Caratterizzazione dei fattori di rischio per il carico nei caregiver di individui con malattia di Alzheimer e demenza frontotemporale

I ricercatori dell'Università del Nebraska a Omaha sono alla ricerca di persone di età pari o superiore a 50 anni che attualmente si occupino in qualità di assistenti familiari non retribuiti di persone affette da lieve decadimento cognitivo, morbo di Alzheimer, demenza frontotemporale, demenza a corpi di Lewy o demenza vascolare.

Lo studio prevede una visita virtuale di 90 minuti e verrà condotto tramite Internet. È disponibile un compenso per la partecipazione allo studio. L'esperimento prevede il completamento di questionari/interviste online e attività al computer. Per essere idonei allo studio, devi avere 50 anni o più e prestare attualmente servizio come assistente familiare non retribuito a un individuo di 40 anni o più con lieve deterioramento cognitivo, malattia di Alzheimer, demenza frontotemporale, demenza a corpi di Lewy o demenza vascolare, per 5 ore a settimana o più, per almeno 6 mesi. Inoltre, per essere idonei dovresti avere una comprensione dell'inglese scritto e parlato e aver completato almeno due anni di scuola superiore o superiore. Non sei idoneo allo studio se hai una diagnosi di malattia neurologica o psichiatrica (ad esempio, ictus), una storia di abuso di droghe, difficoltà visive, uditive, cognitive o motorie o se sei attualmente incinta.

Per ulteriori informazioni sullo studio, contattare: Naomi Adjei presso l'Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) presso il Dipartimento di Gerontologia dell'Università del Nebraska a Omaha o via email a (beadlelab@unomaha.edu)

Stai fornendo assistenza a un familiare o a un amico anziano?
Quella/e persona/e presenta cambiamenti nel suo modo di pensare e/o nella sua memoria?
Sei nato tra il 1946 e il 1964 o tra il 1981 e il 1996?

Il Dipartimento di Neurologia dell'Università della Virginia invita i caregiver a uno studio di ricerca per aiutarci a comprendere meglio i caregiver della generazione dei Millennial e in che modo potrebbero essere diversi dalle altre generazioni di caregiver.

Lo studio di ricerca comprende:

• Rispondere a questionari online per circa 1 ora (ottenere $85)
• Focus group facoltativo di 90 minuti per alcuni Millennials (ricevi un costo aggiuntivo di $95)

Per partecipare allo studio, visita la pagina web del sondaggio.
Per ulteriori informazioni, chiamare Chris Sheehan al 434-924-9386 o inviare un'e-mail assistenza@uvahealth.org.

Lo scopo di questo programma di ricerca è di sviluppare una migliore comprensione delle cause e del decorso naturale della FTD e delle malattie neurodegenerative correlate, creando un'ampia raccolta di diversi tipi di dati. Queste malattie causano danni alle cellule cerebrali (neuroni) e peggiorano lentamente nel tempo. Possono causare problemi di pensiero, memoria, movimento, linguaggio e comportamento. I dati e i campioni raccolti in questo studio vengono analizzati per diversi studi in corso finanziati dal NIH e verranno archiviati in modo sicuro per un uso futuro.

La partecipazione alla ricerca ha un impatto enorme sul progresso dell'assistenza clinica per la FTD e disturbi correlati. I dati e i campioni biologici raccolti ci consentono di studiare la biologia della FTD e disturbi correlati nel tempo e contribuiscono a migliorare la diagnosi, sviluppare nuovi marcatori di prognosi e scoprire obiettivi terapeutici che possono migliorare e promuovere lo sviluppo di sperimentazioni terapeutiche volte a trattare la biologia sottostante della FTD e disturbi correlati. Collaboriamo a questi progetti con altri centri per le malattie neurodegenerative all'interno della Penn, a livello nazionale e internazionale, e le conoscenze che acquisiamo aiutano i collaboratori in tutto il mondo a far progredire la comprensione scientifica della malattia per migliorare la diagnosi e il trattamento per tutti coloro che sono colpiti dalla FTD.

