O FTD Disorders Registry anunciou o lançamento de sua plataforma atualizada na AFTD 2024 Education Conference em Houston, TX.

Ao ingressar no Registro de Distúrbios de FTD, você será considerado um participante importante na busca para acabar com os distúrbios de FTD. Ao fornecer informações vitais sobre a sua experiência vivida com distúrbios de DFT, você desempenha um papel na condução da pesquisa, potencialmente desbloqueando avanços que podem levar a melhores tratamentos e melhores resultados de saúde.

A plataforma atualizada oferece uma experiência mais personalizada, permitindo que os participantes encontrem facilmente oportunidades de pesquisa e conteúdos alinhados aos seus interesses. A plataforma também oferece aos participantes mais opções para compartilhar insights por meio de pesquisas adicionais, registros médicos eletrônicos, relatórios genéticos e relatórios de autópsia.

Qualquer pessoa com conexão com distúrbios de FTD pode criar uma conta no Registro de Distúrbios de FTD. Os números têm poder, e o Registro depende daqueles diagnosticados com distúrbios de DFT, seus cuidadores, familiares, amigos, pesquisadores e profissionais de saúde para criar uma rede poderosa para fazer avançar a ciência para acabar com os distúrbios de DFT.

Ao ingressar no Registro, você receberá notificações quando um estudo de pesquisa em busca de participantes corresponder aos seus interesses, bem como informações sobre recursos do FTD e notícias de pesquisa.

Depois que alguém tiver criado uma conta no Registro, os participantes elegíveis também terão a opção de se registrar para participar do estudo de pesquisa do FTD Disorders Registry. Como participantes da pesquisa, os participantes assinarão um formulário de consentimento informado e responderão a pesquisas para fornecer sua perspectiva única. Quando você se inscreve para uma pesquisa, seus insights se combinam com outros com experiência vivida com distúrbios de DFT para acelerar a pesquisa e melhorias nos cuidados.

Convidamos todas as pessoas afetadas pelos distúrbios da DFT a aderirem ao Registro e contribuírem para este recurso vital. A sua participação ajuda a construir uma compreensão abrangente dos distúrbios da DFT, o que pode levar a diagnósticos mais precoces, melhores tratamentos e, em última análise, à cura.

Visite www.ftdregistry.org para participar. Se você tiver dúvidas, entre em contato com o Gerente de Registro em manager@ftdregistry.org ou 1-888-840-9980.