Ambasadorzy AFTD
Ambasadorzy znają siłę pojedynczej historii. Znają moc znajdowania innych, którzy rozumieją.
Ambasadorzy to liderzy wolontariuszy reprezentujący AFTD w społecznościach i stanach w całych Stanach Zjednoczonych. Podnoszą świadomość na temat FTD poprzez tworzenie sieci kontaktów, działania informacyjne, przemówienia i uczestnictwo w wydarzeniach w imieniu AFTD. Łączą osoby dotknięte FTD lub osoby pracujące w ich imieniu z organizacją oraz jej zasobami, informacjami i możliwościami zaangażowania.
Jerry Horn | Alabama
Po zdiagnozowaniu u jego żony PPA, Jerry podniósł rękę, aby w 2017 r. zostać wolontariuszem w AFTD. Jako wolontariusz Jerry był gospodarzem spotkania typu Meet & Greet, zbierał fundusze w ramach kampanii takich jak Food for Think, With Love i #FTDhotshotchallenge oraz pomagał innym wolontariuszom w organizowaniu wydarzeń związanych ze zbiórką pieniędzy jako łącznik Food for Think. Jerry jest także wolontariuszem Grupy Wsparcia. Został zaproszony do dołączenia do pierwszego zespołu ambasadorów AFTD w 2019 r. i obejmuje swoim zasięgiem południową Alabamę, wschodnią Luizjanę, przybrzeżne Mississippi i zachodnią Florydę. Jako Ambasador Jerry nawiązał istotne kontakty z pracownikami służby zdrowia na swoim obszarze, ucząc ich na temat FTD i AFTD poprzez liczne prezentacje. Jerry własnymi słowami opowiada, dlaczego został wolontariuszem w AFTD: „Chętnie zgłaszam się na ochotnika do AFTD, ponieważ w liczbie siła. Współpracując z ogólnokrajową armią wolontariuszy, wiem, że pomagam zmienić życie rodzin stojących przed wyzwaniami FTD zarówno teraz, jak i w przyszłości”.
Julia Pierrat | Kalifornia
Julia odkryła AFTD wkrótce po diagnozie u męża w 2022 roku. Nigdy wcześniej nie słyszała o FTD, zanim nie wyjaśniono jej choroby w gabinecie neurologa, i nie była świadoma zakresu objawów i podtypów FTD. Chce, aby ludzie zrozumieli, że chociaż istnieją podobieństwa, każda podróż z FTD jest wyjątkowa, a diagnoza może być długim i bolesnym doświadczeniem. Zaangażowała się w AFTD, pisząc artykuły, uczestnicząc w corocznej konferencji edukacyjnej AFTD oraz uczestnicząc w grupach fokusowych i programie outreach dla dostawców. Przebiegła również półmaraton w Los Angeles w 2024 i 2025 roku, aby zebrać fundusze na AFTD. Została ambasadorką AFTD w 2025 roku, aby orędować za jak najszybszym postępem nauki w kierunku leczenia i wyleczenia.
Terry'ego Waltera | Kalifornia
Terry formalnie dołączyła do sieci wolontariuszy AFTD w 2017 roku, chociaż jest związana z organizacją od wielu lat. Jej pierwszy turniej golfowy, którego celem było zebranie funduszy i podniesienie świadomości, odbył się w 2008 r. Jako wolontariuszka Terry połączyła siły z innymi osobami dotkniętymi FTD w swojej okolicy poprzez liczne osobiste spotkania i pozdrowienia, a także zebrała niezbędne fundusze w ramach corocznego wydarzenia Food for Thought i #FTDhotshotchallenge . Terry został zaproszony do pierwszego zespołu ambasadorów AFTD w 2019 roku i obejmuje północną Kalifornię oraz region Reno/Lake Tahoe w stanie Nevada. Pełniąc rolę ambasadora, Terry nawiązała ważne kontakty z innymi organizacjami w celu dalszego partnerstwa AFTD. Nadal co roku organizuje wydarzenia Food for Think. Założyła i wkrótce uruchomi fundację „Steven Walter Fund for Hope and Support”, aby pomagać innym osobom dotkniętym FTD w życiu. Terry opowiada, dlaczego została wolontariuszką w AFTD: „Zgłaszam się jako wolontariuszka, ponieważ mój Bóg mówi, że jako chrześcijanka musimy pomagać tych, którzy potrzebują pomocy. Wybieram AFTD ze względu na ból i cierpienie, jakie FTD spowodowało u tych, których bardzo kochałem.
