No importa en qué punto de su viaje se encuentre, la FTD puede provocar sentimientos complicados de duelo y pérdida que pueden ser difíciles de reconocer, procesar y explicar a otras personas que no han experimentado esta enfermedad de primera mano. Para ayudar a navegar esos sentimientos, la AFTD ha desarrollado varios recursos centrados en el duelo y el viaje de FTD.

Publicado por AFTD en 2020, Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD Se basa en entrevistas y discusiones personales con personas que viven con FTD, sus cuidadores y familiares, y puede ayudar a superar el duelo anticipado y las pérdidas graduales experimentadas a lo largo del viaje de FTD.

"Para muchas personas y familias que enfrentan FTD, la enfermedad les consume tanto que les falta tiempo para atender su propio dolor", explica Bridget Moran-McCabe, Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD. "El duelo es intensamente personal - es diferente para cada individuo - y, sin embargo, es algo que todos deben encontrar tiempo para honrar, particularmente dadas las pérdidas únicas presentadas por FTD". Caminando con dolor puede ayudar a las personas afectadas por FTD a reconocer y reflexionar sobre su dolor identificándose con las historias de otras personas que han vivido experiencias similares.

Elaine Rose, voluntaria de la AFTD desde hace mucho tiempo y ex compañera de atención de la FTD, dice que el proceso de contribuir al folleto la ayudó a sobrellevar la muerte de su marido que padecía FTD. Según Elaine, “el duelo nunca es fácil, pero el largo adiós de FTD es especialmente difícil. Puede ser un viaje muy solitario, por eso hemos intentado aquí brindar orientación y una hoja de ruta para permanecer completo durante todo el proceso”.

El reciente seminario web educativo de la AFTD, Viviendo el duelo de FTD: los sinuosos caminos de la pérdida, el amor y la resiliencia, presentado por Mary O'Hara, LCSW, es un complemento útil de nuestro folleto sobre el duelo. El seminario web comparte información sobre las pérdidas experimentadas por los afectados por FTD. Si aprende a identificar y nombrar los distintos tipos de pérdida, estará mejor equipado para expresar sus propias emociones complicadas y ambiguas.

Independientemente de en qué etapa de su viaje se encuentre, los recursos para el duelo de la AFTD pueden ayudar a iniciar una conversación entre familiares y amigos, al tiempo que brindan puntos de conexión con otras personas que comparten experiencias similares. Estas herramientas se pueden compartir en foros de soporte en línea y utilizar en entornos de grupos de apoyo, para ayudar a todos los que están en duelo a saber que no están solos.

Te invitamos a:

• Descarga Walking with Grief hoy (PDF) o solicite una copia física a través de la tienda AFTD
• Vea el seminario web educativo de la AFTD, Viviendo el dolor de FTD: Los caminos sinuosos de la pérdida, el amor y la resiliencia