Cosa mi si aspetta da questo studio?

Visite di studio annuali per 3 anni (se possibile)
Le attività di studio possono variare e possono includere:

• Puntura lombare
• Risonanza magnetica (3T)
• Test cognitivi
• Esame neurologico
• Attività di linguaggio
• Prelievo di sangue
• Raccolta di storia familiare
• Raccolta di anamnesi medica
• Questionari

Per ulteriori informazioni, contattare: Emily Xie a Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu O visita ClinicalTrials.gov.

I ricercatori dell'University of California, San Francisco Memory and Aging Center stanno conducendo uno studio per comprendere meglio e diagnosticare l'afasia progressiva primaria (PPA) negli individui di lingua cinese. Questo studio svilupperà e convaliderà la prima batteria completa di valutazione della lingua cinese per l'afasia progressiva primaria (CLAP).

Lo studio prevede valutazioni linguistiche complete, imaging cerebrale (MRI), test cognitivi e raccolta di campioni di sangue. Ad alcuni partecipanti verrà chiesto di tornare per valutazioni di follow-up per monitorare i cambiamenti nel tempo. Questa ricerca aiuterà a migliorare la diagnosi e la cura per gli individui di lingua cinese affetti da PPA, un gruppo che è stato storicamente sottorappresentato nella ricerca medica.

Chi può avere diritto a partecipare?

• Deve essere madrelingua cinese
• Deve essere diagnosticato con PPA/FTD O essere un volontario sano

I partecipanti saranno sottoposti a:

• Valutazioni specializzate della lingua cinese (disponibili sia in mandarino che in cantonese)
• Immagini cerebrali (RM)
• Test cognitivi
• Raccolta del campione di sangue
• Visite di follow-up facoltative durante il periodo di studio di cinque anni

Le spese di viaggio e alloggio saranno coperte sia per il partecipante che per un accompagnatore.

Nota: le valutazioni sono disponibili anche in inglese, spagnolo e tagalog per i partecipanti multilingue.

Per ulteriori informazioni, contattare: (415) 514-6543 | e-mail: kassey.chang@ucsf.edu

Reclutamento 09/2024 - 09/2026

Il College of Nursing dell'Università dello Utah sta reclutando per il GUIDA Studio = Life-Planning in Early Alzheimer's and Other Dementias. Discuti le tue preferenze per le cure di fine vita con la persona che si occuperà della tua assistenza.

• Hai notato dei cambiamenti nella tua memoria o nelle tue capacità di pensiero?
• Ti è stata diagnosticata una forma lieve di deterioramento cognitivo, l'Alzheimer o un altro tipo di demenza?
• Ti prendi cura o ti prenderai cura di una persona affetta da alterazioni della memoria o demenza?

I ricercatori sono alla ricerca di coppie che desiderino compilare documenti di pianificazione anticipata delle cure e discutere tra loro le proprie preferenze in materia di assistenza.

Questo studio dura 20 settimane, ma richiede solo sei ore del tuo tempo. Puoi partecipare comodamente da casa tua usando il tuo laptop, computer desktop, tablet o Chromebook. I partecipanti saranno pagati per il loro tempo.

Chi può partecipare:
Questo studio è per coppie (2 persone). La prima persona ha cambiamenti nella memoria o è nella fase iniziale della demenza. Se sei questa persona, potresti essere idoneo a partecipare se:

• Hai più di 50 anni
• Sei interessato ad avere conversazioni e documentare i tuoi desideri per le tue cure future
• Hai notato cambiamenti nella tua memoria o nelle tue capacità di pensiero OPPURE
• Ti è stata diagnosticata una lieve compromissione cognitiva, il morbo di Alzheimer o un altro tipo di demenza, come la FTD.
• La seconda persona è il care partner, solitamente un coniuge/partner, un familiare o un amico intimo. Se sei il care partner, potresti essere idoneo a partecipare se:
• Sei il coniuge/partner, un familiare o un amico intimo
• Hai più di 18 anni

Come partecipare: inviare un'e-mail a lead@utah.edu, chiamare l'801-587-7353 o compilare il questionario dello studio.

