Donazione del cervello

Qual è la differenza tra donazione di cervello e autopsia cerebrale?

UN autopsia cerebrale di solito non viene utilizzato per la ricerca; è un'analisi post-morte del cervello per stabilire una diagnosi definitiva. Sebbene questo passaggio possa fornire una guida utile a te e alla tua famiglia, non gioverà altrimenti alla ricerca sull'FTD.

Facendo volontariato per donazione del cervello, puoi ottenere una diagnosi definitiva, dando anche un profondo contributo alla ricerca FTD. Il tessuto cerebrale di persone con e senza diagnosi di FTD può aiutare gli scienziati a sviluppare trattamenti e strumenti diagnostici mirati alla patologia microscopica che causa l'FTD.

Quali sono i passaggi per la donazione del cervello?

Determinare quale programma di donazione utilizzare e pianificare i potenziali costi può essere difficile per le famiglie, in particolare se il potenziale donatore di cervello non è stato arruolato in uno studio di ricerca durante la vita. Pianificare in anticipo e prendere decisioni chiave il prima possibile è fondamentale. Di seguito descriviamo nove passaggi in un tipico processo di donazione di cervello:

Passaggio 1: determina quale programma di donazione del cervello è giusto per te

Questo vuole essere una guida; ogni opzione può avere un processo leggermente diverso e dovresti sempre discutere i potenziali costi con qualsiasi programma tu scelga.

  1. Le persone con diagnosi di FTD possono iscriversi a ALLFTD, uno studio osservazionale gratuito attraverso il quale i ricercatori semplicemente osservano e documentano i cambiamenti che si verificano naturalmente nella salute, nel comportamento e nelle capacità cognitive nel tempo. Una volta che tu o una persona cara sarete accettati in questo studio, lo staff di ALLFTD discuterà della donazione del cervello, del processo generale e dei benefici per la ricerca FTD attraverso la tua donazione. Visita allftd.org per saperne di più.
  2. Chiedi al tuo team clinico se facilitano la donazione del cervello. Se non puoi iscriverti a uno studio di ricerca, parla con il tuo team clinico per scoprire se offre la donazione del cervello. Questo può essere un altro modo per confrontare le tue cartelle cliniche con ciò che i patologi possono imparare dal tuo tessuto cerebrale.
  3. Le persone che non sono iscritte alla ricerca possono comunque prendere parte alla donazione del cervello. Due organizzazioni senza scopo di lucro aiutano le famiglie a compilare i documenti, organizzare la logistica, fornire risorse e possono rispondere alle tue domande sulla donazione del cervello:

L'AFTD raccomanda che le famiglie prendano presto decisioni sulla donazione del cervello. Se hai poco tempo per completare una domanda di donazione di cervello, chiama il Brain Donor Project o il Brain Support Network dopo aver completato i documenti iniziali sul loro sito web.

Passaggio 2: iscriviti a un programma di donazione di cervelli.

A seconda del programma, dovrai compilare un modulo di intenzione di donare e fornire le informazioni di contatto per facilitare il processo.

Passaggio 3: designare un rappresentante.

Parla con la tua famiglia di questa decisione. Designare un familiare o un altro rappresentante da contattare al momento del decesso. Il loro consenso è necessario sul modulo di donazione.

Passaggio 4: al momento della morte, avvisare il centro il più rapidamente possibile.

Al momento della morte, il rappresentante del donatore dovrebbe contattare immediatamente il centro, idealmente entro due ore, in modo che il processo di donazione possa fornire il massimo valore alla ricerca.

Passaggio 5: organizzazione della procedura di donazione.

Il programma di donazione aiuterà a prendere accordi con il patologo, spesso in collaborazione con l'impresa di pompe funebri. Il patologo completerà la procedura entro 24 ore dalla morte. A volte sono disponibili sovvenzioni per le famiglie per sovvenzionare potenziali costi, come il trasporto.

Passaggio 6: donazione del cervello.

In genere, viene donato l'intero cervello. La rimozione del cervello non sfigura il corpo e non dovrebbe ritardare o complicare i piani funebri. Metà del tessuto viene preparata per l'analisi microscopica e metà viene conservata per ricerche future in un deposito centralizzato chiamato banca del cervello. Le banche del cervello consentono ai ricercatori del cervello di tutto il mondo di richiedere tessuto cerebrale per assistere nel loro lavoro vitale. La maggior parte degli studi viene condotta su una quantità molto piccola di tessuto, quindi ogni cervello donato può beneficiare di più studi di ricerca.

Passaggio 7: il corpo viene restituito alla famiglia.

La salma viene restituita alla famiglia per la sepoltura o la cremazione e le relative cerimonie.

Passaggio 8: le famiglie ricevono un rapporto sui risultati.

In genere, entro tre-nove mesi dalla donazione, le famiglie dei donatori ricevono un rapporto sui risultati.

In alcuni casi, il referto fornisce risultati inaspettati, come quando la patologia non corrisponde alla diagnosi clinica. Anche se questo può essere sconcertante, sappi che può insegnarci quante diverse patologie possono causare sintomi di FTD o FTD. Il rapporto di neuropatologia non includere informazioni genetiche. Tali informazioni dovrebbero essere ottenute attraverso la consulenza genetica (e considerando i test genetici) mentre la persona diagnosticata è viva. clicca qui per maggiori informazioni.

Puoi discutere il rapporto con un neurologo, per aiutare a interpretare quelli che spesso sono risultati molto dettagliati. Inoltre, l'AFTD HelpLine può fornire assistenza per le domande che possono sorgere dai risultati (1-866-507-7222 o info@theaftd.org).

Passaggio 9: il tessuto cerebrale diventa disponibile per i ricercatori.

Il tessuto cerebrale diventa disponibile per scienziati qualificati, che ora possono far progredire la ricerca critica.

La donazione del cervello rivelerà se la mia FTD è genetica?

I test genetici in genere non fanno parte della donazione del cervello. Se i test genetici non vengono eseguiti durante la vita, l'opzione per futuri test genetici può essere preservata conservando un campione di DNA in una struttura designata; un processo noto come banca del DNA. Cercare maggiori informazioni dal tuo neurologo curante e da un consulente genetico può aiutarti a comprendere il rischio di avere FTD familiare e guidare il processo decisionale per richiedere test genetici. clicca qui per ulteriori informazioni sulla banca del DNA.

Prospettive nel webinar di ricerca FTD:

Donazioni cerebrali: chi, cosa, dove, quando e perché?