Darowizna mózgu
Jaka jest różnica między dawstwem mózgu a autopsją mózgu?
A sekcja zwłok mózgu zwykle nie jest używany do celów badawczych; jest to analiza mózgu po śmierci, mająca na celu ustalenie ostatecznej diagnozy. Chociaż ten krok może zapewnić przydatne wskazówki dla Ciebie i Twojej rodziny, w przeciwnym razie nie przyniesie korzyści badaniom FTD.
Zgłaszając się na wolontariat darowizna mózgu, możesz uzyskać ostateczną diagnozę, jednocześnie wnosząc ogromny wkład w badania FTD. Tkanka mózgowa osób ze zdiagnozowanym FTD i bez niego może pomóc naukowcom w opracowaniu metod leczenia i narzędzi diagnostycznych ukierunkowanych na mikroskopijną patologię powodującą FTD.
Jakie są etapy oddania mózgu?
Określenie, z którego programu dawstwa skorzystać i zaplanowanie potencjalnych kosztów może być wyzwaniem dla rodzin, szczególnie jeśli potencjalny dawca mózgu nie brał udziału w badaniu badawczym przez całe życie. Planowanie z wyprzedzeniem i podejmowanie kluczowych decyzji tak wcześnie, jak to możliwe, ma kluczowe znaczenie. Poniżej przedstawiamy dziewięć kroków typowego procesu dawstwa mózgu:
Krok 1: Ustal, który program dawstwa mózgu jest dla Ciebie odpowiedni
To ma być przewodnik; każda opcja może mieć nieco inny proces i zawsze należy omówić potencjalne koszty z dowolnym wybranym programem.
- Osoby, u których zdiagnozowano FTD, mogą zapisać się do ALLFTD, bezpłatne badanie obserwacyjne, dzięki któremu badacze po prostu obserwują i dokumentują naturalnie zachodzące zmiany w zdrowiu, zachowaniu i zdolnościach poznawczych w czasie. Po przyjęciu Ciebie lub Twojej bliskiej osoby do tego badania personel ALLFTD omówi kwestię dawstwa mózgu, ogólny proces i korzyści, jakie płyną z badań FTD dzięki Twojej darowiznie. Odwiedzać allftd.org uczyć się więcej.
- Zapytaj swój zespół kliniczny, czy ułatwia dawstwo mózgu. Jeśli nie możesz zapisać się na badanie, porozmawiaj ze swoim zespołem klinicznym, aby dowiedzieć się, czy oferuje on możliwość oddania mózgu. Może to być kolejny sposób na porównanie dokumentacji klinicznej z tym, czego patolodzy mogą dowiedzieć się z tkanki mózgowej.
- Osoby, które nie biorą udziału w badaniach, nadal mogą wziąć udział w oddawaniu mózgu. Dwie organizacje non-profit pomagają rodzinom w wypełnianiu dokumentów, organizowaniu logistyki, zapewnianiu zasobów i mogą odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące dawstwa mózgu:
-
- The Projekt Dawcy Mózgu, powiązany z NeuroBioBank
- Sieć wsparcia mózgu
AFTD zaleca, aby rodziny wcześnie podejmowały decyzję o oddaniu mózgu. Jeśli masz ograniczony czas na wypełnienie wniosku o oddanie mózgu, zadzwoń do Brain Donor Project lub Brain Support Network po wypełnieniu wstępnych dokumentów na ich stronie internetowej.
Krok 2: Zarejestruj się w programie dawstwa mózgu.
W zależności od programu będziesz musiał wypełnić formularz zamiaru przekazania darowizny i podać dane kontaktowe, aby ułatwić ten proces.
Krok 3: Wyznacz przedstawiciela.
Porozmawiaj z rodziną o tej decyzji. Wyznacz członka rodziny lub innego przedstawiciela, z którym należy się skontaktować w chwili śmierci. Wymagana jest ich zgoda w formularzu darowizny.
Krok 4: W chwili śmierci jak najszybciej powiadom ośrodek.
W chwili śmierci przedstawiciel dawcy powinien natychmiast skontaktować się z ośrodkiem, najlepiej w ciągu dwóch godzin, aby proces oddawania krwi mógł zapewnić jak największą wartość badaniom.
Krok 5: Organizacja procedury darowizny.
Program datków pomoże w uzgodnieniu ustaleń z patologiem, często we współpracy z domem pogrzebowym. Patolog zakończy procedurę w ciągu 24 godzin po śmierci. Czasami rodziny mogą otrzymać dotacje na pokrycie potencjalnych kosztów, takich jak transport.
Krok 6: Dawstwo mózgu.
Zazwyczaj oddaje się cały mózg. Usunięcie mózgu nie powoduje zniekształcenia ciała i nie powinno opóźniać ani komplikować planów pogrzebu. Połowa tkanki jest przygotowywana do analizy mikroskopowej, a połowa jest zachowywana do przyszłych badań w scentralizowanym repozytorium zwanym bankiem mózgów. Banki mózgów umożliwiają badaczom mózgu z całego świata zwracanie się do tkanki mózgowej o pomoc w ich istotnej pracy. Większość badań przeprowadza się na bardzo małej ilości tkanki, więc każdy oddany mózg może przynieść korzyści wielu badaniom.
Krok 7: Ciało zostaje zwrócone rodzinie.
Ciało jest zwracane rodzinie w celu pochówku lub kremacji i związanych z tym ceremonii.
Krok 8: Rodziny otrzymują raport z wynikami badania.
Zazwyczaj w ciągu trzech do dziewięciu miesięcy po oddaniu dawców rodziny otrzymują raport z wynikami.
W niektórych przypadkach raport dostarcza nieoczekiwanych wyników, np. gdy patologia nie odpowiada diagnozie klinicznej. Chociaż może to być irytujące, wiedz, że może nas to nauczyć, jak wiele różnych patologii może powodować FTD lub objawy FTD. Raport neuropatologiczny nie zawierać informację genetyczną. Informacje takie należy uzyskać w ramach poradnictwa genetycznego (i rozważyć wykonanie badań genetycznych), jeszcze za życia zdiagnozowanej osoby. Kliknij tutaj po więcej informacji.
Możesz omówić raport z neurologiem, aby pomóc w interpretacji często bardzo szczegółowych wyników. Ponadto infolinia AFTD może odpowiedzieć na pytania, które mogą wyniknąć z wyników (1-866-507-7222 lub info@theaftd.org).
Krok 9: Tkanka mózgowa staje się dostępna dla badaczy.
Tkanka mózgowa staje się dostępna dla wykwalifikowanych naukowców, którzy mogą teraz przyspieszyć krytyczne badania.
Czy oddanie mózgu ujawni, czy moje FTD ma podłoże genetyczne?
Testy genetyczne zazwyczaj nie są częścią dawstwa mózgu. Jeżeli badania genetyczne nie zostaną przeprowadzone w ciągu życia, możliwość przyszłych badań genetycznych można zachować, przechowując próbkę DNA w wyznaczonym miejscu; proces znany jako bankowość DNA. Zasięgnięcie dodatkowych informacji od neurologa prowadzącego i doradcy genetycznego może pomóc w zrozumieniu ryzyka rodzinnego FTD i pomóc w podjęciu decyzji o podjęciu badań genetycznych. Kliknij tutaj aby uzyskać dodatkowe informacje na temat bankowości DNA.