Gehirnspende

Was ist der Unterschied zwischen einer Gehirnspende und einer Gehirnautopsie?

EIN Gehirn Autopsie wird normalerweise nicht für Forschungszwecke verwendet; Es ist eine Analyse des Gehirns nach dem Tod, um eine endgültige Diagnose zu stellen. Während dieser Schritt Ihnen und Ihrer Familie eine hilfreiche Orientierungshilfe bieten kann, wird er ansonsten der FTD-Forschung nicht zugute kommen.

Durch das Ehrenamt für Gehirnspendekönnen Sie eine definitive Diagnose erhalten und gleichzeitig einen wichtigen Beitrag zur FTD-Forschung leisten. Gehirngewebe von Personen mit und ohne FTD-Diagnose kann Wissenschaftlern helfen, Behandlungen und Diagnoseinstrumente zu entwickeln, die auf die mikroskopische Pathologie abzielen, die FTD verursacht.

Was sind die Schritte für die Gehirnspende?

Die Entscheidung, welches Spendeprogramm in Anspruch genommen werden soll, und die Planung potenzieller Kosten können für Familien eine Herausforderung sein, insbesondere wenn der potenzielle Hirnspender im Laufe seines Lebens nicht an einer Forschungsstudie teilgenommen hat. Vorausschauendes Planen – und das Treffen wichtiger Entscheidungen so früh wie möglich – ist von entscheidender Bedeutung. Im Folgenden beschreiben wir neun Schritte in einem typischen Gehirnspendeprozess:

Schritt 1: Bestimmen Sie, welches Gehirnspendeprogramm für Sie geeignet ist

Dies soll ein Leitfaden sein; Jede Option kann einen etwas anderen Prozess haben und Sie sollten immer mögliche Kosten mit jedem Programm besprechen, das Sie wählen.

  1. Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, können sich bei ALLFTD anmelden, eine kostenlose Beobachtungsstudie, durch die Forscher einfach natürlich auftretende Veränderungen in Gesundheit, Verhalten und kognitiven Fähigkeiten im Laufe der Zeit beobachten und dokumentieren. Sobald Sie oder ein geliebter Mensch in diese Studie aufgenommen wurden, besprechen die ALLFTD-Mitarbeiter die Gehirnspende, den Gesamtprozess und die Vorteile für die FTD-Forschung durch Ihre Spende. Besuchen allftd.org um mehr zu lernen.
  2. Fragen Sie Ihr klinisches Team, ob es eine Gehirnspende ermöglicht. Wenn Sie sich nicht für eine Forschungsstudie anmelden können, sprechen Sie mit Ihrem klinischen Team, um herauszufinden, ob es eine Gehirnspende anbietet. Dies kann eine weitere Möglichkeit sein, Ihre klinischen Aufzeichnungen mit dem abzugleichen, was Pathologen aus Ihrem Gehirngewebe lernen können.
  3. Auch Personen, die nicht in der Forschung eingeschrieben sind, können an der Hirnspende teilnehmen. Zwei gemeinnützige Organisationen helfen Familien beim Ausfüllen der Unterlagen, organisieren die Logistik, stellen Ressourcen bereit und können Ihre Fragen zur Gehirnspende beantworten:

AFTD empfiehlt, dass Familien frühzeitig Entscheidungen über eine Gehirnspende treffen. Wenn Sie nur begrenzt Zeit haben, um einen Antrag auf Gehirnspende auszufüllen, rufen Sie das Brain Donor Project oder das Brain Support Network an, nachdem Sie die ersten Unterlagen auf deren Website ausgefüllt haben.

Schritt 2: Melden Sie sich für ein Gehirnspendeprogramm an.

Je nach Programm müssen Sie ein Spendenabsichtsformular ausfüllen und Kontaktinformationen angeben, um den Prozess zu erleichtern.

Schritt 3: Benennen Sie einen Vertreter.

Sprechen Sie mit Ihrer Familie über diese Entscheidung. Bestimmen Sie ein Familienmitglied oder einen anderen Vertreter, der zum Zeitpunkt des Todes kontaktiert werden soll. Ihre Einwilligung ist auf dem Spendenformular erforderlich.

