Centre d'action de plaidoyer
Aidez à accroître la sensibilisation à FTD dès aujourd’hui !
Vous cherchez à sensibiliser le public au FTD dans votre état ? Les résolutions et proclamations d’État sont un excellent moyen de commencer ! Une résolution est une déclaration non légale désignant une période de temps pour commémorer un événement ou une cause. Une proclamation est une déclaration publique officielle qui ne nécessite pas de vote législatif. Garantir l’un ou les deux dans votre État contribuerait à accroître la sensibilisation au FTD, à favoriser les relations de travail avec vos politiciens locaux et à jeter les bases de l’élaboration de politiques qui augmenteront le financement et amélioreront les soins.
Vous pouvez contribuer à ce que cela se réalise ! Le Boîte à outils de résolution vous expliquera comment plaider pour que vos législateurs commémorent la semaine du 22 au 29 septembre 2024 comme la Semaine de sensibilisation au FTD dans votre État. Dans ce kit, vous trouverez : des informations sur les résolutions, les étapes pour obtenir une résolution, un exemple d'e-mail de sensibilisation et un exemple de texte de résolution.
La Boîte à outils de proclamation vous aidera à en obtenir un dans votre état, ville ou village pour reconnaître la Semaine de sensibilisation FTD. Ce kit comprend des informations sur les proclamations, les étapes à suivre pour obtenir une proclamation, des exemples de courriels et de textes.
La mise en œuvre d’une résolution ou d’une proclamation est un excellent moyen d’accroître la sensibilisation et de commencer à plaider en faveur du FTD. La première étape pour l'un ou l'autre est de contacter l'AFTD au plaidoyer@theaftd.org pour nous faire part de vos projets.
Nos campagnes en cours
Réautorisation du NAPA et budget de contournement de la maladie d'Alzheimer
Le mois dernier, le Sénat américain a adopté deux projets de loi essentiels pour poursuivre les progrès dans le diagnostic et le traitement de la démence : le National Alzheimer's Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) et l'Alzheimer's Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).
Mise à jour du 24 septembre 2024 : La loi de réautorisation du NAPA et la loi sur la responsabilité et l'investissement dans la maladie d'Alzheimer (AAIA) ont été adoptées à l'unanimité par le Congrès le mardi 24 septembre. L'AFTD tient à exprimer sa gratitude à tous ceux qui ont contacté leurs élus au sujet de ces deux textes législatifs essentiels.
Grâce à vos efforts et à ceux de tous les défenseurs de la démence, la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées comme la FTD resteront une priorité absolue pour notre nation au cours des 10 prochaines années.
Loi sur les Américains âgés (OAA)
Le financement actuel des programmes et services de l’OAA expire au cours de l’exercice 24 et doit être réautorisé par le Congrès actuel.
L'OAA fournit un financement pour les programmes et services destinés aux personnes âgées, mais certains, comme le National Family Caregiver Support Program (NFCSP) et l'Alzheimer's Disease Programs Initiative (ADPI), s'adressent aux membres adultes de la famille ou à d'autres aidants informels âgés de 18 ans et plus qui fournissent des soins à des personnes de tout âge atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.
Le financement continu des programmes de l’OAA est essentiel, et le financement du NFCSP et de l’ADPI – qui bénéficient directement aux personnes et aux familles vivant avec la FTD – ne doit pas être réduit.
Loi sur la santé du cerveau (HBA)
Le 1er août, les représentants américains Jennifer Wexton (D, Va.) et Gus Bilirakis (R, Fla.) ont présenté la loi sur l'harmonisation des analyses environnementales et le lancement de pôles thérapeutiques pour stimuler la recherche et l'innovation en sciences neurologiques, également connue sous le nom de HEALTHY BRAINS Act (HBA).
Le HBA créerait les Centres collaboratifs de recherche environnementale sur les maladies neurodégénératives aux National Institutes of Health (NIH), où les chercheurs se concentreraient sur les facteurs de risque environnementaux et professionnels des maladies neurodégénératives comme la PSP, le CBD, la SLA et la maladie de Parkinson.
L’adoption du HEALTHY BRAINS Act (HBA) pourrait conduire à des avancées importantes dans notre compréhension des causes de ces maladies et des moyens de les prévenir.
Qu'est-ce qu'un défenseur ?
Un défenseur engage et éduque les élus sur des questions clés. Quelle que soit votre affiliation politique, nos défenseurs sont comme vous : des gens qui se soucient du FTD, qui souhaitent que leurs élus fassent davantage pour faire face à l'impact de cette maladie et qui sont prêts à faire la différence.
Nous plaidons en faveur de changements législatifs, politiques et réglementaires pour améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et de leurs familles grâce à :
- améliorer les soins et services liés à la démence ; s'assurer qu'ils incluent les troubles FTD
- accroître l’accès au diagnostic de la démence et aux soins communautaires
- accroître le financement de la recherche médicale et des programmes publics au service des personnes atteintes de démence et de leurs soignants
Maintenant Il est temps de nous joindre à nous pour persuader nos décideurs politiques d’agir directement sur ces questions cruciales.
Devenez un défenseur de l’AFTD !
Vous n'avez pas besoin d'être un expert en politique pour devenir un défenseur – il suffit de faire entendre votre voix et de vous engager à faire une différence. En ajoutant votre voix à nos efforts visant à informer les législateurs et les décideurs politiques sur la FTD, vous pouvez contribuer à influencer les politiques et la législation liées à la recherche médicale, aux soins et aux soins et services liés à la démence qui ont un impact sur la communauté FTD.
Cliquez sur le Capitole pour vous inscrire maintenant !
Commentaires de l’AFTD sur la politique
Actualités du plaidoyer
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