Rekruttering 11/2023 – 6/2024

Compass for Care-undersøgelsen er et forskningsprojekt designet til at teste nye digitale programmer til at støtte familieplejere til pårørende med Alzheimers eller en beslægtet type demens. Kvalificerede plejere vil blive bedt om at bruge 1 af 2 onlineprogrammer og udfylde onlineundersøgelser. Det ene program har fokus på trivsel og det andet på sikkerhed.

Compass for Care er for pårørende, der:

• Plejer en ven eller et familiemedlem med Alzheimers eller en beslægtet form for demens
• Er villig til at modtage daglige beskeder på sms eller e-mail i 3 måneder
• Har adgang til internettet (for eksempel via telefon, bærbar computer eller tablet)

Hvad er involveret? Kvalificerede plejere vil blive bedt om at:

• Gennemfør 4 online undersøgelser i løbet af en 9-måneders periode. Hver undersøgelse bør tage omkring 10 minutter.
• Brug et online program i løbet af 3 måneder. Daglige aktiviteter tager ikke mere end 3 minutter om dagen, og pårørende kan vælge at gennemføre så få eller så mange aktiviteter, som de ønsker.
• Læs tekst- eller e-mail-beskeder dagligt i 3 måneder. 

Den samlede tidsforpligtelse over de 9 måneder er omkring 1-3 timer. Pårørende kan tjene op til $150 i gavekort for deres tid.

For at se, om du er kvalificeret, e-mail care@compassforcare.com for et link til screeningsundersøgelsen.

For at lære mere, besøg compassforcare.com.

Spørgsmål? E-mail care@compassforcare.com eller ring (888) 275-7485.

DiMe søger personer, der er diagnosticeret med frontotemporal demens (FTD) eller en anden type demens, deres ulønnede pårørende og læger for at dele deres perspektiver og erfaringer i en kort undersøgelse.

Se venligst berettigelseskriterierne for hver undersøgelsestype nedenfor.

Personer diagnosticeret med FTD eller en anden type demens

For at kvalificere dig skal du være en voksen på 50 år eller ældre med en af følgende betingelser:

• Frontotemporal demens (FTD) - Frontal variant
• Frontotemporal demens (FTD) - Primær progressiv afasi
• Frontotemporal demens (FTD) - andre varianter
• Mild demens på grund af Alzheimers sygdom inklusive prodromal Alzheimers sygdom, subjektiv kognitiv svækkelse, tidlig demens på grund af Alzheimers sygdom og mild Alzheimers sygdom
• Lewy Body demens (LBD)
• Vaskulær demens

Deltagerne skal kunne læse, forstå og give informeret samtykke online, i skriftlig form eller over telefonen.

Udfyld venligst undersøgelsen her.

Plejepartnere

Til denne undersøgelse søger DiMe ulønnede omsorgspartnere, som er den primære person, der tager sig af en voksen, herunder men ikke begrænset til partneren, ægtefællen, familiemedlemmet eller den væsentlige anden af personen med en af følgende tilstande:

• Frontotemporal demens (FTD) - Frontal variant
• Frontotemporal demens (FTD) - Primær progressiv afasi
• Frontotemporal demens (FTD) - andre varianter
• Mild demens på grund af Alzheimers sygdom inklusive prodromal Alzheimers sygdom, subjektiv kognitiv svækkelse, tidlig demens på grund af Alzheimers sygdom og mild Alzheimers sygdom
• Lewy Body demens (LBD)
• Vaskulær demens

Til denne undersøgelse bør plejepartneren være en person, der har leveret mindst fem timers ekstra pleje om ugen siden diagnosen. Du skal være 21 år eller ældre og kunne læse, forstå og give informeret samtykke online, i skriftlig form eller over telefonen.

Udfyld venligst undersøgelsen her.           

Læger i sundhedssektoren

Læger, der deltager i denne undersøgelse, bør aktivt behandle voksne med FTD eller en anden type demens, herunder, men ikke begrænset til, neurologer, geriatere, psykiatere, neuropsykologer, lægeassistenter og socialrådgivere.

Udfyld venligst undersøgelsen her.      

https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2

Spørgsmål
Har du spørgsmål til studiet eller kompensation, så send en mail digitalmeasures@dimesociety.org

Rekruttering marts 2024 - marts 2028

WHO?
Personer med diagnosen primær progressiv afasi og deres kommunikationspartnere.

