FTD-Krankheitsregister
Das FTD-Krankheitsregister ist ein mächtiges Werkzeug in der Bewegung, um Behandlungen und ein Heilmittel für FTD zu entdecken. Es stützt sich auf die Geschichten von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, von Pflegekräften (sowohl aktuellen als auch ehemaligen), Familienmitgliedern und Freunden. Die gesammelten Geschichten und Erfahrungen der FTD-Community werden dazu beitragen, Innovationen voranzutreiben, die zu wirksamen Behandlungen und Therapien führen.
AFTD und das Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia gründeten gemeinsam das Register mit großzügiger Unterstützung des Tau Consortium-Programms der Rainwater Charitable Foundation.
Was ist das FTD Disorders Registry und warum ist es wichtig?
Das FTD Disorders Registry ist eine sichere elektronische Datenbank, die Informationen von Personen sammelt, bei denen eine der FTD-Störungen (einschließlich PSP) diagnostiziert wurde, sowie von ihren Betreuern und Familienmitgliedern. Beiträge von Registerteilnehmern werden zu einem besseren Verständnis der Auswirkungen der Krankheit auf Einzelpersonen und ihre Familien führen. Es wird auch zukünftige Forschung vorantreiben, einschließlich Studien von Wissenschaftlern, um mehr über die Naturgeschichte von FTD zu erfahren. Für eine immer noch viel zu wenig bekannte Krankheit wie FTD ist es von entscheidender Bedeutung, ein einziges Repository zu haben, das Informationen von so vielen Menschen wie möglich sammelt.
Wer kann sich anmelden?
AFTD ermutigt jeden, der von FTD betroffen ist – ob Sie selbst mit FTD leben oder einen geliebten Menschen mit der Krankheit pflegen –, sich zu registrieren.
Um an der Forschung über das Register teilnehmen zu können, müssen Sie in den USA oder Kanada wohnhaft und 18 Jahre alt sein (19 in den Bundesstaaten und Provinzen, in denen das Alter der Volljährigkeit 19 beträgt; Alberta, Saskatchewan und Neufundland und Labrador derzeit ausgeschlossen).
Alle, die beitreten, erhalten regelmäßig Neuigkeiten und FTD-Forschungsaktualisierungen per E-Mail. Diejenigen, die sich für die Teilnahme an der Forschung anmelden, erhalten Benachrichtigungen zur Teilnahme an Umfragen.
Video: Das FTD-Störungsregister und wie es die Forschung voranbringen kann
Dieses Webinar erklärt, wie die Teilnahme am FTD Disorders Registry die Forschung vorantreiben kann.
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