In über 70% der Fälle beginnt die frontotemporale Degeneration vor dem 65. Lebensjahr. Die Menschen sind oft körperlich sehr aktiv, was zusammen mit kognitiven und Verhaltenssymptomen einzigartige Pflegeherausforderungen mit sich bringt.

Frühe Krankheit - Roaming mit dem Fahrrad

Jay Gould ist ein 56-jähriger ehemaliger Geschäftsmann, der mit seiner Frau lebt. Sein ganzes Leben lang genoss Jay Wandern und Outdoor-Aktivitäten. Im Alter von 48 Jahren wurde bei ihm die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert und er war arbeitsunfähig; Seine beiden Söhne führen die Geschäfte weiter. Nachdem Jay seine Behinderung erlangt hatte, verbrachte er seine Tage damit, mit dem Fahrrad ins Büro zu fahren, etwa fünf Meilen von zu Hause entfernt. Als seine Krankheit fortschritt, wurden seine Besuche etwa 10 Mal am Tag wiederholt. Er fuhr zum Büro, ging hinein, sah sich in den Büros seiner Söhne etwa fünf Minuten lang Familienfotos an und radelte nach Hause.

Er ging nie verloren oder fiel; Als er jedoch weniger sprachlich wurde, platzierte seine Frau Joyce einen GPS-Tracker an seinem Fahrrad. Sie machte sich Sorgen, dass seine routinemäßige Aktivität in Verbindung mit verändertem Urteilsvermögen dazu führen könnte, dass er Stoppschilder, Verkehrsregeln und andere „Straßenverkehrsregeln“ ignoriert, was ein Sicherheitsrisiko darstellen könnte. Sie konsultierte seinen Arzt, der mit Sertralin (Zoloft) begann, das helfen kann, zwanghaftes Verhalten zu kontrollieren. Während dieser Zeit unternahm das Paar mehrere Kreuzfahrten. Jay verbrachte die meiste Zeit damit, in einem einheitlichen Muster durch das Schiff zu gehen. Eines Tages, als er mit einem Beiboot zum Ufer rollte, deutete Jay an, dass er auf die Toilette gehen müsse, und sprang über Bord. Er war unverletzt, aber das war ihre letzte Kreuzfahrt.

Im vergangenen Sommer zog sich das Paar in ihre Hütte in den Bergen zurück. Joyce heuerte einen Begleiter an, um mit Jay Fahrrad zu fahren, aber ein Waldbrand verhinderte das. Joyce ließ das Fahrrad als praktische Maßnahme in der Hütte „stehlen“ und ließ Jay zu Fuß zurück. Die Gegend war zu steil, um viel zu Fuß zu gehen, also änderte sich Jays Umherstreifen. Er verließ die Kabine und ging zu den Häusern der Nachbarn, wobei er unverschlossene Kabinen betrat. Dort angekommen, ging er zum Kühlschrank, öffnete eine Flasche Wein und setzte sich ins Wohnzimmer. Eines Tages betrat er ein Haus, während die Nachbarin unter der Dusche stand. Die Nachbarn wurden wütend und weigerten sich trotz Joyces Bitte, ihre Türen abzuschließen. Einer drohte, die Polizei zu rufen und die Goulds zu verklagen. Joyce schloss die Kabine und kehrte nach Hause zurück.

Während ihrer Abwesenheit verkauften Jays Söhne sein Fahrrad. Bei jedem Einkauf bestand Jay darauf, sich neue Fahrräder anzusehen. Joyce handhabte dies, indem sie eine therapeutische Lüge benutzte und ihm sagte, ihre Söhne würden ihm helfen, sein nächstes Fahrrad zu kaufen. Jay begann dann, von morgens bis nach Einbruch der Dunkelheit ununterbrochen in seiner Wohnanlage herumzulaufen. Erschöpft unterstützte Joyce dies, da sie nicht wusste, was sie sonst tun sollte. Er war abhängig vom Baden, Pflegen und Anziehen.

Mittlere Krankheit – Pacing in Innenräumen

Der vergangene Winter war kalt und regnerisch. Aus Angst vor Influenza und weil Jay jetzt stumm war, sperrte Joyce ihn in ihr großes Zuhause, wo er im Haus auf und ab ging. Er versuchte, die Türen nach draußen zu führen, also brachte Joyce Sicherheitsschlösser an den Türen und später an den Fenstern an, um ein Weglaufen zu verhindern. Drei Monate später hatte er sich darauf beschränkt, im Wachzustand wiederholt um die Kücheninsel herumzugehen. Die Kombination aus erhöhten ADL-Bedürfnissen, seiner eingeschränkten Aktivität und ihrer Erschöpfung durch die ständige Überwachung veranlasste Joyce, ihn in einer gesicherten Gedächtnisstation in einer Einrichtung für betreutes Wohnen unterzubringen.

Jay schien die Platzierung nicht zu stören und entwickelte sofort eine Route zum Durchstreifen. Er war ruhig und angenehm, wenn sein Gang nicht unterbrochen wurde. Es entstand das Problem, dass seine Route am Ende des Flurs das Zimmer eines anderen Bewohners enthielt, das er betreten würde. Das Personal lenkte seinen Gang an einer Voliere vorbei und das Beobachten der Vögel lenkte ihn mehrere Minuten lang ab, wenn er daran vorbeiging. Das Personal bedeckte auch den Türknauf und verkleidete die Tür mit einer Waldszene, um visuelle Hinweise zu reduzieren. Von Zeit zu Zeit öffneten sie die Tür zum geschlossenen Hof, damit Jay nach draußen gehen und auf dem Rundweg auf und ab gehen konnte.

Gelegentlich traf Jay andere Bewohner, um sie nicht zu drängen, aber es war, als ob er sie nicht sah. Es gab keine Konfrontation; jedoch fielen mehrere Einwohner. Das Personal verfolgte, zu welcher Tageszeit er auf und ab ging, verstärkte Standortkontrollen zu diesen Zeiten und lernte schnell, ihn in Bereiche zu leiten, in denen nur wenige gebrechliche Bewohner unterwegs waren – wie die Speise- und Aktivitätsräume. Jay wollte sich zum Essen nicht hinsetzen, also gab ihm das Personal ständig Snacks und Getränke, während er ging. Seine Familie begleitete ihn bei Besuchen im Hof und setzte sich zu ihm, um ihn zu ermutigen, Sandwiches und ähnliches zu essen.

Nach zwei Monaten verlor Jay aufgrund des Fortschreitens der Krankheit und des Kalorienverbrauchs an Gewicht. Er wurde immer gebrechlicher. Sein Gleichgewicht und sein Gang waren beeinträchtigt. Eines Tages stolperte er, als er zum Hof ging, und brach sich die Hüfte. Er wurde ins Krankenhaus gebracht und operiert. Im Krankenhaus wurde er gefesselt, um eine Gewichtsbelastung zu vermeiden, und begann spontan zu schreien. Er wurde wegen Schmerzen behandelt, schrie aber weiter.

Er wurde zurück in die Einrichtung entlassen, wo er jetzt zweimal täglich Physiotherapie erhält. Er schreit immer noch, aber die Häufigkeit und Intensität nehmen ab. Das Ziel ist, ihn nach Möglichkeit wieder zum Laufen zu bringen, um die spontanen Äußerungen zu minimieren. Wenn dies fehlschlägt, wird er einen Rollstuhl ohne Fußpedale haben, und das Personal wird versuchen, ihm zu helfen, seine Füße zu benutzen, um den Stuhl zu schieben.

Was ist bei Jays Roaming anders als bei jemandem mit Alzheimer-Krankheit?

Jays Verhalten ist ein Beispiel für Roaming aufgrund von Unruhe und Stress in der Umgebung (zu viel Lärm, Menschen usw.) oder zwanghaftes Verhalten, das bei FTD üblich ist. Jay ging nicht verloren. Er wusste, wohin er ging, und wiederholte dieselbe Route (von zu Hause ins Büro). Sein Umherstreifen war zielgerichtet; Jay ging ins Büro, um sich Familienfotos anzusehen, betrat Häuser und fand Wein zum Trinken. Er passte sein Roaming-Verhalten an neue Umgebungen an (mit dem Fahrrad ins Büro, auf dem Kreuzfahrtschiff, zu Fuß in der Kabine und in der Nachbarschaft, in der Einrichtung) und vervollständigte ein bestimmtes, kreisförmiges Muster (um die Kücheninsel herum).

Bei der Alzheimer-Krankheit (AD) können Personen desorientiert werden. Sie können vergessen, warum sie gehen und wohin sie gehen, und sich dann verirren (z. B. auf die Toilette gehen und vergessen, warum sie angefangen haben, oder vergessen, wie sie nach dem Gang in die Kirche oder zum Einkaufen nach Hause kommen). Eine andere Art des Umherirrens in AD kann auf einer Erinnerung an Verantwortung aus langer Zeit beruhen. Anstatt ins Büro zu gehen, um sich Familienfotos anzusehen, glaubt die Person vielleicht, dass sie noch arbeitet. Schließlich haben sie möglicherweise Schwierigkeiten, sich an eine neue Umgebung anzupassen, und wandern mehr umher – auf der Suche nach dem „Vertrauten“.

Welchen Zweck sehen Sie in Jays frühem Radfahren und Gehen in seiner Krankheit?

Jay war immer noch in der Lage, vergangene Aktivitäten zu genießen. Das Radfahren ermöglichte es ihm, eine Verbindung zur Arbeit, seinem Geschäft und seinen Söhnen aufrechtzuerhalten. Es gab dem Tag eine Struktur, und die Übung half, Stress zu bewältigen und die körperliche Gesundheit zu erhalten. Diese Aktivitäten ermöglichten es ihm, während des frühen und mittleren Stadiums der Krankheit sicher zu Hause bei seiner Frau zu bleiben.

Welche Anpassungen wurden im Laufe der Zeit vorgenommen, um seine Sicherheit und die anderer zu gewährleisten?

Mit fortschreitender Krankheit waren Anpassungen an die Umgebung und Verhaltensinterventionen erforderlich. Als Jay in der Anfangsphase weniger verbal wurde, befestigte seine Frau einen GPS-Tracker an seinem Fahrrad. Ein Begleiter wurde angeheuert, um ihn auf Fahrradtouren zu begleiten. Als das Radfahren nicht mehr sicher war, wurde das Fahrrad „gestohlen“. Als Jay die Häuser der Nachbarn betrat, bat seine Frau sie, ihre Türen abzuschließen. Als sie sich weigerten, kehrten Jay und Joyce nach Hause in eine Wohnanlage zurück. Um ein Weglaufen zu verhindern, wurden Schlösser an den Türen und dann an den Fenstern angebracht. In der Einrichtung wurden visuelle Hinweise bewertet und Mitarbeiter führten ihn zu Bereichen mit weniger Bewohnern

Welche Rolle spielt die Kommunikationsbeeinträchtigung beim Roaming-Verhalten?

Als Jays Kommunikationsfähigkeiten nachließen, implementierte seine Frau Maßnahmen zum „sicheren Roaming“. In der frühen Krankheit, als seine verbalen Fähigkeiten nachließen, platzierte sie einen GPS-Tracker an seinem Fahrrad. Mitten in der Krankheit, als er stumm wurde, musste sie ihn ohne Begleitung ins Haus sperren. Nach der Operation, als Roaming nicht möglich war, begann er zu schreien, um sich zu verständigen. Es wurden Schmerzmittel verabreicht und alternative Aktivitäten untersucht, um das Schreien zu verringern.