Kliniska tester

Forskning främjar inte bara hopp om en värld utan denna sjukdom – den söker också verktyg för att minska sjukdomssymtom och förbättra livskvaliteten för personer som idag diagnostiseras med FTD. Intresset för och uppmärksamheten för FTD-forskning växer, med aktiva och framväxande kliniska prövningar som bara kan gå framåt med villiga frivilliga.

Spela filmen
Spela filmen
Spela filmen

Är det rätt för mig att delta i en specifik klinisk prövning?

Kliniska prövningar är en typ av forskningsstudie utformad för att fastställa säkerheten och effektiviteten av nya medicinska ingrepp (läkemedel, behandlingar, medicintekniska produkter, etc.).

Varje klinisk prövning är olika i vad den kräver av deltagarna och i de potentiella fördelar och risker som deltagandet kan medföra. Innan forskare börjar rekrytera deltagare måste de definiera ett protokoll som sedan granskas av en etisk tillsynsnämnd. Det protokollet innehåller:

  • Tydliga kriterier för behörighet. För närvarande är många aktuella kliniska prövningar utformade för personer med specifika genetiska varianter associerade med FTD. (Besök AFTD's Vad orsakar FTD? sida för mer information om genetik och FTD.)
  • Detaljerad information om syftet med studien.
  • Vem utför det och de exakta förfarandena.
  • Risker och potentiella fördelar.

Forskare kommer att presentera viktig information om ett försök för potentiella deltagare och bör ge tid att svara på eventuella frågor. Denna information kommer också att presenteras skriftligen så att deltagarna kan granska och skriva under som en del av en process för informerat samtycke för att gå med i en studie. I de flesta fall kommer personer med FTD som registrerar sig i kliniska prövningar att behöva någon de känner för att vara en utsedd studiepartner.

Vad kan jag förvänta mig?

Kliniska prövningar har strikta kvalificeringsstandarder för att säkerställa att resultaten kan tolkas tydligt. Om en person är berättigad kommer forskargruppen att förklara studien i detalj och notera potentiella risker och fördelar. Efter noggrant övervägande kommer den intresserade volontären att underteckna det informerade samtycket och registreras.

Medlemmar av forskargruppen kommer att utvärdera deltagarens hälsa i början av försöket och ge personen specifika instruktioner om försöket. Deltagaren kommer att övervakas noggrant under studien enligt protokollet och kommer vanligtvis att ha viss fortsatt kontakt med forskargruppen efter att försöket är avslutat.

Vanligtvis tillkommer det ingen kostnad för deltagaren för studierelaterade tjänster, och resekostnader kan också täckas. Men det är viktigt att fråga om eventuella resekostnader täcks och om det finns ett maximalt belopp i dollar för ersättning.

Personer som är intresserade av att delta i en klinisk prövning bör också fråga teamet på den kliniska prövningsplatsen om förväntningar och procedurer för när prövningen avslutas. Till exempel:

  • Kommer jag att få några av mina personliga resultat? Hur är det med de övergripande studieresultaten?
  • Kan jag ta reda på om jag var på den experimentella behandlingen eller placebo?
  • Kan jag fortsätta med behandlingen efter att prövningen är slut?

Ibland slutar kliniska prövningar tidigare än planerat. Detta kan bero på en mängd olika orsaker, såsom tidiga analyser som visar att en experimentell behandling verkar fungera; tidiga analyser som visar att behandlingen inte verkar fungera; eller på grund av biverkningar, såsom allvarliga biverkningar. Du kan fråga teamet på den kliniska prövningsplatsen om vad du kan förvänta dig om det inträffar.

Hur kan jag ta reda på mer om kliniska prövningar och andra forskningsmöjligheter?

  • Prata med din vårdgivare. Låt din läkare, neurolog eller andra vårdgivare veta att du är intresserad av att lära dig om FTD-forskningsmöjligheter.
  • Gå med i FTD Disorders Registry – Den FTD Disorders Registry är en nyckelresurs för att lära sig om FTD-forskningsmöjligheter. Personer med FTD, deras vårdpartners och familjemedlemmar kan välja att delta i FTD-forskningsundersökningar genom registret för att dela insikter om den levda erfarenheten av FTD som i sin tur kan vägleda forskningen.
  • Kolla in Clinicaltrials.gov – A offentlig databas, upprätthålls av US National Institutes of Health (NIH), av federalt och privat finansierade kliniska studier på ett brett utbud av sjukdomar och tillstånd. Sök efter FTD-relaterade termer: t.ex. "frontotemporal degeneration", "frontotemporal demens", namn på specifika FTD-störningar, etc.
  • Läs mer på NIH Clinical Center – DenClinical Centers hemsidager information om kliniska prövningar, varför de är viktiga och hur man deltar.
  • Fler sätt att delta i forskning finns här: Sätt att delta