Kliniske forsøg
Forskning fremmer ikke kun håb om en verden uden denne sygdom – den søger også værktøjer til at reducere sygdomssymptomer og forbedre livskvaliteten for mennesker, der diagnosticeres med FTD i dag. Interessen for og opmærksomheden for FTD-forskning vokser, med aktive og nye kliniske forsøg, der kun kan komme videre med villige frivillige.
Er deltagelse i et specifikt klinisk forsøg det rigtige for mig?
Kliniske forsøg er en type forskningsundersøgelse designet til at bestemme sikkerheden og effektiviteten af nye medicinske indgreb (lægemidler, behandlinger, medicinsk udstyr osv.).
Hvert klinisk forsøg er forskelligt, hvad det kræver af deltagerne og i de potentielle fordele og risici, som deltagelse kan medføre. Inden forskere begynder at rekruttere deltagere, skal de definere en protokol, som derefter gennemgås af et etisk tilsynsråd. Denne protokol inkluderer:
- Klare kriterier for berettigelse. På nuværende tidspunkt er mange aktuelle kliniske forsøg designet til mennesker med specifikke genetiske varianter forbundet med FTD. (Besøg AFTD'er Hvad forårsager FTD? side for mere information om genetik og FTD.)
- Detaljeret information om formålet med undersøgelsen.
- Hvem udfører det, og de nøjagtige procedurer.
- Risici og potentielle fordele.
Forskere vil præsentere væsentlig information om et forsøg til potentielle deltagere og bør give tid til at besvare eventuelle spørgsmål. Disse oplysninger vil også blive præsenteret skriftligt, så deltagerne kan gennemgå og underskrive som en del af en informeret samtykkeproces for at deltage i en undersøgelse. I de fleste tilfælde vil personer med FTD, der tilmelder sig kliniske forsøg, have brug for en, de kender, for at være en udpeget studiepartner.
Hvad kan jeg forvente?
Kliniske forsøg har strenge berettigelsesstandarder for at sikre, at resultaterne kan fortolkes klart. Hvis en person er berettiget, vil forskerholdet forklare undersøgelsen i detaljer og notere potentielle risici og fordele. Efter nøje overvejelse vil den interesserede frivillig underskrive det informerede samtykke og blive tilmeldt.
Medlemmer af forskerholdet vil evaluere deltagerens helbred ved starten af forsøget og give personen specifikke instruktioner om forsøget. Deltageren vil blive overvåget omhyggeligt under undersøgelsen i henhold til protokollen, og vil typisk have en vis fortsat kontakt med forskerholdet, efter at forsøget er afsluttet.
Normalt er der ingen omkostninger for deltageren til studierelaterede ydelser, og rejseudgifter kan også dækkes. Men det er vigtigt at spørge, om eventuelle rejseudgifter er dækket, og om der er et maksimalt beløb i kroner til refusion.
Personer, der er interesserede i at deltage i et klinisk forsøg, bør også spørge teamet på det kliniske forsøgssted om forventninger og procedurer for, hvornår forsøget slutter. For eksempel:
- Vil jeg modtage nogen af mine personlige resultater? Hvad med de samlede undersøgelsesresultater?
- Kan jeg finde ud af, om jeg var i forsøgsbehandling eller placebo?
- Kan jeg fortsætte med behandlingen, efter forsøget er slut?
Nogle gange slutter kliniske forsøg tidligere end oprindeligt planlagt. Dette kan skyldes en række forskellige årsager, såsom tidlige analyser, der viser, at en eksperimentel behandling ser ud til at virke; tidlige analyser, der viser, at behandlingen ikke ser ud til at virke; eller på grund af uønskede hændelser, såsom alvorlige bivirkninger. Du kan spørge teamet på det kliniske forsøgssted om, hvad du kan forvente, hvis det sker.
Hvordan kan jeg finde ud af mere om kliniske forsøg og andre forskningsmuligheder?
- Tal med dine sundhedsudbydere. Lad din læge, neurolog eller andre sundhedsudbydere vide, at du er interesseret i at lære om FTD-forskningsmuligheder.
- Tilmeld dig FTD Disorders Registry - Det FTD Disorders Registry er en nøgleressource til at lære om FTD-forskningsmuligheder. Mennesker med FTD, deres plejepartnere og familiemedlemmer kan vælge at deltage i FTD-forskningsundersøgelser gennem registreringsdatabasen for at dele indsigt i den levede oplevelse af FTD, som igen kan vejlede forskningen.
- Tjek Clinicaltrials.gov – A offentlig database, vedligeholdt af US National Institutes of Health (NIH), af føderalt og privat finansierede kliniske undersøgelser af en lang række sygdomme og tilstande. Søg efter FTD-relaterede termer: fx "frontotemporal degeneration", "frontotemporal demens", navne på specifikke FTD-lidelser osv.
- Læs mere på NIH Clinical Center - DetKlinisk Centers hjemmesidetilbyder information om kliniske forsøg, hvorfor de betyder noget, og hvordan man deltager.
- Flere måder at deltage i forskning på kan findes her: Måder at deltage på