Donación de cerebro

¿Cuál es la diferencia entre donación de cerebro y autopsia de cerebro?

A autopsia cerebral no suele utilizarse para investigaciones; se trata de un análisis del cerebro posterior a la muerte para establecer un diagnóstico definitivo. Si bien ese paso puede brindarle orientación útil a usted y a su familia, de otro modo no beneficiará la investigación de FTD.

Al ofrecerse como voluntario para donación de cerebro, puede obtener un diagnóstico definitivo y, al mismo tiempo, realizar una profunda contribución a la investigación de FTD. El tejido cerebral de personas con y sin diagnóstico de FTD puede ayudar a los científicos a desarrollar tratamientos y herramientas de diagnóstico dirigidas a la patología microscópica que causa la FTD.

¿Cuáles son los pasos para la donación de cerebro?

Determinar qué programa de donación utilizar y planificar los costos potenciales puede ser un desafío para las familias, especialmente si el posible donante de cerebro no estuvo inscrito en un estudio de investigación durante su vida. Es fundamental planificar con antelación y tomar decisiones clave lo antes posible. A continuación, describimos nueve pasos en un proceso típico de donación de cerebro:

Paso 1: determine qué programa de donación de cerebros es adecuado para usted

Esto pretende ser una guía; Cada opción puede tener un proceso ligeramente diferente y siempre debes discutir los costos potenciales con cualquier programa que elijas.

  1. Las personas diagnosticadas con FTD pueden inscribirse en ALLFTD, un estudio observacional gratuito a través del cual los investigadores simplemente observan y documentan los cambios que ocurren naturalmente en la salud, el comportamiento y las capacidades cognitivas a lo largo del tiempo. Una vez que usted o un ser querido sean aceptados en este estudio, el personal de ALLFTD analizará la donación de cerebro, el proceso general y los beneficios para la investigación de FTD a través de su donación. Visita allftd.org aprender más.
  2. Pregúntele a su equipo clínico si facilitan la donación de cerebro. Si no puede inscribirse en un estudio de investigación, hable con su equipo clínico para averiguar si ofrecen donación de cerebro. Esta puede ser otra forma de hacer coincidir sus registros clínicos con lo que los patólogos pueden aprender de su tejido cerebral.
  3. Las personas que no están inscritas en la investigación aún pueden participar en la donación de cerebro. Dos organizaciones sin fines de lucro ayudan a las familias a completar la documentación, organizar la logística, proporcionar recursos y pueden responder sus preguntas sobre la donación de cerebros:

La AFTD recomienda que las familias tomen decisiones tempranas sobre la donación de cerebros. Si tiene tiempo limitado para completar una solicitud de donación de cerebro, llame al Brain Donor Project o Brain Support Network después de completar la documentación inicial en su sitio web.

Paso 2: inscríbase en un programa de donación de cerebros.

Dependiendo del programa, deberá completar un formulario de intención de donación y proporcionar información de contacto para facilitar el proceso.

Paso 3: Designar un representante.

Habla con tu familia sobre esta decisión. Designar a un familiar u otro representante para ser contactado en el momento del fallecimiento. Se necesita su consentimiento en el formulario de donación.

Paso 4: En el momento del fallecimiento, avisar al centro lo más rápido posible.

En el momento del fallecimiento, el representante del donante debe ponerse en contacto con el centro inmediatamente, idealmente en un plazo de dos horas, para que el proceso de donación pueda aportar el máximo valor a la investigación.

Paso 5: Organizar el procedimiento de donación.

El programa de donación ayudará a hacer arreglos con el patólogo, a menudo en conjunto con la funeraria. El patólogo completará el procedimiento dentro de las 24 horas posteriores a la muerte. A veces hay subvenciones disponibles para que las familias subsidien costos potenciales, como el transporte.

Paso 6: Donación de cerebro.

Normalmente, se dona todo el cerebro. La extirpación del cerebro no desfigura el cuerpo y no debería retrasar ni complicar los planes funerarios. La mitad del tejido se prepara para análisis microscópico y la otra mitad se conserva para futuras investigaciones en un depósito centralizado llamado banco de cerebros. Los bancos de cerebros permiten a los investigadores del cerebro de todo el mundo solicitar tejido cerebral para ayudar en su trabajo vital. La mayoría de los estudios se realizan en una cantidad muy pequeña de tejido, por lo que cada cerebro donado puede beneficiar a múltiples estudios de investigación.

Paso 7: El cuerpo es devuelto a la familia.

El cuerpo se devuelve a la familia para su entierro o cremación y ceremonias relacionadas.

Paso 8: Las familias reciben un informe de los hallazgos.

Normalmente, entre tres y nueve meses después de la donación, las familias de los donantes reciben un informe de los hallazgos.

En algunos casos, el informe proporciona resultados inesperados, como cuando la patología no coincide con el diagnóstico clínico. Si bien esto puede resultar discordante, sepa que puede enseñarnos cuántas patologías diferentes pueden causar FTD o síntomas de FTD. El informe de neuropatología. no es incluir información genética. Dicha información debe obtenerse mediante asesoramiento genético (y considerando la posibilidad de realizar pruebas genéticas) mientras la persona diagnosticada esté viva. haga clic aquí para más información.

Puede discutir el informe con un neurólogo para ayudar a interpretar lo que a menudo son hallazgos muy detallados. Además, la línea de ayuda de la AFTD puede ayudar con las preguntas que puedan surgir a partir de los resultados (1-866-507-7222 o info@theaftd.org).

Paso 9: El tejido cerebral queda disponible para los investigadores.

El tejido cerebral queda disponible para científicos calificados, que ahora pueden avanzar en investigaciones críticas.

¿La donación de cerebro revelará si mi FTD es genética?

Las pruebas genéticas no suelen formar parte de la donación de cerebro. Si las pruebas genéticas no se realizan durante la vida, se puede preservar la opción de pruebas genéticas futuras almacenando una muestra de ADN en una instalación designada; un proceso conocido como banco de ADN. Buscar más información de su neurólogo tratante y de un asesor genético puede ayudarlo a comprender el riesgo de tener FTD familiar y guiar el proceso de decisión de buscar pruebas genéticas. haga clic aquí para obtener información adicional sobre los bancos de ADN.

Perspectivas en el seminario web de investigación de FTD:

Donaciones de cerebros: ¿quién, qué, dónde, cuándo y por qué?