Bei Mimi Jones, jetzt 57 Jahre alt, wurde im Alter von 48 Jahren die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Vor ihrer Krankheit war Frau Jones Hausfrau, die Schulkindern in ihrem Haus Klavierunterricht gab. Sie arbeitete sehr gerne mit diesen Studenten und war bei ihnen sehr beliebt. Sie und ihr 30-jähriger Ehemann haben eine 25-jährige Tochter, Sophia. Die Geschichte von Mrs. Jones zeigt die Auswirkungen ihres Empathieverlusts während des Fortschreitens der Krankheit.

Einführung

Vor neun Jahren begann sich die Beziehung von Mrs. Jones zu ihrer Familie zu ändern. Sie interessierte sich weniger für die Aktivitäten ihres Mannes und ihrer damals 16-jährigen Tochter. Sie hörte auf, als Familie zu Abend zu essen, eine für alle wichtige Routine, weil sie es vorzog, vor dem Fernseher zu essen. Als Sophia um ihre Hilfe beim Kauf eines Kleides für ihren ersten Abschlussball bat, lehnte Mrs. Jones ab und erklärte, sie würde lieber zu Hause bleiben und fernsehen. Mr. Jones stellte fest, dass sie keinen Klavierunterricht mehr gab. Auf Nachfrage erklärte Mrs. Jones, sie habe genug vom Unterrichten.

Ungefähr zu dieser Zeit wurde bei Herrn Jones Schilddrüsenkrebs diagnostiziert, der eine Operation und einen dreitägigen Krankenhausaufenthalt erforderlich machte. Mrs. Jones besuchte ihn weder, noch rief er an, während er im Krankenhaus war, und fragte nicht, wie er sich fühlte, als er nach Hause zurückkehrte. Als Sophia von der Diagnose ihres Vaters erfuhr, begann sie zu schluchzen; Mrs. Jones schimpfte mit ihr, weil sie „ein Baby war“. Herr Jones konnte die bedeutende Veränderung in den Gefühlen seiner Frau für ihn und Sophia nicht verstehen und bat sie, an einer Familienberatung teilzunehmen, aber sie lehnte ab und erklärte, sie wolle nicht länger mit einer Familie belastet werden. Sie zog zwei Wochen später in eine möblierte Wohnung in derselben Stadt und nahm einen der beiden Familienhunde mit.

Mr. Jones und Sophia begannen mit Einzelberatung, um mit ihren Gefühlen der Verwirrung, Verletzung und Wut fertig zu werden. Ihre Berater ermutigten sie, Frau Jones in ihrer Wohnung zu besuchen, um ihre Beziehung aufrechtzuerhalten. Als sie ankamen, fanden sie überall im Haus schmutziges Geschirr und Stapel ungeöffneter Post, unbezahlter Rechnungen und Zeitschriften, die sich auf Sofas, Tischen und Fußböden stapelten. Am beunruhigendsten war jedoch, den Hund keuchend und lustlos neben einer leeren Wasserschale liegen zu sehen. Mrs. Jones sagte, sie sei es leid, den Hund zum Urinieren nach draußen zu bringen, und beschloss, seine Wasseraufnahme zu begrenzen.

„Ich weiß, dass ich etwas fühlen soll, aber …“

Als Mr. Jones erkannte, dass etwas ernsthaft falsch war, überredete er seine Frau, mit ihnen nach Hause zurückzukehren. Ihr Hausarzt führte eine Mini-Mental-Status-Untersuchung durch, führte eine Anamnese und körperliche Untersuchungen durch und ordnete Laboruntersuchungen an. Alle Ergebnisse waren normal. Bei einem Gegenbesuch beim Arzt, um die Ergebnisse durchzugehen, saß Mrs. Jones ruhig da, während ihr Mann und ihre Tochter über die Veränderungen in ihrem Verhalten und ihrem gemeinsamen Leben schluchzten. Auf die Frage, was sie über die offensichtliche Bestürzung ihrer Familie denke, sagte Mrs. Jones: „Ich weiß, dass ich etwas fühlen sollte, wenn sie weinen, aber ich tue es einfach nicht.“ Besorgt über eine mögliche Depression verordnete der Arzt ein Antidepressivum und eine Familienberatung. Mrs. Jones stimmte zu, wieder nach Hause zu ziehen, weil ihr der Fernseher besser gefiel.

Die Familie bemerkte nach sechs Monaten Behandlung mit Antidepressiva und wöchentlichen Familienberatungssitzungen keine Verbesserung der Stimmung von Frau Jones. Außerdem stellten sie neue Symptome fest. Sie aß jeden Tag fünf Schokoriegel aus dem Lebensmittelladen in der Nachbarschaft und bestand darauf, drei Bananen am Tag zu essen; Ihr Gewicht nahm um 8 Pfund zu. Als Mrs. Jones eines Tages mit ihrem Mann spazieren ging, sprach sie kleine Kinder im Park an und bat sie, mit ihr zu spielen. Mr. Jones erklärte den entsetzten Eltern, dass seine Frau krank sei und bat um einen dringenden Besuch bei ihrem Arzt. Eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Gehirns zeigte eine Atrophie beider Frontallappen. Mrs. Jones wurde mit der Diagnose FTD an einen Neurologen überwiesen.

„Warum liebt sie uns nicht mehr?“

Mr. Jones und Sophia kontaktierten AFTD für Schulungsmaterial und Überweisung an eine lokale Selbsthilfegruppe. Sie gingen auf die Verhaltensprobleme ein, indem sie eine Haushaltshilfe anstellten, die Frau Jones auf ihren Spaziergängen begleitete und sie von kleinen Kindern fernhielt. Mrs. Jones aß weiterhin täglich fünf Schokoriegel, aber die Familie ersetzte sie durch mundgerechte und hielt die Tüte versteckt. Bananen, die auf dem Tresen zurückgelassen wurden, wurden in drei Abschnitte unterteilt, sodass Mrs. Jones täglich nur eine Banane aß. Mrs. Jones verbrachte zunehmend mehr Zeit damit, fernzusehen, und bestand darauf, dass ihre Mahlzeiten zu bestimmten Zeiten gegeben wurden, damit sie ihre Sendungen nicht verpasste.

Während diese Strategien problematische Verhaltensweisen verringerten, fühlten sich Mr. Jones und Sophia weiterhin wütend und verletzt von Mrs. Jones' mangelnder emotionaler Fürsorge für sie. Sie waren besonders verwirrt darüber, was sie noch konnte: Sie hatte die Zeiten und Kanäle ihrer vielen Fernsehsendungen im Blick, sie behielt einen ausgezeichneten Orientierungssinn (obwohl sie nicht mehr Auto fuhr) und sie kannte das Datum von Sophias Abschlussball, zeigte aber kein Interesse an ihrem Kleid. Mrs. Jones war von ihrer Wut nicht beunruhigt und glaubte nicht, dass irgendetwas mit ihr nicht stimmte.

Herr Jones erklärte: „Mein Kopf weiß, dass dies Teil der Krankheit ist, aber mein Herz … mein Herz. Warum liebt sie uns nicht mehr?“ Sophia, jetzt 17 Jahre alt, wurde extrem wütend auf ihre Mutter und verbrachte mehr Zeit von zu Hause weg. Sie war verlegen und lud keine Freunde mehr ein. Sie weigerte sich, die Beratung fortzusetzen, weil niemand die Krankheit heilen konnte, und sie hatte häufig das Gefühl, dass ihre Mutter absichtlich so handelte. Sie wurde verhaftet, weil sie in der Öffentlichkeit Marihuana konsumiert hatte. Als der Richter von der Krankheit ihrer Mutter erfuhr, wurde Sophia zu einer Bewährungsstrafe mit Zivildienst und der Auflage, zur Beratung zurückzukehren, verurteilt. Aufgrund von Sophias anhaltender Wut und Depression, wenn sie täglich mit ihrer Mutter konfrontiert wurde, brachte Mr. Jones Mrs. Jones in eine Pflegeeinrichtung in der Nähe ihres Hauses.

„Ich zuerst“-Verhaltensweisen werden üblich

Zur Überraschung ihres Mannes nahm Mrs. Jones bereitwillig diese Unterbringung an, nachdem in ihrem Privatzimmer ein neues Fernsehgerät installiert worden war. Sie nahm an der morgendlichen Diskussionsgruppe teil, kehrte aber normalerweise nach ein paar Minuten in ihr Zimmer zurück. Wenn sie dazu aufgefordert wurde, erzählte sie die Einzelheiten der Sendungen, die sie gesehen hatte, spielte mühelos Bingo und gab korrekte, aber kurze Antworten auf Fragen zur Bedeutung des Feiertags am 4. Juli. Mrs. Jones spielte gerne Klavier im Aufenthaltsraum und andere Bewohner schätzten ihre Musik. Sie war in der Lage, Noten zu lesen und angeforderte Lieder zu spielen. Allerdings traten in den ersten zwei Wochen einige Probleme auf.

Wenn eine andere Person bereits Klavier spielte, als Mrs. Jones den Raum betrat, stand sie direkt dahinter und sagte: „Steh auf. Aufstehen." Eines Tages stieß sie einen Mann von der Bank auf den Boden und begann zu spielen. Als der Vorgesetzte sie fragte, ob sie möchte, dass jemand sie so schubst, antwortete Mrs. Jones: „Nein, ich könnte mich verletzen.“ Als sie gebeten wurde, sich bei dem Mann zu entschuldigen, den sie gestoßen hatte, starrte sie ihn an und sagte: „Aber es tut mir nicht leid. Ich wollte Klavier spielen.“ Um dieses Problem zu lösen, schaute Mrs. Jones in ihrem Zimmer fern, bis andere Bewohner an der Reihe waren, und dann wurde sie von Helfern in den Aufenthaltsraum begleitet, wo sie an der Reihe war. Frau Jones schob auch andere Bewohner beiseite, als sie auf das Abendessen wartete, darunter eine gebrechliche Frau, die einen Rollator benutzte. Als sie nach dem Verhalten gefragt wurde, sagte Mrs. Jones, die Frau habe sich zu langsam bewegt und es sei ihr egal, ob sie verletzt werde. Mrs. Jones' primäre Assistentin schlug vor, sie zuerst in den Speisesaal zu bringen, bevor die anderen Bewohner. Dies löste das „Ich zuerst“-Verhalten.

Andere Bewohner beschwerten sich, dass Frau Jones unhöflich und gemein sei, weil sie weder lächelte noch guten Morgen sagte. Die Mitarbeiter bestätigten ihre Gefühle und ermutigten sie, ihre Beobachtungen mit Mrs. Jones bei der morgendlichen Besprechung zu teilen, aber Mrs. Jones antwortete nicht und ging weg. Die Mitarbeiter schlugen dann vor, Frau Jones mehr Zeit zu geben, sich an ihre Umgebung zu gewöhnen. Während sich die Mitarbeiter in der Lage fühlten, mit den oben genannten Verhaltensweisen umzugehen, fanden sie es schwierig, mit Frau Jones zusammen zu sein, weil sie sich nicht mit ihr „verbinden“ und keine Beziehung aufbauen konnten. Obwohl sie kognitiv intakter zu sein schien als viele der anderen Bewohner (Fähigkeit, Spiele zu spielen, Fernsehsendungen zu beschreiben, Klaviermusik zu lesen), interagierte sie nicht angemessen.

Familie und Betreuungsteam unterstützen sich gegenseitig

Die Mitarbeiter besprachen ihre Bedenken mit Herrn Jones nach der zweiten Praktikumswoche und er bat um eine Teamsitzung. Er erklärte, dass er ihre Unfähigkeit verstehe, sich emotional mit seiner Frau zu verbinden, da dieser Empathieverlust ein Hauptsymptom von FTD und das beunruhigendste sei, das er und seine Tochter erlebten. Er brachte Videos und Bilder ihrer Familie mit, um ihnen ein Gefühl für Mrs. Jones vor ihrer Krankheit zu vermitteln. Mr. Jones teilte Themen mit, die Mitarbeiter mit seiner Frau besprechen könnten: Namen und Possen ihrer Hunde, die Universität, die sie besuchte, Lieblingsfernsehsendungen und Sophia. Herr Jones hinterließ ein Partners-in-Care-Paket von AFTD, das die Mitarbeiter überprüfen sollten.

Die Strategien halfen den Mitarbeitern, mit Mrs. Jones zu sprechen, ohne eine Antwort von ihr zu erwarten. Sie einigten sich darauf anzunehmen, dass Mrs. Jones die angebotenen Aktivitäten genoss, obwohl sie ihre Gefühle nicht ausdrücken konnte. Die Bewohner lernten, diese Interaktionen zu modellieren, und die meisten Bewohner akzeptierten schließlich die stille Anwesenheit von Frau Jones.

Herr Jones blieb in die Pflege seiner Frau involviert und fühlte sich von den Mitarbeitern unterstützt, als sie ihre positiven Interaktionen mit ihm teilten. Er kam 3-5 mal die Woche vorbei. Nach drei Monaten brachte Sophia die Hunde zu Besuch. Während Frau Jones wenig Reaktion zeigte, waren die Hunde sehr aufgeregt, sie zu sehen. Und dann erzählte Mrs. Jones Sophia von ihrem ersten Hund, den sie zu Weihnachten bekam, als sie fünf Jahre alt war. Durch diese Interaktion ermutigt, fing Sophia an, sie einmal in der Woche zu besuchen, und Mrs. Jones aß mit ihnen zu Hause Thanksgiving zu Abend. Sophia besuchte auch die Kids and Teens-Website von AFTD und profitierte von den Erfahrungen, die Teenager darüber teilten, dass sie einen Elternteil mit FTD hatten.

Sophia und Mr. Jones lernten, keine Antwort von Mrs. Jones zu erwarten, und lernten eine andere Art, mit ihr umzugehen. Sie blieben traurig und trauerten ihrem früheren Leben und ihrer veränderten Zukunft nach. Trotzdem flammte die Wut, wenn auch selten, ohne Vorwarnung auf, besonders in Situationen von besonderer Bedeutung, wie der Anerkennung von Sophias Abschluss an der High School und der Aufnahme ins College.