Hvorfor?
Forskere ved University of Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center ønsker at udvikle evidensbaserede strategier for at maksimere kommunikationsdeltagelse og livskvalitet og minimere byrden for personer med PPA og deres kommunikationspartnere.

Hvor?
Alle dele af undersøgelsen foregår på afstand via telesundhed.

Hvor længe?
I løbet af 18 måneder vil deltagerne i undersøgelsen være involveret i:

• Op til 10 evalueringer med en autoriseret talepædagog
• Op til 25 terapisessioner med talepædagog
• Øvelser gennem en web-applikation

Der er ingen omkostninger ved at deltage i denne undersøgelse. Der vil blive ydet kompensation.

Hvis du er interesseret, kontakt studieteamet for mere information:

• Telefon: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Hjemmeside: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center studerer adfærdsvariant frontotemporal demens (bvFTD) med den nye synaptic density positron emission tomography (PET) tracer 18F-SynVesT-1. Det nye sporstof binder til et protein i synapser og giver synaptiske målinger hos levende mennesker. Ved at sammenligne dette med et kendt PET-sporstof, 18F-FDG, søger denne undersøgelse at give tidlig påvisning og progression af bvFTD. Deltagelse involverer én telefonscreening og mindst tre personlige besøg på websteder i New Haven, Connecticut. Personlige besøg inkluderer en screeningaftale, en magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)-scanning og op til to PET-scanningssessioner. Undersøgelsen vil rekruttere 15 personer mellem 40 og 80 år, som er blevet diagnosticeret med bvFTD. For mere information, kontakt Yanghong Yang MD eller Waleed Ibrahim MD på 203-785-6355 eller e-mail: Yanghong.Yang@yale.edu eller Waleed.Ibrahim@yale.edu

Family Caregiver Study er en anonym online-undersøgelse for personer, der lever med og plejer et familiemedlem (eller valgt familiemedlem) med demens. Målet med denne undersøgelse er at lære, hvordan man gør familiepleje lettere, specielt når det kommer til at håndtere synkebesvær. Bemærk: Pårørende inviteres til at deltage, uanset om deres plejemodtager oplever synkeproblemer eller ej på nuværende tidspunkt.

For at deltage skal du: 

• Vær pårørende for et familiemedlem (eller valgt familiemedlem) med demens
• Har passet i mindst 2 måneder
• Bo hjemme hos plejemodtageren
• Der betales ikke for den ydede pleje

Deltagerne vil:

• Gennemfør en 30-minutters online-undersøgelse med omkring 100 multiple choice-spørgsmål
• Få spørgsmål vedrørende emner som:
  • hvordan pårørende har det med omsorgen
  • den medicinske tilstand hos den plejemodtager med demens
  • omsorgspersonens viden om synkebesvær og demens

Kompensation:

• $40 gavekort

For at lære mere: Kontakt venligst forskerne på eatinglab@uoregon.edu eller (541) 346-7494.

Forskere på flere steder over hele Canada, ledet af Dr. Simon Ducharme, udfører en undersøgelse for at se, om en medicin ved navn nabilone, taget gennem munden, kan hjælpe med at reducere rastløshed og agitation hos personer med frontotemporal demens (FTD), inklusive bvFTD og PPA. De inviterer folk, der menes at have FTD og oplever denne udfordrende adfærd, til at deltage. Målet er at se, om denne medicin kan give noget ro og trøst sammenlignet med en dummy-pille (placebo), der ikke indeholder medicin.

Du eller en du holder af, kan muligvis deltage, hvis du/de:

• Er over 18 år
• Har symptomer på FTD
• Oplev agitation, irritabilitet eller aggression
• Hav en ledig studiepartner
• Bor i Canada

For mere information om undersøgelsen og forskningssteder, der deltager i undersøgelsen, besøg https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone er ikke blevet godkendt til FTD af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighed.

Er du bekymret for, at du eller en du holder af har FTD? Har du for nylig haft problemer med at planlægge, organisere eller løse problemer? Ændringer i personlighed eller humør, der påvirker din dagligdag? Problemer med at administrere eller fuldføre opgave, du har udført før? Hvis du er mellem 40 og 64 år og er bekymret for din tænkning eller hukommelsesevne, kan BEYONDD-studiet være det rigtige for dig. Frivillige fra forskellige befolkningsgrupper (latinx/spansktalende, sort/afrikansk amerikaner, asiatisk amerikaner, stillehavsøboer og indianer/indianer i Alaska) er nødvendige for at hjælpe forskere med at forbedre hjernens sundhed i disse grupper.

