Karakterisering af risikofaktorer for byrde hos plejere til personer med Alzheimers sygdom og frontotemporal demens

Forskere ved University of Nebraska i Omaha leder efter personer, der er 50 år og ældre, og som i øjeblikket tjener som ulønnet familieplejer til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom, frontotemporal demens, Lewy body demens eller vaskulær demens.

Undersøgelsen vil involvere et virtuelt besøg i 90 minutter og vil blive udført over internettet. Der ydes kompensation for studiedeltagelse. Forsøget går ud på at udfylde online spørgeskemaer/interview og computeropgaver. For at være berettiget til undersøgelsen skal du være 50 år eller ældre og i øjeblikket tjene som ulønnet familieplejer til en person, der er 40 år eller ældre med let kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens, Lewy body demens eller vaskulær demens i mindst 6 timer om ugen eller mere i mindst 6 måneder. Derudover skal du for at være berettiget have forståelse af skriftlig og mundtlig engelsk og have gennemført mindst to år på gymnasiet eller højere. Du er ikke berettiget til undersøgelsen, hvis du har en diagnose af en neurologisk eller psykiatrisk sygdom (f.eks. slagtilfælde), historie med stofmisbrug, syn, hørelse, kognitive eller motoriske vanskeligheder, eller hvis du i øjeblikket er gravid.

For mere information om undersøgelsen, kontakt venligst: Naomi Adjei ved Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) i Institut for Gerontologi ved University of Nebraska i Omaha eller via e-mail på (beadlelab@unomaha.edu)

Giver du omsorg for et ældre voksent familiemedlem eller en ven?
Har den eller de personer ændringer i deres tænkning og/eller hukommelse?
Er DU født mellem 1946-1964 eller 1981-1996?

University of Virginia Department of Neurology inviterer pårørende til en forskningsundersøgelse for at hjælpe os med bedre at forstå Millennial-plejere, og hvordan de kan være forskellige fra andre generationer af pårørende.

Forskningsstudiet involverer:

• Besvarelse af online spørgeskemaer i cirka 1 time (få $85)
• Valgfri 90-minutters fokusgruppe for nogle Millennials (få yderligere $95)

For at deltage i undersøgelsen, besøg undersøgelsens hjemmeside.
For mere information, ring til Chris Sheehan på 434-924-9386 eller e-mail caregiving@uvahealth.org.

Formålet med dette forskningsprogram er at udvikle en bedre forståelse af årsagerne til og det naturlige forløb af FTD og relaterede neurodegenerative sygdomme ved at skabe en stor samling af forskellige typer data. Disse sygdomme forårsager skade på hjerneceller (neuroner), og de forværres langsomt over tid. De kan forårsage problemer med tænkning, hukommelse, bevægelse, sprog og adfærd. De data og prøver, der er indsamlet i denne undersøgelse, analyseres for flere igangværende NIH-finansierede undersøgelser og vil blive opbevaret sikkert til fremtidig brug.

Deltagelse i forskning har en enorm indflydelse på at fremme den kliniske pleje af FTD og relaterede lidelser. De indsamlede data og biologiske prøver giver os mulighed for at studere biologien af FTD og relaterede lidelser over tid og bidrager til at forbedre diagnosen, udvikle nye markører for prognose, og opdage terapeutiske mål, der kan forbedre og fremme udviklingen af behandlingsforsøg med det formål at behandle den underliggende biologi af FTD og relaterede lidelser. Vi samarbejder om disse projekter med andre neurodegenerative sygdomscentre i Penn, nationalt og internationalt, og den viden, vi får, hjælper samarbejdspartnere verden over med at flytte den videnskabelige forståelse af sygdom fremad for at forbedre diagnose og behandling for alle, der er påvirket af FTD.

Hvad forventes jeg at gøre i denne undersøgelse?

Årlige studiebesøg i 3 år (hvis muligt)
Studieaktiviteter kan variere og kan omfatte:

• Lumbalpunktur
• MR (3T)
• Kognitiv testning
• Neurologisk undersøgelse
• Taleopgaver
• Blodtrækning
• Slægtshistorisk samling
• Medicinsk historie samling
• Spørgeskemaer

For mere information, kontakt: Emily Xie på Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu eller besøg ClinicalTrials.gov.

