual y ayudó al personal con ideas para el cuidado?

  • Proporcionó una evaluación sistemática de todas las modalidades del lenguaje para obtener una imagen completa.
  • Utilicé técnicas para identificar fortalezas ocultas y debilidades.
  • Abordó la comunicación como una actividad compartida entre Karl y el personal o la familia, con énfasis en cómo los cuidadores pueden facilitarla, por ejemplo, reduciendo la estimulación y las distracciones, dando pacientemente tiempo para procesar la información.
  • Formas de comunicación sugeridas además del habla y modeladas para el personal/la familia: demostración con movimientos de la mano; utilizando accesorios, imágenes y diagramas.

3. ¿Cuáles son algunas de las técnicas de comunicación que se utilizaron? ¿Puedes sugerir otros?

  • Asegurar la atención total de Karl al limitar las distracciones en el entorno.
  • El cuidado personal fue asistido por señales visuales y verbales: llevar a Karl al lavabo, darle el cepillo de dientes, hacer un movimiento de cepillado.
  • Usando el tacto: tomándolo suavemente de la mano y llevándolo al comedor.
  • Usar herramientas de escritura para obtener respuestas a oraciones cortas o preguntas con opciones limitadas (respuestas sí/no).

Otras sugerencias:

  • Acérquese deliberadamente a la persona con calma, paciencia y con un tono de voz agradable. Responder a la mirada en blanco de un residente y la falta de respuesta a las solicitudes verbales con impaciencia o molestia podría contribuir a una respuesta ansiosa o agitada.
  • Uso de rutinas o rituales para facilitar el cuidado diario
  • Use los mismos términos constantemente para cuestiones de cuidado, por ejemplo, para ir al baño.
  • Cantar: cambiar las palabras a melodías familiares o agregar música puede ser útil para lograr la cooperación.
  • Tecnología: iPads y programas de software como Proloquo2Go (www.proloquo2go.com/) están recibiendo una mayor atención a la comunicación de la ayuda. Pueden ser útiles para algunas personas con afasia progresiva primaria (APP) temprana, pero requieren otras habilidades y apoyo de configuración para usarlos de manera efectiva. Un terapeuta del habla podría evaluar el beneficio potencial.

4. ¿Qué recursos están disponibles para obtener más información?

Problemas y consejos

¿Qué hay en esa mirada?
P: “Tenemos un residente que no responde cuando le haces una pregunta; simplemente te mira con un ceño fruncido y enojado que pone nerviosa a la gente. ¿Qué significa esa mirada en blanco?

R. Lo más importante es lo que la mirada en blanco NO significa: esto no pretende ser amenazante.

Varias cosas pueden contribuir a la frecuencia de esta mirada fija en FTD. Muchas personas con FTD desarrollan un "afecto plano" con expresión reducida de emoción y apatía. También pueden perder la capacidad de leer las señales sociales y olvidar que no es de buena educación mirar fijamente. A veces, la persona con FTD puede perseverar o “quedarse atascada” en una palabra, tema o pensamiento; algunos pueden quedarse atascados en un modo de mirar fijamente.

Y su capacidad para comprender el lenguaje y responder con el habla adecuada puede ser un factor contribuyente. Piense en cuando se le pide que resuelva un problema difícil o no puede entender lo que alguien le está preguntando: no se produce ningún resultado.

¡No frunzas el ceño! Manténgase positivo y mantenga un enfoque amistoso y tranquilo. Use términos familiares y señales visuales. Dale tiempo a la persona para que responda. Si mirar fijamente molesta a otros residentes, redirige a la persona a otra actividad para que se “desbloquee”.