Bien que de nombreuses familles soient intéressées à trouver des options de soins FTD à domicile ou dans la communauté, le processus d'obtention de services appropriés pour leur proche peut être intimidant. Assistance téléphonique de l'AFTD (866.507.7222 ; info@theaftd.org) est disponible pour aider les familles à apprendre à naviguer parmi les options et les guider tout au long du processus. Vous trouverez ci-dessous quelques points de départ utiles pour trouver du soutien pour votre proche à la maison et dans la communauté. De plus, le Coordonner les soins La section du site Web de l'AFTD offre une introduction aux niveaux de soins et aux options communautaires.

Les options de soins à domicile et communautaires peuvent aller des aides-soignants à domicile, des soins à domicile qualifiés, des soins de jour pour adultes, des soins de relève ou des soins palliatifs. Le coût et la couverture d'assurance de ces services sont une considération importante. Les polices d'assurance-maladie et d'assurance maladie couvrent souvent les soins à domicile qualifiés à court terme avec une infirmière visiteuse, un physiothérapeute ou un ergothérapeute après un événement médical aigu tel qu'une hospitalisation ou un séjour de réadaptation pour patients hospitalisés. Ces services sont censés être de réadaptation et se terminent une fois que la personne a atteint ses objectifs.

L'assurance-maladie et l'assurance privée ne couvrent pas le coût des soins à domicile fournis par les aides-soignants à domicile ou les programmes de jour pour adultes. Cependant, dans certains États, les dispenses de Medicaid ou d'autres programmes basés sur le revenu peuvent aider à couvrir les coûts des soins à domicile et des programmes de jour pour adultes pour ceux qui y ont droit. Il peut y avoir des listes d'attente pour ces programmes dans de nombreuses régions.

Les polices d'assurance soins de longue durée et les prestations d'anciens combattants peuvent également aider à couvrir les coûts des soins à domicile pour ceux qui y ont droit. Pour d'autres, les coûts des soins à domicile doivent être payés en privé. Le coût des soins à domicile privés peut être déductible d'impôt dans certains cas s'il est considéré comme médicalement nécessaire. Parler à votre conseiller fiscal est le meilleur moyen de savoir si cela s'applique à votre situation.

Les programmes de jour pour adultes sont une autre option de soins communautaires qui offrent des soins quotidiens dans un cadre de groupe avec une routine, une structure et des activités. Certains programmes assurent même le transport vers et depuis le site. Les soins de relève sont une option de soins de courte durée visant à soulager un partenaire de soins familiaux à domicile ou par l'intermédiaire d'un établissement de soins. De nombreux États ont des programmes pour offrir des options de soins de relève aux partenaires de soins familiaux qui se qualifient. L'AFTD propose également Subventions de relève Comstock pour les partenaires de soins FTD. Pour obtenir une liste des agences de soins à domicile, des programmes de jour pour adultes et pour en savoir plus sur les soins de relève, les options basées sur le revenu et les dérogations Medicaid, contactez votre agence locale sur le vieillissement, qui peut être trouvé ici.

Le soutien de réseaux informels, d'amis, de la communauté locale et d'organisations religieuses est également utile pour trouver des ressources et de l'aide pour prendre soin d'un être cher à la maison. Les groupes de soutien locaux des partenaires de soins FTD peuvent également offrir un soutien pendant le processus et des recommandations d'options de soins que d'autres familles FTD ont utilisées dans votre région. Les groupes de soutien locaux peuvent être trouvés sur Les pages d'état de l'AFTD.

Étant donné que la DFT n'est pas aussi connue ou aussi courante que d'autres types de démence et qu'elle se développe souvent relativement tôt dans la vie, les familles atteintes de DFT constatent qu'elles doivent adapter les services disponibles aux besoins de leur proche. AFTD fournit des ressources éducatives que les familles peuvent partager avec les prestataires de soins qui souhaitent en savoir plus sur FTD via nos pages pour les professionnels de la santé. Spécifiquement, Partenaires dans les soins FTD est une initiative éducative que vous pouvez partager avec les fournisseurs de services afin qu'ils puissent mieux comprendre en quoi la FTD diffère des autres types de démence. La ligne d'assistance et le site Web de l'AFTD sont également disponibles comme ressource pour les professionnels de la santé. Plus d'informations sur Les partenaires et nos ressources pour les professionnels de la santé peuvent être trouvé ici.

Références utiles :

• Association de soins de la vie vieillissante – Les familles peuvent travailler avec un gestionnaire de soins professionnel pour les aider à trouver des options de soins appropriées.
• Programmes d'aide aux employés (EAP) - Beaucoup offrent des consultations et une assistance aux partenaires de soins familiaux.
• Alliance des aidants familiaux – Une ressource utile pour découvrir les options de soutien et de soins.
• Subventions AFTD Comstock – Les moyens financiers offerts par l'AFTD.