Schritt 4: Benachrichtigen Sie zum Zeitpunkt des Todes so schnell wie möglich das Zentrum.

Zum Zeitpunkt des Todes sollte sich der Vertreter des Spenders sofort, idealerweise innerhalb von zwei Stunden, mit dem Zentrum in Verbindung setzen, damit der Spendeprozess den größtmöglichen Nutzen für die Forschung erbringen kann.

Schritt 5: Organisation des Spendenverfahrens.

Das Spendenprogramm hilft bei der Vereinbarung mit dem Pathologen, oft in Zusammenarbeit mit dem Bestattungsunternehmen. Der Pathologe wird das Verfahren innerhalb von 24 Stunden nach dem Tod abschließen. Zuschüsse sind manchmal für Familien verfügbar, um mögliche Kosten, wie z. B. den Transport, zu subventionieren.

Schritt 6: Gehirnspende.

Typischerweise wird das ganze Gehirn gespendet. Die Gehirnentfernung entstellt den Körper nicht und sollte Bestattungspläne nicht verzögern oder erschweren. Die Hälfte des Gewebes wird für die mikroskopische Analyse präpariert und die andere Hälfte wird für zukünftige Forschungen in einem zentralisierten Aufbewahrungsort namens Gehirnbank aufbewahrt. Gehirnbanken ermöglichen es Gehirnforschern aus der ganzen Welt, Gehirngewebe zur Unterstützung ihrer lebenswichtigen Arbeit anzufordern. Die meisten Studien werden an einer sehr kleinen Gewebemenge durchgeführt, sodass jedes gespendete Gehirn mehreren Forschungsstudien zugute kommen kann.

Schritt 7: Der Leichnam wird der Familie zurückgegeben.

Der Leichnam wird der Familie zur Beerdigung oder Einäscherung und damit verbundenen Zeremonien zurückgegeben.

Schritt 8: Familien erhalten einen Befundbericht.

In der Regel erhalten die Spenderfamilien innerhalb von drei bis neun Monaten nach der Spende einen Bericht über die Ergebnisse.

In einigen Fällen liefert der Bericht unerwartete Ergebnisse, z. B. wenn die Pathologie nicht mit der klinischen Diagnose übereinstimmt. Dies kann zwar erschütternd sein, aber wissen Sie, dass es uns lehren kann, wie viele verschiedene Pathologien FTD oder FTD-Symptome verursachen können. Der neuropathologische Bericht nicht enthalten genetische Informationen. Solche Informationen sollten durch genetische Beratung (und unter Berücksichtigung von Gentests) zu Lebzeiten der diagnostizierten Person eingeholt werden. Klick hier für mehr Informationen.

Sie können den Bericht mit einem Neurologen besprechen, um die oft sehr detaillierten Befunde zu interpretieren. Darüber hinaus kann die AFTD-HelpLine bei Fragen helfen, die sich aus den Ergebnissen ergeben können (1-866-507-7222 oder info@theaftd.org).

Schritt 9: Hirngewebe steht Forschern zur Verfügung.

Das Hirngewebe wird qualifizierten Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt, die nun kritische Forschung vorantreiben können.

Wird eine Gehirnspende zeigen, ob meine FTD genetisch bedingt ist?

Genetische Tests sind normalerweise kein Bestandteil einer Gehirnspende. Wenn während des Lebens keine Gentests durchgeführt werden, kann die Option für zukünftige Gentests erhalten bleiben, indem eine DNA-Probe in einer dafür vorgesehenen Einrichtung aufbewahrt wird; ein Prozess, der als DNA-Banking bekannt ist. Das Einholen weiterer Informationen von Ihrem behandelnden Neurologen und einem genetischen Berater kann Ihnen helfen, das Risiko einer familiären FTD zu verstehen und den Entscheidungsprozess für einen Gentest zu leiten. Klick hier für weitere Informationen zum DNA-Banking.

Perspektiven im FTD Research Webinar:

Hirnspenden – wer, was, wo, wann und warum?