Der Zustand von Frau Jones verschlechterte sich langsam im Laufe der Jahre und als ihre körperlichen Bedürfnisse zunahmen, wurde sie in eine qualifizierte Pflegeeinrichtung verlegt. Sie litt unter mehreren Anfällen von Harnwegsinfektionen; der letzte verursachte eine generalisierte Sepsis. Mr. Jones initiierte Hospizdienste und sie starb mit ihrem Mann und ihrer Tochter an ihrer Seite.

Fragen zur Diskussion
(Einsatz für die Weiterbildung des Personals oder in bewohnerspezifischen Situationen.)

1) Welche Auswirkungen hatte der Empathieverlust von Frau Jones auf ihre Familie?

Das erste Symptom, das von der Familie von Mrs. Jones bemerkt wurde, war das Abstumpfen ihrer Gefühle, verbunden mit einem Verlust der Empathie. Sie zeigte keine emotionale Wärme mehr und war anderen Menschen gegenüber, einschließlich ihrer Lieben, gleichgültig. Mrs. Jones war nicht in der Lage, „sich in die Lage eines anderen zu versetzen“ oder Gefühle zu empfinden, von denen sie erkannte, dass sie sie haben sollte. Diese Diskrepanz zwischen kognitivem (was ich fühlen sollte) und emotionalem (was ich fühle) Verständnis schafft Verwirrung bei Familienmitgliedern, die möglicherweise glauben, dass Personen Dinge „absichtlich“ tun, insbesondere wenn andere Fähigkeiten relativ normal bleiben.

Während Frau Jones andere Verhaltensweisen im Zusammenhang mit FTD zeigte (einschließlich Enthemmungsverhalten, Apathie, Ernährungsumstellung und Verlust der Fähigkeit, ihr Leben zu planen und zu organisieren), war der Verlust der Empathie für ihren Mann und ihre Tochter am belastendsten.

2) Wie wirkte sich das mangelnde Einfühlungsvermögen von Frau Jones auf das Personal und die Bewohner der Einrichtung aus?

Der Mangel an Empathie und das sich ändernde Sozialverhalten von FTD machten es den Menschen viel schwerer, eine Beziehung zu Mrs. Jones aufzubauen. Personen mit Alzheimer-Krankheit werden lächeln und Augenkontakt herstellen; bei FTD ist der Gesichtsausdruck oft leer. Die Mitarbeiter wurden darin geschult, ihre Erwartungen an emotionales Feedback zu überdenken und nicht nach einer Antwort zu suchen. Sie versuchten, eine Verbindung herzustellen, auch wenn sie nicht zurückgegeben wurde, und modellierten diese Interaktionen für andere Bewohner. Als Mrs. Jones eine andere Person, die Klavier spielte, vor sich schob, passte sich das Personal so an, dass sie in ihrem Zimmer fernsah, bis sie an der Reihe war. Als sie Leute, die auf das Abendessen warteten, drängte, sorgte das Personal dafür, dass sie den Speisesaal früher betrat, um diese Situationen zu vermeiden.

3) Wie können Personal und Familie mit der betroffenen Person in Kontakt treten und eine qualitativ hochwertige Versorgung sicherstellen?

Der Verlust der Empathie und seine Auswirkungen auf die Beziehungen bieten eine Gelegenheit für Mitarbeiter und Familie, zusammenzuarbeiten. Ermutigen Sie Familien, die „echte“ Person zu teilen, was sie gerne zusammen machten. Akzeptieren und bestätigen Sie die Gefühle von Verlust, Wut oder Traurigkeit in der Familie. Gestalten Sie die Beziehung zu der diagnostizierten Person neu; Empathie anbieten, ohne eine Gegenreaktion zu erwarten. Verwenden Sie den Verlauf der Person, um eine Verbindung herzustellen, auch wenn die Verbindung nicht zurückgegeben wird. Teilen Sie der Familie mit, wie Mitarbeiter mit der Person interagieren und unerwartete Momente der Verbindung. Da die Mitarbeiter keine Geschichte mit dem Bewohner teilen, können sie Wege vorschlagen, „im Moment“ zu bleiben, und neue Möglichkeiten für Familien, mit der Person in Beziehung zu treten, wenn sie sie besuchen. Ermutigen Sie die Feier bedeutender Ereignisse mit Zeremonien in der Einrichtung: Hochschulabsolventen konnten in der Einrichtung Mütze und Kittel tragen; Braut und Bräutigam können in ihrer Hochzeitskleidung zu Besuch kommen und Kuchen mit allen Bewohnern teilen.