Forskere ved Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging søger canadiske FTD-plejere og sundhedsudbydere, som kan dele deres erfaringer og bidrage til forbedringen af FTD-klinikken.

Studiets formål: At få en bedre forståelse af rejsen for mennesker med en diagnose af frontotemporal demens eller en relateret lidelse og deres pårørende inden for det canadiske sundhedssystem.

Berettigelse:

canadisk, 18 år eller ældre, og en:

• Pårørende til en person, der har fået diagnosen:
  • Frontotemporal demens, adfærdsvariant (bvFTD)
  • Primær progressiv afasi (PPA)
  • Corticobasalt syndrom (CBS)
  • Progressiv supranukleær parese (PSP)
  • FTD med amyotrofisk lateral sklerose (FTD med ALS)

Eller

• Sundhedsudbyder af patienter med førnævnte kliniske diagnoser.

For mere information, kontakt [email protected] eller klik her for at få adgang til undersøgelsen:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

Duke University rekrutterer patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv svækkelse, Parkinsons, Downs syndrom, multipel sklerose, PTSD, hjernerystelse, traumatisk hjerneskade, demens eller andre neurodegenerationer til en undersøgelse for at tage ikke-invasive billeder af nethinden i dine øjne.

Ingen røntgen, ingen øjendråber og ingen øjenkontakt. Kompensation for tid/rejse.

Du kan være berettiget til denne undersøgelse, hvis du:

• Har ikke en væsentlig rysten i hovedet
• Sidder ikke i kørestol
• Har ikke tidligere fået opereret nethinden 
• Er villig til at have nogle udvidede billeder af din nethinde

E-mail [email protected] for yderligere detaljer! Du er velkommen til at videresende denne besked til venner eller familiemedlemmer, som kan være interesserede i at deltage i denne undersøgelse. Studiebesøget tager 30-45 minutter. Ingen omkostninger for dig eller din forsikring. Undersøgelsen udføres på Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Transkraniel jævnstrømsstimulering for primær progressiv afasi (University of Pennsylvania)
Rekruttering fra august 2023-august 2024

Forskere ved University of Pennsylvania Laboratory for Cognition and Neural Stimulation and Frontotemporal Degeneration Center udfører en undersøgelse, der skal afgøre, om en form for ikke-invasiv hjernestimulering kaldet transkraniel Direct Current Stimulation (eller tDCS) kan bruges som en terapeutisk teknik, i kombination med Constraint-Induced Language Therapy (CILT) for at forbedre sprogsymptomerne ved primær progressiv afasi (PPA). tDCS bruger en mild elektrisk strøm, omtrent samme styrke som et 9-volts batteri, til at stimulere områder af hjernen uden for hovedet. Dette udføres ved hjælp af to små elektroder placeret inde i saltvandsvædede svampe, der holdes på hovedbunden ved hjælp af et elastikbånd. tDCS ændrer, hvor responsive visse områder af hjernen kan være (dvs. mere eller mindre responsive). CILT er en form for logopædi, der fokuserer på at forbedre taleproduktionen i hverdagen. I løbet af studiet vil du lave nogle sprogtest for at vurdere din nuværende præstation, og derefter vil du under terapien starte på dette niveau. Vi vil ændre terapien, efterhånden som du forbedrer dig for at sikre, at du har den bedste chance for at øge dine sprogfærdigheder. Denne undersøgelse vil bruge tDCS kombineret med CILT til at forsøge at øge, hvor lydhøre sprogområderne i hjernen kan være, for at afgøre, om denne type stimulation kan hjælpe med at øge fordelen ved CILT.

Hvem kan være berettiget til at deltage?

• Alder 45-80 år
• Skal have afasi grundet PPA
• Engelsk som modersmål
• Deltagerne vil blive bedt om at stoppe alle tale- og sprogterapier uden for studiedeltagelsen.
• Kompensation: Deltagerne vil blive kompenseret for deres tid og rejse.

For mere information kontakt studiekoordinator: Taylor Phillips, BA [email protected]

Forskere ved Clemson University under vejledning af Dr. Emma Dixon ([email protected]) inviterer folk med aldersrelaterede kognitive ændringer til at deltage i en forskningsundersøgelse, der undersøger brugen af apps på smartphones. Undersøgelsen involverer din deltagelse i en 1 gang 25-minutters online-undersøgelse. Der er ingen økonomiske incitamenter til deltagelse, men dit input vil hjælpe forskere med at forstå, hvordan smartphones bruges af mennesker med aldersrelaterede kognitive ændringer. Ved at forstå dette håber de at designe mere tilgængelige smartphone-applikationer, der passer til slutbrugeres ønsker med aldersrelaterede kognitive forskelle.

