Aanwerving 09/2023-5/2027

Bent u de hoofdverzorger van een dierbare met dementie?

Het T-SCAN Lab aan de Rice University is op zoek naar primaire zorgverleners voor een geliefde met dementie, waaronder FTD, om deel te nemen aan een onderzoek naar emotie- en copingstrategieën voor zorgverleners. Deelname is 100% online, wat betekent dat u vanuit uw luie stoel of waar u ook bent kunt deelnemen. Het volledige onderzoek omvat ongeveer 6 uur deelname in de loop van 3 maanden. U wordt via een e-cadeaubon van Amazon gecompenseerd voor uw tijd in het onderzoek, tot een totaal van $120.

• Deel 1: Studie-introductie en toestemmingsproces via live videochat
• Deel 2: Vragenlijsten, hartslagmeting, taakintroductie via live videochat
• Deel 3: Een week lang dagelijks korte check-ins via smartphone
• Deel 4: Vervolgvragenlijsten

Vragen? Wil je meedoen? Bel/e-mail onderzoekscoördinator Nia Walls op 713-348-3528 of zorgverleners.tscan@gmail.com

Hoofdonderzoeker: Bryan Denny, PhD, professor

Telefoon: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edu

Aanwerving 11/2023 – 6/2024

De Compass for Care-studie is een onderzoeksproject dat is ontworpen om nieuwe digitale programma's te testen ter ondersteuning van mantelzorgers van dierbaren met de ziekte van Alzheimer of een verwante vorm van dementie. In aanmerking komende zorgverleners wordt gevraagd om een van de twee online programma's te gebruiken en online enquêtes in te vullen. Het ene programma richt zich op welzijn en het andere op veiligheid.

Kompas voor Zorg is voor zorgverleners die:

• Zorgt voor een vriend of familielid met de ziekte van Alzheimer of een verwante vorm van dementie
• Bereid zijn om gedurende 3 maanden dagelijks berichten per sms of e-mail te ontvangen
• Toegang hebben tot internet (bijvoorbeeld via telefoon, laptop of tablet)

Wat is erbij betrokken? In aanmerking komende zorgverleners wordt gevraagd om:

• Vul 4 online enquêtes in gedurende een periode van 9 maanden. Elke enquête duurt ongeveer 10 minuten.
• Maak gebruik van een online programma, gedurende 3 maanden. Dagelijkse activiteiten duren niet meer dan 3 minuten per dag en zorgverleners kunnen ervoor kiezen zo weinig of zo veel activiteiten te voltooien als ze willen.
• Lees drie maanden lang dagelijks sms- of e-mailberichten. 

De totale tijdsbesteding over de 9 maanden bedraagt ongeveer 1-3 uur. Zorgverleners kunnen voor hun tijd tot wel $150 aan cadeaubonnen verdienen.

Om te zien of u in aanmerking komt, e-mail care@compassforcare.com voor een link naar de screeningsenquête.

Bezoek voor meer informatie kompasforcare.com.

Vragen? E-mail care@compassforcare.com of bel (888) 275-7485.

Dubbeltje is op zoek naar personen met de diagnose frontotemporale dementie (FTD) of een andere vorm van dementie, hun onbetaalde zorgverleners en zorgverleners om hun perspectieven en ervaringen te delen in een korte enquête.

Bekijk hieronder de geschiktheidscriteria voor elk enquêtetype.

Individuen met de diagnose FTD of een ander type dementie

Om in aanmerking te komen, moet u een volwassene van 50 jaar of ouder zijn en aan een van de volgende voorwaarden voldoen:

• Frontotemporale dementie (FTD) - Frontale variant
• Frontotemporale dementie (FTD) - Primaire progressieve afasie
• Frontotemporale dementie (FTD) - andere varianten
• Milde dementie als gevolg van de ziekte van Alzheimer, inclusief de prodromale ziekte van Alzheimer, subjectieve cognitieve stoornissen, dementie op jonge leeftijd als gevolg van de ziekte van Alzheimer, en milde ziekte van Alzheimer
• Lewy Body-dementie (LBD)
• Vasculaire dementie

Deelnemers moeten online, schriftelijk of via de telefoon geïnformeerde toestemming kunnen lezen, begrijpen en geven.

Vul alstublieft de enquête in hier.

Zorgpartners

Voor dit onderzoek zoekt DiMe onbetaalde zorgpartners die de primaire persoon zijn die voor een volwassene zorgt, inclusief maar niet beperkt tot de partner, echtgeno(o)t(e), familielid of significante ander van het individu met een van de volgende aandoeningen:

• Frontotemporale dementie (FTD) - Frontale variant
• Frontotemporale dementie (FTD) - Primaire progressieve afasie
• Frontotemporale dementie (FTD) - andere varianten
• Milde dementie als gevolg van de ziekte van Alzheimer, inclusief de prodromale ziekte van Alzheimer, subjectieve cognitieve stoornissen, dementie op jonge leeftijd als gevolg van de ziekte van Alzheimer, en milde ziekte van Alzheimer
• Lewy Body-dementie (LBD)
• Vasculaire dementie

Voor dit onderzoek dient de zorgpartner iemand te zijn die sinds de diagnose minimaal vijf uur extra zorg per week levert. U moet 21 jaar of ouder zijn en online, schriftelijk of via de telefoon geïnformeerde toestemming kunnen lezen, begrijpen en geven.

Vul alstublieft de enquête in hier.           

Zorgverleners

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die aan dit onderzoek deelnemen, moeten volwassenen met FTD of een ander type dementie actief behandelen, inclusief maar niet beperkt tot neurologen, geriaters, psychiaters, neuropsychologen, arts-assistenten en maatschappelijk werkers.

Vul alstublieft de enquête in hier.      

https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2

Vragen
Als je vragen hebt over de studie of de vergoeding, kun je een e-mail sturen digitalmeasures@dimesociety.org

Werving maart 2024 - maart 2028

WHO?
Individuen met de diagnose Primaire Progressieve Afasie en hun communicatiepartners.

Waarom?
Onderzoekers van het Healthy Ageing & Alzheimer's Research Care Center van de Universiteit van Chicago willen op bewijs gebaseerde strategieën ontwikkelen om de communicatieparticipatie en de kwaliteit van leven te maximaliseren en de last van mensen met PPA en hun communicatiepartners te minimaliseren.

Waar?
Alle onderdelen van het onderzoek vinden op afstand plaats via telehealth.

Hoe lang?
In de loop van 18 maanden zullen deelnemers aan het onderzoek betrokken zijn bij:

• Maximaal 10 evaluaties bij een erkende logopedist
• Maximaal 25 therapiesessies bij een logopedist
• Oefeningen via een webapplicatie

Er zijn geen kosten verbonden aan deelname aan dit onderzoek. Er zal een compensatie worden verstrekt.

Neem bij interesse contact op met het onderzoeksteam voor meer informatie:

• Telefoon: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Website: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center bestudeert gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD) met de nieuwe synaptische dichtheidspositronemissietomografie (PET) tracer 18F-SynVesT-1. De nieuwe tracer bindt zich aan een eiwit in synapsen en zorgt voor synaptische metingen bij levende mensen. Door dit te vergelijken met een bekende PET-tracer, 18F-FDG, probeert dit onderzoek vroegtijdige detectie en progressie van bvFTD mogelijk te maken. Deelname omvat één telefonische screening en ten minste drie persoonlijke bezoeken aan locaties in New Haven, Connecticut. Persoonlijke bezoeken omvatten een screeningafspraak, een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) en maximaal twee PET-scansessies. Voor het onderzoek worden 15 personen tussen de 40 en 80 jaar gerekruteerd bij wie de diagnose bvFTD is gesteld. Neem voor meer informatie contact op met Yanghong Yang MD of Waleed Ibrahim MD op 203-785-6355 of e-mail: Yanghong.Yang@yale.edu of Waleed.Ibrahim@yale.edu

De Family Caregiver Study is een anonieme online enquête voor mensen die leven met en zorgen voor een familielid (of een gekozen familielid) met dementie. Het doel van dit onderzoek is om te leren hoe mantelzorg eenvoudiger kan worden gemaakt, vooral als het gaat om het omgaan met slikproblemen. Opmerking: Zorgverleners worden uitgenodigd om deel te nemen, ongeacht of hun zorgvrager op dit moment slikproblemen ondervindt.

Om deel te nemen, moet u: 

• Wees mantelzorger voor een familielid (of een gekozen familielid) met dementie
• U bent minimaal 2 maanden mantelzorger
• Thuiswonen bij de zorgvrager
• Er wordt niet betaald voor de geleverde zorg

Deelnemers zullen:

• Vul een online enquête van 30 minuten in met ongeveer 100 meerkeuzevragen
• Er worden vragen gesteld over onderwerpen als:
  • hoe de mantelzorger over de zorg denkt
  • de medische toestand van de zorgvrager met dementie
  • de kennis van de zorgverlener over slikproblemen en dementie

Een vergoeding:

• $40-cadeaubon

Meer leren: Neem contact op met de onderzoekers op eatlab@uoregon.edu of (541) 346-7494.

Onderzoekers op verschillende locaties in Canada, onder leiding van dr. Simon Ducharme, voeren een onderzoek uit om te zien of een medicijn genaamd nabilone, via de mond ingenomen, kan helpen de rusteloosheid en opwinding te verminderen bij mensen met frontotemporale dementie (FTD), waaronder bvFTD en PPA. Ze nodigen mensen uit waarvan wordt gedacht dat ze FTD hebben en die dit uitdagende gedrag ervaren, om deel te nemen. Het doel is om te kijken of dit medicijn enige rust en troost kan bieden in vergelijking met een neppil (placebo) waar geen medicijn in zit.

U, of iemand voor wie u zorgt, kunt mogelijk deelnemen als u/zij:

• Ouder zijn dan 18 jaar
• Symptomen van FTD hebben
• Ervaar agitatie, prikkelbaarheid of agressie
• Zorg voor een beschikbare studiepartner
• Woont in Canada

Voor meer informatie over het onderzoek en de onderzoekslocaties die aan het onderzoek deelnemen, gaat u naar https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone is niet goedgekeurd voor FTD door de FDA of enige andere gezondheidsautoriteit.

Maakt u zich zorgen dat u of een dierbare FTD heeft? Heeft u onlangs problemen gehad met plannen, organiseren of problemen oplossen? Veranderingen in persoonlijkheid of stemming die uw dagelijks leven beïnvloeden? Problemen met het beheren of voltooien van taken die u eerder hebt uitgevoerd? Als u tussen de 40 en 64 jaar oud bent en u zich zorgen maakt over uw denk- of geheugenvermogen, is het BEYONDD-onderzoek wellicht iets voor u. Vrijwilligers uit diverse bevolkingsgroepen (Latinx/Spaans, Zwart/Afro-Amerikaans, Aziatisch-Amerikaans, Pacific Islander en Indiaan/Alaska Native) zijn nodig om onderzoekers te helpen de hersengezondheid in deze groepen te verbeteren.

BEYONDD is een divers team van artsen, wetenschappers en andere onderzoekers, die samenwerken om diversiteit en inclusie te brengen in het onderzoek naar dementie bij vroege aanvang (EOD) door volwassenen uit diverse bevolkingsgroepen te bereiken. EOD heeft gevolgen voor mensen op het hoogtepunt van hun leven. Het verandert de manier waarop mensen denken, handelen, praten en zich gedragen. Er is weinig bekend over EOD in diverse populaties.

Doe mee aan het onderzoek om de gezondheidsverschillen in de VS te verkleinen en ervoor te zorgen dat mensen van alle rassen worden betrokken bij het vinden van nieuwe manieren om EOD te behandelen. Studievrijwilligers krijgen een aantal fantastische voordelen. Je gaat aan de slag met wereldberoemde experts en leert meer over je eigen gezondheid. U heeft toegang tot digitale tests van het denken en het geheugen, klinische laboratoriumtests en feedback van het klinische team – allemaal vanuit het comfort van uw eigen huis. Als u na voltooiing van het online onderzoek in een van de expertcentra van BEYONDD kunt en wilt komen, heeft u toegang tot een één-op-één sessie met een BEYONDD-arts en hersenscans. Nog beter: het kost u allemaal niets.

Voor meer informatie bezoek www.beyonddproject.org of bel ons op 1 (866)-7MYMIND.

Onderzoekers van de Universiteit van Indiana hebben onlangs, in samenwerking met een klein bedrijf, CareVirtue, financiering ontvangen van de National Institutes of Health (NIH) om te onderzoeken of een gepersonaliseerd juridisch en financieel planningsplatform voor mantelzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie nuttig is . Momenteel zijn zij op zoek naar mantelzorgers die willen deelnemen aan dit onderzoek. 

In het onderzoek wordt u gevraagd om CareVirtue Planner te gebruiken, een platform voor financiële en juridische planning dat gedurende 3 maanden financiële en juridische planningseducatie en ondersteuning biedt aan mantelzorgers van mensen met dementie op een laptop of desktopcomputer, en om vragen te beantwoorden over uw ervaringen met het gebruik van CareVirtue Planner tijdens en na uw gebruik van het platform. Als u akkoord gaat met deelname, ontvangt u een vergoeding van maximaal $150 en kunt u CareVirtue Planner een jaar lang kosteloos gebruiken. Na een jaar kunt u zich aanmelden voor de betaalde versie van CareVirtue.

Om in aanmerking te komen, moeten deelnemers:

• Wees een zelfbenoemde status van primaire verzorger voor iemand met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementieën
• Toegang hebben tot internet en toegang tot een laptop of desktopcomputer
• Ouder zijn dan 18 jaar

Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen of meer wilt weten, Neem contact op met het onderzoeksteam onder leiding van Dr. Werner op werneriu@indiana.edu. Uw e-mail verplicht u niet om deel te nemen aan het onderzoek. Uw deelname is volledig vrijwillig en u kunt op elk moment van gedachten veranderen. 

Onderzoekers van de Rutgers University lanceren het grootste onderzoek naar hersenmarkers in New Jersey om te begrijpen wat onze hersencellen ons vertellen over veroudering en dementie.

U kunt mogelijk meedoen als:

- U bent gezond en heeft geen geheugenproblemen of alleen leeftijdsgerelateerde veranderingen;

OF

- U heeft een diagnose van milde cognitieve stoornissen (MCI), de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (FTD), primaire progressieve afasie (PPA) of dementie met Lewy bodies

Studieactiviteiten omvatten:

1. Een korte gezondheidsenquête
2. Hersenen MRI
3. Potlood-en-papier-tests voor uw geheugen en denken
4. Een korte en veilige procedure om een klein monster ruggenmergvocht uit uw lage rug te verzamelen.

Hoofdwetenschapper: William Hu, MD, PhD

Studiecontact: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu

Deze studie heeft tot doel te begrijpen hoe de zorg voor een partner met dementie de mentale en fysieke gezondheid van zorgverleners beïnvloedt. Het doel is om onderzoekers te helpen een schrijfinterventie voor stress en verdriet te ontwikkelen die uniek is voor de ervaring van de zorg voor een partner met dementie. Als u akkoord gaat met deelname aan dit onderzoek, wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan twee focusgroepen van 90 minuten onder leiding van Dr. Angie LeRoy en een onderzoeksassistent. Deelnemers ontvangen een vergoeding van $30 voor elke focusgroep waaraan zij deelnemen.

SUBSIDIABILITEIT

• Zichzelf identificeren als de primaire verzorger van uw partner (met een diagnose van de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie, waaronder FTD)
• Besteed de afgelopen drie maanden minimaal 4 uur per dag aan de zorg voor uw partner
• Moet getrouwd zijn of zichzelf definiëren als een langdurig toegewijde partner van uw echtgenoot met de ziekte van Alzheimer of een daaraan gerelateerde dementie gedurende ten minste 3 jaar
• 60 jaar of ouder

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de onderzoekers op HEALingresearch@baylor.edu of (254) 710-1550

Onderzoekers van het Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging zijn op zoek naar Canadese FTD-zorgverleners en zorgverleners die hun ervaringen kunnen delen en kunnen bijdragen aan de verbetering van de klinische FTD-zorg.

Studiedoel: Om een beter inzicht te krijgen in de reis van mensen met een diagnose van frontotemporale dementie of een gerelateerde aandoening en hun zorgverleners binnen het Canadese gezondheidszorgsysteem.

Geschiktheid:

Canadees, 18 jaar of ouder, en een:

• Verzorger van een persoon die de diagnose heeft gekregen van:
  • Frontotemporale dementie, gedragsvariant (bvFTD)
  • Primaire progressieve afasie (PPA)
  • Corticobasaal syndroom (CBS)
  • Progressieve supranucleaire verlamming (PSP)
  • FTD met amyotrofische laterale sclerose (FTD met ALS)

Of

• Zorgverlener van patiënten met bovengenoemde klinische diagnoses.

Voor meer informatie contacteer frontotemporal.research@gmail.com of klik hier om toegang te krijgen tot de onderzoeksenquête:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

Duke University rekruteert patiënten met de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, milde cognitieve stoornissen, Parkinson, het syndroom van Down, multiple sclerose, PTSS, hersenschudding, traumatisch hersenletsel, dementie of andere neurodegeneraties voor een onderzoek om niet-invasieve foto's te maken van het netvlies in uw ogen.

Geen röntgenfoto's, geen oogdruppels en geen oogcontact. Vergoeding voor tijd/reiskosten.

U komt mogelijk in aanmerking voor dit onderzoek als u:

• Heb geen significante hoofdtremor
• Zit niet in een rolstoel
• Heb nog geen eerdere retina-operatie gehad 
• Zijn bereid om enkele onvergrote foto's van uw netvlies te hebben

E-mail iMIND@duke.edu voor verdere details! U kunt dit bericht gerust doorsturen naar vrienden of familieleden die mogelijk geïnteresseerd zijn in deelname aan dit onderzoek. Het studiebezoek duurt 30-45 minuten. Geen kosten voor u of uw verzekering. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Onderzoekers van de Universiteit van Pennsylvania voeren een onderzoek uit om te bepalen of een vorm van niet-invasieve hersenstimulatie, transcraniële gelijkstroomstimulatie (tDCS) genoemd, in combinatie met constraint-geïnduceerde taaltherapie (CILT) de taalvaardigheden van mensen met primair progressief gedrag kan verbeteren. afasie (PPA). 

tDCS gebruikt een milde elektrische stroom, ongeveer dezelfde sterkte als een batterij van 9 volt, om hersengebieden van buiten het hoofd te stimuleren. Dit wordt uitgevoerd met behulp van twee kleine elektroden die in met zoutoplossing doordrenkte sponzen worden geplaatst en met behulp van een elastische band op de hoofdhuid worden gehouden. CILT is een vorm van logopedie die zich richt op het verbeteren van de spraakproductie in het dagelijks leven.

Wie komt mogelijk in aanmerking voor deelname?

• Moet minimaal 45 jaar oud zijn
• Moet afasie hebben vanwege PPA
• Moet bekwaam zijn in de Engelse taal

Deelnemers krijgen een vergoeding voor hun tijd en reizen.

Neem voor meer informatie contact op met het Laboratorium voor Cognitie en Neurale Stimulatie op 215-573-4336 of braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Onderzoekers van Clemson University onder leiding van Dr. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) nodigen mensen met leeftijdsgerelateerde cognitieve veranderingen uit om deel te nemen aan een onderzoek naar het gebruik van apps op smartphones. Het onderzoek omvat uw deelname aan een eenmalige online-enquête van 25 minuten. Er zijn geen financiële prikkels voor deelname, maar uw input zal onderzoekers helpen begrijpen hoe smartphones worden gebruikt door mensen met leeftijdsgerelateerde cognitieve veranderingen. Door dit te begrijpen, hopen ze meer toegankelijke smartphone-applicaties te ontwerpen die passen bij de wensen van eindgebruikers met leeftijdsgerelateerde cognitieve verschillen.

VEREISTEN:

1. 18 jaar en ouder
2.  Zelf identificeren als een persoon die leeft met subjectieve cognitieve achteruitgang of bij wie door een medische professional een milde cognitieve stoornis of dementie is vastgesteld.

Contact: Voor meer informatie over de studie en/of om u aan te melden voor de studie kunt u een e-mail sturen naar Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu) om aan te geven dat u wilt deelnemen aan de enquête.

Wat: De Arizona State University ondervraagt voormalige mantelzorgers met dementie via de telefoon om beter te begrijpen wie het beter doet en wie het slechter doet na een overlijden als gevolg van dementie. Ze willen ook leren hoe sommige voormalige zorgverleners in hun behoeften voorzien, zodat ze die strategieën met anderen kunnen delen. Deze telefonische enquête duurt niet langer dan 60 minuten en ze betalen $50.00 voor uw tijd en inzichten. Deelname is vrijwillig.

Waar: Doe mee vanuit het comfort van thuis via de telefoon, of elders indien gewenst.

Wie komt in aanmerking: Iedereen die 18 jaar of ouder is en voormalig mantelzorger is van een persoon met dementie die inmiddels is overleden.

Contact: Voormalig Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, voormaligdentiacare@asu.edu of klik hier om een interesseformulier in te vullen

ACT for Caregivers is een webgebaseerd zelftrainingsprogramma waar zorgverleners leren over dementie, leren omgaan met leed en oefenen met focussen op doen wat belangrijk is.

• Leer op onderzoek gebaseerde vaardigheden om met stress om te gaan
• Voltooi het programma in 30 dagen of minder
• Werk in je eigen tempo op je eigen computer

Om deel te nemen, moet u:

• Zorg voor iemand met de ziekte van Alzheimer, dementie of geheugenverlies, ook als u niet bij hen woont
• Wees ouder dan 18 jaar
• Engels lezen en schrijven
• Woon in de Verenigde Staten
• Toegang hebben tot een computer, smartphone of tablet met internet

U wordt gevraagd naar het leed dat u voelt door uw rol als verzorger en of u geïnteresseerd bent in een online zelfgeleid programma.

Hoe lang duurt het?

• Modules duren 30 minuten per week 1-2 keer per week gedurende ongeveer 4 weken
• Online enquêtes duren elke 3-4 keer 30 minuten
• Twee optionele telefonische of Zoom-interviews duren elk 60 minuten (interviews zijn op uitnodiging; niet alle geïnteresseerden worden geselecteerd)

Verdien tot $100 aan Amazon-cadeaubonnen.

Neem voor meer informatie over deelname contact op met het onderzoeksteam op 435-797-1715 of e-mail ACTforCaregivers@usu.edu

Werven tot en met december 2024

Onderzoekers aan de Universiteit van Nebraska in Omaha zijn op zoek naar oudere zorgverleners voor een persoon met milde cognitieve stoornissen, de ziekte van Alzheimer of frontotemporale dementie in Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota en Ohio.

Studie-informatie: IRB #0298-22-EP

• Het onderzoek omvat een online bezoek via zoom gedurende ongeveer 90 minuten.
• Er is een vergoeding voor studiedeelname beschikbaar.
• Experiment omvat online vragenlijsten, interviews en computertaken met een onderzoeksassistent.

Geschiktheidscriteria:

• Volwassene van 50 jaar of ouder.
• Momenteel een onbetaalde mantelzorger voor een persoon met milde cognitieve stoornissen, de ziekte van Alzheimer of frontotemporale dementie gedurende 5 uur of meer per week en gedurende ten minste 6 maanden.
• Begrip van geschreven en gesproken Engels
• Minimaal twee jaar middelbare school of hoger afgerond
• Normaal of gecorrigeerd tot normaal zicht en gehoor

Uitsluitingscriteria:

• Neurologische of psychiatrische ziekte (bijv. beroerte, depressie), of drugs- of alcoholmisbruik
• Gezichts- of gehoorproblemen die niet naar normaal zijn gecorrigeerd
• Cognitieve of motorische problemen
• Momenteel zwanger of borstvoeding

Neem voor meer informatie contact op met Naomi Adjei op: tel.: 402-554-5961; e-mail: ABELabUNO@gmail.com

Zorgen voor een familielid met dementie is veeleisend en onderzoek heeft aangetoond dat dit een negatieve invloed kan hebben op de fysieke en mentale gezondheid van zorgverleners. Dit onderzoek wordt gedaan om een uniek matchingproces te ontwikkelen om huidige en voormalige zorgverleners met elkaar in contact te brengen met het oog op emotionele steun van peer-to-peer. De studie zal onderzoekers helpen bepalen of zorgverleners van personen met dementie een op technologie gebaseerd programma voor het matchen van zorgverleners waardevol zouden vinden.

Wat wordt u gevraagd te doen? Deelnemers aan dit 15 maanden durende onderzoek vullen een online matchingsprofiel in, gaan in gesprek met zorgverleners waarmee ze zijn gematcht, vullen ongeveer elke drie maanden vragenlijsten in en hebben contact met de studiecoördinator.

Wie kan deelnemen? Personen die minimaal drie maanden mantelzorger zijn voor iemand met dementie.

U kunt in aanmerking komen als:

• U bent een huidige of voormalige mantelzorger bij dementie
• U heeft toegang tot internet

Deelname houdt in:

• Een webgebaseerde matchingtool gebruiken om andere zorgverleners te ontmoeten
• Het invullen van vragenlijsten en enquêtes in de loop van het onderzoek
• Aanmelden bij een studiecoördinator op 3 tijdstippen
• Verbinding maken met maximaal 5 zorgverleners in de loop van het onderzoek

Potentiële voordelen:

• Vind nieuwe connecties met wie u uw zorgervaring kunt delen
• Geef en ontvang emotionele steun in verband met mantelzorg bij dementie

Compensatie beschikbaar voor deelnemers.

Voor meer informatie of om een geschiktheidsscreening uit te voeren: E-mail connect2caregivers@mayo.edu of bezoek C2C-Algemene-Studie-Informatie.pdf (prod-carehubs.net)

Deze studie doet mee aan kinderen en jonge volwassenen uit gezinnen met frontotemporale dementie (FTD) en de ziekte van Alzheimer (AD) veroorzaakt door genetische varianten. Voor FTD omvatten deze MAPT, GRN, of C9orf72. Het doel van dit onderzoek is om de hersenontwikkeling bij gezinnen met dementie beter te begrijpen. Hersenontwikkeling bij personen uit genetische FTD- en AD-families zal ook worden vergeleken met personen uit neurodiverse populaties.

Deelname omvat een 2- tot 3-daags bezoek aan de University of California, San Francisco. Dit bezoek omvat klinische en cognitieve evaluatie, MRI-hersenscan, emotietesten, vragenlijsten en een speekselmonster voor genetische tests. De deelnemers en hun gezinsleden zullen dat doen niet leren hun mutatiestatus. Deelnemers moeten tussen de 7 en 17 jaar oud zijn (jongvolwassenen tot 25 jaar kunnen in aanmerking komen), een biologisch familielid hebben met genetische FTD of AD, en een studiepartner hebben die hen kan begeleiden. Reis-, verblijf- en maaltijden worden vergoed; en geldelijke vergoeding voor de studie zal worden verstrekt. Doel inschrijving is 190 deelnemers. Meer informatie vindt u hier.

Cerevel Therapeutics bestudeert CVL-871 als een nieuw experimenteel medicijn voor apathie bij verschillende vormen van dementie, waaronder frontotemporale dementie (FTD). Apathie is een verlies van interesse in het dagelijks leven en een gebrek aan motivatie. Apathie is vaak een vergeten symptoom van dementie, hoewel het heel gewoon is bij mensen met dementie. Er is momenteel geen remedie of goedgekeurde medicijnen voor aan dementie gerelateerde apathie.

Deze studie heeft tot doel erachter te komen:

• Hoe veilig het onderzoeksgeneesmiddel is
• Hoe goed het wordt verdragen
• Hoe het kan, hoe het kan werken in het lichaam

U, of iemand voor wie u zorgt, kunt mogelijk deelnemen als u/zij:

• Zijn 50-85 jaar oud
• Bij wie dementie is vastgesteld (inclusief FTD)
• Aan dementie gerelateerde apathie hebben (verlies van interesse in het dagelijks leven en/of gebrek aan motivatie)

De studie bestaat uit drie delen:

• Screeningsperiode (tot 4 weken)
  • U gaat samen met uw mantelzorger naar het studiecentrum om te kijken of het onderzoek bij u past en of u mee wilt doen
• Studie behandelperiode (12 weken)
  • Je hebt:
    • 3 persoonlijke bezoeken aan het studiecentrum voor studiebeoordelingen
    • 2 bezoeken aan huis door een thuiszorgprofessional (of, als je dat liever hebt, in het studiecentrum)
    • 4 contacten per telefoon of internetchat
  • U krijgt de onderzoeksmedicatie die eenmaal per dag moet worden ingenomen
• Vervolgperiode (4 weken)
  • Je krijgt 1 keer bezoek aan huis door een thuiszorgprofessional (of, als je dat liever hebt, in het studiecentrum)
  • Er wordt eenmalig contact met u opgenomen via telefoon of internetchat

Voor meer informatie over de studie en onderzoekslocaties die deelnemen aan de studie, of bezoek ClinicalTrials.gov

CVL-871 is niet goedgekeurd door de FDA of enige andere gezondheidsautoriteit.

Onderzoekers van de Universiteit van Nipissing nodigen personen met geleefde ervaring van zeldzame of jonge vormen van dementie uit om deel te nemen aan individuele of groepsinterviews, het invullen van vragenlijsten of betrokkenheid met behulp van op kunst gebaseerde methoden.

Deze leeractiviteiten zullen ons helpen de ervaring te documenteren van het leven met of zorgen voor iemand die leeft met een zeldzame vorm van dementie of dementie op jonge leeftijd.

Uw deelname is volledig vrijwillig en u kunt ervoor kiezen om deel te nemen aan een of alle aspecten van het onderzoek. Elk van deze activiteiten duurt ongeveer twee uur, vindt drie jaar lang één keer per jaar plaats (tot december 2023) en wordt virtueel uitgevoerd met behulp van GoToMeeting-videoconferenties.

U kunt deelnemen aan het onderzoek als u:

• Leven met FTD of andere zeldzame vormen van dementie (bijv. posterieure corticale atrofie, ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd)
• Een huidige of voormalige zorgpartner van iemand met FTD of een andere zeldzame vorm van dementie
• Werken met of professionele interesse hebben in FTD of andere zeldzame vormen van dementie
• Woonachtig in Canada
• Kan Engels begrijpen en communiceren

De studie is een vijfjarige (2020 tot 2024) cross-nationale samenwerking tussen Nipissing University; University College London (UCL), Engeland; en Bangor University, Wales onder leiding van prof. Sebastian Crutch van het UCL Dementia Research Centre. Ethische goedkeuring is verkregen van de Nipissing University Research Ethics Board.

Voor meer informatie over de studie kunt u contact opnemen met Dr. Adetola Grillo (adetolag@nipissingu.ca) of de hoofdonderzoeker, dr. Mary Pat Sullivan (maryps@nipissingu.ca).

De Frontotemporaal degeneratiecentrum en de Consortium voor taalkundige gegevens aan de Universiteit van Pennsylvania werken aan de ontwikkeling van eenvoudige, gemakkelijke en effectieve manieren om de neurocognitieve gezondheid te volgen door middel van korte interacties met een webapp. U kunt ons helpen een grote open dataset te creëren, die onderzoekers over de hele wereld zullen gebruiken om geautomatiseerde methoden te ontwikkelen en te testen om de neurocognitieve gezondheid te volgen.

Tegenwoordig hangt de diagnose van neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer of frontotemporale degeneratie af van iemand die onder een lage drempel scoort op klinisch uitgevoerde tests, wat vaak betekent dat ze al een tijdje aan de ziekte lijden. Vaak kan de tijd tot diagnose tien jaar of langer duren als u op afstand woont of als de aandoening een ongebruikelijke klinische presentatie heeft. Dankzij eenvoudige en betrouwbare tracking in de loop van de tijd, inclusief monitoring op afstand, kunnen we vroege veranderingen identificeren en een snellere diagnose mogelijk maken, en zien hoe de neurocognitieve gezondheid in de loop van de tijd verandert. Dezelfde methoden zullen grootschalige evaluatie van interventies ondersteunen, of dat nu medicijnen zijn of veranderingen in levensstijl.

Dit project is niet alleen gericht op deelnemers met cognitieve beperkingen, of zelfs op ouderen — we hebben alle leeftijden en achtergronden en omstandigheden nodig. De taken omvatten mondelinge beschrijvingen van twee afgebeelde scènes en het benoemen van zoveel mogelijk woorden in een minuut die uit een doelcategorie komen. We zullen een geanonimiseerde versie van de gegevens publiceren voor gebruik door onderzoeksgroepen wereldwijd.

Om deel te nemen aan de eerste stap van dit project, die minder dan vijf minuten van uw tijd zou moeten kosten, Klik hier.

Werving van september 2007 tot april 2027

Het Language in Primary Progressive Aphasia (PPA)-onderzoek heeft tot doel inzicht te krijgen in de gedrags-, anatomische en fysiologische veranderingen bij mensen met PPA in de loop van de ziekte. De onderzoekers in deze studie willen het bewustzijn van PPA vergroten, anderen informeren over deze unieke aandoening en meer onderzoek aanmoedigen om uiteindelijk therapieën te ontwikkelen.

Tijdens het driedaagse onderzoeksprogramma wordt de deelnemers gevraagd neuropsychologische tests te ondergaan (papier- en potloodtests die cognitie evalueren), geavanceerde beeldvorming (MRI en PET), eyetracking-experimenten en andere computer- en taaltestbatterijen. Deelnemers kunnen worden gevraagd om elke twee jaar terug te komen om dezelfde maatregelen te voltooien.

Voor deelnemers die niet in de buurt van Chicago, IL wonen, vallen vluchten en accommodaties (voor zowel de persoon met PPA als hun begeleider) onder het onderzoek.

Aanvullende informatie van AFTD:
Tijdens dit driedaagse onderzoeksprogramma wordt de deelnemers gevraagd om neuropsychologische tests (papier- en potloodtests die de cognitie evalueren), een MRI (een niet-invasieve procedure voor hersenafbeeldingen), eyetracking-experimenten en andere computer- en taaltestbatterijen te ondergaan. Deelnemers kunnen worden gevraagd om elke twee jaar terug te komen om dezelfde maatregelen te voltooien.

De studie zal ongeveer 15 deelnemers met PPA per jaar rekruteren. Voor deelnemers die niet in de buurt van Chicago, IL wonen, vallen vluchten en accommodaties (voor zowel de persoon met PPA als hun begeleider) onder het onderzoek.

Contact: Seyi Adeolu | 312-503-2398, sei.adeolu@northwestern.edu