Mimi Moore | Kolorado
Mimi zaczęła działać w społeczności FTD w 2013 r. po tym, jak jej mąż, Mark, został formalnie zdiagnozowany z FTD. Od sześciu lat prowadzi comiesięczną grupę wsparcia dla opiekunów AFTD w obszarze metropolitalnym Denver, Kolorado. Jest bardzo wdzięczna za nawiązywanie nowych przyjaźni i odnawianie starych poprzez interakcje w grupie wsparcia. Mimi jest pasjonatką edukowania pracowników służby zdrowia i społeczności Denver na temat FTD. Jest również silną orędowniczką wspierania projektów badawczych FTD i nadal uczestniczy w badaniach ze swoim mężem.
Jeanne Cestone | Delaware
Jeanne nigdy nie słyszała o FTD, kiedy jej mąż Ralph został zdiagnozowany z bvFTD. Nie mając pojęcia, jak poruszać się po tej nowej drodze, zaczęła badać chorobę i jak być partnerem opiekuńczym dla swojego męża, dzięki czemu dowiedziała się o AFTD. Kiedy już opanowała zarządzanie opieką nad Ralphem, zaczęła myśleć o innych rodzinach w tej podróży. Zdeterminowana, aby zbudować coś pozytywnego z największego wyzwania, z jakim kiedykolwiek się zmierzyła, zaczęła wolontariat i orędownictwo, aby pomóc zwiększyć świadomość FTD. W czerwcu 2024 r. Jeanne współpracowała ze swoim senatorem stanowym, aby przedstawić i przyjąć rezolucję w Delaware uznającą Tydzień Świadomości FTD. Jako ambasador planuje nadal pracować nad podnoszeniem świadomości i robić wszystko, co w jej mocy, aby pomóc rodzinom żyjącym z FTD.
Dan Moser | Floryda
Podobnie jak wielu innych, Dan dowiedział się o AFTD, gdy wraz z żoną, Marią de Leon, logopedą, próbowali uzyskać diagnozę inną niż „jakiś rodzaj wczesnej demencji”. Przez kilka lat wielu lekarzy Marii nie było w stanie postawić bardziej szczegółowej diagnozy. Jednak dzięki informacjom, które znaleźli na stronie internetowej AFTD, gdy Dan i Maria odwiedzili Mayo Clinic w celu uzyskania odpowiedzi w 2015 r., byli prawie pewni, że diagnozą będzie svFTD/PPA, co dokładnie miało miejsce. Nie były to dobre wieści, ale przynajmniej wiedzieli, z czym mają do czynienia. AFTD pozostało źródłem informacji i zasobów Dana dotyczących FTD. Po diagnozie Marii Dan odkrył, że w południowo-zachodniej Florydzie nie ma grup wsparcia dla osób z FTD, więc połączył siły z innym lokalnym wolontariuszem i opiekunem AFTD, aby założyć jedną w Fort Myers. Maria zmarła w 2023 r., pozostawiając wielką pustkę w życiu Dana. Zostanie Ambasadorem AFTD było logicznym kolejnym krokiem. Dan ma nadzieję zwiększyć świadomość poza swoją lokalną społecznością, podejmując się tej roli.
