Das FTD Disorders Registry ist ein leistungsstarkes Tool für alle, die die FTD-Forschung vorantreiben möchten, darunter Menschen mit FTD, aktuelle und ehemalige Pflegepartner, deren Familienangehörige und enge Freunde sowie medizinisches Fachpersonal. Das Register führt eine umfangreiche, aktuelle Liste von Studien, die Teilnehmer rekrutieren, und vermittelt Teilnehmer an Studien, für die sie infrage kommen. Das Register sammelt außerdem Selbstauskünfte der Teilnehmer, die Forscher nutzen können, um die Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit FTD besser zu verstehen.

Das Register listet FTD-bezogene Studien auf, für die aktiv Personen rekrutiert werden, und gruppiert sie in die folgenden Kategorien:

• Beobachtungsstudien (natürlicher Verlauf oder Längsschnitt) – Eine Beobachtungsstudie untersucht Personen ohne jegliche Intervention. Bei FTD nutzen Forscher natürliche Verlaufs- und Längsschnittstudien, um diagnostizierte Personen im Laufe der Zeit zu verfolgen und den natürlichen Krankheitsverlauf zu verstehen.

• Behandlungsstudien – Diese Art von Studie, manchmal auch als klinische Studie bezeichnet, untersucht die Sicherheit und Wirksamkeit einer spezifischen Intervention bei FTD. Behandlungsstudien können ein Medikament, ein diagnostisches Instrument oder eine nicht-medikamentöse Intervention evaluieren.

• Pflegestudien – Pflegestudien beziehen aktuelle und ehemalige Pflegepartner ein, um die Pflegeerfahrung besser zu verstehen und Möglichkeiten zur Verbesserung ihrer Lebensqualität zu untersuchen. Pflegestudien können sowohl Beobachtungsstudien ohne Intervention als auch Behandlungsstudien sein, in denen Forscher ermitteln, ob eine Behandlungsform einen sinnvollen Nutzen für die Pflegepartner hat.

• Gewebespende – Gehirnspende bietet Forschern Zugang zu Proben, mit denen die tieferen Mechanismen der FTD untersucht werden können, die im Leben nicht erkennbar sind. Wissenschaftler verwenden Hirngewebe von Menschen mit und ohne FTD, um die mikroskopische Pathologie zu untersuchen, die FTD verursacht.