Forskere ved University of California, San Francisco Memory and Aging Center udfører en undersøgelse for bedre at forstå og diagnosticere Primary Progressive Aphasia (PPA) hos kinesisktalende personer. Denne undersøgelse vil udvikle og validere det første omfattende kinesiske sprogvurderingsbatteri for primær progressiv afasi (CLAP).

Undersøgelsen involverer omfattende sprogvurderinger, hjernebilleddannelse (MRI), kognitiv testning og indsamling af blodprøver. Nogle deltagere vil blive bedt om at vende tilbage til opfølgende vurderinger for at spore ændringer over tid. Denne forskning vil hjælpe med at forbedre diagnosticering og pleje af kinesisktalende personer med PPA, en gruppe, der historisk har været underrepræsenteret i medicinsk forskning.

Hvem kan være berettiget til at deltage?

• Skal have kinesisk som modersmål
• Skal være diagnosticeret med PPA/FTD ELLER være en sund frivillig

Deltagerne vil gennemgå:

• Specialiserede kinesiske sprogvurderinger (tilgængelig på både mandarin og kantonesisk)
• Hjernebilleddannelse (MRI)
• Kognitiv testning
• Blodprøvesamling
• Valgfrie opfølgningsbesøg over den femårige studieperiode

Rejse- og opholdsudgifter vil blive dækket for både deltageren og en ledsager.

Bemærk: Vurderinger er også tilgængelige på engelsk, spansk og tagalog for flersprogede deltagere.

For mere information, kontakt venligst: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu

Rekruttering 09/2024 - 09/2026

University of Utah College of Nursing rekrutterer til FØRE Undersøgelse = Livsplanlægning ved tidlig Alzheimers og andre demenssygdomme. Diskuter dine præferencer for pleje ved afslutningen af livet med den person, der vil være involveret i din pleje.

• Har du bemærket ændringer i din hukommelse eller tænkeevne?
• Er du blevet diagnosticeret med let kognitiv svækkelse, Alzheimers eller en anden form for demens?
• Er du eller vil du passe en person med hukommelsesændringer eller demens?

Forskere leder efter par, der gerne vil udfylde forhåndsplejeplanlægningsdokumenter og diskutere deres plejepræferencer med hinanden.

Denne undersøgelse varer 20 uger, men tager kun seks timer af din tid. Du kan deltage i komforten i dit eget hjem ved hjælp af din bærbare computer, stationære computer, tablet eller Chromebook. Deltagerne vil blive betalt for deres tid.

Hvem kan deltage:
Denne undersøgelse er for par (2 personer). Den første person har ændringer i deres hukommelse eller er i den tidlige fase af demens. Hvis du er denne person, kan du være berettiget til at deltage, hvis:

• Du er over 50 år
• Du er interesseret i at føre samtaler om og dokumentere dine ønsker til din fremtidige pleje
• Du har bemærket ændringer i din hukommelse eller tænkeevne ELLER
• Du er blevet diagnosticeret med let kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller en anden type demens, såsom FTD.
• Den anden person er omsorgspartneren, normalt en ægtefælle/partner, et familiemedlem eller en nær ven. Hvis du er plejepartneren, kan du være berettiget til at deltage, hvis:
• Du er ægtefælle/partner, familiemedlem eller nær ven
• Du er 18+

Sådan deltager du: Send en e-mail til lead@utah.edu, ring på 801-587-7353, eller udfylde undersøgelsens spørgeskema.

Denne undersøgelse er udført af Dr. Kara Dassel University of Utah College of Nursing IRB_00132042.

Forskere ved University of Texas ved Austin School of Nursing leder efter forskningsdeltagere til at hjælpe med at reducere plejebyrden for sundheden hos asiatiske amerikanske kvindelige midtvejsfamilieplejere til personer, der lever med Alzheimers sygdom (PLAD) og relaterede demenssygdomme.

