Marcando la diferencia: AFTD presenta su primera agenda de defensa de derechos

Text: Making a Difference - AFTD Introduces First-Ever Advocacy Agenda | Background: AFTD's 2025 policy priorities web page

La AFTD ha presentado un plan sólido y ambicioso agenda de incidencia para 2025, enfatizando la necesidad urgente de apoyar mejor a las familias que enfrentan la DFT y al mismo tiempo impulsando inversiones públicas más profundas en la investigación y el desarrollo de medicamentos para la DFT.

“Este año, la AFTD está preparada para tener un mayor impacto que nunca en el avance de políticas federales y estatales que brinden ayuda real y concreta a nuestra comunidad”, dijo la directora de Defensa y Participación Voluntaria de la AFTD, Meghan Buzby, MBA. “Nuestro equipo de defensa trabajará durante todo el año 2025 para garantizar que las familias que enfrentan la FTD estén bien representadas en los debates clave sobre políticas con legisladores, reguladores y tomadores de decisiones de alto nivel similares”.

Las prioridades políticas en la agenda de promoción de la AFTD 2025 (la primera de la organización) incluyen:

  • Apoyar la búsqueda de biomarcadores de AFTD y herramientas de diagnóstico más sofisticadas, para que las familias que enfrentan FTD puedan encontrar más rápidamente atención médica integral y el apoyo que necesitan.
  • Fomentar el desarrollo de terapias y medicamentos que mitiguen los síntomas de la DFT y retrasen (o incluso prevengan) la progresión de la enfermedad.
  • Impulsar que la DFT se incluya específicamente en todas las políticas y modelos de atención centrados en la demencia.
  • Abogar por la recopilación de datos sobre la prevalencia e incidencia de la DFT para comprender mejor a la comunidad de DFT y ayudar a identificar posibles factores de riesgo ambiental.
  • Promover programas de alivio fiscal y políticas de licencia familiar remunerada para aliviar la importante carga financiera que enfrentan las familias con DFT.
  • Presentar resoluciones que reconocen formalmente la Semana de Concientización sobre la FTD, que se celebra cada año a fines de septiembre, para aumentar la visibilidad de la FTD en estados individuales y en todo Estados Unidos.

Lista completa de las posiciones políticas de la AFTD para 2025 se puede encontrar en el sitio web de AFTD.

“En conjunto, esta agenda de defensa prevé un panorama que priorice tanto la investigación innovadora sobre la DFT como un acceso más equitativo a una atención eficaz para la DFT”, afirmó Buzby. Para acelerar el logro de nuestros objetivos, la AFTD se ha asociado con la organización de cabildeo Innovation Policy Solutions, con sede en Washington, DC, que se ha especializado en promover políticas de atención médica e investigación médica durante más de 20 años.

El próximo martes a las 4 p. m., hora del Este, los expertos de Innovation Policy Solutions se unirán a Buzby para un seminario web especial de defensa de la AFTD, “Allanando el camino a seguir: impulsando las prioridades de política pública de la AFTD.” Si desea obtener más información sobre cómo AFTD logrará nuestra agenda de defensa, y cómo puede ayudarnos a marcar una diferencia para las familias que viven con FTD, lo alentamos a Regístrate para este evento gratuito. Y si no puedes asistir al seminario web en vivo, la grabación será... Disponible para ver en el archivo de seminarios web de AFTD.

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