Advocacy Action Center

Ergreift Maßnahmen jetzt!

Der Gesetzentwurf S7874 von Senatorin Michelle Hinchey zum FTD-Register wurde vom Gesundheitsausschuss verabschiedet und wird demnächst vom gesamten Senat behandelt. Ein Begleitentwurf, A9938, wurde von der Abgeordneten Amy Paulin in der Staatsversammlung eingebracht. Bitte wenden Sie sich an Ihre Landesabgeordneten in SOWOHL dem Senat als auch der Versammlung und fordern Sie sie auf, den Gesetzentwurf S7874 des Senats und den Gesetzentwurf A9938 der Versammlung zu unterstützen, um das erste staatliche FTD-Register des Landes zu schaffen.

Nutzen Sie die untenstehenden Links, um noch heute aktiv zu werden. Wir bitten Sie, sowohl Ihrem Senator als auch Ihrem Abgeordneten eine E-Mail zu senden.

Klicken Sie auf die Kacheln unten, um jetzt Maßnahmen zu ergreifen!

AFTD staff, Board and volunteers meet with Senator Michelle Hinchey in Albany to celebrate the NY State FTD Awareness Resolution. L-R: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Lt General Michael Basla
AFTD-Mitarbeiter, Vorstand und Freiwillige treffen sich mit Senatorin Michelle Hinchey in Albany, um die FTD-Bewusstseinsresolution des Staates New York zu feiern. LR: Matt Sharp, Susan Dickinson, Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, aD. Generalleutnant Michael Basla

NAPA-Neugenehmigungsgesetz

Der National Alzheimer's Project Act (NAPA) soll im Jahr 2025 auslaufen bzw. auslaufen. Der National Alzheimer's Project Reauthorization Act (HR 619 / S. 133) würde den NAPA um weitere zehn Jahre bis 2035 verlängern und die Dynamik und den Fortschritt ermöglichen, den wir haben. Ich habe im letzten Jahrzehnt gesehen, dass es so weitergeht. Da derzeit die ersten klinischen Studien zu FTD laufen, ist es unbedingt erforderlich, dass das Nationale Alzheimer-Projekt fortgesetzt wird, bis es eine bessere Pflege und Behandlung für FTD und alle in NAPA enthaltenen Demenzarten gibt. Bitte helfen Sie dabei, die Dynamik aufrechtzuerhalten – kontaktieren Sie noch heute Ihre gewählten Amtsträger und fordern Sie sie auf, den NAPA Reauthorization Act sowohl im Repräsentantenhaus als auch im Senat voranzutreiben.

Klicken Sie auf die Kachel unten, um jetzt Maßnahmen zu ergreifen!

Was ist ein Fürsprecher? 

Ein Anwalt bindet gewählte Amtsträger ein und informiert sie über wichtige Themen. Unabhängig von Ihrer politischen Zugehörigkeit sind unsere Befürworter genau wie Sie – Menschen, denen FTD am Herzen liegt, die wollen, dass ihre gewählten Amtsträger mehr tun, um die Auswirkungen dieser Krankheit zu bekämpfen, und die bereit sind, etwas zu bewirken. 

Wir setzen uns für Gesetzes-, Richtlinien- und Regulierungsänderungen ein, um die Pflege- und Lebensqualität von Menschen mit FTD und ihren Familien zu verbessern durch:     

  • Verbesserung der Pflege und Dienste für Demenzkranke; Sicherstellen, dass sie FTD-Störungen einbeziehen 
  • Verbesserung des Zugangs zu Demenzdiagnose und gemeindenaher Pflege 
  • Ausweitung der Mittel für medizinische Forschung und öffentliche Programme für Menschen mit Demenz und ihre Betreuer 

Jetzt Es ist an der Zeit, gemeinsam mit uns unsere politischen Entscheidungsträger davon zu überzeugen, in diesen entscheidenden Fragen direkte Maßnahmen zu ergreifen. 

Warum sich einsetzen? 

ALTERSSPANNE 45 - 64

Obwohl das Erkrankungsalter zwischen 21 und 80 Jahren liegt, treten die meisten FTD-Fälle im Alter zwischen 45 und 64 Jahren auf.

3,6 JAHRE

Derzeit dauert es im Durchschnitt 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird.

$120.000 PRO JAHR

Insgesamt entsteht für Familien, die an FTD leiden, eine wirtschaftliche Belastung von rund $120.000 pro Jahr – etwa das Doppelte der wirtschaftlichen Belastung bei Alzheimer.

2 VON 3

Zwei von drei FTD-Pflegekräften berichteten von einer deutlichen Verschlechterung ihres eigenen Gesundheitszustands, und mehr als die Hälfte gab an, dass ihnen höhere persönliche Gesundheitskosten entstanden seien.

Werden Sie AFTD-Befürworter! 

Sie müssen kein politischer Experte sein, um sich für eine Interessenvertretung einzusetzen – nur Ihre Stimme und die Verpflichtung, etwas zu bewirken. Indem Sie Ihre Stimme zu unseren Bemühungen hinzufügen, Gesetzgeber und politische Entscheidungsträger über FTD zu informieren, können Sie dazu beitragen, Richtlinien und Gesetze in Bezug auf medizinische Forschung, Pflege und Demenzpflege sowie Dienstleistungen zu beeinflussen, die sich auf die FTD-Gemeinschaft auswirken.

Klicken Sie auf das Capitol, um sich jetzt anzumelden!

FTD-Sensibilisierungs-Toolkits

Möchten Sie das Bewusstsein für FTD in Ihrem Bundesstaat schärfen? Staatliche Resolutionen und Proklamationen sind ein guter Anfang! Eine Resolution ist eine nicht rechtsgültige Erklärung, die einen Zeitraum zur Erinnerung an ein Ereignis oder eine Sache festlegt. Eine Proklamation ist eine offizielle öffentliche Erklärung, für die möglicherweise keine Abstimmung im Parlament erforderlich ist. Wenn Sie eine oder beide in Ihrem Bundesstaat sicherstellen, können Sie das Bewusstsein für FTD schärfen, die Zusammenarbeit mit Ihren lokalen Politikern fördern und die Grundlage für die Gestaltung von Richtlinien schaffen, die die Finanzierung erhöhen und die Versorgung verbessern.

Sie können dabei helfen, dass dies gelingt! Lösungs-Toolkit wird Ihnen sagen, wie Sie sich dafür einsetzen können, dass Ihre Gesetzgeber den 22. bis 29. September 2024 als FTD-Aufklärungswoche in Ihrem Bundesstaat begehen. In diesem Kit finden Sie: Informationen zu Resolutionen, Schritte zur Sicherung einer Resolution, eine Beispiel-Outreach-E-Mail und einen Beispiel-Resolutionstext.

Das Proklamations-Toolkit hilft Ihnen, in Ihrem Bundesstaat, Ihrer Stadt oder Gemeinde eine solche zu erhalten, um die FTD-Awareness-Woche zu würdigen. Dieses Kit enthält Informationen zu Proklamationen, Schritte zum Erhalt einer Proklamation, Beispiel-E-Mails und -Texte.

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