COVID-19 et DFT

Alors que l'impact local et national du COVID-19 (coronavirus) continue d'évoluer, nous voulons que vous sachiez que vous n'êtes pas seul. L'AFTD est là pour vous aider à naviguer dans ce que nous savons être une période difficile et stressante.

Nous continuerons d'ajouter des informations au fur et à mesure qu'elles seront disponibles et vous fournirons des ressources et des conseils pour vous aider à faire face aux défis et à l'incertitude dans les jours et les semaines à venir.

Le COVID-19 appartient à la même famille que l'un des virus qui causent le rhume, il se propage donc très facilement. Cependant, l'impact de la COVID-19 peut être plus grave. Alors que 80% des personnes touchées ont une maladie bénigne, environ 15% ont une maladie plus grave pouvant nécessiter une hospitalisation. Le COVID-19 peut être mortel pour jusqu'à 5% des personnes touchées.

DFT et risque de COVID-19

Vous vous demandez peut-être si vous ou votre proche atteint de DFT êtes plus susceptible de contracter le COVID-19.

En général, la FTD n'est pas considérée comme une condition qui compromet l'immunité d'une personne. Cependant, NRG les porteurs de mutation peuvent être confrontés à une sensibilité accrue au COVID-19. Si nous ou nos proches atteints de DFT avons 60 ans ou plus, nous sommes confrontés à un risque accru d'infection plus grave.

Certaines autres circonstances peuvent entraîner un risque plus élevé. Si nos proches vivent dans un établissement de soins infirmiers ou sont confrontés à d'autres maladies chroniques, nous devons accorder une attention particulière à leur sécurité. Respectez scrupuleusement les directives ou restrictions de visite - quels que soient les défis qu'elles présentent, elles sont pour votre sécurité, celle de votre proche et celle de tous les membres de votre communauté.

Indépendamment de l'âge d'un individu, les symptômes comportementaux courants associés à la FTD (mauvaise hygiène, manque de conscience des autres ou de la nécessité de prendre des précautions supplémentaires) peuvent augmenter le risque d'exposition d'une personne.

La liste des symptômes potentiels de la COVID s'allonge et les soignants sont dirigés vers le Site Web du CDC pour la liste la plus à jour.

Le Dr Ted Huey du Conseil consultatif médical de l'AFTD propose Plus d'information sur les mesures à prendre si un soignant ou une personne diagnostiquée développe la COVID-19.

Distanciation sociale et FTD

Beaucoup de personnes que nous voyons avec FTD sont incapables de comprendre la nécessité de la distanciation sociale en raison de troubles cognitifs. Beaucoup ne sont pas non plus capables de se conformer aux restrictions sociales requises ; les principaux symptômes comportementaux de la DFT exposent les personnes diagnostiquées à un risque particulier. Les symptômes comportementaux qui étaient gérables avant la pandémie peuvent être plus problématiques aujourd'hui, même si les symptômes eux-mêmes n'ont pas changé.

Par exemple, approcher ou toucher des étrangers de manière inappropriée, un symptôme comportemental courant de la FTD, est plus inacceptable que jamais en raison du risque de propagation du coronavirus. Les personnes diagnostiquées peuvent avoir des comportements compulsifs répétitifs et des routines qu'elles ne peuvent plus exécuter. Par exemple, certains peuvent manger le même repas au même restaurant tous les jours et peuvent avoir du mal à comprendre pourquoi ils ne peuvent plus le faire. Les personnes atteintes de DFT peuvent avoir des difficultés particulières à adapter leur comportement à de nouvelles circonstances, telles que la nécessité d'une distanciation sociale.

Dr Huey offre des conseils sur le maintien de la distance sociale appropriée d'une personne atteinte de DFT.

Minimiser les risques

Les choses que chacun de nous devrait faire pour minimiser le risque de propagation comprennent :

  • Se laver les mains pendant 20 secondes.
  • Garder les mains loin du visage.
  • Maintenir une distance de 3 à 6 pieds.
  • Tousser ou éternuer dans son coude et jeter correctement les mouchoirs.
  • Essuyer les surfaces fréquemment en contact avec un nettoyant à base d'alcool.
  • Éviter les groupes et les environnements bondés, y compris les réunions de famille et les transports en commun.
  • Vérifiez si le cabinet de votre médecin fait partie des nombreux cabinets proposant désormais des visites de télémédecine.
  • Utilisez les services de livraison à domicile dans la mesure du possible. Il peut également y avoir des ressources dans votre communauté qui fournissent des repas à domicile et la livraison d'épicerie aux personnes dans le besoin.

Défis avec la communication

La communication autour de COVID-19 peut être un défi particulier avec FTD. Les personnes atteintes de DFT peuvent être incapables de communiquer efficacement qu'elles ne se sentent pas bien. Il peut être difficile de les convaincre de la justification de la minimisation des risques. Les personnes atteintes de FTD peuvent avoir des difficultés à se souvenir de se laver les mains ou à réguler la distance sociale. Ils peuvent également avoir des difficultés à être suffisamment empathiques ou perspicaces pour comprendre le risque que le non-respect de ces pratiques peut représenter pour les autres.

Bien que saisir les informations sur le COVID-19 soit un défi pour chacun d'entre nous, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes atteintes d'aphasie progressive primaire (APP). Les personnes vivant avec une APP peuvent ne pas trouver les mots pour formuler leurs questions ou exprimer leurs sentiments. D'autres peuvent avoir des difficultés à comprendre ce qu'ils lisent dans les journaux ou entendent à la télévision. Ces défis de communication peuvent causer de la frustration, de la confusion et de l'appréhension. Les soignants doivent revoir les informations COVID avec la personne diagnostiquée, les simplifier autant que possible et répéter le processus aussi souvent que cela est raisonnable.