Spencer Cline | Gruzja
Spencer zapoznał się z FTD w bardzo młodym wieku, ponieważ wkrótce po jego urodzeniu u jego ojca zaczęły pojawiać się zmiany w zachowaniu. U jego taty zdiagnozowano bvFTD, gdy miał siedem lat, a ostatecznie zdiagnozowano u niego bvFTD C9orf72 wariant genetyczny, który jest powiązany zarówno z FTD, jak i ALS. Obserwując, jak jego tata walczy z chorobą aż do śmierci w 2012 roku, Spencer rozwinął pasję szerzenia świadomości w nadziei na znalezienie lekarstwa – pasję, która z biegiem czasu rosła. Zorganizował wiele wydarzeń związanych ze zbiórką pieniędzy/podnoszeniem świadomości wraz z męską drużyną koszykówki Babson College i przemawiał za pośrednictwem wideo podczas konferencji edukacyjnej AFTD w 2023 r., mając nadzieję, że połączy inne osoby, które dzielą podobne podróże genetyczne. Zostanie ambasadorem AFTD daje mu kolejny sposób na kontynuowanie ścieżki szerzenia świadomości, zbierania funduszy i dokonywania zmian, z nadzieją, że uda się wynaleźć lekarstwo na tę straszną chorobę.
Świt Kirby | Illinois
Dawn postanowiła zwiększyć świadomość na temat FTD po tym, jak u jej córki Kary w lutym 2019 r. w wieku 29 lat zdiagnozowano bvFTD. Udzielała wywiadów lokalnym mediom i podcastom, prowadziła lunch i naukę FTD w swojej lokalnej klinice zdrowia psychicznego oraz była gospodarzem wydarzenia AFTD Food na zbiórkę pieniędzy Think z rodziną. Dawn i jej mąż Tim byli głównymi opiekunami Kary aż do jej śmierci, niestety, w Nowy Rok 2023. Ich strata dodała Dawn jeszcze większej pasji do wspierania osób dotkniętych w jakikolwiek sposób FTD. Została Ambasadorką AFTD wiosną 2023 r. i wzięła udział w jej pierwszym szczycie i konferencji edukacyjnej Ambasadorów AFTD w St. Louis. Dawn chce pomóc w podnoszeniu świadomości społeczności wiejskich w Illinois i zachodniej Indianie, mając nadzieję na częstsze diagnozowanie choroby, a dzieląc się historią Kary, ma nadzieję wspierać osoby, u których zdiagnozowano chorobę w bardzo młodym wieku. „Zostaję wolontariuszką w AFTD, ponieważ zgadzam się z ich misją, wspieram ich sprawę i mam nadzieję, że będę wartością dla organizacji, gdy przyniosę cel naszemu bólowi i uczczę pamięć Kary” – powiedziała Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb dołączyła do Krajowej Sieci Wolontariatu AFTD w 2015 r. Przez cały okres swojej wolontariatu podnosiła świadomość krytyczną, dzieląc się historią swojej rodziny w mediach i obsługując tablice informacyjne AFTD podczas wydarzeń społecznych, jednoczyła inne osoby dotknięte FTD poprzez Meet & Greets i zbiera fundusze podczas corocznego turnieju golfowego Crusade for the Cure. Przez ostatnie siedem lat prowadziła także grupę wsparcia w Mason City. Przed dołączeniem do inauguracyjnego zespołu Ambasadorów w 2019 r. Deb pełniła funkcję koordynatora regionalnego na Środkowym Zachodzie, a wcześniej zajmowała stanowisko kierownicze wolontariatu w AFTD. Jako Ambasador Deb nadal podnosi świadomość i edukuje innych w Iowa, południowej Minnesocie i regionie La Crosse w Wisconsin, będąc jednocześnie rzeczniczką i opiekunką swojej ukochanej osoby z FTD.
Elaine Rose | Maryland
Mąż Elaine, Bob, został zdiagnozowany z bvFTD w 2007 r., gdy mieszkali w Pittsburgh, Pa. Miał 55 lat. Ona i Bob przeprowadzili się do Maryland w 2008 r., tuż za Waszyngtonem, aby być bliżej rodziny. Po udziale w jednej z pierwszych konferencji edukacyjnych AFTD, przyjęła organizację i została wolontariuszką, prowadząc grupę wsparcia i pisząc do newsletterów AFTD i publikacji AFTD z 2020 r. Chodzenie ze smutkiem. Bob zmarł w 2015 r. Elaine nadal prowadzi swoją grupę wsparcia i jest dumna, że dołącza do zespołu Ambasadorów AFTD. „Uznaję zasoby i personel AFTD za pomoc w przejściu przez chorobę Boba” — mówi. „Całym sercem popieram ich wspaniałe wysiłki. Wszyscy mamy szczęście, że ich mamy”.
