Nyligen diagnostiserad
Du behöver inte möta denna resa ensam.
I samband med AFTD har du hittat en gemenskap av människor som förstår och en källa till information, resurser, hjälp och hopp om en bättre framtid.
En FTD-diagnos kan vara överväldigande på många sätt. AFTD:s"Nydiagnostiserad checklista" skapades för att vägleda personer som diagnostiserats och deras familjer om steg att vidta för att hjälpa till att anpassa sig till de kommande förändringarna.
AFTD delar gärna också med oss av vår Nydiagnostiserade checklista holländska, franska, italienska, och putsa. Dessa översatta dokument har gjorts möjliga med det generösa stödet från AviadoBio.
AFTD tillhandahåller resurser som hjälper dig att förstå FTD och sätt att förbli aktiv, engagerad och bli informerad om tjänster, stöd och några nya behandlingar som kan maximera livskvaliteten. Bli Medlem för vår e-postlista för den senaste informationen.
Lär dig om sjukdomen
AFTDs häfte "Läkaren tror att det är FTD. Nu då?” är en detaljerad 36-sidig guide med information om varje typ av FTD, hur du får ut det mesta av dina läkarbesök, tips för att skapa ett vårdteam och en daglig rutin och mer ovärderlig vägledning.
Skapa ett vårdteam
Kvalitetssjukvård i FTD är beroende av att hitta rätt vårdpersonal, förespråka tjänster, ordna betalning och följa upp. Att samordna vården på denna nivå kan dock vara en skrämmande komplex uppgift. AFTD:s Koordinerande vård sektion orienterar dig mot de vårdgivare som bäst kan hjälpa din älskade med FTD.
Om du har en fråga om att leva med FTD eller ta hand om en nära och kära som får diagnosen, vänligen kontakta vår hjälplinje på telefon på 866-507-7222 eller via mejl på info@theaftd.org.
Gå med i en supportgrupp
Livet med FTD kan vara extremt isolerande. Det är därför det är så viktigt att utveckla ett nätverk av sociala, känslomässiga och praktiska stöd.
För personer med diagnos - AFTD är värd för en månatlig virtuell supportgrupp. KontaktaHjälplinje på 866-507-7222för mer information. AFTD:s Stöd för personer med FTDlistar ytterligare supportalternativ.
För FTD Care Partners - AFTD upprätthåller en lista över lokal personligen och virtuellt stödgrupper i ditt tillstånd att hjälpa vårdpartner att hantera utmaningarna med FTD-vård. Nya grupper läggs till regelbundet.
Följ en daglig rutin
Många personer med FTD, såväl som deras vårdpartners, har nytta av att följa en regelbunden daglig rutin. Förutsägbara mönster och aktiviteter – måltider, hushållssysslor, fysisk aktivitet, hobbyer, social interaktion, andlig utveckling, ett regelbundet sömnschema – utgör en viktig ram för både personen med FTD och vårdgivaren.
Även om rutiner är viktiga, är FTD oförutsägbar, så det är viktigt för vårdpartners och personer med diagnosen att vara flexibla. Även om du kanske inte kan göra saker lika snabbt eller enkelt som tidigare, kan aktiviteter anpassas och ändå ge njutning. När symtomen fortskrider kan det bli nödvändigt att avbryta vissa aktiviteter.
- Läs hjälpen & Hoppas blogginlägg: Utveckla en rutin för att hålla sig aktiv
Hantera FTD-symtom
Eftersom personer med FTD ofta inte kan kontrollera deras beteende, vårdpartners och vårdgivare måste anpassa sina egna förväntningar när det gäller att hantera dessa symtom. AFTD ger vårdråd i Hantera FTD sektion.
Förbli uppkopplad
Hitta hjälp
Från supportgrupper till utskrivbara checklistor, vi har användbara resurser oavsett om du är nydiagnostiserad, en vårdgivare eller en familjemedlem.
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)