Hjärndonation

Vad är skillnaden mellan hjärndonation och hjärnobduktion?

A hjärnobduktion används vanligtvis inte för forskning; det är en analys av hjärnan efter döden för att fastställa en definitiv diagnos. Även om det steget kan ge användbar vägledning till dig och din familj, kommer det inte annars att gynna FTD-forskning.

Genom att frivilligt arbeta för hjärndonation, kan du få en definitiv diagnos, samtidigt som du gör ett djupgående bidrag till FTD-forskning. Hjärnvävnad från både personer med och utan en FTD-diagnos kan hjälpa forskare att utveckla behandlingar och diagnostiska verktyg inriktade på den mikroskopiska patologin som orsakar FTD.

Vilka är stegen för hjärndonation?

Att bestämma vilket donationsprogram som ska användas och planera för potentiella kostnader kan vara utmanande för familjer, särskilt om den potentiella hjärndonatorn inte var inskriven i en forskningsstudie under livet. Att planera framåt – och fatta viktiga beslut så tidigt som möjligt – är avgörande. Vi beskriver nio steg i en typisk hjärndonationsprocess nedan:

Steg 1: Bestäm vilket hjärndonationsprogram som är rätt för dig

Detta är tänkt att vara en guide; varje alternativ kan ha en något annorlunda process och du bör alltid diskutera potentiella kostnader med vilket program du väljer.

  1. Personer med diagnosen FTD kan anmäla sig till ALLFTD, en kostnadsfri observationsstudie genom vilken forskare helt enkelt observerar och dokumenterar naturliga förändringar i hälsa, beteende och kognitiva förmågor över tid. När du eller en nära och kära har accepterats i denna studie kommer ALLFTD-personalen att diskutera hjärndonation, den övergripande processen och fördelarna med FTD-forskning genom din donation. Besök allftd.org att lära sig mer.
  2. Fråga ditt kliniska team om de underlättar hjärndonation. Om du inte kan anmäla dig till en forskningsstudie, prata med ditt kliniska team för att ta reda på om de erbjuder hjärndonation. Detta kan vara ett annat sätt att matcha dina kliniska journaler med vad patologer kan lära av din hjärnvävnad.
  3. Människor som inte är inskrivna i forskning kan fortfarande delta i hjärndonation. Två ideella organisationer hjälper familjer att fylla i pappersarbetet, ordna logistik, tillhandahålla resurser och kan svara på dina frågor om hjärndonation:

AFTD rekommenderar att familjer fattar beslut om hjärndonation tidigt. Om du har begränsad tid att fylla i en hjärndonationsansökan, ring Brain Donor Project eller Brain Support Network efter att du har slutfört det första pappersarbetet på deras webbplats.

Steg 2: Anmäl dig till ett hjärndonationsprogram.

Beroende på programmet måste du fylla i ett formulär för avsikt att donera och tillhandahålla kontaktinformation för att underlätta processen.

Steg 3: Utse en representant.

Prata med din familj om detta beslut. Utse en familjemedlem eller annan representant som ska kontaktas vid tidpunkten för dödsfallet. Deras samtycke behövs på donationsformuläret.

Steg 4: Vid tidpunkten för dödsfallet, meddela centret så snabbt som möjligt.

Vid tidpunkten för dödsfallet bör donatorns representant kontakta centret omedelbart, helst inom två timmar, så att donationsprocessen kan ge mest värde till forskningen.

Steg 5: Ordna donationsproceduren.

Donationsprogrammet hjälper till att göra överenskommelser med patologen, ofta i samband med begravningsbyrån. Patologen kommer att slutföra proceduren inom 24 timmar efter döden. Bidrag är ibland tillgängliga för familjer för att subventionera potentiella kostnader, såsom transport.

Steg 6: Hjärndonation.

Vanligtvis doneras hela hjärnan. Hjärnborttagning vanställer inte kroppen och bör inte försena eller komplicera begravningsplaner. Hälften av vävnaden förbereds för mikroskopisk analys och hälften bevaras för framtida forskning i ett centraliserat förvar som kallas en hjärnbank. Hjärnbanker tillåter hjärnforskare från hela världen att begära hjärnvävnad för att hjälpa till i deras livsviktiga arbete. De flesta studier utförs på en mycket liten mängd vävnad, så varje donerad hjärna kan gynna flera forskningsstudier.

Steg 7: Kroppen lämnas tillbaka till familjen.

Kroppen återlämnas till familjen för begravning eller kremering och relaterade ceremonier.

Steg 8: Familjer får en rapport om resultaten.

Vanligtvis, inom tre till nio månader efter donationen, får givarfamiljerna en rapport om resultaten.

I vissa fall ger rapporten oväntade resultat, till exempel när patologin inte stämmer överens med den kliniska diagnosen. Även om detta kan vara jobbigt, vet att det kan lära oss hur många olika patologier som kan orsaka FTD- eller FTD-symptom. Neuropatologirapporten gör inte inkludera genetisk information. Sådan information bör erhållas genom genetisk rådgivning (och övervägande av genetisk testning) medan den diagnostiserade personen lever. Klicka här för mer information.

Du kan diskutera rapporten med en neurolog för att hjälpa dig tolka vad som ofta är mycket detaljerade fynd. Dessutom kan AFTD HelpLine hjälpa till med frågor som kan uppstå från resultaten (1-866-507-7222 eller info@theaftd.org).

Steg 9: Hjärnvävnad blir tillgänglig för forskare.

Hjärnvävnaden blir tillgänglig för kvalificerade forskare, som nu kan främja kritisk forskning.

Kommer hjärndonation att avslöja om min FTD är genetisk?

Genetisk testning är vanligtvis inte en del av hjärndonation. Om genetisk testning inte görs under livet, kan möjligheten för framtida genetisk testning bevaras genom att förvara ett DNA-prov i en anvisad anläggning; en process som kallas DNA-banking. Att söka mer information från din behandlande neurolog och en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att förstå risken med att ha familjär FTD och vägleda beslutsprocessen för att söka genetisk testning. Klicka här för ytterligare information om DNA-banker.

Perspektiv i FTD Research Webinar:

Hjärndonationer – vem, vad, var, när och varför?