Questo studio è stato condotto dalla Dott.ssa Kara Dassel, College of Nursing IRB_00132042 dell'Università dello Utah.

I ricercatori della Facoltà di Infermieristica dell'Università del Texas ad Austin sono alla ricerca di partecipanti alla ricerca per contribuire a ridurre il peso dell'assistenza sulla salute delle donne asiatico-americane di mezza età che si prendono cura dei familiari di persone affette dal morbo di Alzheimer (PLAD) e da demenze correlate.

Potresti avere diritto a partecipare se:

• Hanno un'età compresa tra i 40 e i 65 anni
• Sa leggere e scrivere in inglese, cinese mandarino o coreano
• Vivi negli Stati Uniti
• Identificarsi come cinese o coreano
• Sei un caregiver familiare residente nella comunità di una persona affetta da malattia di Alzheimer [PLAD] o da una demenza correlata, come la FTD
• Forniscono almeno 4 ore al giorno (in media) di assistenza al PLAD

Il team di ricerca: la Dott.ssa Eun-Ok Im e il suo team presso l'Università del Texas, Austin, vogliono scoprire l'efficacia del programma di recente sviluppo nel migliorare i risultati in termini di salute delle donne asiatico-americane di mezza età che si prendono cura di persone affette dal morbo di Alzheimer e da demenze correlate.

Informazioni sullo studio: lo studio TACAD è uno studio online e non prevede farmaci né viaggi. TACAD è un programma di informazione e coaching/supporto basato sulla tecnologia per le donne asiatiche americane di mezza età che sono caregiver familiari di persone affette dal morbo di Alzheimer.

Durante questo studio di 3 mesi saranno forniti fino a $150.

Per maggiori informazioni, visita questo link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

o contattare il team dello studio a
tacad.help@austin.utexas.edu o 512-232-2323

I ricercatori della Mayo Clinic stanno attualmente arruolando pazienti per partecipare a uno studio osservazionale volto a saperne di più sull'aprassia primaria progressiva del linguaggio, sull'afasia primaria progressiva e su altri disturbi correlati. Lo studio prevede un viaggio annuale alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, per completare i test progettati per aiutare i ricercatori a saperne di più su queste malattie e su come influenzano il cervello nel tempo. I partecipanti vedranno un neurologo, un logopedista e verranno sottoposti a scansioni di immagini come MRI, FDG PET, Amiloide PET, Tau PET e/o Neuroinfiammazione PET. Tutti i test e le visite mediche sono coperti dallo studio.

Se sei interessato a saperne di più, contatta Sarah Boland, CCRP all'indirizzo boland.sarah@mayo.edu.

Reclutamento 09/2023-5/2027

Sei il caregiver principale di una persona cara affetta da demenza?

Il T-SCAN Lab della Rice University è alla ricerca di caregiver primari per una persona cara affetta da demenza, inclusa FTD, per partecipare a uno studio di ricerca sulle emozioni e sulle strategie di coping per i caregiver. La partecipazione è 100% online, il che significa che puoi partecipare comodamente da casa tua o ovunque tu sia. Lo studio completo prevede circa 6 ore di partecipazione nel corso di 3 mesi. Riceverai un compenso tramite carta regalo elettronica Amazon per il tempo trascorso nello studio, fino a $120 in totale.