KRAV:

1. 18 år og ældre
2.  Identificere dig selv som en person, der lever med subjektiv kognitiv tilbagegang eller er blevet diagnosticeret af en læge med let kognitiv svækkelse eller demens.

Kontakt: For at få mere information om studiet og/eller for at tilmelde dig studiet, send venligst en e-mail til Margi Engineer ([email protected]), hvilket angiver, at du gerne vil deltage i undersøgelsen.

Hvad: Arizona State University undersøger tidligere demensplejere via telefon for bedre at forstå, hvem der klarer sig bedre, og hvem der klarer sig dårligere efter et dødsfald på grund af demens. De ønsker også at lære, hvordan nogle tidligere plejere opfylder deres behov, så de kan dele disse strategier med andre. Denne telefonundersøgelse bør ikke tage længere end 60 minutter, og de vil betale $50.00 for din tid og din indsigt. Deltagelse er frivillig.

Hvor: Deltag hjemmefra via telefon eller andre steder, hvis det foretrækkes.

Hvem er berettiget: Enhver, der er 18 år eller ældre og er tidligere omsorgsperson for en person med demens, som nu er død.

Kontakt: Tidligere Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, [email protected] eller klik her at udfylde en interesseformular

ACT for Caregivers er et webbaseret selvtræningsprogram, hvor pårørende lærer om demens, lærer at håndtere nød og øver sig i at fokusere på at gøre det, der betyder noget.

• Lær forskningsbaserede færdigheder til at håndtere stress
• Gennemfør programmet på 30 dage eller mindre
• Arbejd i dit eget tempo på din egen computer

For at deltage skal du:

• Pas på nogen med Alzheimers sygdom, demens eller hukommelsestab, selvom du ikke bor sammen med dem
• Være over 18 år
• Læs og skriv engelsk
• Bor i USA
• Har adgang til en computer, smartphone eller tablet med internet

Du vil blive spurgt om den nød, du føler fra din rolle som pårørende, og om du er interesseret i et online selv-guidet program.

Hvor lang tid vil det tage?

• Modulerne tager 30 minutter om ugen 1-2 gange om ugen i cirka 4 uger
• Online undersøgelser tager 30 minutter hver 3-4 gange
• To valgfri telefon- eller Zoom-interviews tager 60 minutter hver (interviews er efter invitation; ikke alle interesserede vil blive udvalgt)

Tjen op til $100 i Amazon-gavekort.

For at lære mere om at deltage, kontakt forskerteamet på 435-797-1715 eller e-mail [email protected]

Forskere ved University of Nebraska i Omaha er leder efter ældre plejere til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller frontotemporal demens i Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota og Ohio.

Undersøgelsesoplysninger: IRB #0298-22-EP

• Undersøgelsen inkluderer et onlinebesøg over zoom i cirka 90 minutter.
• Der ydes kompensation for studiedeltagelse.
• Eksperiment involverer online spørgeskemaer, interview og computeropgaver med en forskningsassistent.

Berettigelseskriterier:

• Voksen 50 år eller ældre.
• I øjeblikket en ulønnet familieplejer til en person med mild kognitiv svækkelse, Alzheimers sygdom eller frontotemporal demens i 5 timer om ugen eller mere og i mindst 6 måneder.
• Forståelse af skriftlig og talt engelsk
• Gennemført minimum to års gymnasium eller højere
• Normal eller korrigeret til normalt syn og hørelse

Eksklusionskriterier:

• Neurologisk eller psykiatrisk sygdom (f.eks. slagtilfælde, depression) eller stof- eller alkoholmisbrug
• Syns- eller høreproblemer, der ikke er rettet til normalt
• Kognitive eller motoriske vanskeligheder
• Er i øjeblikket gravid eller ammer

For mere information kontakt, Naomi Adjei på: Ph:402-554-5961; e-mail: [email protected]

Omsorg for et familiemedlem med demens er krævende, og forskning har vist, at det kan påvirke pårørendes fysiske og psykiske helbred negativt. Dette forskningsstudie udføres for at udvikle en unik matchningsproces til at forbinde nuværende og tidligere plejere med hinanden med henblik på peer-to-peer følelsesmæssig støtte. Undersøgelsen vil hjælpe forskere med at afgøre, om pårørende til personer med demens ville finde et teknologibaseret program for matchning af omsorgspersoner værdifuldt.

Hvad vil du blive bedt om at gøre? Deltagerne i denne 15-måneders undersøgelse vil udfylde en online matchningsprofil, engagere sig med pårørende, de bliver matchet med, udfylde spørgeskemaer cirka hver tredje måned og kontakte studiekoordinatoren.

Hvem kan deltage? Personer, der har været i en omsorgsrolle for en person med demens i mindst tre måneder.

Du kan kvalificere dig, hvis:

• Du er nuværende eller tidligere demensplejer
• Du har adgang til internettet

Deltagelse indebærer:

• Brug af et webbaseret matchningsværktøj til at møde andre pårørende
• Udfylde spørgeskemaer og undersøgelser i løbet af undersøgelsen
• Indtjekning hos en studiekoordinator på 3 tidspunkter
• Forbindelse med op til 5 pårørende i løbet af studiet

Potentielle fordele:

• Find nye forbindelser, som du kan dele din omsorgsoplevelse med
• Giv og modtag følelsesmæssig støtte i forbindelse med demenspleje

Kompensation til rådighed for deltagere.

For mere information eller for at gennemføre en berettigelsesscreening: E-mail [email protected] eller besøg C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Denne undersøgelse indskriver børn og unge voksne fra familier med frontotemporal demens (FTD) og Alzheimers sygdom (AD) forårsaget af genetiske varianter. For FTD omfatter disse KORT, GRN, eller C9orf72. Formålet med denne undersøgelse er bedre at forstå hjernens udvikling i familier med demens. Hjerneudvikling hos personer fra genetiske FTD- og AD-familier vil også blive sammenlignet med personer fra neurodiverse populationer.

Deltagelse involverer et 2- til 3-dages besøg på University of California, San Francisco. Dette besøg omfatter klinisk og kognitiv evaluering, MR-hjernescanning, følelsestest, spørgeskemaer og en spytprøve til genetisk testning. Det vil deltagerne og deres familiemedlemmer ikke lære deres mutationsstatus. Deltagerne skal være mellem 7 og 17 år (unge voksne op til 25 kan være berettigede), have et biologisk familiemedlem med genetisk FTD eller AD og have en studiepartner, der kan ledsage dem. Rejser, logi og måltider vil blive refunderet; og der vil blive ydet økonomisk kompensation for undersøgelsen. Mål tilmelding er 190 deltagere. Du kan finde mere information her.

Cerevel Therapeutics studerer CVL-871 som et nyt eksperimentelt lægemiddel mod apati på tværs af demens, herunder frontotemporal demens (FTD). Apati er et tab af interesse for hverdagen og manglende motivation. Apati er ofte et glemt symptom på demens, selvom det er meget almindeligt hos mennesker med demens. Der findes i øjeblikket ingen kur eller godkendt medicin mod demensrelateret apati.

Denne undersøgelse har til formål at finde ud af:

• Hvor sikkert studiemidlet er
• Hvor godt det tolereres
• Hvordan det kan hvordan det kan virke i kroppen

Du eller en du holder af, kan muligvis deltage, hvis du/de:

• Er i alderen 50-85 år
• Er blevet diagnosticeret med demens (inklusive FTD)
• Har demensrelateret apati (tab af interesse for hverdagen og/eller manglende motivation)

Undersøgelsen har tre dele:

• Screeningsperiode (op til 4 uger)
  • Du og din pårørende besøger studiecentret for at se, om studiet passer til dig, og om du ønsker at deltage
• Studiebehandlingsperiode (12 uger)
  • Du vil have:
    • 3 personligt besøg på studiecentret for studievurderinger
    • 2 besøg i dit hjem af en hjemmesygeplejerske (eller hvis du foretrækker det, på studiecentret)
    • 4 kontakter via telefon eller internetchat
  • Du vil få udleveret undersøgelsesmedicinen, der skal tages én gang hver dag
• Opfølgningsperiode (4 uger)
  • Du vil have 1 besøg i dit hjem af en hjemmesygeplejerske (eller hvis du foretrækker det, på studiecentret)
  • Du vil blive kontaktet én gang via telefon eller internetchat

For mere information om undersøgelsen og forskningswebstederne, der deltager i undersøgelsen, eller besøg ClinicalTrials.gov

CVL-871 er ikke blevet godkendt af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighed.

Yale University School of Medicine og Yale New Haven Hospital udfører en neuroimaging undersøgelse. Denne undersøgelse vil hjælpe forskere med bedre at forstå bvFTD og kan føre til en ny biomarkør, der kan hjælpe med at opdage og diagnosticere bvFTD tidligere.

WHO: Personer med bvFTD i alderen 40-85.

HVAD: Deltagelse involverer én telefonscreening og mindst 3 personlige besøg:

• Dag 1: screeningsaftale (ca. 60 min.) med en enkelt MR-skanning (yderligere 60 min.). Undersøgelser og vurderinger (ca. 60 minutter), både selvrapporterede og forsker administrerede pen-og-papir-opgaver.
• Dag 2: en enkelt PET-scanning (ca. 120 min.). Undersøgelser og vurderinger (ca. 60 minutter), både selvrapporterede og forsker administrerede pen-og-papir-opgaver.
• Dag tre: en enkelt PET-scanning (ca. 90 minutter)

Undersøgelsesprocedurer vil omfatte: En screeningaftale, en magnetisk resonansbilleddannelse (MRI) scanningssession og op til tre Positron Emission Tomography (PET) scanningssessioner. Under PET-scanningssessionerne vil vi bruge en undersøgelsesradiotracer og en FDA-godkendt radiotracer. En radiotracer er en lav dosis af et lægemiddel, som har en radioaktiv markør knyttet til sig, så det kan påvises i hjernen. Radiotraceren afgiver energi (gammastråler), som registreres af PET-scanneren og bruges til at skabe hjernebilleder.

HVOR: Yale University PET Center (801 Howard Avenue, New Haven) til screening og PET-scanning. Anlyan Center (300 Cedar Street, New Haven) til MR. Transportordninger kan aftales fra sag til sag.

HVORNÅR: Fleksibel med din tidsplan, men de fleste hverdage til besøg. Telefonvisninger kan forekomme alle hverdage.

Studiekontakter:
David Matuskey, MD, 203-737-6316, [email protected]
Yanghong Yang, PhD, 203-785-5054,  [email protected]
Arman Fesharaki MD, PhD, 203-415-9382, [email protected]

Rekruttering frem til 2027

Up-LIFT-D undersøgelsen undersøger en genterapi (PBFT02), der kan behandle personer med frontotemporal demens (FTD), som også har en mutation i progranulingenet (GRN). Genterapi har til formål at erstatte det gen, der ikke fungerer korrekt, med en version af genet, der fungerer normalt.

I up-LIFT-D-studiet vil PBFT02 blive givet én gang som en injektion i et område på bagsiden af nakken kaldet cisterna magna. Denne procedure vil blive udført på et hospital under generel anæstesi eller sedation. Det normale gen vil blive leveret ved hjælp af en bærer kaldet en vektor. En vektor er en virus, der er blevet ændret, så den ikke længere forårsager sygdom, men i stedet inkluderer et gen, i dette tilfælde GRN-genet, der normalt laver progranulin. Den virus, der bruges i denne undersøgelse, kaldes en adeno-associeret virus (AAV1), som er blevet konstrueret til at bære det normale GRN-gen til hjernen.

Du kan være berettiget til up-LIFT-D-studiet, hvis:

• Du er 35 til 75 år gammel
• Du er blevet diagnosticeret med FTD og har en dokumenteret progranulingenmutation
• Du oplever symptomer relateret til FTD
• Du har en pålidelig studiepartner, såsom et familiemedlem eller en nær ven, som kan deltage i studiebesøg sammen med dig
• Du bor i samfundet

Information om undersøgelsen:

• PBFT02 vil blive administreret én gang
• Deltagelse i denne undersøgelse vil være på ca. 16 besøg over 5 år
• Vurderinger vil omfatte blodprøver, regelmæssige medicinske undersøgelser, udfyldelse af spørgeskemaer og vurderinger for at evaluere sygdomsprogression, billeddannelse af hjernen og lumbale punkteringer til CSF-testning
• Der ydes rejsegodtgørelse for studiebesøg

Klik her for mere information om undersøgelsen og forskningssteder, der deltager i undersøgelsen.

PBFT02 er ikke blevet godkendt af FDA eller nogen anden godkendelse fra sundhedsmyndigheder rundt om i verden.

Rekruttering fra oktober 2021 til 2023

WeCareAdvisor er en innovativ online platform udviklet af forskere ved Drexel University og University of California, Davis for at hjælpe familieplejere med at håndtere almindelige adfærdsmæssige og psykologiske symptomer på demens som vrede, irritabilitet, stille gentagne spørgsmål, tempo eller afvise nødvendig hjælp. WeCareAdvisor kan tilgås på enhver web-aktiveret enhed.

WeCareAdvisor leder omsorgspersoner gennem en trin-for-trin tilgang, kaldet The DICE Approach™, for at beskrive en adfærd, han/hun søger at adressere, undersøge faktorer, der kan bidrage til adfærden, skabe en plan eller et sæt strategier (DICE ), og evaluer, om strategier virkede eller ej, og om der er behov for yderligere strategier for at styre adfærden. WeCareAdvisor giver også nyttige daglige tips og undervisning om demens.