Świt O'Gara | Massachusetts
Dawn zaczęła wolontariat w AFTD w 2019 roku; jej ojciec niestety zmarł z FTD w 2022 roku. Zanim w 2021 roku objęła rolę ambasadora, pełniła funkcję łącznika Food for Thought, wspierając wolontariuszy w całym kraju podczas planowania wydarzeń na potrzeby corocznej flagowej kampanii AFTD. Zbierała również fundusze na misję AFTD poprzez #FTDhotshotchallenge i niezależnych zbiórek funduszy, a także zwiększała świadomość, dzieląc się historią swojej rodziny w mediach. Jako ambasador Dawn pracuje nad zwiększeniem świadomości i edukacją w całym stanie Massachusetts. „Jeśli mogę pomóc komukolwiek nie czuć się tak zagubionym i zdezorientowanym, jak my, gdy otrzymaliśmy diagnozę u mojego taty, uważam, że ważne jest, aby to zrobić. Wiem po prostu, że muszę pomóc w zwiększeniu świadomości i edukacji na temat tej choroby”, powiedziała.
Świt Ducca | Michigan
Dawn rozpoczęła wolontariat w AFTD w 2019 r. Jako była główna opiekunka męża przed jego przedwczesną śmiercią w 2022 r. z pasją podnosi świadomość i wspiera inne osoby dotknięte tą chorobą. Przed dołączeniem do zespołu Ambasadorów w 2021 r. podnosiła świadomość w swojej społeczności poprzez prezentacje i była aktywnym uczestnikiem corocznej sztandarowej kampanii AFTD „Food for Thought” zarówno jako gospodarz, jak i łącznik, wspierając wolontariuszy w całym kraju w planowaniu własnych wydarzeń . Jako ambasadorka na obszarze południowo-wschodniego stanu Michigan, północnej Indiany i północno-zachodniego Ohio nadal podnosi świadomość, edukuje innych i jest głosem FTD, zapewniając także reprezentację FTD w lokalnej społeczności przyjaznej demencji.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci działa w AFTD jako wolontariuszka od 2016 r., kiedy u jej zmarłego męża zdiagnozowano FTD. Przez lata reprezentowała AFTD na lokalnych wydarzeniach w miastach partnerskich, takich jak Meeting of the Minds i Dzień Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Minnesota. Prowadziła także lokalne grupy wsparcia dla opiekunów. Zebrała fundusze na wsparcie misji AFTD poprzez #FFTDHotShotChallenge, kampanię With Love i zbiórki pieniędzy Food for Thought w swojej społeczności. Chociaż jej mąż zmarł w 2019 r., jej pasja do edukacji, podnoszenia świadomości i wsparcia dla opiekunów w zakresie FTD trwa nadal.
Sandy Cannon | Missouri
Sandy zaczęła wolontariat w AFTD w 2018 roku, wkrótce po tym, jak jej mama zmarła z powodu powikłań pierwotnej postępującej afazji. Sandy odpowiedziała na prośbę opiekunów o założenie grupy wsparcia. Sześć lat później grupa wsparcia liczy prawie 80 członków. Sandy przypomina opiekunom o praktykowaniu samoopieki i znalezieniu opieki wytchnieniowej. Sandy poświęca również czas na budowanie relacji z lokalnymi neurologami, aby osoby, u których niedawno zdiagnozowano FTD, mogły szybko znaleźć zasoby i wsparcie AFTD. Sandy pracowała przy stoiskach informacyjnych AFTD i prowadziła prezentacje edukacyjne AFTD, a także nadal koncentruje się na tym, jak zwiększać świadomość, edukację i wsparcie społeczności z barierami. Sandy jest również członkiem Komitetu Wsparcia i Edukacji AFTD.
Scott Oxarart | Nevada
Ojciec Scotta, Steve, został zdiagnozowany z FTD w 2021 roku. Po tym, jak był świadkiem poważnego pogorszenia stanu swojego ojca, Scott poświęcił się edukowaniu ludzi na temat FTD, mając nadzieję, że przyszłe rodziny nie będą musiały przechodzić przez FTD same lub w ogóle. Scott został ambasadorem AFTD w sierpniu 2024 roku, rok po śmierci ojca. Scott specjalizuje się w pisaniu i public relations. Lubi dowiadywać się o pojawiających się wydarzeniach w FTD i współpracować z osobami dotkniętymi chorobą, aby lepiej ją zrozumieć. Scott z powodzeniem namówił lokalne media w Reno w stanie Nevada do pisania artykułów na temat FTD i brał udział w podcaście Zapamiętaj mnie z Rachael Martinez i Marią Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley jest aktywna w AFTD od 2008 roku, kiedy u jej ukochanego męża Mike'a zdiagnozowano FTD. Jej działalność wolontariacka obejmuje reprezentowanie AFTD na lokalnych wydarzeniach, organizowanie zbiórek pieniędzy Food for Thought, udział w przemówieniach i prowadzenie grup wsparcia. Shirley zajmowała się także pracami legislacyjnymi dla opiekunów oraz jest certyfikowanym specjalistą ds. demencji i trenerem opiekunów. W 2023 r. AFTD nominowało Shirley na miejsce w Radzie Doradczej ds. Badań, Opieki i Usług nad Alzheimerem, która została powołana na mocy federalnej ustawy o krajowych projektach dotyczących choroby Alzheimera. Od śmierci Mike'a w czerwcu 2020 r. Shirley poświęciła się edukacji i wspieraniu osób dotkniętych FTD, chorobą Alzheimera i innymi demencjami. Ma zaszczyt reprezentować AFTD jako Ambasador w New Hampshire i gorąco ma nadzieję, że pewnego dnia znajdziemy lekarstwo na FTD
Diana Gonzalez-Morett | Nowy Jork
Diana nawiązała kontakt z AFTD w 2017 r. po tym, jak u jej matki zdiagnozowano FTD. Jako pełnoetatowa opiekunka matki, Diana zaczęła pasjonować się zmniejszaniem stygmatyzacji i wspieraniem opiekunów. Zainspirowana historią swojej rodziny, Diana napisała, wyprodukowała i zagrała w Pedacito de Carne, krótki film wybrany do NALIP/Netflix Latino Lens: Women of Color Incubator, który nadal podnosi świadomość na temat FTD i wspiera opiekunów. Wraz ze swoją siostrą Sandrą, Diana poświęca się budowaniu społeczności dla rodzin żyjących z FTD. Jest uczestniczką badań na University of Pennsylvania, współprowadzi sesje Story Circle dla opiekunów i pełni funkcję eksperta ds. opieki w aplikacji Roon. Została również mianowana członkiem Alzheimer's and Dementia Care Long-Term Advisory Commission for New Jersey.
Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey
Sandra dołączyła do Krajowej Sieci Wolontariatu AFTD w 2018 r., po tym jak u jej matki, Diany, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD i zespół korowo-podstawny. Od tego czasu dzieliła rolę głównej opiekunki swojej matki z siostrą Dianą Lauren i ojcem Hectorem. Sandra jest producentem stowarzyszonym i konsultantem Pedacito de Carne, sponsorowany przez Netflix film krótkometrażowy inspirowany opieką nad matką. Nie może się doczekać wykorzystania filmu do podnoszenia świadomości i wspierania rodzin opiekujących się bliską osobą cierpiącą na FTD. Aby wesprzeć dalsze badania, Sandra bierze udział w badaniu w Penn FTD Center w nadziei, że pewnego dnia pomoże #endFTD. Jako Ambasador Sandra będzie nadal szerzyć świadomość i edukować swoją społeczność w północnym New Jersey i okolicach, zarówno w języku angielskim, jak i hiszpańskim.