• Parte 1: Presentazione dello studio e processo di consenso tramite chat video dal vivo
• Parte 2: Questionari, monitoraggio della frequenza cardiaca, introduzione alle attività tramite chat video dal vivo
• Parte 3: Una settimana di brevi check-in giornalieri tramite smartphone
• Parte 4: questionari di follow-up

Domande? Vuoi partecipare? Chiama/invia un'e-mail alla coordinatrice della ricerca Rachael Veldman al 713-348-3528 o caregivers.tscan@gmail.com

Ricercatore principale: Bryan Denny, PhD, professore

Telefono: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edu

Reclutamento marzo 2024 - marzo 2028

Chi?
Individui con diagnosi di Afasia Primaria Progressiva e i loro partner comunicativi.

Perché?
I ricercatori dell'Università di Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center vogliono sviluppare strategie basate sull'evidenza per massimizzare la partecipazione alla comunicazione e la qualità della vita e ridurre al minimo il carico delle persone con PPA e dei loro partner comunicativi.

Dove?
Tutte le componenti dello studio si svolgono a distanza tramite telemedicina.

Per quanto?
Nel corso di 18 mesi, i partecipanti allo studio saranno coinvolti in:

• Fino a 10 valutazioni con un logopedista autorizzato
• Fino a 25 sedute terapeutiche con un logopedista
• Esercizi tramite un'applicazione web

Non ci sono costi per partecipare a questo studio. Verrà fornito un risarcimento.

Se interessati, contattare il team di studio per ulteriori informazioni:

• Telefono: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Sito web: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center sta studiando la demenza frontotemporale variante comportamentale (bvFTD) con il nuovo tracciante della tomografia a emissione di positroni (PET) a densità sinaptica 18F-SynVesT-1. Il nuovo tracciante si lega a una proteina nelle sinapsi e fornisce misurazioni sinaptiche nelle persone viventi. Confrontandolo con un noto tracciante PET, 18F-FDG, questo studio cerca di fornire una diagnosi precoce e la progressione della bvFTD. La partecipazione prevede uno screening telefonico e almeno tre visite di persona presso i siti di New Haven, Connecticut. Le visite di persona includono un appuntamento di screening, una scansione di risonanza magnetica (MRI) e fino a due sessioni di scansione PET. Lo studio recluterà 15 persone di età compresa tra 40 e 80 anni a cui è stata diagnosticata la bvFTD. Per ulteriori informazioni, contattare Salih Cayir al numero 203-785-6355 o inviare un'e-mail a salih.cayir@yale.edu

Il Family Caregiver Study è un sondaggio online anonimo rivolto alle persone che convivono e si prendono cura di un familiare (o di un familiare prescelto) affetto da demenza. L'obiettivo di questo studio è imparare come rendere più semplice l'assistenza familiare, in particolare quando si tratta di gestire le difficoltà di deglutizione. Nota: Gli operatori sanitari sono invitati a partecipare indipendentemente dal fatto che la persona assistita abbia o meno problemi di deglutizione in questo momento.

Per partecipare è necessario: 

• Essere un caregiver per un membro della famiglia (o un membro della famiglia prescelto) affetto da demenza
• Sono assistente da almeno 2 mesi
• Vivere a casa con la persona assistita
• Non essere pagato per le cure fornite

I partecipanti:

• Completa un sondaggio online di 30 minuti con circa 100 domande a scelta multipla
• Ti verranno poste domande relative ad argomenti come:
  • come si sente il caregiver riguardo al caregiving
  • la condizione medica del destinatario dell’assistenza affetto da demenza
  • la conoscenza del caregiver delle difficoltà di deglutizione e della demenza

Compensazione:

• Carta regalo $40

Per saperne di più: Si prega di contattare i ricercatori all'indirizzo eatlab@uoregon.edu O (541) 346-7494.

Ricercatori in diversi centri in tutto il Canada, guidati dal dottor Simon Ducharme, stanno conducendo uno studio per vedere se un farmaco chiamato nabilone, assunto per via orale, può aiutare a ridurre l'irrequietezza e l'agitazione nelle persone con demenza frontotemporale (FTD), inclusi bvFTD e PPA. Stanno invitando le persone che si pensa abbiano FTD e che stanno sperimentando questi comportamenti difficili a partecipare. L'obiettivo è vedere se questo farmaco può fornire calma e conforto rispetto a una pillola fittizia (placebo) che non contiene alcun medicinale.

Tu, o qualcuno a cui tieni, potresti essere in grado di partecipare se tu/loro:

• Hanno più di 18 anni
• Presenta sintomi di FTD
• Prova agitazione, irritabilità o aggressività
• Avere un compagno di studio disponibile
• Vivono in Canada

Per ulteriori informazioni sullo studio e sui siti di ricerca che partecipano allo studio, visitare https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Il Nabilone non è stato approvato per la FTD dalla FDA o da qualsiasi altra autorità sanitaria.

Temi che tu o una persona cara abbiate la FTD? Recentemente hai avuto difficoltà con la pianificazione, l'organizzazione o la risoluzione dei problemi? Cambiamenti di personalità o umore che influenzano la tua vita quotidiana? Problemi nella gestione o nel completamento di attività che hai svolto in precedenza? Se hai un'età compresa tra 40 e 64 anni e sei preoccupato per la tua capacità di pensiero o di memoria, lo studio BEYONDD potrebbe essere adatto a te. Sono necessari volontari provenienti da diverse popolazioni (latini/ispanici, neri/afroamericani, asiatici americani, isolani del Pacifico e indiani americani/nativi dell'Alaska) per aiutare i ricercatori a migliorare la salute del cervello in questi gruppi.

BEYONDD è un team eterogeneo di medici, scienziati e altri ricercatori che lavorano insieme per portare diversità e inclusione nella ricerca sulla demenza a esordio precoce (EOD) raggiungendo adulti provenienti da popolazioni diverse. L’EOD ha un impatto sulle persone nel pieno della loro vita. Cambia il modo in cui le persone pensano, agiscono, parlano e si comportano. Poco si sa sull’EOD in diverse popolazioni.

Partecipa allo studio che mira a ridurre le disparità sanitarie negli Stati Uniti e assicurati che persone di tutte le razze siano incluse nella ricerca di nuovi modi per trattare l’EOD. I volontari dello studio ottengono vantaggi straordinari. Lavorerai con esperti di fama mondiale e imparerai di più sulla tua salute. Avrai accesso a test digitali del pensiero e della memoria, test clinici di laboratorio e feedback del team clinico, il tutto comodamente da casa tua. Se sei in grado e disposto a entrare in uno dei centri esperti di BEYONDD dopo aver completato lo studio online, puoi accedere a una sessione individuale con un medico BEYONDD e scansioni cerebrali. Ancora meglio, è tutto a costo zero per te.

Per maggiori informazioni visita www.beyonddproject.org oppure chiamaci al numero 1 (866)-7MYMIND.

I ricercatori dell'Università dell'Indiana, in collaborazione con una piccola impresa, CareVirtue, hanno recentemente ricevuto finanziamenti dal National Institutes of Health (NIH) per studiare se sia utile una piattaforma di pianificazione legale e finanziaria personalizzata per i caregiver familiari di persone che vivono con la malattia di Alzheimer e demenze correlate. . Attualmente stanno cercando badanti familiari per partecipare a questo studio di ricerca. 

Lo studio ti chiede di utilizzare CareVirtue Planner, una piattaforma di pianificazione finanziaria e legale che fornisce formazione e supporto in materia di pianificazione finanziaria e legale agli operatori sanitari familiari di persone che vivono con demenza su un computer portatile o desktop per 3 mesi, e di rispondere a domande sulla tua esperienza nell'utilizzo CareVirtue Planner durante e dopo l'utilizzo della piattaforma. Se accetti di partecipare, riceverai un compenso fino a $150 e potrai utilizzare CareVirtue Planner senza costi per un anno. Al termine di un anno potrai optare per la versione a pagamento di CareVirtue.

Per essere ammessi, i partecipanti devono:

• Essere uno status di caregiver primario autoidentificato per qualcuno con la malattia di Alzheimer o demenze correlate
• Avere accesso a Internet e accesso a un laptop o computer desktop
• Avere più di 18 anni

Se sei interessato a partecipare o a saperne di più, si prega di contattare il team di studio guidato dal Dr. Werner all'indirizzo werneriu@indiana.edu. La tua email non ti obbligherà a prendere parte allo studio di ricerca. La tua partecipazione è completamente volontaria e puoi cambiare idea in qualsiasi momento. 

La Duke University sta reclutando pazienti con Alzheimer, demenza frontotemporale, lieve deterioramento cognitivo, Parkinson, sindrome di Down, sclerosi multipla, disturbo da stress post-traumatico, commozione cerebrale, trauma cranico, demenza o altre neurodegenerazioni per uno studio per scattare immagini non invasive della retina negli occhi.

Nessuna radiografia, nessun collirio e nessun contatto visivo. Compensazione del tempo/viaggio.

Potresti essere idoneo a questo studio di ricerca se:

• Non avere un tremore alla testa significativo
• Non sono su una sedia a rotelle
• Non hanno avuto un precedente intervento chirurgico alla retina 
• Sono disposto ad avere alcune immagini non dilatate della tua retina

E-mail iMIND@duke.edu per ulteriori dettagli! Non esitate a inoltrare questo messaggio ad amici o familiari che potrebbero essere interessati a partecipare a questo studio. La visita di studio dura 30-45 minuti. Nessun addebito né a te né alla tua assicurazione. Lo studio è stato condotto presso la Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

I ricercatori dell'Università della Pennsylvania stanno conducendo uno studio per determinare se una forma di stimolazione cerebrale non invasiva chiamata stimolazione transcranica a corrente continua (tDCS), in combinazione con un intervento di denominazione e ortografia (NASP), possa migliorare le capacità linguistiche delle persone affette da afasia primaria progressiva (PPA).

La tDCS utilizza una debole corrente elettrica, circa la stessa potenza di una batteria da 9 volt, per stimolare regioni del cervello dall'esterno della testa. Ciò viene eseguito utilizzando due piccoli elettrodi posizionati all'interno di spugne imbevute di soluzione salina tenute sul cuoio capelluto tramite un elastico. NASP è un intervento di linguaggio che si concentra sul miglioramento della denominazione e della scrittura orale.

Potresti essere idoneo a partecipare se sei:

• 50 – 90 anni
• Destro
• Padronanza della lingua inglese
• Avere afasia dovuta ad afasia progressiva primaria logopenica o non fluente

I partecipanti saranno ricompensati per il tempo e il viaggio.

Per ulteriori informazioni, contattare il Laboratorio per la cognizione e la stimolazione neurale al 215-964-2502 O braintms@pennmedicine.upenn.edu.

I ricercatori dell'Università del Nebraska a Omaha sono alla ricerca di persone di 50 anni o più che attualmente prestano servizio come assistenti familiari non retribuiti per un individuo con lieve deterioramento cognitivo, malattia di Alzheimer, demenza frontotemporale, demenza a corpi di Lewy o demenza vascolare. Lo studio prevede una visita virtuale di 90 minuti e verrà condotto tramite Internet. È disponibile un compenso per la partecipazione allo studio. L'esperimento prevede il completamento di questionari/interviste online e attività al computer. Per essere idonei allo studio, è necessario avere 50 anni o più e prestare servizio come assistenti familiari non retribuiti per un individuo di 40 anni o più con lieve deterioramento cognitivo, malattia di Alzheimer, demenza frontotemporale, demenza a corpi di Lewy o demenza vascolare, per 5 ore a settimana o più, per almeno 6 mesi. Inoltre, per essere idonei è necessario avere una comprensione dell'inglese scritto e parlato e aver completato almeno due anni di scuola superiore o superiore. Non sei idoneo a partecipare allo studio se hai una diagnosi di malattia neurologica o psichiatrica (ad esempio un ictus), una storia di abuso di droghe, difficoltà visive, uditive, cognitive o motorie oppure se sei attualmente in gravidanza.

Per ulteriori informazioni sullo studio, contattare: Naomi Adjei presso l'Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) presso il Dipartimento di Gerontologia dell'Università del Nebraska a Omaha o via email a (beadlelab@unomaha.edu)

Prendersi cura di un familiare affetto da demenza è impegnativo e la ricerca ha dimostrato che può influire negativamente sulla salute fisica e mentale dei caregiver. Questo studio di ricerca è stato condotto per sviluppare un processo di abbinamento unico per collegare gli attuali e gli ex caregiver tra loro allo scopo di supporto emotivo peer-to-peer. Lo studio aiuterà i ricercatori a determinare se i caregiver di persone affette da demenza troverebbero prezioso un programma di abbinamento di caregiver basato sulla tecnologia.

Cosa ti verrà chiesto di fare? I partecipanti a questo studio di 15 mesi completeranno un profilo di abbinamento online, interagiranno con gli operatori sanitari con cui sono abbinati, completeranno i questionari circa ogni tre mesi e si metteranno in contatto con il coordinatore dello studio.

Chi può partecipare? Persone che hanno svolto un ruolo di assistenza per qualcuno con demenza per almeno tre mesi.

Puoi qualificarti se:

• Sei un caregiver di demenza attuale o precedente
• Hai accesso a Internet

La partecipazione comporta:

• Utilizzo di uno strumento di corrispondenza basato sul Web per incontrare altri caregiver
• Compilazione di questionari e sondaggi nel corso dello studio
• Check-in con un coordinatore dello studio in 3 momenti
• Connessione con un massimo di 5 caregiver nel corso dello studio

Benefici potenziali:

• Trova nuove connessioni con cui condividere la tua esperienza di caregiving
• Dare e ricevere supporto emotivo relativo alla cura della demenza

Compenso disponibile per i partecipanti.

Per ulteriori informazioni o per completare uno screening di idoneità: E-mail connect2caregivers@mayo.edu o visitare C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

La Mayo Clinic è alla ricerca di assistenti per pazienti affetti dal morbo di Alzheimer e da demenze correlate al morbo di Alzheimer (AD/ADRD).
Questo studio è completamente remoto. Parteciperai a due focus group virtuali e completerai alcuni sondaggi e questionari accessibili tramite computer.

Ti verrà chiesto di:
• Completare sondaggi/questionari (20-30 minuti, prima, durante e dopo i focus group)
• Partecipare a 2 focus group (2 x 2 ore ciascuno, 4 ore totali)
• Visualizza e interagisci con un sito Web prototipo – Sito Web FinLe
• Fornire input/feedback informali se richiesto (2-4 volte, 20-30 minuti ciascuna)

Se sei interessato a partecipare, si prega di completare il sondaggio di preselezione.

Questo studio sta arruolando bambini e giovani adulti provenienti da famiglie con demenza frontotemporale (FTD) e malattia di Alzheimer (AD) causate da varianti genetiche. Per FTD, questi includono MAPT, GRN, O C9orf72. Lo scopo di questo studio è comprendere meglio lo sviluppo del cervello nelle famiglie con demenza. Lo sviluppo del cervello in persone provenienti da famiglie genetiche di FTD e AD sarà anche confrontato con persone provenienti da popolazioni neurodiverse.

La partecipazione prevede una visita di 2 o 3 giorni all'Università della California, San Francisco. Questa visita include valutazione clinica e cognitiva, risonanza magnetica cerebrale, test delle emozioni, questionari e un campione di saliva per test genetici. I partecipanti e i loro familiari lo faranno non conoscere il loro stato di mutazione. I partecipanti devono avere un'età compresa tra 7 e 17 anni (potrebbero essere idonei giovani adulti fino a 25 anni), avere un familiare biologico con FTD o AD genetico e avere un compagno di studio che possa accompagnarli. Vitto, alloggio e viaggio saranno rimborsati; e sarà fornito un compenso monetario per lo studio. L'obiettivo di iscrizione è di 190 partecipanti. Puoi trovare maggiori informazioni qui.

IL Centro di degenerazione frontotemporale e il Consorzio dati linguistici presso l'Università della Pennsylvania stanno lavorando per sviluppare modi semplici, facili ed efficaci per monitorare la salute neurocognitiva attraverso brevi interazioni con un'app web. Puoi aiutarci a creare un grande set di dati aperto, che i ricercatori di tutto il mondo utilizzeranno per creare e testare metodi automatizzati per monitorare la salute neurocognitiva.

Oggi, la diagnosi di disturbi neurodegenerativi come il morbo di Alzheimer o la degenerazione frontotemporale dipende dal punteggio di qualcuno al di sotto di una soglia bassa nei test somministrati clinicamente, il che spesso significa che soffre della malattia da tempo. Spesso il tempo per la diagnosi può essere di un decennio o più se vivi a distanza o la condizione ha una presentazione clinica non comune. Il monitoraggio facile e affidabile nel tempo, incluso il monitoraggio remoto, ci consentirà di identificare i primi cambiamenti e consentire una diagnosi più tempestiva e di vedere come cambia la salute neurocognitiva nel tempo. Gli stessi metodi supporteranno la valutazione su larga scala degli interventi, siano essi farmaci o cambiamenti dello stile di vita.

Questo progetto non è rivolto solo ai partecipanti con deficit cognitivo, o anche agli anziani: abbiamo bisogno di tutte le età, background e condizioni. I compiti prevedono descrizioni orali di due scene raffigurate e nominare quante più parole possibile in un minuto che provengono da una categoria target. Pubblicheremo una versione anonima dei dati per l'utilizzo da parte di gruppi di ricerca in tutto il mondo.

Per partecipare alla prima fase di questo progetto, che dovrebbe richiedere meno di cinque minuti del tuo tempo, clicca qui.

Reclutamento da settembre 2007 ad aprile 2027

Lo studio Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) mira a comprendere i cambiamenti comportamentali, anatomici e fisiologici nelle persone con PPA durante il corso della malattia. I ricercatori di questo studio vogliono aumentare la consapevolezza della PPA, educare gli altri su questo disturbo unico e incoraggiare ulteriori ricerche per sviluppare eventualmente terapie.

Durante il programma di ricerca di tre giorni, ai partecipanti verrà chiesto di sottoporsi a test neuropsicologici (test con carta e matita che valutano la cognizione), imaging avanzato (MRI e PET), esperimenti di tracciamento oculare e altre batterie di test di computer e linguaggio. Ai partecipanti può essere chiesto di tornare ogni due anni per completare le stesse misure.

Per i partecipanti che non vivono vicino a Chicago, IL, i voli e gli alloggi (sia per la persona con PPA che per il loro compagno) saranno coperti dallo studio.

Ulteriori informazioni da AFTD:
Durante questo programma di ricerca di tre giorni, ai partecipanti verrà chiesto di sottoporsi a test neuropsicologici (test con carta e matita che valutano la cognizione), una risonanza magnetica (una procedura di imaging cerebrale non invasiva), esperimenti di eyetracking e altre batterie di test del computer e del linguaggio. Ai partecipanti può essere chiesto di tornare ogni due anni per completare le stesse misure.

Lo studio recluterà circa 15 partecipanti con PPA all'anno. Per i partecipanti che non vivono vicino a Chicago, IL, i voli e gli alloggi (sia per la persona con PPA che per il loro compagno) saranno coperti dallo studio.

Contatto: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu