Das ungewöhnliche Verhalten einer Person mit frontotemporaler Degeneration (FTD) ist nicht immer so, wie es scheint. Da Menschen mit FTD oft nicht in der Lage sind, ihre Bedürfnisse verbal oder genau auszudrücken, werden behandelbare Erkrankungen und Schmerzen leicht übersehen, was den Patienten unnötig belastet und das Pflegemanagement erschwert.

Erst Rückenschmerzen, jetzt FTD

Joan Brown ist eine 63-jährige College-Professorin mit Behinderung, die an mittelschwerer bis fortgeschrittener frontotemporaler Degeneration (FTD) mit erheblichen Verhaltens- und Sprachproblemen leidet.

Dr. Brown heiratete und bekam Ende 30 Zwillinge. Schlank und aktiv, lief Dr. Brown Leichtathletik und spielte Tennis während der High School und des College. Sie bekam Rückenschmerzen, als sie ihre Zwillinge trug, fing aber an, Marathons zu laufen und machte weiter, bis sie FTD entwickelte.

Im Alter von 53 Jahren beendete sie die Menopause und wurde emotional. Ihr Verhalten wurde impulsiver und sie begann, sich von ihrer Familie „zu lösen“. Schüler beschwerten sich, dass ihr Verhalten ihnen gegenüber unangemessen sei. Dies wurde der „Veränderung“ zugeschrieben und eine Östrogensubstitution wurde erfolglos versucht. Routineuntersuchungen der Knochendichte ergaben Osteoporose. In den nächsten drei Jahren zeigten Röntgenaufnahmen wegen Schmerzen eine degenerative Gelenkerkrankung und eine degenerative Bandscheibenerkrankung in ihrer Wirbelsäule. Sie suchte routinemäßig Chiropraktik und Akupunktur zur Schmerzbehandlung auf.

Dr. Browns erste FTD-Symptome wurden im Alter von 56 Jahren festgestellt, als sie eine agrammatische/nicht flüssige primär progressive Aphasie entwickelte. Sie war in der Lage, geschriebene und gesprochene Sprache zu verstehen, verlor jedoch die Fähigkeit, Wörter zu produzieren. Zu Beginn der Krankheit hatte sie große Schwierigkeiten, Vorträge zu halten. Die ersten Jahre nach der Diagnose konnte sie weiterhin per Computer unterrichten, da sie ihre Vorlesungen tippen konnte. Mit 58 Jahren konnte sie sich nicht mehr verbal mit Kollegen verständigen und zog sich aus dem Unterricht zurück.

Zunehmende FTD-Symptome

Im Alter von 61 Jahren wurde Dr. Brown stumm. Sie verstand nicht mehr, was die Leute zu ihr sagten. Sie klagte nicht mehr über Schmerzen, und als sie gefragt wurde, ob sie Schmerzen habe, schüttelte sie den Kopf „nein“. Im Glauben, dass die Schmerzen verschwunden seien, beendete die Familie die Schmerzbehandlungen.

Ihr Verhalten war impulsiv und sie war nicht einmal in der Lage, einfache Hausarbeiten zu verrichten. Ihre Körperpflege hatte gelitten, und sie hatte häufig Harn- und Stuhlinkontinenz, wenn sie in einem Einkaufszentrum oder in sozialen Situationen war, weigerte sich jedoch, Inkontinenzkleidung zu tragen. Sie verbrachte ihre Tage damit, durch ihre Nachbarschaft zu streifen, wobei sie gelegentlich zu weit ging, was die Hilfe des Rettungskommandos benötigte, um sie zu finden. Ihr Mann sperrte sie in ihrem Haus ein, wo sie 12 bis 14 Stunden pro Tag in einem genauen Muster herumstreifte. Sie widersetzte sich der Hilfe ihres Mannes bei der Fuß- und Zehennagelpflege. Als sie im Alter von 62 Jahren aufhörte, nachts zu schlafen, beschloss ihre Familie, sie in einer Einrichtung für Gedächtnispflege unterzubringen.

Bei der Aufnahme in die Gedächtnispflege setzte Dr. Brown ihr Umherstreifen mit einem zunehmenden Gefühl der Dringlichkeit im Laufe der Tage fort. Sie fing spontan an zu schreien und war pflegeresistent. Das Personal kontaktierte ihren Arzt, um sie zu beruhigen. Ativan wurde verschrieben, aber es verschlimmerte die Unruhe und wurde abgesetzt. Die Einrichtung bat um ein Antipsychotikum. Sowohl Risperdon als auch Quetiapin wurden mit minimalem Erfolg versucht. Citalopram, ein Antidepressivum, wurde ebenfalls versucht und half nicht.

Vor drei Wochen stürzte Dr. Brown beim Versuch, aus einem Fenster zu klettern. Sie wurde in die Notaufnahme gebracht, wo Personal und Familie sie wiederholt zu Schmerzen befragten. Sie antwortete immer mit einem kopfschüttelnden „Nein“ und wurde in die Einrichtung zurückgebracht. Das Personal berichtete, dass sie aggressiv und pflegeresistent wurde. Wann immer sich ihr Personal zu ihrer Rechten näherte, schlug sie zu. Es wurde unmöglich, sie anzuziehen. Ihre Lautäußerungen steigerten sich zu Schreien, besonders nachts. Wenn niemand in ihrer Nähe war, zog sie sich ins Bett zurück und stöhnte gelegentlich.

Eine scharfe Beobachtung von CNA

Das Personal bemerkte, dass sie während des Essens Grimassen schnitt. Ihre primäre Pflegeassistentin kommentierte, dass sie das Gefühl habe, dass Dr. Brown Schmerzen haben könnte, obwohl ihre Idee verworfen wurde, da sie sie weiterhin bestritt. Die Mitarbeiter erwogen eine Überweisung für eine stationäre psychiatrische Akutaufnahme, um „ihr aggressives Problemverhalten“ zu bewältigen, als ihr CNA erneut zu Wort kam: „Ich glaube, Dr. Brown hat Schmerzen, weil sie mich nicht ihre rechte Seite berühren lässt.“ Eine Röntgenaufnahme ihres rechten Arms und ihrer Schulter zeigte einen Bruch ihres Schlüsselbeins (Schlüsselbein). Ein orthopädischer Chirurg ordnete das ständige Tragen einer rechten Armschiene an und verschrieb dreimal täglich ein Gramm Paracetamol. Das Personal achtete viel mehr darauf, Dr. Browns rechten Arm und seine rechte Schulter bei der Pflege nicht zu bewegen oder anzustoßen. Sie achteten darauf, sich ihr von links zu nähern und nicht ihre rechte Schulter zu benutzen, wenn sie ihr halfen, sich zu bewegen. Sanfte Wärme sorgte für Komfort.

Dr. Brown hörte auf zu vokalisieren und erlaubte ihrem CNA erneut, sie zu baden und anzuziehen. Das Personal begann, die PAINAD-Skala zu verwenden, um das Vorhandensein und die Intensität von Schmerzen zu bewerten. Angesichts der Vorgeschichte von Dr. Brown mit chronischen Rücken- und Gelenkschmerzen entschieden sich die Anbieter und das Pflegepersonal, die Schmerzen zu behandeln, indem sie ihnen vorbeugten. Das Paracetamol wurde auf unbestimmte Zeit fortgesetzt und das Personal sorgfältig auf „Durchbruch“-Schmerzepisoden überwacht. Eine Physiotherapie-Beratung wurde angeordnet, um die Aufrechterhaltung der Gelenkbeweglichkeit zu unterstützen und Modalitäten wie Massage oder elektrische Stimulation zur Schmerzminimierung anzuwenden.

Fragen zum Fall:

Wie drückte Dr. Brown Schmerzen nonverbal aus?

Zu Dr. Browns nonverbalen Schmerzäußerungen gehörten: Umherstreifen, sich der Pflege widersetzen und spontan schreien, alles mit zunehmender Dringlichkeit im Laufe der Zeit. Sie reagierte empfindlicher auf Berührungen auf ihrer rechten Seite, verzog das Gesicht, schlug zu, wenn sie sich von dieser Seite näherte, stöhnte, zog sich ins Bett zurück, schrie und war zunehmend aufgeregt.

Warum wurden Dr. Browns Schmerzen zunächst nicht behandelt?