BEYONDD er et mangfoldigt team af læger, videnskabsmænd og andre forskere, der arbejder sammen for at bringe mangfoldighed og inklusion til forskning i tidlig demens (EOD) ved at nå ud til voksne fra forskellige befolkningsgrupper. EOD påvirker mennesker på toppen af livet. Det ændrer den måde, folk tænker, handler, taler og opfører sig på. Lidt er kendt om EOD i forskellige populationer.

Deltag i undersøgelsen for at mindske sundhedsforskellene i USA og sikre, at folk af alle racer er inkluderet i at finde nye måder at behandle EOD på. Studiefrivillige får nogle fantastiske fordele. Du kommer til at arbejde med verdenskendte eksperter og lære mere om dit eget helbred. Du vil have adgang til digitale tests af tænkning og hukommelse, kliniske laboratorietests og feedback fra det kliniske team – alt sammen fra dit eget hjem. Hvis du er i stand til og villig til at komme ind i et af BEYONDDs ekspertcentre efter at have gennemført online-studiet, kan du få adgang til en en-til-en session med en BEYONDD-læge og hjernescanninger. Endnu bedre, det hele er uden omkostninger for dig.

For mere information, besøg www.beyonddproject.org eller ring til os på 1 (866)-7MYMIND.

Forskere fra Indiana University, i samarbejde med en lille virksomhed, CareVirtue, modtog for nylig finansiering fra National Institutes of Health (NIH) til at undersøge, om en personlig juridisk og økonomisk planlægningsplatform for familieplejere til mennesker, der lever med Alzheimers sygdom og relaterede demens, er nyttig . De leder i øjeblikket efter familieplejere til at deltage i dette forskningsstudie. 

Undersøgelsen beder dig bruge CareVirtue Planner, en finansiel og juridisk planlægningsplatform, der giver uddannelse og støtte til finansiel og juridisk planlægning til familieplejere til mennesker, der lever med demens på en bærbar eller stationær computer i 3 måneder, og til at besvare spørgsmål om din oplevelse med at bruge CareVirtue Planner under og efter din brug af platformen. Hvis du accepterer at deltage, vil du blive kompenseret op til $150 og vil kunne bruge CareVirtue Planner uden omkostninger i et år. Ved udgangen af et år vil du være i stand til at tilmelde dig den betalte version af CareVirtue.

For at være berettiget skal deltagerne:

• Vær en selvidentificeret primær omsorgsperson for en person med Alzheimers sygdom eller relaterede demenssygdomme
• Har adgang til internettet og adgang til en bærbar eller stationær computer
• Være over 18 år

Hvis du er interesseret i at deltage eller lære mere, kontakt venligst studieteam ledet af Dr. Werner på werneriu@indiana.edu. Din e-mail vil ikke forpligte dig til at deltage i forskningsundersøgelsen. Din deltagelse er helt frivillig, og du kan til enhver tid ændre mening. 

Forskere ved Rutgers University lancerer det største hjernemarkørstudie i New Jersey for at forstå, hvad vores hjerneceller fortæller os om aldring og demens.

Du kan muligvis deltage, hvis:

- Du er sund uden hukommelsesbekymringer eller kun aldersrelaterede ændringer;

ELLER

- Du har en diagnose af mild kognitiv svækkelse (MCI), Alzheimers demens, frontotemporal demens (FTD), primær progressiv afasi (PPA) eller demens med Lewy-legemer

Studieaktiviteter omfatter:

1. En kort sundhedsundersøgelse
2. Hjerne MR
3. Blyant-og-papir tester din hukommelse og tænkning
4. En kort og sikker procedure til at opsamle en lille prøve af spinalvæske fra din lænd.

Ledende videnskabsmand: William Hu, MD, PhD

Studiekontakt: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu

Denne undersøgelse har til formål at forstå, hvordan pleje af en ægtefælle med demens påvirker pårørendes mentale og fysiske sundhed. Målet er at hjælpe forskere med at udvikle en skriveintervention mod stress og sorg, der er unik for oplevelsen af at pleje en ægtefælle med demens. Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du blive inviteret til at deltage i to 90-minutters fokusgrupper modereret af Dr. Angie LeRoy og en forskningsassistent. Deltagerne vil blive kompenseret $30 for hver fokusgruppe, de deltager i.