Alors que les familles et les soignants professionnels ont déjà d'énormes responsabilités, ces obligations augmentent maintenant car nous devons également veiller à aider nos proches à adopter une bonne hygiène et des contacts sociaux. De plus, les soignants courent un risque accru en raison de la proximité physique, des contacts fréquents et du stress et du fardeau que la prestation de soins peut entraîner.

Ressources AFTD

L'AFTD continuera de fournir des informations essentielles pour vous aider, vous et vos proches, à relever les défis uniques de vivre avec la FTD pendant la pandémie de COVID-19. Ces ressources couvrent des sujets tels que :

Lettres d'experts

Tout au long de la pandémie, des experts de la santé, y compris des membres du comité consultatif médical de l'AFTD, ont rédigé des lettres ouvertes traitant d'aspects spécifiques de la gestion des soins FTD à l'époque de la COVID-19 :

17 mars 2020
Un message du Dr Murray Grossman à propos de la COVID-19

Murray Grossman, MDCM, Conseil consultatif médical de l'AFTD

23 mars 2020
Aphasie progressive primaire et COVID-19

Marsel Mesulam, MD, Conseil consultatif médical de l'AFTD

13 avril 2020
Gérer les défis uniques de COVID pour les personnes atteintes de FTD et de SLA/FTD

Beth K. Rush, PhD, ABPP, Mayo Clinic Floride

24 avril 2020
Réduire le risque de COVID-19 tout en vivant avec FTD

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA, Conseil consultatif médical de l'AFTD

8 mai 2020
Soins FTD pendant la pandémie de COVID-19 : défis et suggestions

Ted Huey, MD, Conseil consultatif médical de l'AFTD

1 juin 2020
Naviguer dans les soins de longue durée FTD pendant la pandémie de COVID-19

Carmela Tartaglia, M.D., FRCPC, Université de Toronto

24 août 2020
Prodiguer des soins FTD pendant une pandémie

Darby J Morhardt, PhD, LCSW, Université Northwestern

2 septembre 2020
Recherche et essais cliniques FTD pendant la pandémie de COVID-19

Elizabeth Finger, M.D., Université Western Ontario

26 février 2021
COVID-19 : Gérer les risques pour les personnes atteintes de DFT et leurs familles

Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD

Série de webinaires AFTD

Bien que COVID-19 ait empêché l'AFTD de tenir notre conférence annuelle sur l'éducation ce printemps, nous avons travaillé avec les présentateurs et les sponsors de la conférence pour proposer une série de webinaires pour aider les familles à mieux gérer le parcours FTD dans les circonstances uniques et difficiles présentées par COVID-19 :

7 avril 2020
Coordonner et gérer les soins FTD dans un monde en évolution

Présenté par Jennifer Pilcher, PhD, Clear Guidance

16 avril 2020
Prendre soin de soi, pleine conscience et rester positif

Présenté par Corey Esannason, ambassadeur de l'AFTD

24 avril 2020
Demandez à l'expert : FTD et COVID-19

Présenté par Bruce Miller, MD, UC San Francisco ; Susan LJ Dickinson, MS, AFTD

30 avril 2020
La liste de lecture de ma vie : Construire une boîte à outils pour FTD

Présenté par la très révérende Tracey Lind, doyenne à la retraite, Trinity Episcopal Cathedral (Cleveland, OH)

7 mai 2020
Construire un avenir sans FTD : la mission de l'AFTD dans un monde en mutation

Présenté par la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, et David Pfeifer, président du conseil d'administration de l'AFTD

Tu n'es pas seul

Tous ces facteurs rendent d'autant plus important de s'engager dans de bonnes pratiques pour aider à protéger ceux qui nous entourent. Votre prévenance et votre vigilance en ces temps difficiles aideront à protéger les personnes atteintes de DFT ainsi que les soignants, les familles, les amis et les connaissances contre la COVID-19.

Il est important de savoir que vous n'êtes pas seul. Les amis et la famille peuvent être en mesure d'aider s'ils sont appelés. L'AFTD offrira des mises à jour continues, et l'organisation Ligne d'assistance – également joignable en appelant le 866-507-7222 – peut offrir des conseils et une assistance si vous avez des questions ou des préoccupations supplémentaires.

Pour recevoir nos mises à jour et communications les plus récentes, nous vous recommandons de nous suivre sur Facebook et Twitter, et s'inscrire aux e-mails de l'AFTD. Vous pouvez également rechercher un soutien par les pairs dans l'AFTD groupe Facebook privé.

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Contactez la ligne d'assistance de l'AFTD au 1-877-976-9282, ou info@theaftd.org.)

Trouver de l'aide

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Autres ressources

Les informations suivantes peuvent vous aider à vous préparer et à faire face au COVID-19 alors que nous continuons à en savoir plus sur la situation actuelle :

Se préparer à la maison

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont compilé une liste complète liste de contrôle des conseils généraux pour préparer votre ménage avant une épidémie de COVID-19 dans votre communauté.

Pour les personnes diagnostiquées

Le Conseil national sur le vieillissement a publié un article utile traitant de ce que les personnes âgées et les personnes handicapées besoin de savoir sur COVID-19.

Le New York Times fournit réfléchi conseils pour protéger votre proche s'ils résident dans un établissement et que l'AARP a délivré plus d'informations sur les recommandations du CDC pour limiter les visiteurs dans les centres de vie assistée et les maisons de retraite.

Pour les partenaires de soins et les membres de la famille

Il est tout aussi important pour les partenaires de soins de s'occuper de leur propre santé et d'être proactifs en ce qui concerne les soins personnels : le CDC propose stratégies afin de vous assurer que vous faites face et que vous prenez soin de vous pendant cette période d'isolement accru.

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