Vi tester, om brugen af WeCareAdvisor hjælper familieplejere med bedre at håndtere udfordrende adfærd, reducerer følelsen af stress og ked af adfærdssymptomer og øger selvtilliden. Denne forskning ledes af Dr. Laura N. Gitlin fra Drexel University og Dr. Helen C. Kales fra University of California, Davis og deres forskerhold.

Du kan være berettiget til at deltage, hvis du er:

• 21 år eller ældre
• Kan læse, tale og forstå engelsk
• Den primære omsorgsperson for en person, der har levet med demens i mindst 6 måneder
• Håndterer i øjeblikket udfordrende demensrelateret adfærd eller psykologiske symptomer
• Ejer og er komfortable med at bruge en computer, smartphone eller tablet
• Har internetadgang

Hvis denne undersøgelse er den rigtige for dig, vil du blive bedt om at deltage i et indledende telefoninterview med et uddannet medlem af forskerholdet for at lære om dit helbred og velbefindende hos den person, du holder af. Alle plejere tildeles derefter ved en tilfældighed (tilfældigt, som en møntklap) til enten en gruppe, der modtager WeCareAdvisor med det samme, eller til en gruppe, der venter tre måneder, før den begynder at bruge den. Uanset gruppeopgave vil alle deltagere i denne undersøgelse have mulighed for at bruge WeCareAdvisor. Alle pårørende bliver derefter interviewet telefonisk igen én (1), tre (3) og seks (6) måneder efter start af undersøgelsen.

Efter afslutningen af hvert interview vil pårørende modtage et Amazon-gavekort på $15 (op til $60 i alt for undersøgelse).

For at se, om denne undersøgelse er den rigtige for dig og for at lære mere om undersøgelsen, bedes du sende en e-mail til os på [email protected], ringe til os på 267-359-1111 eller besøge WeCareAdvisorStudy.com og et WeCareAdvisor-studieteammedlem vil kontakte dig.

Rekruttering frem til 2022

Forskere ved University of California, San Francisco inviterer pårørende landsdækkende, som bor i landdistrikter eller landbrugsområder og tager sig af en person, der lever med frontotemporal degeneration eller relaterede demenssygdomme, til at deltage i Rural Dementia Caregiver Project.

I dette projekt tilbyder vi engratis online værksted kaldet Building Better Caregivers, der varer seks uger. Takket være en bevilling fra National Institute on Aging, er der ingen omkostninger for pårørende at deltage.

Værkstederne lærer pårørende, hvordan de kan reducere deres stress, passe bedre på sig selv og håndtere ændringerne i hukommelse, adfærd, tænkning eller humør hos det familiemedlem eller ven, de holder af. Pårørende kan tilgå workshoppen når som helst (dag eller nat) og kan deltage ved hjælp af en smartphone, tablet eller computer. Zoom- og videofunktioner er ikke forpligtet til at deltage. I løbet af workshoppen kommunikerer deltagerne med hinanden gennem diskussionsfora i stedet for at have alle online på samme tid. Pårørende kan også forblive anonyme, og deltagere kan vælge et skærmnavn for at beskytte deres privatliv.

Du kan være berettiget til at deltage, hvis du:

• Bor i et landdistrikt eller et landbrugsområde i USA
• Sørg for mindst 10 timer om ugen for et familiemedlem eller en ven med frontotemporal degeneration eller en relateret diagnose (f.eks. giv hjælp til påklædning, måltider, transport, medicin, aftaler eller lignende støtte)
• Er 18 år eller ældre
• Læs og skriv engelsk
• Har internetadgang

Fordi dette er en undersøgelse, vil pårørende blive tilfældigt tildelt en af to grupper af en computer. Halvdelen af plejepersonalet modtager værkstedet Building Better Caregivers med det samme. Den anden halvdel skal vente 12 måneder. Pårørende, der skal vente, vil modtage en gratis pårørendehåndbog om tips og ressourcer og støttetelefonopkald fra vores uddannede personale. Alle pårørende vil blive bedt om at udfylde fire undersøgelser om deres omsorgsoplevelser og vil modtage op til $80 for at gøre det.

For mere information, besøg vores hjemmeside:caregiverproject.ucsf.edu. Vil du se, om du er berettiget? Gennemfør en berettigelsesundersøgelse!

Projektkontaktoplysninger:
Landdistrikternes demensplejerprojekt | 1-833-634-0603 (gratis) |[email protected]

Forskere ved Nipissing Universitet inviterer personer med levet erfaring med sjældne eller ungt opståede former for demens til at deltage i individuelle eller gruppeinterviews, udfyldelse af spørgeskemaer eller engagement ved hjælp af kunstbaserede metoder.

Disse læringsaktiviteter vil hjælpe os med at dokumentere oplevelsen af at leve med eller pleje en person, der lever med en sjælden eller ung demenssygdom, hvilket bidrager til en bedre forståelse af de unikke behov forbundet med atypiske demenssygdomme og udvikling af skræddersyede støttetjenester til at imødekomme disse behov.

Din deltagelse er helt frivillig, og du kan vælge at deltage i et eller alle aspekter af undersøgelsen. Hver af disse aktiviteter vil vare omkring to timer, vil finde sted en gang om året i tre år (indtil december 2023), og vil blive udført virtuelt ved hjælp af GoToMeeting videokonferencer.

Du kan deltage i undersøgelsen, hvis du er:

• At leve med FTD eller andre sjældne former for demens (f.eks. posterior kortikal atrofi, ung Alzheimers sygdom)
• En nuværende eller tidligere plejepartner til en person, der lever med FTD eller andre sjældne former for demens
• Arbejder med eller har en professionel interesse for FTD eller andre sjældne former for demens
• Bor i Canada
• Kan forstå og kommunikere på engelsk

Undersøgelsen er et femårigt (2020 til 2024) tværnationalt samarbejde mellem Nipissing University; University College London (UCL), England; og Bangor University, Wales ledet af prof Sebastian Crutch fra UCL Dementia Research Centre. Etisk godkendelse er opnået fra Nipissing University Research Ethics Board.

For mere information om undersøgelsen, kontakt venligst Dr. Adetola Grillo ([email protected]) eller den primære efterforsker, Dr. Mary Pat Sullivan ([email protected]).

Et fase 3 klinisk studie, der undersøger effektiviteten af AL001 til at bremse progressionen af FTD i progranulingenmutationsbærere

Alector, Inc. studerer AL001 som et nyt eksperimentelt lægemiddel mod frontotemporal demens (FTD) forårsaget af mutationer i progranulingenet. Disse mutationer reducerer progranulinniveauet i kroppen og kan føre til symptomer på FTD.

Formålet med fase 3-studiet er at finde ud af, om øgede progranulinniveauer med behandling af AL001 vil forsinke indtræden af symptomer eller forsinke sygdomsprogression sammenlignet med en placebo (en opløsning, der ikke indeholder noget aktivt AL001-lægemiddel).

Hver enkelt person vil blive evalueret for at bestemme deres berettigelse. Du kan kvalificere dig, hvis:

• Du har en progranulingenmutation og er i risiko for at udvikle FTD-symptomer som påvist af en biomarkør, eller
• Du er diagnosticeret med FTD og har en progranulingenmutation.

Information om undersøgelsen:

• AL001 eller placebo vil blive administreret hver 4. uge ved en intravenøs (IV) infusion.
• Evalueringer vil omfatte regelmæssige lægeundersøgelser, blodprøver, billeddannelse af hjernen og udfyldelse af spørgeskemaer.
• For personer, der ikke har FTD-symptomer:
  • Du vil være på studiet omkring 2 år
  • Du skal besøge studiestedet mindst 1 gang om måneden i 2 år
• For personer, der er diagnosticeret med FTD:
  • Du vil være på studiet lidt over 1 år
  • Du skal besøge studiestedet mindst 1 gang om måneden i 1 år

For mere information om undersøgelsen og forskningssteder, der deltager i undersøgelsen, ring 1-833-FindFTD (1-833-346-3383) eller besøg https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04374136.

AL001 er ikke blevet godkendt af FDA eller nogen anden sundhedsmyndighedsgodkendelse rundt om i verden.

Forskere ved University College London udfører en undersøgelse af Ignite, en iPad-baseret kognitiv vurderingsapp designet til at opdage tidlige tegn på FTD. I modsætning til andre computeriserede neuropsykologiske testbatterier tester Ignite kognitive funktioner, der vides at blive påvirket tidligt i FTD, herunder sociale færdigheder, opmærksomhed og problemløsningsevner, i stedet for at være fokuseret på hukommelsen.

Ignite inkluderer et sæt korte spillignende opgaver, der måler disse forskellige hjernefunktioner. Det tager cirka 20-30 minutter at fuldføre alle opgaverne. Forskerne sigter mod at generere en baseline for præstationer på testene fra en stor population af raske individer. Resultaterne vil give dem mulighed for at skabe et benchmark, der kan sammenlignes med personer med risiko for at udvikle FTD i fremtidige undersøgelser.

Du kan deltage i denne undersøgelse, hvis:

• Du er et sundt individ mellem 20 og 80 år
• Du ejer en iPad (Ignite-appen er kompatibel med alle versioner af iPad, men ikke med iPhones eller andre enheder, dvs. Androids eller andre smartphones)
• Du kan forstå og følge instruktionerne på engelsk

Ignite er en online undersøgelse. Deltagerne vil downloade Ignite gratis fra App Store til deres personlige iPad ved at søge på "IGNITE App", og fuldføre vurderingen. Der indsamles ingen personlige data, og derfor er resultaterne af denne undersøgelse fuldstændig anonyme.

PROCLAIM-studiet forsker i sikkerheden og effektiviteten af en engangsgenterapi (PR006), der er designet til potentielt at behandle patienter diagnosticeret med en form for FTD forårsaget af en mutation eller ændring i genet progranulin (GRN). Dette gen giver instruktioner til celler om at lave et protein kaldet progranulin.

I PROCLAIM-undersøgelsen er en bærer kaldet en vektor genetisk manipuleret til at levere en normal kopi af progranulingenet. Vektoren kaldes adeno-associeret virus 9 (AAV9). Disse vira er specielt modificeret, så de ikke kan forårsage sygdom hos mennesker, og kroppens immunsystem renser virussen, efter genet kommer ind i cellekernen, og virussen ikke længere er nødvendig. Genlevering med en AAV9-vektor har en track record af effektivitet og sikkerhed. Mens denne særlige genterapi aldrig er blevet brugt før hos mennesker, er AAV-baserede genterapier med succes blevet brugt i behandlinger af andre alvorlige sygdomme, herunder spinal muskelatrofi og retinal dystrofi.

Undersøgelseslægemidlet vil blive sprøjtet ind i baghovedet nær toppen af halsen, i et område nær hjernen kaldet cisterna magna. Denne procedure vil blive udført på hospitalet under enten generel anæstesi eller dyb sedation. Undersøgelsen vil undersøge, om undersøgelsesmidlet rejser til hjernecellerne, der indeholder GRN mutation og med succes korrigerer eller modificerer virkningerne af mutationen.

Du kan være berettiget til PROCLAIM-undersøgelsen, hvis:

• Du er mellem 30 og 80 år
• Du er blevet diagnosticeret med FTD med en sygdomsfremkaldende GRN-mutation
• Du oplever symptomer relateret til FTD (eksempler inkluderer personlighedsændringer eller ændringer i sprogfærdigheder)
• Du har en studiepartner — altså en, der er tæt på dig, f.eks. et familiemedlem eller en nær ven — som kan deltage i studiebesøg med dig

Studiedeltagelsen vil vare i op til fem år og vil involvere 20 besøg på studiecentret, inklusive et tre-dages besøg, hvoraf to eller tre dage vil være indlagt.

Yderligere oplysninger fra AFTD:
PR006, det forsøgslægemiddel, der testes i PROCLAIM-studiet, er beregnet til at behandle den underliggende årsag til FTD-GRN på genetisk niveau. Undersøgelseslægemidlet vil blive indgivet via en injektion gennem bunden af kraniet nær bagsiden af nakken og udføres af en neurokirurg eller en interventionel radiolog. Neurokirurgen eller den interventionelle radiolog vil bruge computertomografi-scanninger til sikkert at føre injektionskanylen ind i det relevante område. Alle deltagere, der deltager i denne undersøgelse, vil også modtage steroiderne prednison og methylprednisolon samt det immunsuppressive middel sirolimus. Disse medikamenter skal reducere risikoen for at opleve en reaktion eller andre bivirkninger under og efter injektionen.

Som en del af baseline- og opfølgningsbesøg vil deltagerne gennemgå blodprøver, elektrokardiogrammer, MR-scanninger, MRA-scanninger, DEXA-scanninger og lumbale punkteringer til cerebrospinalvæske (CSF) test. Der ydes rejsegodtgørelse for studiebesøg.

Kontakt:
Prevail Therapeutics │ 917-336-9310 │ [email protected]

Kontakt på studiestedet:
Florida
Jessica Garaycoa │ 689-216-3100 │ [email protected]

Det Center for frontotemporal degeneration og Lingvistisk datakonsortium ved University of Pennsylvania arbejder på at udvikle enkle, nemme og effektive måder at spore neurokognitiv sundhed gennem korte interaktioner med en webapp. Du kan hjælpe os med at skabe et stort åbent datasæt, som forskere over hele verden vil bruge til at skabe og teste automatiserede metoder til at spore neurokognitiv sundhed.

I dag afhænger diagnosticering af neurodegenerative lidelser som Alzheimers sygdom eller frontotemporal degeneration af, at nogen scorer under en lav tærskel på klinisk administrerede tests, hvilket ofte betyder, at de har lidt af sygdommen i nogen tid. Ofte kan tiden til diagnose være et årti eller mere, hvis du bor fjernt, eller tilstanden har en ualmindelig klinisk præsentation. Nem og pålidelig sporing over tid, inklusive fjernovervågning, vil lade os identificere tidlige ændringer og tillade mere rettidig diagnose og for at se, hvordan neurokognitiv sundhed ændrer sig over tid. De samme metoder vil understøtte storstilet evaluering af interventioner, uanset om det er medicin eller livsstilsændringer.

Dette projekt er ikke kun rettet mod deltagere med kognitiv svækkelse, eller endda til ældre mennesker - vi har brug for alle aldre og baggrunde og forhold. Opgaverne involverer mundtlige beskrivelser af to afbildede scener og navngivning af så mange ord, som du kan på et minut, der er fra en målkategori. Vi vil offentliggøre en anonymiseret version af dataene til brug for forskningsgrupper verden over.

For at deltage i det første trin i dette projekt, som bør tage mindre end fem minutter af din tid, Klik her.

Rekruttering fra august 2017 til september 2023

"FOXY"-undersøgelsen vil bruge en medicin kaldet oxytocin, et hormon, der normalt findes i hjernen, og som er relateret til social adfærd. Oxytocinet vil blive givet som næsespray to gange dagligt med bistand fra plejepartneren. For at deltage i dette kliniske forsøg skal du have en diagnose af adfærdsvariant FTD eller semantisk demens (også kaldet semantisk afasi; ikke-flydende afasi; eller ikke-flydende afasi af agrammatisk type). Deltagelse i denne undersøgelse er frivillig.

Du kan være berettiget til at deltage, hvis:

• Du har en diagnose af sandsynlig bvFTD, semantisk demens eller ikke-flydende afasi
• Du har i øjeblikket symptomer på apati/ligegyldighed målt på NPI-skalaen
• Du har en plejepartner eller et familiemedlem, som kan hjælpe med administration af næsesprayen
• Du er mellem 30-80 år og har ingen historie med slagtilfælde eller neurologisk lidelse udover FTD

Undersøgelsen vil vare i 22 uger, som vil omfatte fem besøg på klinikken. En plejepartner/familiemedlem, der bor sammen med personen med FTD, eller ser dem i mindst tre timer om dagen, er forpligtet til at administrere næsesprayen. Plejepartneren/familiemedlemmet skal kunne følge personen med FTD til alle studieklinikbesøg. Hvert studiested vil yde refusion for rejseudgifter til klinikken i henhold til deres retningslinjer for stedet.

Der er seks deltagende steder i USA, beliggende i Los Angeles, San Francisco, Seattle, Baltimore, New York City og Boston. Der er fire deltagende steder i Canada, beliggende i Vancouver, London, Toronto og Montreal.

For flere detaljer om deltagerberettigelse, besøg venligst ClinicalTrials.gov.

Hvis du er interesseret i at deltage i denne undersøgelse eller ønsker mere information, bedes du kontakte Kristy Coleman ([email protected]).

Rekruttering fra september 2007 til april 2027

Studiet med sprog i primær progressiv afasi (PPA) har til formål at forstå de adfærdsmæssige, anatomiske og fysiologiske ændringer hos mennesker med PPA i løbet af sygdomsforløbet. Forskerne i denne undersøgelse ønsker at øge bevidstheden om PPA, uddanne andre om denne unikke lidelse og tilskynde til mere forskning for i sidste ende at udvikle terapier.

I løbet af det tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), avanceret billeddannelse (MRI og PET), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.

For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.

Yderligere information fra AFTD:
I løbet af dette tre-dages forskningsprogram vil deltagerne blive bedt om at gennemgå neuropsykologiske tests (papir- og blyanttest, der evaluerer kognition), en MR (en ikke-invasiv hjernebilledprocedure), eyetracking-eksperimenter og andre computer- og sprogtestbatterier. Deltagerne kan blive bedt om at vende tilbage hvert andet år for at gennemføre de samme foranstaltninger.

Undersøgelsen vil rekruttere cirka 15 deltagere med PPA om året. For deltagere, der ikke bor i nærheden af Chicago, IL, vil fly og indkvartering (for både personen med PPA og deres ledsager) blive dækket af undersøgelsen.

Kontakt: Seyi Adeolu | 312-503-2398, [email protected]