BETINGELSER

• Identificer dig selv som den primære omsorgsperson for din ægtefælle (med en diagnose af Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme, herunder FTD)
• Brug mindst 4 timers daglig pleje af din ægtefælle i mindst de sidste 3 måneder
• Skal være gift eller selvdefineret som en langsigtet engageret partner til din ægtefælle med Alzheimers sygdom eller en relateret demens i mindst 3 år
• 60 år eller ældre

For mere information kontakt forskerne på HEALingresearch@baylor.edu eller (254) 710-1550

Forskere ved Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging søger canadiske FTD-plejere og sundhedsudbydere, som kan dele deres erfaringer og bidrage til forbedringen af FTD-klinikken.

Studiets formål: At få en bedre forståelse af rejsen for mennesker med en diagnose af frontotemporal demens eller en relateret lidelse og deres pårørende inden for det canadiske sundhedssystem.

Berettigelse:

canadisk, 18 år eller ældre, og en:

• Pårørende til en person, der har fået diagnosen:
  • Frontotemporal demens, adfærdsvariant (bvFTD)
  • Primær progressiv afasi (PPA)
  • Corticobasalt syndrom (CBS)
  • Progressiv supranukleær parese (PSP)
  • FTD med amyotrofisk lateral sklerose (FTD med ALS)

Eller

• Sundhedsudbyder af patienter med førnævnte kliniske diagnoser.

For mere information, kontakt frontotemporal.research@gmail.com eller klik her for at få adgang til undersøgelsen:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

Duke University rekrutterer patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv svækkelse, Parkinsons, Downs syndrom, multipel sklerose, PTSD, hjernerystelse, traumatisk hjerneskade, demens eller andre neurodegenerationer til en undersøgelse for at tage ikke-invasive billeder af nethinden i dine øjne.

Ingen røntgen, ingen øjendråber og ingen øjenkontakt. Kompensation for tid/rejse.

Du kan være berettiget til denne undersøgelse, hvis du:

• Har ikke en væsentlig rysten i hovedet
• Sidder ikke i kørestol
• Har ikke tidligere fået opereret nethinden 
• Er villig til at have nogle udvidede billeder af din nethinde

E-mail iMIND@duke.edu for yderligere detaljer! Du er velkommen til at videresende denne besked til venner eller familiemedlemmer, som kan være interesserede i at deltage i denne undersøgelse. Studiebesøget tager 30-45 minutter. Ingen omkostninger for dig eller din forsikring. Undersøgelsen udføres på Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Forskere ved University of Pennsylvania udfører en undersøgelse for at afgøre, om en form for ikke-invasiv hjernestimulering kaldet transkraniel jævnstrømsstimulering (tDCS) i kombination med begrænsningsinduceret sprogterapi (CILT) kan forbedre sproglige evner hos mennesker med primær progressiv afasi (PPA). 

tDCS bruger en mild elektrisk strøm, omtrent samme styrke som et 9-volts batteri, til at stimulere områder af hjernen uden for hovedet. Dette udføres ved hjælp af to små elektroder placeret inde i saltvandsvædede svampe, der holdes på hovedbunden ved hjælp af et elastikbånd. CILT er en form for logopædi, der fokuserer på at forbedre taleproduktionen i hverdagen.

Hvem kan være berettiget til at deltage?

• Skal være mindst 45 år gammel
• Skal have afasi grundet PPA
• Skal beherske det engelske sprog

Deltagerne vil blive kompenseret for deres tid og rejse.

For mere information, kontakt venligst Laboratoriet for Kognition og Neural Stimulation på 215-573-4336 eller braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Forskere ved Clemson University under vejledning af Dr. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) inviterer folk med aldersrelaterede kognitive ændringer til at deltage i en forskningsundersøgelse, der undersøger brugen af apps på smartphones. Undersøgelsen involverer din deltagelse i en 1 gang 25-minutters online-undersøgelse. Der er ingen økonomiske incitamenter til deltagelse, men dit input vil hjælpe forskere med at forstå, hvordan smartphones bruges af mennesker med aldersrelaterede kognitive ændringer. Ved at forstå dette håber de at designe mere tilgængelige smartphone-applikationer, der passer til slutbrugeres ønsker med aldersrelaterede kognitive forskelle.

