Doação de cérebro

Qual é a diferença entre doação de cérebro e autópsia cerebral?

A autópsia cerebral geralmente não é usado para pesquisa; é uma análise pós-morte do cérebro para estabelecer um diagnóstico definitivo. Embora essa etapa possa fornecer orientação útil para você e sua família, ela não beneficiará a pesquisa de FTD.

Ao se voluntariar para doação de cérebro, você pode obter um diagnóstico definitivo, ao mesmo tempo em que contribui profundamente para a pesquisa de FTD. O tecido cerebral de pessoas com e sem diagnóstico de FTD pode ajudar os cientistas a desenvolver tratamentos e ferramentas de diagnóstico visando a patologia microscópica que causa a FTD.

Quais são os passos para a doação de cérebro?

Determinar qual o programa de doação a utilizar e planear os custos potenciais pode ser um desafio para as famílias, especialmente se o potencial doador de cérebro não tiver sido inscrito num estudo de investigação durante a vida. Planear com antecedência – e tomar decisões importantes o mais cedo possível – é fundamental. Descrevemos abaixo nove etapas em um processo típico de doação de cérebro:

Etapa 1: determine qual programa de doação de cérebro é ideal para você

Isto é para ser um guia; cada opção pode ter um processo ligeiramente diferente e você deve sempre discutir os custos potenciais com qualquer programa que escolher.

  1. Pessoas diagnosticadas com FTD podem se inscrever no ALLFTD, um estudo observacional gratuito por meio do qual os pesquisadores simplesmente observam e documentam mudanças que ocorrem naturalmente na saúde, comportamento e habilidades cognitivas ao longo do tempo. Depois que você ou um ente querido for aceito neste estudo, a equipe do ALLFTD discutirá a doação de cérebro, o processo geral e os benefícios para a pesquisa do FTD por meio de sua doação. Visita allftd.org aprender mais.
  2. Pergunte à sua equipe clínica se eles facilitam a doação de cérebro. Se você não puder se inscrever em um estudo de pesquisa, fale com sua equipe clínica para descobrir se eles oferecem doação de cérebro. Esta pode ser outra maneira de combinar seus registros clínicos com o que os patologistas podem aprender com seu tecido cerebral.
  3. As pessoas que não estão inscritas na pesquisa ainda podem participar da doação de cérebros. Duas organizações sem fins lucrativos ajudam as famílias a preencher a papelada, organizam a logística, fornecem recursos e podem responder às suas perguntas sobre doação de cérebro:

A AFTD recomenda que as famílias tomem decisões sobre a doação de cérebro com antecedência. Se você tiver tempo limitado para preencher um pedido de doação de cérebro, ligue para o Brain Donor Project ou para a Brain Support Network depois de preencher a papelada inicial em seu site.

Etapa 2: inscreva-se em um programa de doação de cérebro.

Dependendo do programa, você precisará preencher um formulário de intenção de doação e fornecer informações de contato para facilitar o processo.

Etapa 3: designar um representante.

Converse com sua família sobre essa decisão. Designe um membro da família ou outro representante para ser contatado no momento da morte. O consentimento deles é necessário no formulário de doação.

Passo 4: No momento da morte, notifique o centro o mais rápido possível.

No momento da morte, o representante do doador deve entrar em contato com o centro imediatamente, idealmente em até duas horas, para que o processo de doação agregue o máximo valor à pesquisa.

Passo 5: Organizando o procedimento de doação.

O programa de doação ajudará a fazer acordos com o patologista, muitas vezes em conjunto com a funerária. O patologista completará o procedimento dentro de 24 horas após a morte. Subsídios às vezes estão disponíveis para as famílias subsidiarem custos potenciais, como transporte.

Passo 6: Doação de cérebro.

Normalmente, todo o cérebro é doado. A remoção do cérebro não desfigura o corpo e não deve atrasar ou complicar os planos funerários. Metade do tecido é preparado para análise microscópica e metade é preservada para pesquisas futuras em um repositório centralizado chamado banco de cérebro. Os bancos de cérebro permitem que pesquisadores do cérebro de todo o mundo solicitem tecido cerebral para auxiliar em seu trabalho vital. A maioria dos estudos é realizada em uma quantidade muito pequena de tecido, de modo que cada cérebro doado pode beneficiar vários estudos de pesquisa.

Passo 7: O corpo é devolvido à família.

O corpo é devolvido à família para sepultamento ou cremação e cerimônias relacionadas.

Passo 8: As famílias recebem um relatório das descobertas.

Normalmente, dentro de três a nove meses após a doação, as famílias dos doadores recebem um relatório dos resultados.

Em alguns casos, o laudo fornece resultados inesperados, como quando a patologia não condiz com o diagnóstico clínico. Embora isso possa ser chocante, saiba que pode nos ensinar quantas patologias diferentes podem causar sintomas de FTD ou FTD. O relatório de neuropatologia não incluem informações genéticas. Essas informações devem ser obtidas por meio de aconselhamento genético (e considerando o teste genético) enquanto a pessoa diagnosticada estiver viva. Clique aqui Para maiores informações.

Você pode discutir o relatório com um neurologista, para ajudar a interpretar o que geralmente são achados altamente detalhados. Além disso, a AFTD HelpLine pode ajudar com dúvidas que possam surgir dos resultados (1-866-507-7222 ou info@theaftd.org).

Etapa 9: O tecido cerebral fica disponível para os pesquisadores.

O tecido cerebral fica disponível para cientistas qualificados, que agora podem avançar em pesquisas críticas.

A doação de cérebro revelará se meu FTD é genético?

O teste genético normalmente não faz parte da doação de cérebro. Se o teste genético não for feito durante a vida, a opção para testes genéticos futuros pode ser preservada armazenando uma amostra de DNA em uma instalação designada; um processo conhecido como banco de DNA. Buscar mais informações com seu neurologista e um conselheiro genético pode ajudá-lo a entender o risco de ter FTD familiar e orientar o processo de decisão de buscar testes genéticos. Clique aqui para obter informações adicionais sobre bancos de DNA.

Perspectivas no webinar de pesquisa FTD:

Doações de cérebro - quem, o quê, onde, quando e por quê?