David es un ex profesor de economía y corredor de maratón de 57 años. Se le diagnosticó FTD después de regresar repentinamente a vivir con su anciana madre cuando su segunda esposa se divorció de él. La madre y el hermano de David notaron grandes cambios en su personalidad y comportamiento. Por ejemplo, perdió sus ahorros para la jubilación después de tomar malas decisiones financieras, usaba la misma ropa todos los días sin ducharse y se rió cuando se enteró del diagnóstico de cáncer de su madre. Además, comió 10 barras de chocolate al día, dejó de hacer ejercicio, ganó 80 libras en dos años y le diagnosticaron diabetes de adulto.

La madre de David se angustiaba cada vez más por sus comportamientos compulsivos. Veía pornografía en la televisión desde las 9 am hasta el mediodía todos los días, guardaba comida debajo de su cama e insistía en comer exactamente a la misma hora todos los días. Cuando su hermano sacó su computadora de la casa, David caminó de habitación en habitación y gritó “no, no, no” durante cuatro horas hasta que le devolvieron la computadora. La familia de David decidió a regañadientes colocarlo en un centro de vida asistida (ALF) debido a la preocupación por su seguridad después de que comenzó a correr por el medio de la calle y de regreso cada vez que terminaba de orinar en el baño.

Durante la primera semana de David en el ALF, los “compañeros” del personal monitorearon a David (en turnos de cuatro horas), acompañándolo a las comidas, actividades y salidas. David parecía no extrañar su computadora y miraba el televisor grande en la sala comunitaria; le gustaba especialmente jugar al póquer. Siguió instrucciones sencillas de un solo paso para afeitarse, ducharse y vestirse. El personal observó que después de cada actividad programada (comidas, juegos y clase de ejercicios), David caminó hacia el tazón grande de bocadillos y frutas en el mostrador de recepción y comió 10 dulces. También volvió a la barra de postres tres veces después de la cena cada noche. Al final de la primera semana, David ganó 8 libras.

El ALF convocó una reunión comunitaria con los otros residentes y exploró su voluntad de hacer algunos cambios en la rutina de las instalaciones. Los tazones de dulces y frutas se reubicaron debajo del escritorio y los residentes acordaron pedir refrigerios cuando lo desearan. Cuando David golpeó el escritorio, le dieron 10 fichas para jugar al póquer. Además, los postres se sirvieron individualmente a los residentes en lugar de estar disponibles gratuitamente. A David le dieron un postre sin azúcar y luego un miembro del personal le pidió de inmediato que lo ayudara a organizar las actividades de la noche en la sala comunitaria.

David eventualmente desarrolló comportamientos compulsivos adicionales que ofendieron a los residentes y a sus visitantes. Después de terminar una comida, se puso de pie y se tocó el área genital. Se asignó personal para acompañarlo al baño tan pronto como terminara de comer. Durante las actividades grupales, David chasqueaba los dedos y gritaba constantemente "bingo-bingo bingo", independientemente del juego que se jugara. También comenzó a hurgarse los dedos hasta que sangraron y desarrollaron una infección. Le cortaron las uñas y las limpiaron cuidadosamente después de usar el baño. El médico de David prescribe sertralina, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, para ayudar a controlar estos comportamientos.

Varios residentes pidieron que fuera dado de alta de la instalación. La madre y el hermano de David solicitaron permiso para hablar con los otros residentes para pedirles sus sugerencias. Intentaron reproducir música durante las actividades, ignorando el comportamiento y permitiendo que David interactuara con un miembro del personal en una habitación diferente. Desafortunadamente, los comportamientos molestos de David continuaron y lo transfirieron a un ala más estructurada con más residentes discapacitados. David parecía no darse cuenta del cambio de ambiente y pasaba el tiempo viendo el canal de deportes en la televisión de su habitación. Debido al entorno más estructurado, perdió peso, pero rara vez hacía ejercicio físico. Aunque decepcionada, la familia de David entendió la razón por la que lo trasladaron. El personal permitió que la familia acompañara a David a algunas actividades con los residentes de ALF y, a la primera señal de comportamientos molestos, se marchaban. Los miembros del personal del ALF visitaban con frecuencia a David, jugaban con él y lo escoltaban al jardín exterior.

Preguntas de discusión:

1. ¿Cuáles son los comportamientos compulsivos de David tanto en casa como en el ALF? ¿Qué comportamientos ponen a David en riesgo de daño físico?

• En casa, David come 10 barras de chocolate al día, mira pornografía a la hora establecida, acumula comida, es estricto con el horario de sus comidas y corre calle abajo después de usar el baño.
• En el ALF, David come 10 dulces después de cada comida y actividad, come tres postres en la cena, se toca los genitales después de las comidas, chasquea los dedos, dice frases repetitivas ("bingo") y se hurga los dedos hasta que sangran.
• Los comportamientos potencialmente peligrosos de David incluyen: comer dulces compulsivamente en exceso puede empeorar su diabetes, el riesgo de ser atropellado por un automóvil al correr por la calle y hurgarse los dedos lo hace vulnerable a las infecciones.

2. ¿Qué estrategias se utilizan para manejar los comportamientos compulsivos de David?

• Lo más probable es que la estructura del ALF sea reconfortante para David, ya que se programan las comidas y las actividades.
• Durante su primera semana en ALF, los miembros del personal observan el comportamiento de David y discuten estrategias en una reunión de equipo. Esto permite que el personal formule un plan de cuidado y responda consistentemente al comportamiento de David.
• El personal no discute con David sobre su comportamiento, sino que modifican el entorno según corresponda. Por ejemplo, los dulces y los postres se eliminan de su vista. El comportamiento deseado se sustituye por acciones no deseadas (dar fichas en lugar de dulces en el mostrador de recepción).
• David es retirado de las áreas comunitarias cuando se toca los genitales y es conducido al baño. El personal acepta tanto el comportamiento no peligroso de David como los sentimientos de los demás residentes.
• Es muy difícil evitar que David se hurgue las uñas, ya que los guantes se quitan fácilmente. El personal mantiene sus uñas cortas y lo más limpias posible. Observan signos de infección.
• El médico de David le receta un medicamento para ayudar a controlar su comportamiento.

3. ¿De qué manera el ALF muestra respeto por David, los miembros de su familia, otros residentes y el personal de la instalación?

• El personal comprende y acepta sus conductas compulsivas no peligrosas como parte de su FTD. Lo monitorean por acciones no seguras y toman un curso apropiado. Le brindan actividades que disfruta después de que lo trasladan a un entorno más restringido.
• El personal alienta a la madre y al hermano de David a participar en las reuniones de resolución de problemas con los residentes de ALF.
• Escuchan las preocupaciones de otros residentes y sacan a David cuando su comportamiento los hace sentir demasiado incómodos.
• Los supervisores reconocen la carga potencial de monitorear a un individuo con comportamiento compulsivo. A los miembros del personal se les asignan turnos de cuatro horas para interactuar con David y luego son relevados. Esto también permite que todos los miembros del equipo ofrezcan sugerencias creativas para el cuidado de David.

4. ¿Qué recursos y apoyo están disponibles para la familia de David y el personal del centro?

• AFTD (www.theaftd.org) para educación y apoyo específicos de enfermedades.
• grupo de apoyo para cuidadores; conectarse con otras familias para recibir educación y apoyo.
• Partners in FTD Care Foro en línea para profesionales de la salud.