Rejestr Zaburzeń FTD jest potężnym narzędziem dla każdego zainteresowanego pomocą w rozwoju nauki FTD, w tym osób żyjących z FTD, obecnych i byłych partnerów opieki, członków ich rodzin i bliskich przyjaciół oraz pracowników służby zdrowia. Rejestr prowadzi obszerną, aktualną listę badań rekrutujących uczestników i łączy osoby zarejestrowane z badaniami, do których są uprawnione. Rejestr zbiera również dane zgłaszane przez uczestników, które badacze mogą wykorzystać do lepszego zrozumienia potrzeb i doświadczeń osób dotkniętych FTD.

Rejestr zawiera listę badań dotyczących FTD, w których trwa aktywny nabór uczestników, i dzieli je na następujące kategorie:

• Badania obserwacyjne (historia naturalna lub longitudinalne) – badanie obserwacyjne ocenia ludzi bez wprowadzania jakiejkolwiek interwencji. W przypadku FTD badacze wykorzystują historię naturalną i badania longitudinalne, aby śledzić osoby diagnozowane w czasie, aby zrozumieć, jak choroba postępuje naturalnie.

• Badania nad leczeniem – Ten rodzaj badania, czasami nazywany badaniem klinicznym, bada bezpieczeństwo i skuteczność konkretnej interwencji w przypadku FTD. Badania nad leczeniem mogą oceniać lek, narzędzie diagnostyczne lub interwencję nielekową.

• Badania opiekunów – badania opiekunów obejmują obecnych i byłych partnerów opieki, aby lepiej zrozumieć doświadczenie opieki i zbadać sposoby poprawy ich jakości życia. Badania opiekunów mogą być zarówno obserwacyjne, w których nie ma interwencji, jak i badania leczenia, w których badacze ustalają, czy rodzaj leczenia ma istotne korzyści dla partnerów opieki.

• Donacja tkanek – Darowizna mózgu zapewnia badaczom dostęp do próbek, które mogą być wykorzystane do badania głębszych mechanizmów FTD, których nie można zaobserwować za życia. Naukowcy wykorzystują tkankę mózgową osób z FTD i bez FTD do badania mikroskopowej patologii, która powoduje FTD.