Du kan være berettiget til at deltage, hvis du:

• Er mellem 40 og 65 år
• Kan læse og skrive engelsk, mandarin-kinesisk eller koreansk
• Bor i USA
• Identificer som kinesisk eller koreansk
• Er en familie, der bor i lokalsamfundet, til en person, der lever med Alzheimers sygdom [PLAD] eller en relateret demens, såsom FTD
• Yder mindst 4 timer om dagen (i gennemsnit) assistance til PLAD

Forskerholdet: Dr. Eun-Ok Im og hendes team ved University of Texas, Austin ønsker at lære effektiviteten af det nyudviklede program til at forbedre sundhedsresultaterne for asiatisk-amerikanske midlife-kvinder, som er familieplejere til personer, der lever med Alzheimers sygdom og relaterede demens.

Om undersøgelsen: TACAD undersøgelse er en online undersøgelse og involverer ikke medicin eller rejser. TACAD er teknologibaseret informations- og coaching-/støtteprogram for asiatisk-amerikanske midlife-kvinder, som er familieplejere til personer, der lever med Alzheimers sygdom.

Op til $150 vil blive leveret i løbet af denne 3-måneders studievarighed.

For mere information, besøg dette link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

eller kontakt studieteamet på
tacad.help@austin.utexas.edu eller 512-232-2323

Forskere ved Mayo Clinic indskriver i øjeblikket patienter til at deltage i en observationsundersøgelse, der har til formål at lære mere om Primær Progressiv Taleapraksi, Primær Progressiv Afasi og andre relaterede lidelser. Undersøgelsen involverer at rejse til Mayo Clinic i Rochester, MN på årsbasis for at gennemføre tests designet til at hjælpe forskere med at lære mere om disse sygdomme, og hvordan de påvirker hjernen over tid. Deltagerne vil se en neurolog, talesprogslæge og få billedscanninger som MRI, FDG PET, Amyloid PET, Tau PET og/eller Neuroinflammation PET. Alle tests og lægebesøg er omfattet af undersøgelsen.

Hvis du er interesseret i at lære mere, så kontakt venligst Sarah Boland, CCRP på boland.sarah@mayo.edu.

Rekruttering 09/2023-5/2027

Er du den primære omsorgsperson for en pårørende med demens?

T-SCAN Lab på Rice University søger primære omsorgspersoner til en pårørende med demens, herunder FTD, til at deltage i en forskningsundersøgelse om følelser og mestringsstrategier for omsorgspersoner. Deltagelse er 100% online, hvilket betyder, at du kan deltage fra dit eget hjem, eller hvor du end er. Det fulde studie involverer omkring 6 timers deltagelse i løbet af 3 måneder. Du vil blive kompenseret via Amazon e-gavekort for din tid i undersøgelsen, op til $120 i alt.

• Del 1: Undersøg introduktion og samtykkeproces via live videochat
• Del 2: Spørgeskemaer, pulsmåling, opgaveintroduktion via live videochat
• Del 3: En uges daglige korte check-in via smartphone
• Del 4: Opfølgende spørgeskemaer

Spørgsmål? Vil du deltage? Ring/mail til forskningskoordinator Rachael Veldman på 713-348-3528 eller caregivers.tscan@gmail.com

Hovedefterforsker: Bryan Denny, ph.d., professor

Telefon: 713-348-8257, e-mail: bryan.denny@rice.edu

Rekruttering marts 2024 - marts 2028

WHO?
Personer med diagnosen primær progressiv afasi og deres kommunikationspartnere.

Hvorfor?
Forskere ved University of Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center ønsker at udvikle evidensbaserede strategier for at maksimere kommunikationsdeltagelse og livskvalitet og minimere byrden for personer med PPA og deres kommunikationspartnere.

Hvor?
Alle dele af undersøgelsen foregår på afstand via telesundhed.

Hvor længe?
I løbet af 18 måneder vil deltagerne i undersøgelsen være involveret i:

• Op til 10 evalueringer med en autoriseret talepædagog
• Op til 25 terapisessioner med talepædagog
• Øvelser gennem en web-applikation

Der er ingen omkostninger ved at deltage i denne undersøgelse. Der vil blive ydet kompensation.

Hvis du er interesseret, kontakt studieteamet for mere information:

• Telefon: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Hjemmeside: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center studerer adfærdsvariant frontotemporal demens (bvFTD) med den nye synaptic density positron emission tomography (PET) tracer 18F-SynVesT-1. Det nye sporstof binder til et protein i synapser og giver synaptiske målinger hos levende mennesker. Ved at sammenligne dette med et kendt PET-sporstof, 18F-FDG, søger denne undersøgelse at give tidlig påvisning og progression af bvFTD. Deltagelse involverer en telefonscreening og mindst tre personlige besøg på websteder i New Haven, Connecticut. Personlige besøg inkluderer en screeningaftale, en magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)-scanning og op til to PET-scanningssessioner. Undersøgelsen vil rekruttere 15 personer mellem 40 og 80 år, som er blevet diagnosticeret med bvFTD. For mere information, kontakt Salih Cayir på 203-785-6355 eller e-mail salih.cayir@yale.edu

Family Caregiver Study er en anonym online-undersøgelse for personer, der lever med og plejer et familiemedlem (eller valgt familiemedlem) med demens. Målet med denne undersøgelse er at lære, hvordan man gør familiepleje lettere, specielt når det kommer til at håndtere synkebesvær. Bemærk: Pårørende inviteres til at deltage, uanset om deres plejemodtager oplever synkeproblemer eller ej på nuværende tidspunkt.

For at deltage skal du: 

• Vær pårørende for et familiemedlem (eller valgt familiemedlem) med demens
• Har passet i mindst 2 måneder
• Bo hjemme hos plejemodtageren
• Der betales ikke for den ydede pleje

Deltagerne vil:

• Gennemfør en 30-minutters online-undersøgelse med omkring 100 multiple choice-spørgsmål
• Få spørgsmål vedrørende emner som:
  • hvordan pårørende har det med omsorgen
  • den medicinske tilstand hos den plejemodtager med demens
  • omsorgspersonens viden om synkebesvær og demens

Kompensation:

• $40 gavekort

For at lære mere: Kontakt venligst forskerne på eatinglab@uoregon.edu eller (541) 346-7494.

Forskere på flere steder over hele Canada, ledet af Dr. Simon Ducharme, udfører en undersøgelse for at se, om en medicin ved navn nabilone, taget gennem munden, kan hjælpe med at reducere rastløshed og agitation hos personer med frontotemporal demens (FTD), inklusive bvFTD og PPA. De inviterer folk, der menes at have FTD og oplever denne udfordrende adfærd, til at deltage. Målet er at se, om denne medicin kan give noget ro og trøst sammenlignet med en dummy-pille (placebo), der ikke indeholder medicin.

Du eller en du holder af, kan muligvis deltage, hvis du/de:

• Er over 18 år
• Har symptomer på FTD
• Oplev agitation, irritabilitet eller aggression
• Hav en ledig studiepartner
• Bor i Canada

For mere information om undersøgelsen og forskningssteder, der deltager i undersøgelsen, besøg https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone er ikke blevet godkendt til FTD af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighed.

Er du bekymret for, at du eller en du holder af har FTD? Har du for nylig haft problemer med at planlægge, organisere eller løse problemer? Ændringer i personlighed eller humør, der påvirker din dagligdag? Problemer med at administrere eller fuldføre opgave, du har udført før? Hvis du er mellem 40 og 64 år og er bekymret for din tænkning eller hukommelsesevne, kan BEYONDD-studiet være det rigtige for dig. Frivillige fra forskellige befolkningsgrupper (latinx/spansktalende, sort/afrikansk amerikaner, asiatisk amerikaner, stillehavsøboer og indianer/indianer i Alaska) er nødvendige for at hjælpe forskere med at forbedre hjernens sundhed i disse grupper.

BEYONDD er et mangfoldigt team af læger, videnskabsmænd og andre forskere, der arbejder sammen for at bringe mangfoldighed og inklusion til forskning i tidlig demens (EOD) ved at nå ud til voksne fra forskellige befolkningsgrupper. EOD påvirker mennesker på toppen af livet. Det ændrer den måde, folk tænker, handler, taler og opfører sig på. Lidt er kendt om EOD i forskellige populationer.