Jackie Shapiro | Nowy Jork
Jackie po raz pierwszy dowiedziała się o AFTD w październiku 2020 r., kiedy u jej matki zdiagnozowano bvFTD i dowiedziała się, że progranulina (GRN) mutacja była przyczyną, pomimo braku rodzinnej historii demencji. Od tego czasu Jackie używa mediów społecznościowych jako platformy do edukowania innych na temat FTD, orędownictwa opiekunów i rodzin oraz omawiania genetyki i testów genetycznych. Stała się również źródłem informacji dla innych „córek i synów FTD”, aby omówić wyjątkową dynamikę bycia młodym dorosłym, którego rodzic cierpi na tę chorobę. Wystąpiła w dokumencie o opiece, wywiadach i kilku podcastach, a także współpracuje z firmami farmaceutycznymi, aby edukować ich personel na temat FTD i sposobu pracy z rodzinami zmagającymi się z demencją. Jest podekscytowana, że może być częścią społeczności AFTD jako ambasador i ma nadzieję kontynuować walkę z FTD, dopóki nie zostanie wynalezione leczenie lub lekarstwo.
Jen Booe | Nowy Jork (Upstate)
Historia Jen z FTD zaczęła się, gdy była kochającą córką i pełny etat partnerka opiekuńcza dla ojca w ostatnim roku jego życia. Podobnie jak wiele bliskich osób, Jen często czuła się bezradna, ponieważ nie było widać żadnego wsparcia dla jej ojca z FTD i wariantem behawioralnym. Mając zaledwie 58 lat, ojciec Jen nie spełnia kryteria wielu programów i jego zachowań w wyniku FTD pozbawiło go możliwości bezpośredniego wsparcia i opieki poza rodziną. Jako matka pracująca na pełen etat, biorąc na siebie opieka nad ojcem była wyzwaniem i często izolowała. nie było dopiero po jego śmierci Jen dowiedziała się o misji i wsparciu oferowanym przez AFTD. Niedługo potem zaczęła szukać możliwości wolontariatu, aby dołączyć do tej misji, aby zakończyć FTD i wesprzeć wszystkich, którzy są dotknięty przez to. Jen jest pasjonatką poszerzania wiedzy i zasobów, którymi ludzie „mają”, aby umożliwić większe uzdrowienie, pokój i życzliwość na świecie.
Jerry Łazarz | Karolina Północna
Jerry dołączył jako wolontariusz AFTD w 2020 r., opiekując się żoną, która cierpi na FTD. Chcąc zapewnić wsparcie innym osobom w swojej okolicy, Jerry rozpoczął swoją przygodę z wolontariatem od zorganizowania wirtualnego spotkania i powitania w Karolinie Północnej wraz z dwoma innymi wolontariuszami. Od tego czasu nadal wnosi do organizacji swoją specjalistyczną wiedzę lekarską poprzez działania edukacyjne i rzecznicze. Jerry został ambasadorem w 2021 roku i obejmuje swoim zasięgiem północną Karolinę Północną. Od tego czasu zorganizował bardzo udany stół informacyjny na konferencji Duke Caregiver Conference. Wykorzystując swoje doświadczenie zawodowe jako lekarz akademicki, Jerry próbuje organizować działania mające na celu edukację lokalnych podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, w tym pielęgniarek i asystentów lekarzy, na temat zasobów FTD i AFTD.
Judy Bearer | Ohio
Judy pracowała jako pracownik socjalny w północno-wschodnim Ohio przez ponad 30 lat, ale jej wieloletnie doświadczenie w zakresie zdrowia psychicznego i opieki długoterminowej nie przygotowało jej na FTD. Kiedy w 2020 roku jej matka otrzymała oficjalną diagnozę pierwotnej postępującej afazji (PPA), zaczęła pasjonować się nauką jak najwięcej o tej chorobie i wykorzystywaniem swoich osobistych doświadczeń i kontaktów zawodowych do podnoszenia świadomości i orędowania za osobami dotkniętymi tą chorobą. Kiedy Judy odkryła AFTD i nawiązała kontakt z innymi, którzy rozumieli tę chorobę, poczuła, że wszystko się układa i że to właśnie tu jest jej przeznaczenie. Wolontariat w AFTD przynosi Judy poczucie nadziei. Jako ambasadorka AFTD Judy ma nadzieję podnieść świadomość zarówno na temat FTD, jak i AFTD, aby inni mogli zobaczyć, że nie są sami. Jej motto brzmi: „Ta choroba odebrała głos mojej matce. Nie pozwolę, aby odebrała mój”.
Melisa Fisher | Oregon
Melissa rozpoczęła wolontariat w AFTD w 2018 r., aby uhonorować swojego ojca, który cierpi na FTD. „Odkąd zdiagnozowano u nas tę straszną chorobę, ślubowałam zwiększać świadomość i zwiększać fundusze dla tej organizacji, która daje nam wszystkim nadzieję i ogromną pomoc” – powiedziała. Jako aktywny członek zespołu AFTD zbiera niezbędne fundusze na misję AFTD poprzez With Love, Food for Think, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge i Race Season. Melissa dołączyła do inauguracyjnego zespołu Ambasadorów w 2019 roku i nadal podnosi świadomość i edukuje innych poprzez prezentacje, dzieląc się historią swojej rodziny i nawiązując kontakty z lokalnymi profesjonalistami w Oregonie i Maui.
Scott Rose | Oregon
Scott jest aktywny w AFTD od 2018 roku. U jego żony Maureen zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję na początku 2016 roku. Opiekował się nią aż do jej śmierci pod koniec 2019 roku. Scott prowadzi grupę wsparcia dla opiekunów w Oregonie od 2019 roku, a teraz współprowadzi krajową grupę wsparcia dla opiekunów mężczyzn. Nadal szerzy świadomość FTD, występując w podcastach, na konferencjach i podobnych wydarzeniach. W 2023 roku poproszono go o wygłoszenie przemówienia na temat wpływu FTD na język i inne zmysły przed publicznością składającą się z 50 studentów studiów podyplomowych z zakresu patologii mowy na Uniwersytecie Chapman w Kalifornii. W 2021 roku Scott wydał książkę, Tańczyliśmy: nasza historia miłości i demencji, w którym opowiada o życiu żony przed FTD, ich małżeństwie i ich drodze FTD. Nadal czyta książki w różnych miejscach w kraju, a teraz opisuje podróż żałoby, aby podzielić się nią z innymi.
Liz Zadnik | Pensylwania
Liz jest ambasadorką AFTD, aby służyć innym, co jest podstawową wartością, której nauczyła się od swojej mamy (zdiagnozowanej z FTD), która wierzyła, że każdy z nas ma wrodzoną wartość i zasługuje na życzliwość. Podczas gdy FTD pozbawiło świat tej pozytywnej siły na dobre, jej dziedzictwo współczucia prowadzi Liz jako wolontariuszkę i profesjonalistkę. Jej wysiłki w AFTD jako animatorki orientacji wolontariuszy, zbieraczki funduszy Food for Thought i organizatorki Meet & Greet dają Liz okazję do znalezienia połączenia, wsparcia i celu. Liz ma nadzieję, że pełnienie funkcji ambasadora będzie szansą na znaczący wkład w misję AFTD polegającą na tworzeniu świata, w którym rodziny, partnerzy opieki i osoby żyjące z FTD mogą otrzymywać wysokiej jakości opiekę i angażować się w swoje społeczności, jednocześnie pracując nad dniem, w którym będziemy #endFTD.
Amber Steed | Karolina Południowa
Mąż Amber, Brad, zmarł w wieku 58 lat. Pomimo czterech lat błędnych diagnoz, poddania się niewłaściwej i nieskutecznej terapii poznawczo-behawioralnej i poradnictwu małżeńskiemu oraz braku efektów i postępów, Amber nadal naciskała na dokładną diagnozę. Pomimo wykształcenia pielęgniarskiego i psychologicznego, napotkała wiele trzaskających drzwi. Ostatecznie zdiagnozowano u niego bvFTD, u Brada szybko pojawiły się objawy ALS i zmarł w sierpniu 2022 r., zaledwie siedem miesięcy po diagnozie. Amber zaczęła wolontariat w AFTD, edukując pracowników służby zdrowia na temat objawów FTD i podnosząc świadomość na temat wielu zasobów dostępnych w ramach AFTD. Uczestniczyła w swojej pierwszej konferencji edukacyjnej AFTD w 2024 r. Jej pasją jest skrócenie drogi do diagnozy i praca z rodzinami zmagającymi się z tym brutalnym zaburzeniem. Zrobi to, aby uczcić spuściznę swojego męża.
Zoy Kocian | Teksas
Zosia dowiedziała się o AFTD po tym, jak u jej mamy zdiagnozowano FTD w 2012 roku. W tym samym roku zaczęła uczęszczać na spotkania grupy wsparcia z tatą i zgłosiła się na ochotnika do swojego pierwszego AFTD wydarzenie wkrótce po tym. Zosia szybko stał się zaangażowana w podnoszenie świadomości na temat AFTD i FTD poprzez kierowane przez wolontariuszy kampanie takie jak With Love, Food for Think, I Ton AFTD-Zespół. Jej wysiłki doprowadziły ją do zostanian AFTD Koordynator Regionalny Wolontariat w 2016 rokui podczas gdy zrezygnowała z tej roli w 2019, około rok po śmierci matki, Snigdy nie zaprzestał jej wysiłków w zakresie zbierania funduszy i podnoszenia świadomości. W 2024 r. Apo współ-hosting An AFTD Meet & Greet i uczęszczanie do AFTD miedukacja Ckonferencja, Zosia zdecydował się bardziej zaangażować z FTD rzecznictwo stając się jakiś AFTD Ambasador.
Carrie Edwards | Wirginia
Carrie dowiedziała się o FTD, gdy jej mąż Steve został zdiagnozowany w 2017 roku w wieku 59 lat przez Mayo Clinic. Był zawodowym strażakiem i jednym z naszych amerykańskich bohaterów 11 września w Pentagonie. Podczas swojej siedmioletniej podróży Carrie wykorzystała wiele zasobów dostępnych w AFTD: Edukacja, Rejestr zaburzeń FTD oraz dostęp do lekarzy i grup wsparcia; została również stałym darczyńcą. Teraz Carrie z pasją stara się uczcić pamięć Steve'a, pomagając osobom dotkniętym FTD. Jej umiejętności i doświadczenie pozwalają jej wnieść orędownictwo, edukację i działania potrzebne do podniesienia FTD do rangi ustawodawców stanowych i krajowych oraz sieci organizacji partnerskich.
Joanna Linerud | Waszyngton
Joanne dołączyła do Krajowej Sieci Wolontariatu AFTD w 2016 r., aby szerzyć świadomość i wspierać osoby dotknięte FTD po stracie matki z powodu ALS i FTD. W ciągu ostatnich ponad sześciu lat Joanne robiła to poprzez niezliczone tabele informacyjne i prezentacje, organizowanie osobistych i wirtualnych spotkań i powitań, zbierając fundusze w ramach Food for Thought i #FTDhotshotchallenge i nie tylko! Przed dołączeniem do inauguracyjnego zespołu Ambasadorów w 2019 r. pełniła także funkcję koordynatora regionalnego Northwest, a wcześniej zajmowała stanowisko kierownicze wolontariatu w AFTD. Jako Ambasador Joanne nadal podnosi krytyczną świadomość i edukuje innych w całym Waszyngtonie i północnym Idaho.
Debbie Elkins | Wirginia Zachodnia
Po podróży męża do diagnozy FTD Debbie została wolontariuszką AFTD i była gospodarzem swojej pierwszej zbiórki pieniędzy Food for Thought. Mając pasję do podnoszenia świadomości w swojej społeczności i nawiązywania kontaktów z innymi osobami na obszarach wiejskich Zachodniej Wirginii i południowo-wschodniego Ohio, Debbie została zaproszona do zostania Ambasadorem w 2023 r. Współpracując z personelem AFTD, rozpoczęła wizyty informacyjne z dostawcami, mając nadzieję na nawiązanie kontaktu z lokalną społecznością. społeczność medyczną i inne osoby związane z AFTD. Jako dyplomowana pielęgniarka Debbie ma nadzieję wykorzystać swój głos do zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat FTD, zapewnienia edukacji i wskazania rodzinom „kopalni złota” zasobów i wsparcia, jakie oferuje AFTD.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)