Centre d'action de plaidoyer

Aidez à accroître la sensibilisation à FTD dès aujourd’hui !

Vous cherchez à sensibiliser le public au FTD dans votre état ? Les résolutions et proclamations d’État sont un excellent moyen de commencer ! Une résolution est une déclaration non légale désignant une période de temps pour commémorer un événement ou une cause. Une proclamation est une déclaration publique officielle qui ne nécessite pas de vote législatif. Garantir l’un ou les deux dans votre État contribuerait à accroître la sensibilisation au FTD, à favoriser les relations de travail avec vos politiciens locaux et à jeter les bases de l’élaboration de politiques qui augmenteront le financement et amélioreront les soins.

Vous pouvez contribuer à ce que cela se réalise ! Le Boîte à outils de résolution vous expliquera comment plaider pour que vos législateurs commémorent la semaine du 22 au 29 septembre 2024 comme la Semaine de sensibilisation au FTD dans votre État. Dans ce kit, vous trouverez : des informations sur les résolutions, les étapes pour obtenir une résolution, un exemple d'e-mail de sensibilisation et un exemple de texte de résolution.

La Boîte à outils de proclamation vous aidera à en obtenir un dans votre état, ville ou village pour reconnaître la Semaine de sensibilisation FTD. Ce kit comprend des informations sur les proclamations, les étapes à suivre pour obtenir une proclamation, des exemples de courriels et de textes.

La mise en œuvre d’une résolution ou d’une proclamation est un excellent moyen d’accroître la sensibilisation et de commencer à plaider en faveur du FTD. La première étape pour l'un ou l'autre est de contacter l'AFTD au plaidoyer@theaftd.org pour nous faire part de vos projets.

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Nos campagnes en cours

Loi sur la réautorisation de la NAPA

La loi nationale sur le projet Alzheimer (NAPA) devrait expirer ou expirer en 2025. La loi nationale sur la réautorisation du projet Alzheimer (HR 619 / S. 133) prolongerait la NAPA de dix ans supplémentaires, jusqu'en 2035, et permettrait l'élan et les progrès que nous avons. que nous avons vu au cours de la dernière décennie se poursuivre. Alors que les premiers essais cliniques sur la FTD sont actuellement en cours, il est impératif que le projet national sur la maladie d'Alzheimer se poursuive jusqu'à ce qu'il y ait de meilleurs soins et traitements pour la FTD et tous les types de démence inclus dans le NAPA. S'il vous plaît, aidez à maintenir l'élan - contactez vos élus dès aujourd'hui et exhortez-les à faire avancer la loi sur la réautorisation de la NAPA.

Cliquez sur la vignette ci-dessous pour passer à l'action maintenant !

Qu'est-ce qu'un défenseur ? 

Un défenseur engage et éduque les élus sur des questions clés. Quelle que soit votre affiliation politique, nos défenseurs sont comme vous : des gens qui se soucient du FTD, qui souhaitent que leurs élus fassent davantage pour faire face à l'impact de cette maladie et qui sont prêts à faire la différence. 

Nous plaidons en faveur de changements législatifs, politiques et réglementaires pour améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et de leurs familles grâce à :     

  • améliorer les soins et services liés à la démence ; s'assurer qu'ils incluent les troubles FTD 
  • accroître l’accès au diagnostic de la démence et aux soins communautaires 
  • accroître le financement de la recherche médicale et des programmes publics au service des personnes atteintes de démence et de leurs soignants 

Maintenant Il est temps de nous joindre à nous pour persuader nos décideurs politiques d’agir directement sur ces questions cruciales. 

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Maienschein SCR 116 and Guest 05-30-24-1006

Pourquoi plaider ? 

45 - 64 ÂGES

Bien que l'âge d'apparition variait entre 21 et 80 ans, la majorité des cas de DFT surviennent entre 45 et 64 ans.

3,6 ANS

En moyenne, il faut actuellement 3,6 ans pour obtenir un diagnostic précis.

$120 000 CHAQUE ANNÉE

Dans l'ensemble, les familles confrontées à la FTD sont confrontées à un fardeau économique d'environ 120 000 $ chaque année, soit environ deux fois le fardeau économique de la maladie d'Alzheimer.

2 SUR 3

Deux soignants FTD sur trois ont signalé un déclin notable de leur propre santé, et plus de la moitié ont déclaré avoir supporté une augmentation des coûts de leurs soins de santé personnels.

Devenez un défenseur de l’AFTD ! 

Vous n'avez pas besoin d'être un expert en politique pour devenir un défenseur – il suffit de faire entendre votre voix et de vous engager à faire une différence. En ajoutant votre voix à nos efforts visant à informer les législateurs et les décideurs politiques sur la FTD, vous pouvez contribuer à influencer les politiques et la législation liées à la recherche médicale, aux soins et aux soins et services liés à la démence qui ont un impact sur la communauté FTD.

Cliquez sur le Capitole pour vous inscrire maintenant !

Commentaires de l’AFTD sur la politique

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