KRAV:

1. 18 år og ældre
2.  Identificere dig selv som en person, der lever med subjektiv kognitiv tilbagegang eller er blevet diagnosticeret af en læge med let kognitiv svækkelse eller demens.

Kontakt: For at få mere information om studiet og/eller for at tilmelde dig studiet, send venligst en e-mail til Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu), hvilket angiver, at du gerne vil deltage i undersøgelsen.

Hvad: Arizona State University undersøger tidligere demensplejere via telefon for bedre at forstå, hvem der klarer sig bedre, og hvem der klarer sig dårligere efter et dødsfald på grund af demens. De ønsker også at lære, hvordan nogle tidligere plejere opfylder deres behov, så de kan dele disse strategier med andre. Denne telefonundersøgelse bør ikke tage længere end 60 minutter, og de vil betale $50.00 for din tid og din indsigt. Deltagelse er frivillig.

Hvor: Deltag hjemmefra via telefon eller andre steder, hvis det foretrækkes.

Hvem er berettiget: Enhver, der er 18 år eller ældre og er tidligere omsorgsperson for en person med demens, som nu er død.

Kontakt: Tidligere Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, formerdentiacare@asu.edu eller klik her at udfylde en interesseformular

ACT for Caregivers er et webbaseret selvtræningsprogram, hvor pårørende lærer om demens, lærer at håndtere nød og øver sig i at fokusere på at gøre det, der betyder noget.

• Lær forskningsbaserede færdigheder til at håndtere stress
• Gennemfør programmet på 30 dage eller mindre
• Arbejd i dit eget tempo på din egen computer

For at deltage skal du:

• Pas på nogen med Alzheimers sygdom, demens eller hukommelsestab, selvom du ikke bor sammen med dem
• Være over 18 år
• Læs og skriv engelsk
• Bor i USA
• Har adgang til en computer, smartphone eller tablet med internet

Du vil blive spurgt om den nød, du føler fra din rolle som pårørende, og om du er interesseret i et online selv-guidet program.

Hvor lang tid vil det tage?

• Modulerne tager 30 minutter om ugen 1-2 gange om ugen i cirka 4 uger
• Online undersøgelser tager 30 minutter hver 3-4 gange
• To valgfri telefon- eller Zoom-interviews tager 60 minutter hver (interviews er efter invitation; ikke alle interesserede vil blive udvalgt)

Tjen op til $100 i Amazon-gavekort.

For at lære mere om at deltage, kontakt forskerteamet på 435-797-1715 eller e-mail ACTforCaregivers@usu.edu

Forskere ved University of Nebraska i Omaha er leder efter ældre plejere til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller frontotemporal demens i Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota og Ohio.

Undersøgelsesoplysninger: IRB #0298-22-EP

• Undersøgelsen inkluderer et onlinebesøg over zoom i cirka 90 minutter.
• Der ydes kompensation for studiedeltagelse.
• Eksperiment involverer online spørgeskemaer, interview og computeropgaver med en forskningsassistent.

Berettigelseskriterier:

• Voksen 50 år eller ældre.
• I øjeblikket en ulønnet familieplejer til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller frontotemporal demens i 5 timer om ugen eller mere og i mindst 6 måneder.
• Forståelse af skriftlig og talt engelsk
• Gennemført minimum to års gymnasium eller højere
• Normal eller korrigeret til normalt syn og hørelse

Eksklusionskriterier:

• Neurologisk eller psykiatrisk sygdom (f.eks. slagtilfælde, depression) eller stof- eller alkoholmisbrug
• Syns- eller høreproblemer, der ikke er rettet til normalt
• Kognitive eller motoriske vanskeligheder
• Er i øjeblikket gravid eller ammer

For mere information kontakt, Naomi Adjei på: Ph:402-554-5961; e-mail: ABELabUNO@gmail.com

Omsorg for et familiemedlem med demens er krævende, og forskning har vist, at det kan påvirke pårørendes fysiske og psykiske helbred negativt. Dette forskningsstudie udføres for at udvikle en unik matchningsproces til at forbinde nuværende og tidligere plejere med hinanden med henblik på peer-to-peer følelsesmæssig støtte. Undersøgelsen vil hjælpe forskere med at afgøre, om pårørende til personer med demens ville finde et teknologibaseret program for matchning af omsorgspersoner værdifuldt.