Deltag i undersøgelsen for at mindske sundhedsforskellene i USA og sikre, at folk af alle racer er inkluderet i at finde nye måder at behandle EOD på. Studiefrivillige får nogle fantastiske fordele. Du kommer til at arbejde med verdenskendte eksperter og lære mere om dit eget helbred. Du vil have adgang til digitale tests af tænkning og hukommelse, kliniske laboratorietests og feedback fra det kliniske team – alt sammen fra dit eget hjem. Hvis du er i stand til og villig til at komme ind i et af BEYONDDs ekspertcentre efter at have gennemført online-studiet, kan du få adgang til en en-til-en session med en BEYONDD-læge og hjernescanninger. Endnu bedre, det hele er uden omkostninger for dig.

For mere information, besøg www.beyonddproject.org eller ring til os på 1 (866)-7MYMIND.

Forskere fra Indiana University, i samarbejde med en lille virksomhed, CareVirtue, modtog for nylig finansiering fra National Institutes of Health (NIH) til at undersøge, om en personlig juridisk og økonomisk planlægningsplatform for familieplejere til mennesker, der lever med Alzheimers sygdom og relaterede demens, er nyttig . De leder i øjeblikket efter familieplejere til at deltage i dette forskningsstudie. 

Undersøgelsen beder dig bruge CareVirtue Planner, en finansiel og juridisk planlægningsplatform, der giver uddannelse og støtte til finansiel og juridisk planlægning til familieplejere til mennesker, der lever med demens på en bærbar eller stationær computer i 3 måneder, og til at besvare spørgsmål om din oplevelse med at bruge CareVirtue Planner under og efter din brug af platformen. Hvis du accepterer at deltage, vil du blive kompenseret op til $150 og vil kunne bruge CareVirtue Planner uden omkostninger i et år. Ved udgangen af et år vil du være i stand til at tilmelde dig den betalte version af CareVirtue.

For at være berettiget skal deltagerne:

• Vær en selvidentificeret primær omsorgsperson for en person med Alzheimers sygdom eller relaterede demenssygdomme
• Har adgang til internettet og adgang til en bærbar eller stationær computer
• Være over 18 år

Hvis du er interesseret i at deltage eller lære mere, kontakt venligst studieteam ledet af Dr. Werner på werneriu@indiana.edu. Din e-mail vil ikke forpligte dig til at deltage i forskningsundersøgelsen. Din deltagelse er helt frivillig, og du kan til enhver tid ændre mening. 

Duke University rekrutterer patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv svækkelse, Parkinsons, Downs syndrom, multipel sklerose, PTSD, hjernerystelse, traumatisk hjerneskade, demens eller andre neurodegenerationer til en undersøgelse for at tage ikke-invasive billeder af nethinden i dine øjne.

Ingen røntgen, ingen øjendråber og ingen øjenkontakt. Kompensation for tid/rejse.

Du kan være berettiget til denne undersøgelse, hvis du:

• Har ikke en væsentlig rysten i hovedet
• Sidder ikke i kørestol
• Har ikke tidligere fået opereret nethinden 
• Er villig til at have nogle udvidede billeder af din nethinde

E-mail iMIND@duke.edu for yderligere detaljer! Du er velkommen til at videresende denne besked til venner eller familiemedlemmer, som kan være interesserede i at deltage i denne undersøgelse. Studiebesøget tager 30-45 minutter. Ingen omkostninger for dig eller din forsikring. Undersøgelsen udføres på Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Forskere ved University of Pennsylvania udfører en undersøgelse for at afgøre, om en form for ikke-invasiv hjernestimulering kaldet transkraniel jævnstrømsstimulering (tDCS) i kombination med en navngivnings- og staveindgreb (NASP) kan forbedre sproglige evner hos mennesker med primær progressiv afasi (PPA).

tDCS bruger en mild elektrisk strøm, omtrent samme styrke som et 9-volts batteri, til at stimulere områder af hjernen uden for hovedet. Dette udføres ved hjælp af to små elektroder placeret inde i saltvandsvædede svampe, der holdes på hovedbunden ved hjælp af et elastikbånd. NASP er en taleintervention, der fokuserer på at forbedre mundtlig navngivning og skrift.

Du kan være berettiget til at deltage, hvis du er:

• 50 – 90 år
• Højrehåndet
• Færdig i engelsk
• Har afasi på grund af logopenisk eller ikke-flydende primær progressiv afasi

Deltagerne vil blive kompenseret for deres tid og rejse.

For mere information kontakt venligst Laboratoriet for Kognition og Neural Stimulation på 215-964-2502 eller braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Forskere ved University of Nebraska i Omaha leder efter personer, der er 50 år og ældre, og som i øjeblikket tjener som ulønnet familieplejer til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom, frontotemporal demens, Lewy body demens eller vaskulær demens. Undersøgelsen vil involvere et virtuelt besøg i 90 minutter og vil blive udført over internettet. Der ydes kompensation for studiedeltagelse. Forsøget går ud på at udfylde online spørgeskemaer/interview og computeropgaver. For at være berettiget til undersøgelsen skal du være 50 år eller ældre og i øjeblikket tjene som ulønnet familieplejer til en person, der er 40 år eller ældre med let kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens, Lewy body demens eller vaskulær demens i mindst 6 timer om ugen eller mere i mindst 6 måneder. Derudover skal du for at være berettiget have forståelse af skriftlig og mundtlig engelsk og have gennemført mindst to år på gymnasiet eller højere. Du er ikke berettiget til undersøgelsen, hvis du har en diagnose af en neurologisk eller psykiatrisk sygdom (f.eks. slagtilfælde), historie med stofmisbrug, syn, hørelse, kognitive eller motoriske vanskeligheder, eller hvis du i øjeblikket er gravid.

For mere information om undersøgelsen, kontakt venligst: Naomi Adjei ved Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) i Institut for Gerontologi ved University of Nebraska i Omaha eller via e-mail på (beadlelab@unomaha.edu)

Omsorg for et familiemedlem med demens er krævende, og forskning har vist, at det kan påvirke pårørendes fysiske og psykiske helbred negativt. Dette forskningsstudie udføres for at udvikle en unik matchningsproces til at forbinde nuværende og tidligere plejere med hinanden med henblik på peer-to-peer følelsesmæssig støtte. Undersøgelsen vil hjælpe forskere med at afgøre, om pårørende til personer med demens ville finde et teknologibaseret program for matchning af omsorgspersoner værdifuldt.

Hvad vil du blive bedt om at gøre? Deltagerne i denne 15-måneders undersøgelse vil udfylde en online matchningsprofil, engagere sig med pårørende, de bliver matchet med, udfylde spørgeskemaer cirka hver tredje måned og kontakte studiekoordinatoren.

Hvem kan deltage? Personer, der har været i en omsorgsrolle for en person med demens i mindst tre måneder.

Du kan kvalificere dig, hvis:

• Du er nuværende eller tidligere demensplejer
• Du har adgang til internettet

Deltagelse indebærer:

• Brug af et webbaseret matchningsværktøj til at møde andre pårørende
• Udfylde spørgeskemaer og undersøgelser i løbet af undersøgelsen
• Indtjekning hos en studiekoordinator på 3 tidspunkter
• Forbindelse med op til 5 pårørende i løbet af studiet

Potentielle fordele:

• Find nye forbindelser, som du kan dele din omsorgsoplevelse med
• Giv og modtag følelsesmæssig støtte i forbindelse med demenspleje

Kompensation til rådighed for deltagere.

For mere information eller for at gennemføre en berettigelsesscreening: E-mail connect2caregivers@mayo.edu eller besøg C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Mayo Clinic søger plejere til personer diagnosticeret med Alzheimers sygdom og Alzheimers sygdomsrelateret demens (AD/ADRD).
Denne undersøgelse er fuldstændig fjerntliggende. Du vil deltage i to virtuelle fokusgrupper og udfylde nogle undersøgelser og spørgeskemaer, der er tilgængelige via computer.

Du vil blive bedt om at:
• Gennemfør undersøgelser/spørgeskemaer (20-30 minutter, før, under og efter fokusgrupper)
• Deltag i 2 fokusgrupper (2 x 2 timer hver, 4 timer i alt)
• Se og interagere med en prototype-websted – FinLe-websted
• Giv uformelt input/feedback, hvis du bliver bedt om det (2-4 gange, 20-30 minutter hver)

Hvis du er interesseret i at deltage, udfyld venligst forhåndsscreeningsundersøgelsen.

Denne undersøgelse indskriver børn og unge voksne fra familier med frontotemporal demens (FTD) og Alzheimers sygdom (AD) forårsaget af genetiske varianter. For FTD omfatter disse KORT, GRN, eller C9orf72. Formålet med denne undersøgelse er bedre at forstå hjernens udvikling i familier med demens. Hjerneudvikling hos personer fra genetiske FTD- og AD-familier vil også blive sammenlignet med personer fra neurodiverse populationer.

Deltagelse involverer et 2- til 3-dages besøg på University of California, San Francisco. Dette besøg omfatter klinisk og kognitiv evaluering, MR-hjernescanning, følelsestest, spørgeskemaer og en spytprøve til genetisk testning. Det vil deltagerne og deres familiemedlemmer ikke lære deres mutationsstatus. Deltagerne skal være mellem 7 og 17 år (unge voksne op til 25 kan være berettigede), have et biologisk familiemedlem med genetisk FTD eller AD og have en studiepartner, der kan ledsage dem. Rejser, logi og måltider vil blive refunderet; og der vil blive ydet økonomisk kompensation for undersøgelsen. Mål tilmelding er 190 deltagere. Du kan finde mere information her.

Det Center for frontotemporal degeneration og Lingvistisk datakonsortium ved University of Pennsylvania arbejder på at udvikle enkle, nemme og effektive måder at spore neurokognitiv sundhed gennem korte interaktioner med en webapp. Du kan hjælpe os med at skabe et stort åbent datasæt, som forskere over hele verden vil bruge til at skabe og teste automatiserede metoder til at spore neurokognitiv sundhed.

I dag afhænger diagnosticering af neurodegenerative lidelser som Alzheimers sygdom eller frontotemporal degeneration af, at nogen scorer under en lav tærskel på klinisk administrerede tests, hvilket ofte betyder, at de har lidt af sygdommen i nogen tid. Ofte kan tiden til diagnose være et årti eller mere, hvis du bor fjernt, eller tilstanden har en ualmindelig klinisk præsentation. Nem og pålidelig sporing over tid, inklusive fjernovervågning, vil lade os identificere tidlige ændringer og tillade mere rettidig diagnose og for at se, hvordan neurokognitiv sundhed ændrer sig over tid. De samme metoder vil understøtte storstilet evaluering af interventioner, uanset om det er medicin eller livsstilsændringer.

Dette projekt er ikke kun rettet mod deltagere med kognitiv svækkelse, eller endda til ældre mennesker - vi har brug for alle aldre og baggrunde og forhold. Opgaverne involverer mundtlige beskrivelser af to afbildede scener og navngivning af så mange ord, som du kan på et minut, der er fra en målkategori. Vi vil offentliggøre en anonymiseret version af dataene til brug for forskningsgrupper verden over.

For at deltage i det første trin i dette projekt, som bør tage mindre end fem minutter af din tid, Klik her.

Rekruttering fra september 2007 til april 2027

Studiet med sprog i primær progressiv afasi (PPA) har til formål at forstå de adfærdsmæssige, anatomiske og fysiologiske ændringer hos mennesker med PPA i løbet af sygdomsforløbet. Forskerne i denne undersøgelse ønsker at øge bevidstheden om PPA, uddanne andre om denne unikke lidelse og tilskynde til mere forskning for i sidste ende at udvikle terapier.

I løbet af det tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), avanceret billeddannelse (MRI og PET), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.

For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.

Yderligere information fra AFTD:
I løbet af dette tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), en MR (en ikke-invasiv hjernebilledprocedure), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.

Undersøgelsen vil rekruttere cirka 15 deltagere med PPA om året. For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.

Kontakt: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu