AFTD-Anwaltschaft
Die Zukunft für Menschen mit FTD verändern
Interessenvertretung ist unerlässlich, um sicherzustellen, dass die Stimmen von Menschen mit Frontotemporaler Degeneration (FTD) und ihren Familien von Entscheidungsträgern gehört werden. Durch den Austausch persönlicher Geschichten und Prioritäten tragen Interessenvertreter dazu bei, Richtlinien zu gestalten, die zu einer früheren Diagnose, einer besseren Versorgung und mehr Forschungsgeldern führen. Ohne starke Interessenvertretung könnte FTD im Vergleich zu anderen Erkrankungen unterbewertet und unterfinanziert bleiben. Gemeinsam können wir Richtlinien vorantreiben, die die Lebensqualität verbessern und wissenschaftliche Durchbrüche beschleunigen.




Wie sich die öffentliche Ordnung auf Menschen mit FTD auswirkt
Der US-Kongress spielt eine Schlüsselrolle bei der Festlegung der Bundesmittel für die biomedizinische Forschung zu FTD, indem er Mittel an Behörden wie die National Institutes of Health (NIH) bewilligt. Gesetzgeber verabschieden außerdem Gesetze, die den Zugang zu Gesundheitsversorgung, Leistungen bei Behinderung, Pflegeunterstützung und Versicherungsschutz für Menschen mit FTD betreffen. Es gibt viele Möglichkeiten, das Bewusstsein der Gesetzgeber für ein Thema zu schärfen und den politischen Entscheidungsprozess zu beeinflussen, z. B. durch die Aufklärung des Büros eines Abgeordneten über ein Thema, die Beteiligung an der Diskussion während Kongressanhörungen und die Aufforderung an Ihre gewählten Vertreter, bei Ausschussbesprechungen oder der Plenarsitzung zu einem bestimmten Abstimmungsergebnis zu gelangen. Durch die Zusammenarbeit mit Kongressabgeordneten tragen wir dazu bei, dass FTD im US-Kongress Priorität hat.
Die Exekutive setzt die vom Kongress verabschiedeten Gesetze um und setzt sie durch. Dies hat direkten Einfluss darauf, wie sich politische Maßnahmen auf Menschen mit FTD und ihre Angehörigen auswirken. Bundesbehörden wie das NIH, die Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) und die Administration for Community Living (ACL) entwickeln Programme und verwalten Zuschüsse zur Finanzierung von Forschung, Pflege und Dienstleistungen. Die Zusammenarbeit mit Bundesbeamten innerhalb der Exekutive trägt dazu bei, dass FTD in nationalen Gesundheitsstrategien und -programmen präsent bleibt.
Landes- und Kommunalverwaltungen treffen Entscheidungen, die den Alltag von Menschen mit FTD maßgeblich beeinflussen. Sie verwalten Medicaid, bieten Alters- und Behindertenprogramme an und finanzieren Unterstützungs- und Entlastungsdienste für Pflegekräfte. Lokale Behörden stellen gemeindenahe Ressourcen, Transportmöglichkeiten und Unterkünfte bereit, die Menschen mit FTD Sicherheit und Unterstützung bieten. Die Interessenvertretung auf Landes- und Kommunalebene stellt sicher, dass Richtlinien und Dienstleistungen den besonderen Bedürfnissen der FTD-Gemeinschaft gerecht werden.
Kommentare von AFTD zur Politik
29. April 2025: Stellungnahme der Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) gegen Medicaid-Kürzungen
29. August 2025: Kommentare des Arbeitsministeriums der AFTD