Hvad vil du blive bedt om at gøre? Deltagerne i denne 15-måneders undersøgelse vil udfylde en online matchningsprofil, engagere sig med pårørende, de bliver matchet med, udfylde spørgeskemaer cirka hver tredje måned og kontakte studiekoordinatoren.

Hvem kan deltage? Personer, der har været i en omsorgsrolle for en person med demens i mindst tre måneder.

Du kan kvalificere dig, hvis:

• Du er nuværende eller tidligere demensplejer
• Du har adgang til internettet

Deltagelse indebærer:

• Brug af et webbaseret matchningsværktøj til at møde andre pårørende
• Udfylde spørgeskemaer og undersøgelser i løbet af undersøgelsen
• Indtjekning hos en studiekoordinator på 3 tidspunkter
• Forbindelse med op til 5 pårørende i løbet af studiet

Potentielle fordele:

• Find nye forbindelser, som du kan dele din omsorgsoplevelse med
• Giv og modtag følelsesmæssig støtte i forbindelse med demenspleje

Kompensation til rådighed for deltagere.

For mere information eller for at gennemføre en berettigelsesscreening: E-mail connect2caregivers@mayo.edu eller besøg C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Denne undersøgelse indskriver børn og unge voksne fra familier med frontotemporal demens (FTD) og Alzheimers sygdom (AD) forårsaget af genetiske varianter. For FTD omfatter disse KORT, GRN, eller C9orf72. Formålet med denne undersøgelse er bedre at forstå hjernens udvikling i familier med demens. Hjerneudvikling hos personer fra genetiske FTD- og AD-familier vil også blive sammenlignet med personer fra neurodiverse populationer.

Deltagelse involverer et 2- til 3-dages besøg på University of California, San Francisco. Dette besøg omfatter klinisk og kognitiv evaluering, MR-hjernescanning, følelsestest, spørgeskemaer og en spytprøve til genetisk testning. Det vil deltagerne og deres familiemedlemmer ikke lære deres mutationsstatus. Deltagerne skal være mellem 7 og 17 år (unge voksne op til 25 kan være berettigede), have et biologisk familiemedlem med genetisk FTD eller AD og have en studiepartner, der kan ledsage dem. Rejser, logi og måltider vil blive refunderet; og der vil blive ydet økonomisk kompensation for undersøgelsen. Mål tilmelding er 190 deltagere. Du kan finde mere information her.

Cerevel Therapeutics studerer CVL-871 som et nyt eksperimentelt lægemiddel mod apati på tværs af demens, herunder frontotemporal demens (FTD). Apati er et tab af interesse for hverdagen og manglende motivation. Apati er ofte et glemt symptom på demens, selvom det er meget almindeligt hos mennesker med demens. Der findes i øjeblikket ingen kur eller godkendt medicin mod demensrelateret apati.

Denne undersøgelse har til formål at finde ud af:

• Hvor sikkert studiemidlet er
• Hvor godt det tolereres
• Hvordan det kan hvordan det kan virke i kroppen

Du eller en du holder af, kan muligvis deltage, hvis du/de:

• Er i alderen 50-85 år
• Er blevet diagnosticeret med demens (inklusive FTD)
• Har demensrelateret apati (tab af interesse for hverdagen og/eller manglende motivation)

Undersøgelsen har tre dele:

• Screeningsperiode (op til 4 uger)
  • Du og din pårørende besøger studiecentret for at se, om studiet passer til dig, og om du ønsker at deltage
• Studiebehandlingsperiode (12 uger)
  • Du vil have:
    • 3 personligt besøg på studiecentret for studievurderinger
    • 2 besøg i dit hjem af en hjemmesygeplejerske (eller hvis du foretrækker det, på studiecentret)
    • 4 kontakter via telefon eller internetchat
  • Du vil få udleveret undersøgelsesmedicinen, der skal tages én gang hver dag
• Opfølgningsperiode (4 uger)
  • Du vil have 1 besøg i dit hjem af en hjemmesygeplejerske (eller hvis du foretrækker det, på studiecentret)
  • Du vil blive kontaktet én gang via telefon eller internetchat

For mere information om undersøgelsen og forskningswebstederne, der deltager i undersøgelsen, eller besøg ClinicalTrials.gov

CVL-871 er ikke blevet godkendt af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighed.

