AFTD Advocacy

Ændring af fremtiden for mennesker med FTD

Interessentindsats er afgørende for at sikre, at beslutningstagerne hører stemmerne fra mennesker, der lever med frontotemporal degeneration (FTD), og deres familier. Ved at dele personlige historier og prioriteter hjælper fortalere med at udforme politikker, der fører til tidligere diagnose, bedre pleje og mere forskningsfinansiering. Uden stærk interesse kan FTD forblive underkendt og underfinansieret sammenlignet med andre tilstande. Sammen kan vi fremme politikker, der forbedrer livskvaliteten og fremskynder videnskabelige gennembrud.

Adv-Chi-Proclamation-2024
Adv-VA-Proclamation-2024
Adv-MA-Proclamation-2024
Adv-ID-Proclamation-2024

Hvordan offentlig politik påvirker mennesker med FTD

Den amerikanske kongres spiller en nøglerolle i at fastlægge den føderale finansiering af biomedicinsk forskning i FTD ved at bevilge midler til agenturer som National Institutes of Health (NIH). Lovgivere vedtager også love, der påvirker adgangen til sundhedspleje, invalideydelser, plejestøtte og forsikringsdækning for personer med FTD. Der er mange muligheder for at forme lovgivernes bevidsthed om et problem og påvirke den politiske beslutningsproces, såsom at uddanne et medlems kontor om et emne, informere diskussionen under kongreshøringer og opfordre dine valgte embedsmænd til at stemme på en bestemt måde under en udvalgsafstemning eller behandling af et lovforslag. Ved at engagere os med medlemmer af Kongressen hjælper vi med at sikre, at FTD er en prioritet på Capitol Hill.

Den udøvende magt implementerer og håndhæver de love, der vedtages af Kongressen, hvilket har direkte indflydelse på, hvordan politikker påvirker mennesker med FTD og deres pårørende. Føderale agenturer som NIH, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) og Administration for Community Living (ACL) udvikler programmer og administrerer tilskud, der finansierer forskning, pleje og tjenester. Samarbejde med føderale embedsmænd i den udøvende magt er med til at sikre, at FTD forbliver synlig i nationale sundhedsstrategier og -programmer.

Statslige og lokale myndigheder træffer beslutninger, der har en betydelig indflydelse på dagligdagen for mennesker, der lever med FTD. Staterne administrerer Medicaid, driver ældre- og handicapprogrammer og finansierer støtte til plejere og aflastningstjenester. Lokale myndigheder hjælper med at levere lokalsamfundsbaserede ressourcer, transport og boliger, der kan hjælpe mennesker med FTD med at forblive trygge og støttede. Fortalervirksomhed på statsligt og lokalt niveau sikrer, at politikker og tjenester er inkluderende i FTD-samfundets unikke behov.

Bliv involveret