Dr. Brown war eine unzuverlässige Informationsquelle für die Schmerzbewertung. Auf die Frage, ob sie Schmerzen habe, antwortete sie mit „nein“. Personen mit FTD und anderen Demenzen mit Verlust der verbalen Fähigkeiten sind möglicherweise nicht in der Lage, Fragen zu verstehen und genau darauf zu antworten. Sie können automatisch mit „Nein“ auf Fragen antworten, die sie nicht verstehen (wie im Fall von Dr. Brown). Aufgrund der negativen Reaktionen von Dr. Brown wurden die Beobachtungen der Betreuer über ihre Schmerzen zurückgewiesen.

Obwohl Verhaltensänderungen als Kennzeichen von FTD gelten, könnten viele der Verhaltensweisen, die bei einer Person mit mittelschwerer bis fortgeschrittener FTD beobachtet werden (z. B. Verweigerung des Ankleidens oder der Körperpflege, zwanghaftes Gehen oder veränderte Schlafmuster), auch eine medizinische Ursache haben. Verhaltensweisen, die bei jemandem mit Alzheimer-Krankheit eine Pflegebeurteilung auslösen könnten, werden häufig der FTD selbst zugeschrieben. Dr. Browns Verhaltensänderungen wurden erhöhter Unruhe und Depression zugeschrieben. Mehrere Medikamente, darunter ein Antipsychotikum, wurden ohne Erfolg ausprobiert.

Welche wirksamen Schmerzbewertungen und Behandlungen wurden für Dr. Brown bereitgestellt?

Die Beobachtung der Reaktionen von Dr. Brown (Grimassen, Berührungsempfindlichkeit auf der rechten Seite) und die nachdrückliche Mitteilung eines Schmerzverdachts durch den CNA führten zu einer ärztlichen Untersuchung. Dr. Brown erhielt eine Röntgenaufnahme, eine orthopädische Beratung und Behandlung der Fraktur, die eine Schiene, routinemäßige Paracetamol und sanfte Wärme umfasste. Das Personal der Einrichtung verwendete spezielle Pflegetechniken, dh Zugang von links, Vermeidung von Belastungen auf der rechten Schulter und sanfte Bewegungen. Anschließend verfolgten sie einen vorbeugenden Ansatz zur Schmerzprävention mit der PAINAD-Skala (siehe Abschnitt „Ressourcen“) zur laufenden Beobachtung von Schmerzen, routinemäßigem Paracetamol und physikalischen Therapietechniken.

Welche körperlichen Beschwerden haben zu Dr. Browns Schmerzen beigetragen?

Dr. Brown bekam Rückenschmerzen, als sie ihre Zwillinge trug. Sie war Marathonläuferin. Sie hat eine Vorgeschichte von Osteoporose, degenerativen Gelenkerkrankungen und degenerativen Bandscheibenerkrankungen. Kürzlich hatte sie einen Sturz. Ihr zwanghaftes Gehen und ihre schlechte Fußpflege haben möglicherweise auch einige Zeit zuvor Schmerzen verursacht und die Herausforderungen des Pflegemanagements verschärft.

Wie hätte diese Information zu einer proaktiveren Versorgung beitragen können?

Ihre Familie und Betreuer verstanden die Bedeutung von Dr. Browns Vorgeschichte schmerzhafter körperlicher Zustände nicht, nachdem bei ihr FTD diagnostiziert worden war. Dieses Bewusstsein könnte sie dazu veranlasst haben, ihre Verleugnung in Frage zu stellen und Verhaltensänderungen genauer zu betrachten. Hätte das Pflegepersonal ihre Krankengeschichte mit körperlichen Symptomen (chronische Rücken- und Gelenkschmerzen) und vorherige Behandlungen (Akupunktur und Chiropraktik) notiert, hätte es das Vorhandensein unbehandelter Schmerzen möglicherweise früher erkannt. Die Verwendung von AFTDs Partnern im FTD Care Daily Snapshot Tool ist eine Möglichkeit, die kritische Geschichte der Familie vor der Platzierung zu erfassen. Dr. Brown widersetzte sich der häuslichen Pflege, schlief nicht, streifte umher und war nicht in der Lage zu kommunizieren. Diese Informationen hätten eine Grundlage für die Bewertung und Behandlung von Dr. Browns Schmerzen nach dem Übergang in die Einrichtung geliefert