Forskere ved Nipissing Universitet inviterer personer med levet erfaring med sjældne eller ungt opståede former for demens til at deltage i individuelle eller gruppeinterviews, udfyldelse af spørgeskemaer eller engagement ved hjælp af kunstbaserede metoder.

Disse læringsaktiviteter vil hjælpe os med at dokumentere oplevelsen af at leve med eller pleje en person, der lever med en sjælden eller ung demenssygdom, hvilket bidrager til en bedre forståelse af de unikke behov forbundet med atypiske demenssygdomme og udvikling af skræddersyede støttetjenester til at imødekomme disse behov.

Din deltagelse er helt frivillig, og du kan vælge at deltage i et eller alle aspekter af undersøgelsen. Hver af disse aktiviteter vil vare omkring to timer, vil finde sted en gang om året i tre år (indtil december 2023), og vil blive udført virtuelt ved hjælp af GoToMeeting videokonferencer.

Du kan deltage i undersøgelsen, hvis du er:

• At leve med FTD eller andre sjældne former for demens (f.eks. posterior kortikal atrofi, ung Alzheimers sygdom)
• En nuværende eller tidligere plejepartner til en person, der lever med FTD eller andre sjældne former for demens
• Arbejder med eller har en professionel interesse for FTD eller andre sjældne former for demens
• Bor i Canada
• Kan forstå og kommunikere på engelsk

Undersøgelsen er et femårigt (2020 til 2024) tværnationalt samarbejde mellem Nipissing University; University College London (UCL), England; og Bangor University, Wales ledet af prof Sebastian Crutch fra UCL Dementia Research Centre. Etisk godkendelse er opnået fra Nipissing University Research Ethics Board.

For mere information om undersøgelsen, kontakt venligst Dr. Adetola Grillo (adetolag@nipissingu.ca) eller den primære efterforsker, Dr. Mary Pat Sullivan (maryps@nipissingu.ca).

Det Center for frontotemporal degeneration og Lingvistisk datakonsortium ved University of Pennsylvania arbejder på at udvikle enkle, nemme og effektive måder at spore neurokognitiv sundhed gennem korte interaktioner med en webapp. Du kan hjælpe os med at skabe et stort åbent datasæt, som forskere over hele verden vil bruge til at skabe og teste automatiserede metoder til at spore neurokognitiv sundhed.

I dag afhænger diagnosticering af neurodegenerative lidelser som Alzheimers sygdom eller frontotemporal degeneration af, at nogen scorer under en lav tærskel på klinisk administrerede tests, hvilket ofte betyder, at de har lidt af sygdommen i nogen tid. Ofte kan tiden til diagnose være et årti eller mere, hvis du bor fjernt, eller tilstanden har en ualmindelig klinisk præsentation. Nem og pålidelig sporing over tid, inklusive fjernovervågning, vil lade os identificere tidlige ændringer og tillade mere rettidig diagnose og for at se, hvordan neurokognitiv sundhed ændrer sig over tid. De samme metoder vil understøtte storstilet evaluering af interventioner, uanset om det er medicin eller livsstilsændringer.

Dette projekt er ikke kun rettet mod deltagere med kognitiv svækkelse, eller endda til ældre mennesker - vi har brug for alle aldre og baggrunde og forhold. Opgaverne involverer mundtlige beskrivelser af to afbildede scener og navngivning af så mange ord, som du kan på et minut, der er fra en målkategori. Vi vil offentliggøre en anonymiseret version af dataene til brug for forskningsgrupper verden over.

For at deltage i det første trin i dette projekt, som bør tage mindre end fem minutter af din tid, Klik her.

Rekruttering fra september 2007 til april 2027

Studiet med sprog i primær progressiv afasi (PPA) har til formål at forstå de adfærdsmæssige, anatomiske og fysiologiske ændringer hos mennesker med PPA i løbet af sygdomsforløbet. Forskerne i denne undersøgelse ønsker at øge bevidstheden om PPA, uddanne andre om denne unikke lidelse og tilskynde til mere forskning for i sidste ende at udvikle terapier.

I løbet af det tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), avanceret billeddannelse (MRI og PET), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.

For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.

Yderligere information fra AFTD:
I løbet af dette tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), en MR (en ikke-invasiv hjernebilledprocedure), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.

Undersøgelsen vil rekruttere cirka 15 deltagere med PPA om året. For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.

Kontakt: Seyi Adeolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu