Advocacy Action Center

Tag handling nu!

Senator Michelle Hincheys FTD Registry bill, S7874 er gået gennem sundhedsudvalget og vil snart blive taget op af det samlede senat. Et ledsagende lovforslag, A9938, blev indført af forsamlingskvinden Amy Paulin i statsforsamlingen. Kontakt venligst dine statslovgivere i BÅDE Senatet og Forsamlingen og opfordre dem til at støtte Senatets lovforslag S7874 og forsamlingsforslaget A9938 for at skabe det første statsbaserede FTD-register i nationen.

Brug nedenstående links til at handle i dag. Vi beder dig venligst sende en e-mail til både din statssenator OG statsforsamlingsmedlem.

Klik på fliserne nedenfor for at handle nu!

AFTD staff, Board and volunteers meet with Senator Michelle Hinchey in Albany to celebrate the NY State FTD Awareness Resolution. L-R: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Lt General Michael Basla
AFTD-medarbejdere, bestyrelse og frivillige mødes med senator Michelle Hinchey i Albany for at fejre NY State FTD Awareness Resolution. LR: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Generalløjtnant Michael Basla

NAPA Reauthorization Act

National Alzheimer's Project Act (NAPA) er planlagt til at udløbe eller udløbe i 2025. National Alzheimer's Project Reauthorization Act (HR 619 / S. 133) vil forlænge NAPA i yderligere ti år indtil 2035 og muliggøre det momentum og fremskridt, vi' har set i løbet af det sidste årti at fortsætte. Med de første kliniske forsøg for FTD i gang i øjeblikket, er det bydende nødvendigt, at det nationale Alzheimerprojekt fortsætter, indtil der er bedre pleje og behandling for FTD og alle typer demens inkluderet i NAPA. Vær venlig at hjælpe med at fastholde momentum - kontakt dine folkevalgte i dag og opfordr dem indtrængende til at fremme NAPA Reauthorization Act i både Parlamentet og Senatet.

Klik på flisen nedenfor for at handle nu!

Hvad er en advokat? 

En advokat engagerer og uddanner folkevalgte i nøglespørgsmål. Uanset dit politiske tilhørsforhold, er vores fortalere ligesom dig – folk, der bekymrer sig om FTD, som ønsker, at deres valgte embedsmænd skal gøre mere for at imødegå virkningen af denne sygdom, og som er klar til at gøre en forskel. 

Vi går ind for lovgivningsmæssige, politiske og regulatoriske ændringer for at forbedre plejekvaliteten og livskvaliteten for mennesker med FTD og deres familier gennem:     

  • forbedring af demenspleje og -tjenester; sikre, at de er inklusive FTD-lidelser 
  • øget adgang til demensdiagnose og lokalt pleje 
  • udvidelse af midler til medicinsk forskning og offentlige programmer, der betjener mennesker med demens og deres pårørende 

Nu er tiden inde til at slutte sig til os i at overtale vores politiske beslutningstagere til at handle direkte i disse afgørende spørgsmål. 

Hvorfor advokat? 

45 - 64 ALDER

Selvom debutalderen har varieret fra 21 til 80, forekommer størstedelen af FTD-tilfælde i alderen 45 til 64 år

3,6 ÅR

I gennemsnit tager det i øjeblikket 3,6 år at få en præcis diagnose.

$120.000 HVERT ÅR

Samlet set står familier, der beskæftiger sig med FTD, over for en økonomisk byrde på omkring $120.000 hvert år - omtrent det dobbelte af den økonomiske byrde af Alzheimers

2 UD AF 3

To ud af tre FTD-plejere rapporterede et bemærkelsesværdigt fald i deres eget helbred, og mere end halvdelen sagde, at de havde pådraget sig øgede personlige sundhedsudgifter

Bliv AFTD-advokat! 

Du behøver ikke at være ekspert i politik for at blive en fortaler – bare din stemme og en forpligtelse til at gøre en forskel. Ved at føje din stemme til vores bestræbelser på at informere lovgivere og politiske beslutningstagere om FTD, kan du være med til at påvirke politik og lovgivning relateret til medicinsk forskning, pleje og demenspleje og -tjenester, der påvirker FTD-samfundet.

Klik på Capitol for at tilmelde dig nu!

FTD Awareness Toolkit

Ønsker du at øge FTD-bevidstheden i din stat? Statsbeslutninger og proklamationer er en fantastisk måde at komme i gang på! En resolution er en ikke-juridisk erklæring, der udpeger en tidsperiode til at mindes en begivenhed eller årsag. En proklamation er en officiel offentlig erklæring, der muligvis ikke kræver en lovgivende afstemning. Sikring af den ene eller begge i din stat vil hjælpe med at øge bevidstheden om FTD, fremme arbejdsrelationer med dine lokale politikere og skabe grundlaget for at udforme politikker, der vil øge finansieringen og forbedre plejen.

Du kan hjælpe med at få dette til at ske! Det Resolution Toolkit vil fortælle dig, hvordan du går ind for, at dine lovgivere fejrer 22.-29. september 2024 som FTD Awareness Week i din stat. I dette sæt finder du: Oplysninger om opløsninger, trin til at sikre en opløsning, et eksempel på opsøgende e-mail og eksempel på en opløsningstekst.

Det Proclamation Toolkit vil hjælpe dig med at sikre en i din stat, by eller by for at anerkende FTD Awareness Week. Dette sæt indeholder oplysninger om proklamationer, trin til at opnå en proklamation, eksempler på e-mails og tekst.

Kommentarer fra AFTD om politik

Advocacy News