O Registro de Distúrbios FTD é uma ferramenta poderosa para qualquer pessoa interessada em contribuir para o avanço da ciência da DFT, incluindo pessoas que vivem com DFT, cuidadores atuais e antigos, seus familiares e amigos próximos, e profissionais de saúde. O Registro mantém uma lista extensa e atualizada de estudos que recrutam participantes e conecta os inscritos com os estudos para os quais são elegíveis. O Registro também coleta dados autorrelatados dos participantes, que os pesquisadores podem usar para compreender melhor as necessidades e experiências das pessoas afetadas pela DFT.

O Registro lista estudos relacionados à DFT que estão recrutando ativamente, agrupando-os nas seguintes categorias:

• Estudos Observacionais (História Natural ou Longitudinal) – Um estudo observacional avalia pessoas sem introduzir qualquer tipo de intervenção. No DFT, os pesquisadores utilizam a história natural e estudos longitudinais para acompanhar pessoas diagnosticadas ao longo do tempo, a fim de compreender como a doença progride naturalmente.

• Estudos de Tratamento – Este tipo de estudo, às vezes chamado de ensaio clínico, examina a segurança e a eficácia de uma intervenção específica para DFT. Os estudos de tratamento podem avaliar um medicamento, uma ferramenta de diagnóstico ou uma intervenção não medicamentosa.

• Estudos com Cuidadores – Estudos com cuidadores envolvem cuidadores atuais e antigos para compreender melhor a experiência de cuidado e examinar maneiras de melhorar sua qualidade de vida. Os estudos com cuidadores podem ser observacionais, onde não há intervenção, ou estudos de tratamento, onde os pesquisadores determinam se um tipo de tratamento traz benefícios significativos para os cuidadores.

• Doação de Tecidos – Doação de cérebro fornece aos pesquisadores acesso a amostras que podem ser usadas para estudar os mecanismos mais profundos da DFT que não são observáveis durante a vida. Cientistas usam tecido cerebral de pessoas com e sem DFT para examinar a patologia microscópica que causa a DFT.