Rejestr zaburzeń FTD ogłosił uruchomienie swojej zaktualizowanej platformy podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2024 w Houston w Teksasie.

Dołączając do Rejestru Zaburzeń FTD, stajesz się kluczowym uczestnikiem dążenia do położenia kresu zaburzeniom FTD. Dostarczając istotnych informacji na temat swoich życiowych doświadczeń z zaburzeniami FTD, odgrywasz rolę w kierowaniu badaniami, potencjalnie odblokowując przełomowe odkrycia, które mogą prowadzić do ulepszonych metod leczenia i lepszych wyników zdrowotnych.

Zaktualizowana platforma oferuje bardziej spersonalizowane doświadczenia, umożliwiając uczestnikom łatwe znalezienie możliwości badawczych i treści zgodnych z ich zainteresowaniami. Platforma zapewnia także uczestnikom więcej możliwości dzielenia się spostrzeżeniami za pośrednictwem dodatkowych ankiet, elektronicznej dokumentacji medycznej, raportów genetycznych i raportów z sekcji zwłok.

Każdy, kto ma powiązanie z zaburzeniami FTD, może założyć konto w Rejestrze zaburzeń FTD. Liczby mają władzę, a Rejestr polega na osobach, u których zdiagnozowano zaburzenia FTD, ich opiekunach, członkach rodzin, przyjaciołach, badaczach i podmiotach świadczących opiekę zdrowotną w celu stworzenia potężnej sieci na rzecz postępu naukowego w zakresie leczenia zaburzeń FTD.

Po dołączeniu do Rejestru będziesz otrzymywać powiadomienia, gdy badanie badawcze poszukujące uczestników będzie odpowiadać Twoim zainteresowaniom, a także wgląd w zasoby FTD i aktualności badawcze.

Po utworzeniu konta w Rejestrze uprawnieni uczestnicy mają również możliwość zarejestrowania się w celu wzięcia udziału w badaniu badawczym Rejestru Zaburzeń FTD. Jako uczestnicy badania podpiszą formularz świadomej zgody i wypełnią ankiety, aby przedstawić swoją wyjątkową perspektywę. Kiedy zarejestrujesz się do udziału w badaniach, Twoje spostrzeżenia zostaną połączone z innymi doświadczeniami z życia związanymi z zaburzeniami FTD, aby przyspieszyć badania i ulepszyć opiekę.

Zapraszamy wszystkich dotkniętych zaburzeniami FTD do przyłączenia się do Rejestru i wniesienia wkładu w ten ważny zasób. Twój udział pomaga w budowaniu wszechstronnego zrozumienia zaburzeń FTD, co może prowadzić do wcześniejszej diagnozy, lepszego leczenia i ostatecznie wyleczenia.

Odwiedź www.ftdregistry.org, aby dołączyć. W przypadku pytań prosimy o kontakt z Menedżerem Rejestru pod adresem menadżer@ftdregistry.org Lub 1-888-840-9980.