Centre d'action de plaidoyer

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Projet de loi 7874 du Sénat de New York

La sénatrice Michelle Hinchey (41e district) a présenté le projet de loi 7874 du Sénat visant à créer un registre FTD au ministère de la Santé pour enregistrer tous les cas de FTD diagnostiqués par les médecins et autres professionnels de la santé de l'État. Nous avons besoin de données plus précises sur le nombre de cas de DFT pour mieux comprendre l’impact de la maladie et fournir des soins et un soutien optimaux. Le projet de loi 7874 du Sénat établirait le premier registre FTD basé dans un État aux États-Unis et fournirait un exemple à suivre pour d'autres États. Veuillez contacter votre sénateur d'État aujourd'hui et demander son soutien au S7874.

ENVOYEZ UN E-MAIL À VOS SÉNATEURS AUJOURD'HUI ET DITES-LEUR DE SOUTENIR LE PROJET DE LOI 7874 DU SÉNAT DE NY

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AFTD staff, Board and volunteers meet with Senator Michelle Hinchey in Albany to celebrate the NY State FTD Awareness Resolution. L-R: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Lt General Michael Basla
Le personnel, le conseil d'administration et les bénévoles de l'AFTD rencontrent la sénatrice Michelle Hinchey à Albany pour célébrer la résolution de sensibilisation FTD de l'État de New York. De gauche à droite : Matt Sharp, Susan Dickinson, la sénatrice de l'État de New York Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, retraitée. Lieutenant-général Michael Basla

Loi sur la réautorisation de la NAPA

La loi nationale sur le projet Alzheimer (NAPA) devrait expirer ou expirer en 2025. La loi nationale sur la réautorisation du projet Alzheimer (HR 619 / S. 133) prolongerait la NAPA de dix ans supplémentaires, jusqu'en 2035, et permettrait l'élan et les progrès que nous avons. que nous avons vu au cours de la dernière décennie se poursuivre. Alors que les premiers essais cliniques sur la FTD sont actuellement en cours, il est impératif que le projet national sur la maladie d'Alzheimer se poursuive jusqu'à ce qu'il y ait de meilleurs soins et traitements pour la FTD et tous les types de démence inclus dans le NAPA. S'il vous plaît, aidez à maintenir cet élan - contactez vos élus dès aujourd'hui et exhortez-les à faire avancer la loi sur la réautorisation du NAPA à la Chambre et au Sénat.

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Qu'est-ce qu'un défenseur ? 

Un défenseur engage et éduque les élus sur des questions clés. Quelle que soit votre affiliation politique, nos défenseurs sont comme vous : des gens qui se soucient du FTD, qui souhaitent que leurs élus fassent davantage pour faire face à l'impact de cette maladie et qui sont prêts à faire la différence. 

Nous plaidons en faveur de changements législatifs, politiques et réglementaires pour améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et de leurs familles grâce à :     

  • améliorer les soins et services liés à la démence ; s'assurer qu'ils incluent les troubles FTD 
  • accroître l’accès au diagnostic de la démence et aux soins communautaires 
  • accroître le financement de la recherche médicale et des programmes publics au service des personnes atteintes de démence et de leurs soignants 

Maintenant Il est temps de nous joindre à nous pour persuader nos décideurs politiques d’agir directement sur ces questions cruciales. 

Pourquoi plaider ? 

45 - 64 ÂGES

Bien que l'âge d'apparition variait entre 21 et 80 ans, la majorité des cas de DFT surviennent entre 45 et 64 ans.

3,6 ANS

En moyenne, il faut actuellement 3,6 ans pour obtenir un diagnostic précis.

$120 000 CHAQUE ANNÉE

Dans l'ensemble, les familles confrontées à la FTD sont confrontées à un fardeau économique d'environ 120 000 $ chaque année, soit environ deux fois le fardeau économique de la maladie d'Alzheimer.

2 SUR 3

Deux soignants FTD sur trois ont signalé un déclin notable de leur propre santé, et plus de la moitié ont déclaré avoir supporté une augmentation des coûts de leurs soins de santé personnels.

Devenez un défenseur de l’AFTD ! 

Vous n'avez pas besoin d'être un expert en politique pour devenir un défenseur – il suffit de faire entendre votre voix et de vous engager à faire une différence. En ajoutant votre voix à nos efforts visant à informer les législateurs et les décideurs politiques sur la FTD, vous pouvez contribuer à influencer les politiques et la législation liées à la recherche médicale, aux soins et aux soins et services liés à la démence qui ont un impact sur la communauté FTD.

Cliquez sur le Capitole pour vous inscrire maintenant !

Boîte à outils de résolution d'État

Vous cherchez à sensibiliser le public au FTD dans votre état ? Une résolution est une excellente façon de commencer ! Une résolution est une déclaration non légale désignant une période de temps pour commémorer un événement ou une cause. En obtenir un dans votre État contribuerait à accroître la sensibilisation au FTD, à favoriser les relations de travail avec vos politiciens locaux et à jeter les bases de l'élaboration de politiques qui augmenteront le financement et amélioreront les soins.

Vous pouvez contribuer à ce que cela se réalise ! Ce Boîte à outils de résolution vous expliquera comment plaider pour que vos législateurs commémorent la semaine du 22 au 29 septembre 2024 comme la Semaine de sensibilisation au FTD dans votre État. Dans ce kit, vous trouverez : des informations sur les résolutions, les étapes pour obtenir une résolution, un exemple d'e-mail de sensibilisation et un exemple de texte de résolution.

Commentaires de l’AFTD sur la politique

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