AFTD ha svelato un piano robusto e ambizioso programma di advocacy per il 2025, sottolineando l'urgente necessità di supportare meglio le famiglie affette da FTD, spingendo al contempo per maggiori investimenti pubblici nella ricerca sulla FTD e nello sviluppo di farmaci.

"Quest'anno, AFTD è pronta ad avere un impatto maggiore che mai nel promuovere politiche federali e statali che forniscano un aiuto reale e concreto alla nostra comunità", ha affermato il direttore di advocacy e coinvolgimento dei volontari di AFTD, Meghan Buzby, MBA. "Il nostro team di advocacy lavorerà per tutto il 2025 per garantire che le famiglie che affrontano FTD siano ben rappresentate nelle discussioni politiche chiave con legislatori, regolatori e simili decisori di alto livello".

Le priorità politiche nell'agenda di advocacy AFTD del 2025, la prima dell'organizzazione, includono:

• Sostenere la ricerca di biomarcatori AFTD e di strumenti diagnostici più sofisticati, affinché le famiglie affette da FTD possano trovare più rapidamente un'assistenza medica completa e il supporto di cui hanno bisogno.
• Incoraggiare lo sviluppo di terapie e medicinali che possano attenuare i sintomi della FTD e rallentare, o addirittura prevenire, la progressione della malattia.
• Spingere affinché la FTD venga specificamente inclusa in tutte le politiche e nei modelli di cura incentrati sulla demenza.
• Sostenere la raccolta di dati sulla prevalenza e l'incidenza della FTD per comprendere meglio la comunità affetta da FTD e per aiutare a identificare potenziali fattori di rischio ambientali.
• Promuovere programmi di sgravi fiscali e politiche di congedo parentale retribuito per alleviare il notevole onere finanziario che devono affrontare le famiglie con FTD.
• Introduzione di risoluzioni che riconoscono formalmente la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD, tenutasi ogni anno alla fine di settembre, per aumentare la visibilità dell'FTD nei singoli stati e in tutti gli Stati Uniti

Elenco completo delle posizioni politiche dell'AFTD per il 2025 può essere trovato sul sito web dell'AFTD.

"Nel complesso, questo programma di advocacy prevede un panorama che dà priorità sia alla ricerca innovativa sulla FTD sia a un accesso più equo a cure efficaci per la FTD", ha affermato Buzby. Per accelerare il raggiungimento dei nostri obiettivi, AFTD ha stretto una partnership con il gruppo di lobbying di Washington, DC Innovation Policy Solutions, specializzato nel promuovere la politica sanitaria e di ricerca medica da oltre 20 anni.

Martedì prossimo alle 16:00 ET, gli esperti di Innovation Policy Solutions si uniranno a Buzby per uno speciale webinar di advocacy AFTD, "Spianare la strada in avanti: promuovere le priorità di politica pubblica dell'AFTD.” Se vuoi saperne di più su come AFTD realizzerà il nostro programma di advocacy e su come puoi aiutarci a fare la differenza per le famiglie che vivono con FTD, ti invitiamo a registrati per questo evento gratuitoE se non puoi partecipare al webinar in diretta, la registrazione sarà disponibile per la visione nell'archivio webinar AFTD.