Embajadores de AFTD

Los embajadores conocen el poder de una sola historia. Conocen el poder de encontrar a otros que entiendan.

Los embajadores son líderes voluntarios que representan a AFTD en comunidades y estados de los Estados Unidos. Crean conciencia sobre FTD a través de redes, divulgación, charlas y asistencia a eventos en nombre de AFTD. Conectan a las personas afectadas por FTD oa quienes trabajan en su nombre con la organización y sus recursos, información y oportunidades para involucrarse.

Jerry Horn

Cuerno de Jerry | Alabama

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Después de que a su esposa le diagnosticaran PPA, Jerry levantó la mano para ser voluntario de AFTD en 2017. Como voluntario, Jerry organizó un Meet & Greet, recaudó fondos a través de campañas como Food for Thought, With Love y #FTDhotshotchallenge, y ha ayudó a otros voluntarios a organizar eventos de recaudación de fondos como enlace de Food for Thought. Jerry también es un voluntario del grupo de apoyo. Fue invitado a unirse al primer equipo de embajadores de AFTD en 2019 y cubre el sur de Alabama, el este de Louisiana, la costa de Mississippi y el oeste de Florida. Como embajador, Jerry ha hecho conexiones vitales con profesionales de la salud en su área, educándolos sobre FTD y AFTD a través de numerosas presentaciones. En sus propias palabras, Jerry comparte por qué se ofrece como voluntario en AFTD: “Con mucho gusto me ofrezco como voluntario en AFTD porque la unión hace la fuerza. Al trabajar junto con un ejército nacional de voluntarios, sé que estoy ayudando a marcar la diferencia en las vidas de las familias que enfrentan los desafíos de FTD tanto ahora como en el futuro”.

Tim Lindsey

Tim Lindsey | Arkansas

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Tim vive en Bella Vista, Arkansas, con su esposa Kim. Ha sido voluntario de la AFTD desde 2019. Desde 2022, Tim ha sido director de operaciones de Visiting Angels. Se involucró en la atención médica en 2009 como gerente de operaciones y director de operaciones de atención domiciliaria, y luego fue copropietario de una franquicia de atención domiciliaria. Tim trabajó en la alta dirección de viviendas de 2016 a 2022 como director ejecutivo, director regional y director senior de operaciones, supervisando las instalaciones de Memory Care en todo Estados Unidos. Tiene una maestría de la Universidad de Arkansas. Tim sirvió con orgullo en el ejército de los EE. UU. durante más de 20 años. Le apasiona trabajar con personas afectadas por demencia. Tim es un capacitador certificado en el cuidado de la enfermedad de Alzheimer y la demencia por el Consejo Nacional de Profesionales Certificados en Demencia.

TEnglish

Traci Inglés | California

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Traci comenzó a trabajar como voluntaria en AFTD en 2018 después de que su madre falleciera de FTD en 2017. A medida que su madre, muy elocuente y artística, comenzó a perder rápidamente su capacidad para hablar y hacer las cosas que amaba, Traci luchó por encontrar respuestas; los profesionales médicos que consultó parecían tener poca comprensión. Después de que Robin Williams falleciera, Traci buscó información sobre la afasia y se topó con AFTD. Como no quería que nadie más experimentara su frustración al tratar de encontrar respuestas, comenzó a ofrecerse como voluntaria y fue enlace de Food for Thought durante varios años, ayudando a los anfitriones en todo el país con sus eventos. Traci trabaja para difundir la conciencia y educar a otros en todo el centro y el sur de California para que nadie se sienta perdido y solo mientras enfrenta los desafíos de FTD.

Terry Walter-square

Terry Walter | California

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Terry se unió formalmente a la red de voluntarios de AFTD en 2017, aunque ha estado involucrada con la organización durante muchos años. Su primer torneo de golf para recaudar fondos y crear conciencia fue en 2008. Como voluntaria, Terry ha conectado a otras personas afectadas por FTD en su área a través de múltiples Meet & Greets en persona, y recaudó fondos críticos a través de su evento anual Food for Thought y el #FTDhotshotchallenge . Terry fue invitado a unirse al primer equipo de Embajadores de AFTD en 2019 y cubre el norte de California y la región de Reno/Lake Tahoe, Nevada. En su papel de Embajadora, Terry ha hecho conexiones importantes con otras organizaciones para promover las asociaciones de AFTD. Ella también continúa organizando eventos de Food for Thought todos los años. Ha establecido y pronto lanzará el "Steven Walter Fund for Hope and Support" para ayudar a otras personas afectadas por FTD en sus vidas. Terry comparte por qué se ofrece como voluntaria con AFTD: "Soy voluntaria porque, como cristiana, mi Dios dice que necesitamos ayudar aquellos que necesitan ayuda Elijo AFTD por el dolor y el sufrimiento que FTD ha causado a aquellos a quienes he amado mucho”.

Spencer Cline

Spencer Cline | Georgia

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Spencer se familiarizó con FTD a una edad muy temprana, ya que su padre comenzó a mostrar cambios de comportamiento poco después de su nacimiento. A su padre le diagnosticaron bvFTD cuando él tenía siete años y luego finalmente le diagnosticaron la C9orf72 variante genética, que está vinculada tanto a FTD como a ELA. Después de ver a su padre luchar contra la enfermedad hasta su muerte en 2012, Spencer desarrolló una pasión por crear conciencia con la esperanza de encontrar una cura, una pasión que solo ha crecido con el tiempo. Ha organizado múltiples eventos de concientización y recaudación de fondos con el equipo de baloncesto masculino de Babson College y habló por video en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2023, con la esperanza de conectar a otras personas que comparten viajes genéticos similares. Convertirse en embajador de la AFTD le brinda otra forma de continuar su camino de crear conciencia, recaudar fondos y marcar la diferencia, con la esperanza de que haya una cura para esta horrible enfermedad.

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Kirby del amanecer | Illinois

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Dawn decidió crear más conciencia sobre FTD después de que a su hija Kara le diagnosticaran bvFTD en febrero de 2019 a los 29 años. Dio entrevistas con los medios locales y podcasts, presentó un FTD Lunch & Learn en su clínica local de salud mental y organizó un AFTD Food for Thought para recaudar fondos con su familia. Dawn y su esposo Tim fueron los cuidadores principales de Kara hasta que, lamentablemente, Kara falleció el día de Año Nuevo de 2023. Su pérdida le dio a Dawn una pasión aún mayor para defender a los afectados por FTD de cualquier manera. Se convirtió en Embajadora de AFTD en la primavera de 2023 y asistió a su primera Conferencia de Educación y Cumbre de Embajadores de AFTD en St. Louis. Dawn quiere ayudar a crear conciencia en las comunidades rurales de Illinois y el oeste de Indiana con la esperanza de brindar diagnósticos más oportunos y, al compartir la historia de Kara, espera abogar por las personas diagnosticadas a edades muy tempranas. "Me ofrezco como voluntaria para AFTD porque estoy de acuerdo con su misión, apoyo su causa y espero ser un activo para la organización a medida que aporto un propósito a nuestro dolor y honro la memoria de Kara", dijo Dawn.

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Deb Scharper | Iowa

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Deb se unió a la Red Nacional de Voluntarios de AFTD en 2015. A lo largo de su mandato como voluntaria, generó conciencia crítica al compartir la historia de su familia en los medios y atendió mesas de información de AFTD en eventos comunitarios, ha reunido a otras personas afectadas por FTD a través de Meet & Greets y recauda fondos. a través de su torneo de golf anual Crusade for the Cure. También dirigió un grupo de apoyo con sede en Mason City durante los últimos siete años. Antes de unirse al equipo inaugural de Embajadores en 2019, Deb se desempeñó como Coordinadora Regional del Medio Oeste, el antiguo puesto de liderazgo voluntario de la AFTD. Como embajadora, Deb continúa creando conciencia y educando a otras personas en Iowa, el sur de Minnesota y la región de La Crosse en Wisconsin, mientras defiende y cuida a su ser querido con FTD.

JMorabito

Jen Morabito | Maryland

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Jen se enteró por primera vez de AFTD después de que a su madre le diagnosticaran FTD en 2014. Comenzó a organizar eventos para la campaña Food for Thought de AFTD y se hizo conocida por su recaudación de fondos Cindy's Cakes. Poco después, se convirtió en enlace para ayudar a otros anfitriones de Food for Thought. Jen ha estado en estrecho contacto con los voluntarios y el personal de AFTD y ha encontrado un fuerte sentido de comunidad y apoyo, que quiere compartir con los demás. Como Embajadora, Jen espera trabajar con individuos, grupos y agencias para apoyar la misión de concientización, educación, apoyo y defensa de AFTD.

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Amanecer O'Gara | Massachusetts

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Dawn comenzó a trabajar como voluntaria en AFTD en 2019; su padre lamentablemente falleció de FTD en 2022. Antes de asumir el cargo de Embajadora en 2021, se desempeñó como enlace de Food for Thought, apoyando a los voluntarios en todo el país mientras planificaban eventos para la campaña insignia anual de AFTD. También recaudó fondos para la misión de AFTD a través del #FTDhotshotchallenge y eventos de recaudación de fondos independientes, y creó conciencia al compartir la historia de su familia en los medios. Como embajadora, Dawn trabaja para difundir la conciencia y educar a las personas en todo Massachusetts. “Si puedo ayudar a alguien a no sentirse tan perdido y confundido como cuando recibimos el diagnóstico de mi papá, creo que es importante hacerlo. Solo sé que necesito ayudar a crear conciencia y educación sobre esta enfermedad”, dijo.

Dawn Ducca-square

Amanecer Ducca | Michigan

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Dawn comenzó a trabajar como voluntaria en AFTD en 2019. Como ex cuidadora principal de su esposo antes de su prematura muerte en 2022, le apasiona crear conciencia y apoyar a otras personas afectadas por esta enfermedad. Antes de unirse al equipo de Ambassador en 2021, creó conciencia en su comunidad a través de presentaciones y participó activamente en la campaña insignia anual de AFTD, Food for Thought, como anfitriona y luego como enlace, apoyando a los voluntarios de todo el país con la planificación de sus propios eventos. . Como embajadora que cubre el área del sureste de Michigan, el norte de Indiana y el noroeste de Ohio, continúa creando conciencia, educando a otros y siendo una voz para FTD, lo que incluye garantizar que FTD esté representado en su comunidad local amigable con la demencia.

Nanci Anderson

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

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Nanci ha estado activa con AFTD como voluntaria desde 2016, cuando a su difunto esposo le diagnosticaron FTD. A lo largo de los años, ha representado a la AFTD en eventos locales en las Ciudades Gemelas, como el Meeting of the Minds y el Día de las Enfermedades Raras de la Universidad de Minnesota. También facilitó grupos locales de apoyo a cuidadores. Ha recaudado fondos para apoyar la misión de la AFTD a través del #FTDHotShotChallenge, la campaña With Love y las recaudaciones de fondos Food for Thought en su comunidad. Aunque su esposo falleció en 2019, su pasión por la educación, la concientización y el apoyo a los cuidadores sobre FTD continúa.

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Sandra González-Morett | New Jersey

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Sandra se unió a la Red Nacional de Voluntarios de AFTD en 2018 después de que a su madre, Diana, le diagnosticaran una variante conductual de FTD y síndrome corticobasal. Desde entonces, ha compartido el papel de cuidadora principal de su madre con su hermana, Diana Lauren, y su padre, Héctor. Sandra es productora asociada y consultora de pedacito de carne, un cortometraje patrocinado por Netflix inspirado en el cuidado de su madre. Ella espera usar la película para crear conciencia y abogar por las familias que cuidan a un ser querido que vive con FTD. En apoyo de futuras investigaciones, Sandra es parte de un estudio en el Penn FTD Center con la esperanza de algún día ayudar a #endFTD. Como embajadora, Sandra continuará difundiendo la conciencia y educando a su comunidad en el norte de Nueva Jersey y sus alrededores, tanto en inglés como en español. 

Jackie Shapiro

Jackie Shapiro | Nueva York

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Jackie se enteró por primera vez de la AFTD en octubre de 2020, cuando a su madre le diagnosticaron bvFTD y se enteró de que la progranulina (VERDE) la mutación fue la causa, a pesar de no haber antecedentes familiares de demencia. Desde entonces, Jackie ha utilizado las redes sociales como plataforma para educar a otros sobre la FTD, defender a los cuidadores y las familias, y discutir sobre genética y pruebas genéticas. También se ha convertido en un recurso para que otras "hijas e hijos de FTD" hablen sobre la dinámica única de ser un adulto joven que tiene un padre con esta enfermedad. Ha aparecido en un documental sobre cuidados, entrevistas y varios podcasts, y trabaja con compañías farmacéuticas para educar a su personal sobre FTD y cómo trabajar con familias que enfrentan demencia. Está entusiasmada de ser parte de la comunidad de AFTD como embajadora y espera continuar luchando contra la FTD hasta que haya un tratamiento o una cura.

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Jerry Lázaro | Carolina del Norte

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Jerry se unió como voluntario de AFTD en 2020 mientras cuidaba a su esposa, que vive con FTD. Impulsado por ofrecer apoyo a otros en su área, Jerry comenzó su viaje como voluntario organizando un Meet & Greet virtual para Carolina del Norte con otros dos voluntarios. Desde entonces, ha continuado aportando su experiencia como médico a la organización a través de esfuerzos educativos y de promoción. Jerry se convirtió en embajador en 2021 y cubre el norte de Carolina del Norte. Desde entonces, organizó una mesa informativa muy exitosa en una Conferencia de cuidadores de Duke. Utilizando su experiencia profesional como médico académico, Jerry ha estado tratando de organizar actividades para educar a los proveedores locales de atención médica, incluidas enfermeras y asistentes médicos, sobre los recursos de FTD y AFTD.

Melissa Fisher

melissa pescador | Oregón

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Melissa comenzó a trabajar como voluntaria con AFTD en 2018 para honrar a su padre, que vive con FTD. “Desde que recibimos un diagnóstico de esta terrible enfermedad, me he comprometido a generar conciencia y recaudar fondos para esta organización que nos brinda a todos esperanza y tanta ayuda”, dijo. Como miembro activo del equipo AFTD, recauda fondos críticos para la misión de AFTD a través de With Love, Food for Thought, Charity Miles, el #FTDhotshotchallenge y Race Season. Melissa se unió al equipo inaugural de Embajadores en 2019 y continúa creando conciencia y educando a otros a través de presentaciones, compartiendo la historia de su familia y estableciendo contactos con profesionales locales en Oregón y Maui.

Katie Zenger

Katie Zenger | Carolina del Sur

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Katie se unió a la red de voluntarios de AFTD después de que a su padre le diagnosticaran FTD en 2014. En 2016, Katie asumió un rol de liderazgo voluntario como Coordinadora Regional, donde administró voluntarios en la región sureste. Como voluntaria, Katie aprovecha su experiencia profesional en salud pública para educar a su comunidad presentando información sobre FTD a grupos de cuidadores y profesionales de la salud, representando a AFTD en conferencias y brindando información a los asistentes, y abogando por todos los que han sido afectados por esta enfermedad. . También recauda fondos para impulsar la misión de AFTD a través de campañas como With Love y #FTDhotshotchallenge. Katie fue invitada a unirse al primer equipo de Embajadores de AFTD en 2019 y cubre Carolina del Sur. Como Embajadora, continúa educando a los profesionales de la salud a través de presentaciones y abogando por las familias afectadas por FTD.

Susan Eissler-square

susana eissler | Texas

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Susan Eissler ha estado involucrada como voluntaria en AFTD durante los últimos 16 años, anteriormente sirviendo en la Junta de AFTD y como Coordinadora Regional, y actualmente como Embajadora de Texas. Ella era la cuidadora de su esposo, que tenía una variante conductual de FTD, y actualmente tiene un hijo con afasia progresiva primaria. La familia ha estado involucrada en un programa de investigación en UCSF durante muchos años ya que tienen la variante genética. mapa. También se desempeñó como revisora de consumidores para subvenciones enviadas a los Programas de investigación médica dirigidos por el Congreso. Además, forma parte de un comité de una compañía farmacéutica para ayudar a los investigadores a comprender la situación particular de quienes se enfrentan a FTD y otras enfermedades raras. También se presentó ante científicos de otra compañía farmacéutica para ayudarlos a comprender los problemas y las necesidades de las familias afectadas por FTD.

Joanne Linerud

Joanne Linerud | Washington

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Joanne se unió a la Red Nacional de Voluntarios de AFTD en 2016 para crear conciencia y apoyar a los afectados por FTD después de perder a su madre por ALS y FTD. Durante los últimos seis años, Joanne ha hecho exactamente eso a través de innumerables mesas de información y presentaciones, organizando Meet & Greets en persona y virtuales, recaudando fondos a través de Food for Thought y el #FTDhotshotchallenge, ¡y más! Antes de unirse al equipo inaugural de Embajadores en 2019, también se desempeñó como Coordinadora Regional del Noroeste, el antiguo puesto de liderazgo voluntario de AFTD. Como embajadora, Joanne continúa creando conciencia crítica y educando a otros en todo Washington y el norte de Idaho.

Debbie Elkins

Debbie Elkins | Virginia del Oeste

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Después del viaje de su esposo hacia un diagnóstico de FTD, Debbie se convirtió en voluntaria de AFTD y organizó su primera recaudación de fondos de Food for Thought. Con una pasión por crear conciencia en su comunidad y establecer conexiones con otras personas en áreas rurales de Virginia Occidental y el sureste de Ohio, Debbie fue invitada a convertirse en Embajadora en 2023. Trabajando con el personal de AFTD, comenzó visitas de extensión a proveedores con la esperanza de conectar a la comunidad local. comunidad médica y otros a la AFTD. Como enfermera registrada, Debbie espera usar su voz para concienciar al público sobre la FTD, brindar educación y señalar a las familias la “mina de oro” de recursos y apoyo que ofrece la AFTD.